Подскажите как получить гормон роста бесплатно

Опубликовано автором Irina_Anna

Здравствуйте! Расскажу о моей доченьке. В 2006 году в нашей молодой семье родилась девочка- маленькая, но очень симпатичнаяsmile ( вес 2536, рост 49см). Родилась Анечка на 37ой неделе беременности, и первые 4 дня провела в реанимации, была слабенькая, отсутствовал сосательный рефлекс, не могла открывать глазки. Постепенно благодаря усилиям врачей и моим молитвам, доча стала потихоньку поправляться и нас выписали домой. До 2 х месяцев кормила грудью, и тут возникла новая проблема- в молоке обнаружили стафилококк, и пришлось перевестись на искусственное вскармливание. С большими сложностями выбирали смесь- все срыгтвала фонтанам, спас нас Фрисолак от срыгивания. Девочка росла, но была заметно меньше своих сверстниц. Педиатр не била тревогу, и наблюдение у эндокринолога было просто наблюдением… До 7 лет нас ни разу не направили на генетический анализ. После окончания 1 го класса, наша семья переехала из родного Благовещенска в Иркутск, по новому месту работы папы. Здесь у меня появилось время, т. К. села в декрет с младшей дочерью( ей было 2 года), и мы снова пошли по врачам. За год хождений нам поставили диагноз- синдром Шерешевского- Тернера(46х, der(x), add(x).Вообщем мозаик. Сейчас нам 9 лет, рост 120 см. В оформлении инвалидности нам отказали. Записалась к главному эндокринологу Иркутской области, она должна назначить лечение. Хочу ухнать возможно ли получать гормон роста бесплатно? У нас работает в настоящий момент только папа, реально тяжело будет по деньгам. Какой гормон роста лучше? Почему все против Растана? Дочу морально уже настраиваю на уколы… У нас ко всему прочему еще и витилиго, которое как нам сказала доктор при гормоне роста будет только прогрессировать… Сумбурно получилось..

22 комментариев в “Подскажите как получить гормон роста бесплатно”

    1. Спасибо, за доступ. Я что- то не пойму где его найти и как туда проникнутьsmile

  2. К сожалению, бесплатно получить гормон роста в России при СШТ можно только детям-инвалидам. Всем остальным приходится приобретать за свой счет. Импортные соматропины (нордитропин и омнитроп) дешевле и эффективнее растана.

  3. Irina_Anna, здравствуйте! Добро пожаловать.
    А на основании чего отказали? Какие обследования делали? Проводили ли пробы на выброс ГР? А какое лечение должны назначить?

    (

    1. Здравствуйте! Всем спасибо за ответы. Никаких тестов не делали. Показали постановление по которому мы ” не вписываемся”: отстаем на 2 центиля, а дают инвалидность, если отстаешь на 4. Сказали или ждите, пока не станет отставать еще больше, или лечитесь за свой счет. К счастью, у Ани не сильные патологии сердца- двустворчатый аортальный клапан, функционально в данный момент выполняет свою функцию, также витилиго( как уже говорила ранее), аллергия, которая не проходит уже в течение года( прошли пробы, лечились, не помогает ничего), гастрит, зрение уже (-1,5- его с этим заболеванием не связываю),летом был артрит( пока кардиолог считает что реактивный, наблюдаем). Безусловно деньги на лечение найдем, но хотелось узнать существует ли другая возможность кроме оформления инвалидности). По поводу назначения лечения- наш эндокринолог не выписывает нам ничего ( то ли боится, то ли что незнаю), отправляет нас к главному эндокринологу…все свои действия я согласовываю с дочерью, и как мне известно гормон влияет не только на рост, но и на рост внутренних органов, а в частности яичников и матки, что в будущем дает пусть и призрачный шанс родить … Кроме того растут кости, что снижает риск в будущем переломов.

  5. Irina_Anna, добро пожаловать на сайт!
    Начало вашей истории очень похоже на нашу. Моя дочка тоже родилась в 2006 году, на таком же сроке и с таким же весом и ростом. Реанимация, отсутствие сосательного рефлекса, срыгивания – тоже про нас. Правда диагноз нам поставили сразу в роддоме – 45XO.

  6. Здравствуйте,Irina_Anna.В плане получения гормона роста у нас дочкой похожая ситуация.Зав.эндокринологическим отделением сказала,что шансы получить инвалидность в России у нас равны нулю,т.к. сам диагноз СШТ и маленький рост не имеет решающего значения при получения статуса инвалидности.Имеют значения тяжёлые сопутствующие патологии,сопровождающие СШТ,тяжёлые поражения жизненно важных органов,в т.ч. нервной системы.Самому диагнозу СШТ отводится второстепенная роль,и в данном случае он не будет записан как основной.То есть,если кроме маленького роста нет ничего серьёзного,( и слава Богу),то инвалидность в России никто не даст.
    Вроде бы, всё логично.Но если эту позицию рассматривать с точки зрения,что инвалидность является единственным способом получить гормон роста бесплатно(а именно для этого она и нужна,а не для того,чтобы сделать ребёнка пожизненным инвалидом),то логика теряется.Хорошо,если девочка сама дорастёт до 145-148 см.А если нет?Если её конечный рост остановится на отметке 125-135 см.?Я,лично,слабо представляю себе здорового человека с таким ростом ( а по закону он считается именно здоровым и не имеет никаких противопоказаний,например,к физ.нагрузкам).Естественно, при выборе профессии такие люди столкнуться с рядом противопоказаний.Даже,если мы с вами прекрасно представляем,что наши девочки,естественно, никогда не будут заниматься непосильным для них трудом,но даже в жизни с таким ростом человеку будет очень не комфортно.Ведь наша жизнь полностью приспособлена для жизни больших людей! Пусть это не трагедия,но и радости я в этом особой не ощущаю.

  7. Irina_Anna, все-таки я посоветовала бы вам пройти тест на выброс гормона роста…конечно в основном он в норме, но бывает, что своего гормона роста не достаточно( не в норме), тогда проблем не будет с его получением. Тут все средства хороши!

  9. Irina_Anna, к сожалению, без инвалидности мало кому удается получить ГР бесплатно. И инвалидность получить тоже совсем не просто.
    Но если нет серьезных противопоказаний, то лечение гормоном роста лучше все-таки проводить, а не гадать на кофейной гуще вырастет ребенок без него или нет. Это я не вам, разумеется smile), просто Мартина нас тут всех слегка разогрела, трудно удержаться от резкостей.
    В принципе, у вас еще есть немножко времени, вы можете начать лечение и в 10 лет, успеете подрасти.
    На счет роста витилиго на ГР стоит проконсультироваться еще у специалистов. У моей очень много родинок на теле, я не сказала бы, что они на ГР сильно увеличились. Выросли, но вместе с ростом самого ребенка. Хотя я тоже переживала из-за этого, конечно.

    У моей тоже аллергия непонятного происхождения. Вроде бы ни на что конкретно, но периодически глаза опухают и краснеют, то один , то другой. Причину так и не нашли.

  10. Milla, на Вашем месте я бы попыталась получить инвалидность через суд. Ваша крошка отстает в росте на 4 центиля, у нее плохой ростовой прогноз. Надо приготовить для судьи перцентильные таблицы, по которым оценивается ожидаемый конечный рост, должно быть заключение эндокринолога о том, что лечение гормоном роста показано (эндокринологу можно сказать, что будете лечиться за свой счет), сведения о стоимости препарата, справка о ваших доходах и распечатка документов о том, что для получения бесплатного гормона роста в нашей стране нужна инвалидность.

  11. Irina_Anna, повторю слова Насти, настаивайте на полном обследовании с госпитализацией! Если пробы покажут недостаточный свой ГР, то Вам обязаны выдавать бесплатно, даже не оформляя инвалидность! Вы поищите там у себя есть ли больницы с разумными эндокринологами! В крайнем случае, нацеливайтесь на Москву!
    Отступлю: Моей Соне тоже 9 лет, колем почти год, рост на данный момент 122см. Так, что у вас пока все не очень категорично smile

  12. Спасибо,Natalia.А то,что рост для получения инвалидности должен быть меньше 4 центиля где-нибудь официально подтверждено?Когда я просматривала критерии инвалидности с СШТ,то там было написано,что инвалидность даётся только при наличие тяжёлой сопутствующей патологии со стороны внутренних органов,нервной системы.Про рост я там ничего не нашла.Да и не один врач ранее мне не обмолвился о том,что должен быть определённый рост,и тогда нам эту инвалидность дадут.Наоборот,все говорили,что рост не имеет значения вообще.
    Ели есть какая-нибудь ссылка к каким-либо официальным документам,где указано,что инвалидность дают,когда рост ниже 4 центиля,поделитесь,пожалуйста.всегда чувствуешь себя увереннее,когда твои слова подтверждаются документально.
    Рост моей Олеси в 8 лет и 7 мес 112 см.Честно,я не очень понимаю,ниже это 4 центиля или нет.

  13. Millа, про 4 центиля точно было в документах для МСЭК, которые действовали до прошлого года. В нынешних этого, вероятно, нет, но сослаться все равно можно. Эндокринолог должен писать, на сколько эпикризных сроков отстает физическое развитие ребенка. Моя отставала на 4 года и на этом основании эндокринолог написала рекомендацию оформить ей инвалидность. Однако, если бы не было одновременно задержки психического развития, нам бы инвалидности не дали. Пока дают именно по ограничению возможности к обучению. Врачи МСЭК не звери, они понимают нашу ситуацию, но связаны должностными инструкциями. А вот судья может решить этот вопрос в пользу ребенка, поскольку наши проблемы обусловлены как раз несовершенством законодательства. Если нам в следующем году не продлят инвалидность, я попробую добиться ее в судебном порядке. Тем более что во взрослом возрасте наши девочки как раз смогут претендовать на инвалидность 3 группы, если останутся очень маленького роста. Вменяемому судье это можно объяснить. По крайней мере, попытаться стоит.

  14. Да,почитала несколько статеек по поводу внесения поправок в критерии инвалидности.Ничего обнадёживающего не нашла,только всё ещё более печальнее,чем было.Не только про СШТ,но и про другие заболевания,например,сахарный диабет.Уж, через какие только мучения не предстоит пройти бедным больным сах. диабетом,чтобы получить бесплатно инсулин! В частности, был приведён пример с СШТ.Эксперты МСЭ разводят понятия “инвалидность” и “получение бесплатного лекарственного средства за счёт инвалидности”.По новым правилам ставить на инвалидность должны тогда,когда от терапии через год лечения не будет эффекта.Но где большинству родителей взять деньги на столь дорогостоящий препарат для лечения в течении года?Это раз.А два – где гарантия,что даже,если гормон роста не поможет,инвалидность всё же дадут?Ведь критерии инвалидности при СШТ всё те же:тяжёлые сопутствующие заболевания внутренних органов,тяжёлые эндокринные патологии и умственная отсталость.Чушь какая-то!
    Нужна отдельная государственная программа,которая будет обеспечивать больных с СШТ бесплатным гормоном роста без всякой инвалидности,как гипофизарный нанизм,который входит в гос.программу “Семь назологий”.

    1. Здравствуйте! А в каком возрасте появилось? У Ани в 5 лет сначала белая прядь на волосах, потом невусы Сеттона, потом витилиго, сейчас пятна уже везде- на лице, животе, спине, руках, ногах , шее… У нее конечный прогнозируемый рост 138 см максимум… Так что по поводу необходимости ГР сомнений нет.

  17. tatohka,спасибо за информацию.Согласно этой таблицы, роста моей Олеси даже нет в параметрах.Самый низкий рост,с которым рождается ребёнок,приведённый в этой таблице,это 47 см..Моя родилась 44 см. Если 47 см. уже патология,то что говорить о нас? Ведь даже значений таких не существует! Растёт она соответственно своему первоначальному росту и своим пропорциям.Если ранее наша педиатр с уверенностью утверждала,что Олеся с возрастом догонит,то сейчас она просто разводит руками и говорит:”Ну что поделать…Такая родилась…”

Добавить комментарий