Добрый день!
Месяц назад узнали о диагнозе – у дочери синдром ШТ.
Родилась в пределах возрастной нормы.
Третий ребенок в семье (2 брата).
Идеальная. Красивая, разумная, спокойная, добрейшей души человек.
В первом классе – невысокая, но в пределах возрастной нормы.
Беспокоила прибавка в весе. Из “бусинки” превратилась в “булочку”.
Несколько раз ходили на прием к эндокринологу. Лишний вес отмечали, но анализы в норме. Списывали на “перекармливаете”. Я точно знала, что это не так.
А потом в 8,5 лет – манифест диабета, реанимация, инсулинотерапия.
Принимали диагноз. Учились жить по-новому, считать, колоть.
Кстати, лишний вес ушел. Видимо, уже тогда были проблемы…
А рост встал совсем. Первый год эндокринологи списывали на СД: организм адаптируется, и все наладится.
В этом году стало понятно, что так и не растем. Стали искать с врачами причину.
Врачи в эндокринологическом отделении больницы замечательные, опытные, неравнодушные.
Но на кариотип отправили сдать лишь потому, что положено. Никто в эту сторону даже не думал.
Результат 45х.
На узи яичники практически не дифференцируются (привет врачу из платной клиники, которая 2 года назад их видела).
Собрали все документы, подали через поликлинику и министерство в Круг добра. Ждем ГР.
Необходимость действий держит меня на плаву.
Но если честно, принять это пока не получается. Как будто на меня свалилось что-то, что просто не вмещается в меня…
В общем, я пока проживаю все стадии сразу “гнев / торг / депрессия…” до принятия только никак не дойду.
Штормит от “спасибо за сохранный интеллект и красоту” до “за что такое моей крошке!”
Много вопросов про здоровье (как пойдёт гормонотерапия с диабетом), про социум, про дальнейшую жизнь.
Приняли решение с врачом, что дочь пока не должна знать подробности. Скажем, что добавится инъекция гормона роста, чтобы быстрее расти.
Дочь с самого раннего возраста рассуждала о том, как будет мамой, какой у нее будет сын.
Спустя год после манифеста диабета поделилась со мной: “знаешь, мам, я, когда меня выписывали из больницы, думала, что меня теперь в жены брать никто не будет…”
Вообще с началом диабета изменилась — стала менее открытой, менее общительной. До этого все вокруг называли ее солнышком за доброжелательность.
Хорошо учится, английский знает лучше меня, музыкальная школа. Трудностей с математикой (в разных статьях про синдром начиталась про это) тоже нет.
Буду рада информации от более “опытных” мам.
Здравствуйте! Добро пожаловать в сообщество и спасибо за вашу историю. Добавила вас к закрытому форуму, где вы сможете найти большое количество информации и личных историй по разным темам, связанным с синдромом.
Теперь, заходя на наш сайт под своим логином, вы будете видеть все ветки и темы форума.
Ваши чувства нам очень понятны: приходится проводить корректировку собственных убеждений о том, какой мы планировали нашу жизнь. Что касается наших детей в возрасте детского сада и младшей школы, то они могут мечтать о всевозможных вещах (и это нормально): стать балериной, врачом, космонавтом, иметь сына и жить в домике Барби. Очень вероятно, что через время часть этих желаний (или все) станут неактуальны. Могу сказать о своем опыте: я стараюсь формировать у себя и ребенка гибкие убеждения, улучшать качество жизни и показывать, что любые свои потребности можно удовлетворять разными подходящими способами.
Ещё раз добро пожаловать в сообщество!
Спасибо большое.
Здравствуйте, да, нелегко вам, конечно, еще и диабет достался
(. Но что делать, ваша девочка по-прежнему умница и солнышко, несмотря ни на какие диагнозы. Хорошо, что у вас есть адекватные врачи, это уже не мало в нашей ситуации, поверьте.
Чувства ваши понятны каждой маме на сайте. Так сложилось, надо жить с тем, что есть, и желательно счастливо
. От вашего настроя напрямую зависит и настрой дочки.
Заходите на форум, у нас очень-очень много всего уже накоплено. Может что-то пригодится, поможет свои мысли и чувства привести в порядок.
Спасибо. Поддержка и опыт других мам очень нужны
Юлия, здравствуйте. Только сейчас прочитала вас. У моей дочери СШТ и кетотическая гипогликемия (очень низкий сахар, нестабильный), реанимацию прошли неоднократно. Диагнозы дочери принимала долго. Самое главное было выжить. До 7 лет со стороны врачей было не правильное лечение, чуть не угробили дочь. Доводили до полукомы, сахар 1.7. Пережили ад, не иначе.
Сейчас дочери 12 лет. Диагнозы поставлены не окончательно. Врачи считают, что кроме СШТ у моей дочери ещё один синдром. Ждем очереди на очередное генетическое обследование.
Мы часто лежим в диабетическом отделении. Знаю про жизнь СД не понаслышке. Это отдельный свой мир. Для меня СШТ ушел на второй план, кетотическая гипогликемия всегда на первом месте, потому что, надо выживать. Смотреть, контролировать режим питания, мониторить сахар – все это перешло в рутину. Но всегда рука на красной кнопке. Каждый день планирую.
Вам самое главное совместить СД и гормон роста. Дай бог, чтобы у вас все сложилось!
Спасибо, за то, что делитесь. Я теперь тоже сомневаюсь в природе СД. Очень нестабильно по сахарам. Подобранные дозы часто меняются – туда/сюда…
Вам нужен хороший эндокринолог работающий с сахарами. В РДКБ заведующая отделением эндокринологии Демина на мой взгляд хорошо работает с ними. В ЭНЦ хорошая школа диабета.
Мы из Саратова. Наблюдаемся в отделении эндокринологии в хорошей больнице. Зав отделением и зав кафедрой отзывчивые и профессиональные.
в вопросах СД они профи
Но с СШТ мы у них первые…