Дочка с СШТ, 11 лет

Опубликовано автором augul

Всем здравствуйте! Я – мама дочки с СШТ, узнали о синдроме год назад, начали обследования, удалили гонады, и уже год колем растан. Моей доченьке 11 лет, рост 129, выросли на 10 см, в росте от сверстников сильно отстает. Учится хорошо, общается легко со всеми (ну кроме тех, кто буллит), реагирует на обзывания из-за роста на людях спокойно, может тему перевести, но дома страдает, часто плачет. Хочу на форуме найти поддержку, узнать, как будет дальше, от чего-то уберечь и чем-то еще помочь своей девочке. Родились с коарктацией аорты и с двустворчатым клапаном, по зрению тоже проблемы имеются. В общем, девочки, мы все приняли и живем с надеждой🙏🏻, что все будет как у всех. В моем городе нет таких, врачи вообще не понимают, что у нас, кроме эндокринолога – она молодец, но переехала временно в Москву, и к другому так не хочется идти и объяснять, что к чему!

4 комментариев в “Дочка с СШТ, 11 лет”

  1. Здравствуйте и добро пожаловать! Добавила вас к закрытому форуму: теперь, заходя под своим логином, вы увидите все ветки.
    Моей дочке 8 лет, мы тоже удаляли ей гонады (у нас мозаичный кариотип 45Х – 46ХУ, видимо, как и у вас, раз было показание удалять гонады). У нас тоже была коарктация и операция, и тоже двустворчатый клапан. Рост 114 сейчас, на гормоне скоро 3 года, выросла на 24 см.
    Желаю, чтобы ваш новый эндокринолог оказался не хуже предыдущего!

    1. Спасибо большое за слова поддержки да и правда у нас похожий кареотип , вы тоже растан колите или другой препарат ? У нас начали трескаться руки врачи говорят пищевая аллергия но ранее никогда не было может из за препарата . Мы получается год на препарате 114 рост у нас был год назад нам было 10,7 , сейчас нам 11.7 недавно мерили заново так как у каждого врача рост разный купили ростомер сверили с рулеткой строительной и оказалось что мы выросли на 10 см только рост 124 а не 129 как думала я ( , новый эндокринолог говорит про тестостерон в виде пластыря , и типо надо уже клеить что бы формировалась грудь, и для роста говорит норм , прежний эндокринолог говорит что не надо сначала рост поднимите потом только этим занимайтесь так как это остановит рост , растём медленно как я думаю и пока зона роста не закрылась я попросила увеличить дозировку и после комиссии и МРТ нам увеличили получается мы сейчас колим 24 щелчка ранее 14 было не помню сколько это точно в мл.. может были такие случаи когда дозу увеличивали как тогда себя чувствует ребенок и не сказывается ли это на организм. Витамины какие нибудь даете или может питание особенное ? И есть ли тут у кого уже взрослые дети, девушки с таким кареотипом ?

Добавить комментарий