ФОРУМ

Добро пожаловать, гость 

Показать / спрятать

Добро пожаловать, гость! Для участия в форуме требуется регистрация.

Страниц: 1 2 [3] 4 5 6 >> Посл.
Автор Тема: Трынделки))
keti0107
Администратор
Сообщения: 475
Permalink
Сообщение Ответ на: Трынделки))
 September 5, 2012, 20:34
Цитата

всякие есть

irina

Сообщения: 17
Permalink
Сообщение Ответ на: Трынделки))
 September 6, 2012, 14:42
Цитата

И у нас полно родинок, но они меня как-то не беспокоят. Или надо задуматься?

Martysha
Администратор
Сообщения: 3017
Permalink
Сообщение Ответ на: Трынделки))
 September 6, 2012, 16:30
Цитата

Да мне все врачи с Юлькиного детства говорят - следите за родинками, не травмировать, не загорать...
И я понимаю, чего надо бояться к сожалению.

keti0107
Администратор
Сообщения: 475
Permalink
Сообщение Ответ на: Трынделки))
 September 10, 2012, 11:19
Цитата

некая Нинон пишет на здоровой теме.
"Марисабель и другие участницы форума!прочитала ваши высказывания и если вы еще готовы бороться и выступить на тв, то напишите мне на почту ninapihonova@yandex.ru, сейчас разрабатываем похожую тему и возможно, пригласим вас для освещенияданной проблемы. В письме укажите, пожалуйста, что вы с форума и расскажите о себе -сколько лет, семейное положение, где живете, кем работаете и фото. Для утверждения темы и героев передачи, руководству обязательно необходимо показать фото. Нина Пихонова. Телеканал НТВ, программа "Говорим и показываем" с Леонидом Закошанским."
Кто она такая?
Вы что, серьезно это? НТВ один из любителей скандалов и грязного белья и т.п. Зачем вам это?
Я против...т.к. говорить об этом или выносить это на публику не имеет смысла. Чего вы этим добьетесь? Гормона роста бесплатно вы не получите.
Если девочка сама дорастет до 140 см, то государство не обязано тратить на это деньги и на ее желание быть 150-160. Это уже излишне. Если ты считаешь рост 140 проблемой, то проблема уже не в росте а в голове.
Бесплатное ЭКО? Государство и так делает его по квотам. НО СО СВОИМ ГЕН.МАТЕРИАЛОМ. Оно не обязано финансировать донорские протоколы. Иначе все ринутся получать такие квоты вместо того чтобы усыновлять. А государству не выгодны переполненные детские дома.
Плакаться и говорить, что это серьезная проблема? Я НЕ ВИЖУ ТУТ НА СТОЛЬКО СЕРЬЕЗНЫХ ПРОБЛЕМ. С этим просто надо научиться жить.
Что еще вы хотите от государства ???!!!! Инвалидности? Мы обычные женщины и зачем нам она? Хотите ежегодно бегать ее подтверждать? У кого есть серьезные сопутствующие заболевание ее дают, но СШТ не является поводом.
Дальше...зачем сообщать в школу о диагнозе ребенка, а тем более классному руководителю или директору ? Есть риск, что к тебе сразу по особенному начнут относится, а этого не надо.
Мы обычные дети и помощь государства нам не требуется.

Martysha
Администратор
Сообщения: 3017
Permalink
Сообщение Ответ на: Трынделки))
 September 10, 2012, 12:31
Цитата

Я тоже против обращения на телевидение. Кроме вытряхивания грязного белья ничего на НТВ не будет.
Не вижу смысла кричать и привлекать внимание к "проблеме". Бесплатный ГР получить можно. У меня не хватило терпения, а главное не было особого желания бессмысленно таскать ребенка по врачам, выколачивая Растан. Но если бы была крайняя необходимость, значит собрали бы все нужные бумаги и получили.
---------------
Про инвалидность. У моей дочки инвалидность была. Было удобно :). Бесплатный проезд, деньги какие-никакие, жалко было лишиться. Дочка знала, что это формальность, не переживала абсолютно. Но, когда инвалидность не продлили, мне не пришло в голову стучать кулаком по столу и требовать. Ну не инвалид у меня ребенок, объективно, не инвалид. Получали на халяву деньги три года, спасибо и на этом. Хотя я не отказалась бы сейчас, да и Юлька не отказалась бы (льготы при поступлении лишними не бывают).
--------------
Про школу. Мне кажется, тут каждый поступает так, как ему нужно и как кажется правильным. В какой-то школе или классе лучше не говорить, где-то лучше сказать. Очень много факторов влияет. Я нигде никогда не говорила, мне не нужно было особое отношение к ребенку, скорее наоборот, всегда хотелось, чтобы относились как ко всем. Когда руководитель танцевального коллектива задала вопрос напрямик "почему не растет, и не пробовали ли с этим вопросом куда-нибудь обратиться?", я ответила тоже прямо - есть проблемы, мы о них знаем, все под контролем :).
А в школе сказала кл.руководителю, что нам нужна характеристика для комиссии по инвалидности. У нее глаза чуть не вывалились :)). Я коротко сказала - генетика, нужен гормон роста, ограничений нет. И каково же было мое удивление, когда наша классная ростом под 180см сказала мне, что ее родная сестра меньше 140см. Я, разумеется, не стала задавать вопросов, что и как, и классная, искренне расстроившись за Юлю, больше никогда ни о чем не спрашивала.

Nechaeva-
Oksana

Сообщения: 7
Permalink
Сообщение Ответ на: Трынделки))
 September 10, 2012, 13:07
Цитата

Я думаю,что ТВ не поможет-лишняя трата времени.Нам с гормоном роста помог наш эндокринолог(за это я готова была ей ноги целовать).Получаем мы не по СШТ,а по гипофизарному нанизму-карликовость,у нас ее нет.т.к.рост уже выше 130.А по СШТ его не дают, т.к.не жизненно необходим.И по поводу ЭКО-вокруг этого крутятся такие деньги,что вряд ли сделают какие либо скидки для нас

keti0107
Администратор
Сообщения: 475
Permalink
Сообщение Ответ на: Трынделки))
 September 10, 2012, 14:18
Цитата

Во-во. это бесполезная трата времени. Многое зависит от врача, от вашего желания и упорства ходить с бумагами по врачам и инстанциям, что бы выбить гормон роста. И самое главное -на сколько все это вам действительно необходимо. Ведь жизненной необходимости в гормоне роста нет. Тоже самое и с инвалидностью. Лично мне интересно в жизни заниматься другими вещами чем хождением по врачам.. Поэтому я минимально хочу тратить время на медицинские походы. В этом бесплатная медицина делает все, что бы из не уходили. И вот это уже проблема государства.
Лично в моей поликлинике только два врача -терапевт и гинеколог. Остальных специалистов нет!!!!! Посылают на консультации в другие центры (очередь ждать месяцами!!!!). Гинеколога я тоже не беру во внимание, т.к она даже не знает толком что такое СШТ и вечно его путает с другим диагнозом.
Как у меня бесплатно делается простой анализ об. кровь. Сначала идешь к терапевту. Т.к это единственный врач в поликлинике, то очередь огромная. Я на это трачу ПОЛ ДНЯ- моих рабочих дня при котором я теряю деньги, т.к пишу заявление на работе за свой счет. На приеме получаю номерок(!!!!!) и направление на сдачу крови. Номерок не на ближайшую дату, а через неделю. И ВРАЧА НЕ ИНТЕРЕСУЕТ УДОБНАЯ ДЛЯ МЕНЯ ЭТА ДАТА ИЛИ НЕТ. Так они ограничивают количество людей пришедших на анализ крови...ведь мед сестра одна!!!!!! В итоге мне надо мотаться аж ТРИ раза!!!!! направление-сдать анализ-получить ответ у терапевта. И я уже молчу, что они его делают НЕДЕЛЮ!!!!! в итоге проходит ДВЕ НЕДЕЛИ!!!!
Вот так у меня в районе работает бесплатная медицина. И ЭТО ПРОБЛЕМА.

oleole

Сообщения: 50
Permalink
Сообщение Ответ на: Трынделки))
 September 13, 2012, 20:31
Цитата

Вот и закончились у нас каникулы. Сегодня был первый школьный день. Теперь моя доча - шестиклассница!

Martysha
Администратор
Сообщения: 3017
Permalink
Сообщение Ответ на: Трынделки))
 September 13, 2012, 22:15
Цитата

А мы уже почти две недели отпахали :))

oleole

Сообщения: 50
Permalink
Сообщение Ответ на: Трынделки))
 September 13, 2012, 23:30
Цитата

Вчера по тв смотрела один репортаж: Брат с сестрой - близнецы, разница в росте пол-метра. У сестры тёрнер-синдром. Такая позитивная, обалдеть. Замужем, у неё своё ателье.
Image

Страниц: 1 2 [3] 4 5 6 >> Посл.

Версия: 1.0.34 ; Страница загружена за 0.119 секунд.