Добрый день. Меня зовут Наталия. Извините, возможно я пишу сбивчиво – до сих пор на эмоциях. Я из Екатеринбурга. Мою доченьку зовут Лера. В сентябре ей будет 6 лет. Буквально на днях ей поставили этот диагноз. Благо, она сейчас с бабушкой( моей мамой) в санатории, и не видела мое состояние – шок и слезы… Сейчас немного успокоилась, нашла этот сайт, очень рада, что он есть. Морально – абсолютно раздавлена….Не знаю как взять себя в руки? Скоро доченька приедет, не хочется, чтобы она меня видела в таком состоянии…И еще один вопрос, может ли быть ошибка? Сдавали на кариотип – результат 45х. Есть ли смысл в пересдаче анализа? Мне врач генетик сказал, что ошибка исключена, но надежда умирает последней… Может вы слышали про подобные случаи? Извините, за сумбурное сообщение…. Буду рада откликам. Спасибо, что прочитали.
49 комментариев в “Моей доченьке поставили СШТ”
Добавить комментарий
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.
Наталья, здравствуйте! ваши переживания и мысли оооочень знакомы! ну что сказать, ошибка- вряд ли! но пока есть время до приезда дочьки, почитайте наш сайт! посмотрите на наших девчонок,умницы! красавицы! и берите себя в руки! если что, мы тут рядом!
спасибо за поддержку… А где можно посмотреть?
ошибки быть не может
спасибо, ann….жаль….
ну живут же люди и с таким заболеванием…неважно как,но живут же))так что не расстраивайтесь..некоторые даже замуж вышли если рост позволил
ann, не соглашусь с вами в том, что в росте дело! Нет! Дело в нормальном лечении, лечении ЗГТ (заместительной гормональной терапии)!!! Все остальное личные комплексы.
natalera, Вам надо взять себя в руки! Не упускайте время и лечите своего ребенка, особенно ЗГТ! Вот тогда она правильно сформируется как женщина и Вы еще будете плясать у нее на свадьбе.
Наталья!!очень хочется вас поддержать!У меня сшт!45 как и у вашей дочки!мой рост 150!нет никаких проблем,владею тремя языками(очень большие способности к языкам)все хорошо!я отучилась,получила образование,у меня счастливая,обычная жизнь девушки 24 лет!!заставляйте девочку заниматься спортом!!вот и все!!это не такое сложное заболевание!!что переживать то!!!водите девочку везде,на кружки итд!занимайтесь лечением вовремя,меньше нервничайте!!все хорошо..просто есть чуть тонкости и все-а так все хорошо!!Помните!!вы нервничаете,нервничает дочь!!!правда все не так страшно!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
xDDD рост 150-155 это “здоровый” для общества человек вообще-то)))) у меня мама 155, у многих знакомых 150-152
про ЗГТ верно,но не всем она помогает(с…ки более чем” первого” размера у меня так и не выросли) .А у меня вообще-то рост 130((!!)как у первоклассника М пола) и выгляжу как мальчик(так все и говорят)..тут все индивидуально-кому-то помогают гормоны роста а кому-то нет ответа вообще)до сих пор зато езжу в трансопрте бесплатно )))))) обязательно надо терапию г Роста
и вообще терапию гормонами,начинать с гРоста ,должны выписывать эндокринолог или гинеколог.а потом уже згт,принимать кальций и хондроитин)))
natalera, как только наша Сашенька (администратор) появится,она даст вам доступ в “Закрытый форум”. вот там то нас можно увидеть! и почитать о девочках, девушках, женщинах!
и еще от себя, комментарии типа “ann”, старайтесь не принимать близко к сердцу! если ребенок растет в любви и самодостаточен, таких мыслей у него не будет! все зависит от вас!
P.S. ann, не обижайтесь, но уже не раз говорено, будьте помягче с людьми! у человека сейчас стресс, а вы “свою” правду жизни рубите!
natalera, здравствуйте!
).
Успокаивайтесь скорее, все не так страшно. Как я понимаю, раз вы только сейчас узнали диагноз, значит никаких внешний признаков особенных у вашей дочки нет. Ростик, наверно, маленький? Подрастет, ищите грамотного эндокринолога, а потом гинеколога-эндокринолога.
Пересдавать анализ нет смысла, мы пересдавали
Ну и постарайтесь убедить сначала себя, а потом и дочь, в том, что жизнь на этом совсем не заканчивается, ну да, есть особенности, а у кого их нет? Учите дочку тому, что нет в жизни безвыходных ситуаций, все можно преодолеть, было бы желание. Настраивайте на позитив, пусть она считает себя зоровой.
Сами приходите на форум, делитесь страхами и волнениями, мы вас точно поймем и поддержим.
Комментарии, как у ann, просто примте к сведению
Постарайтесь воспитать в своей дочери другое отношение к себе. Счастливая жизнь уж точно не от роста зависит. Девочки и 130 см замуж выходят и живут счастливо, и детей даже рожают.
А кто-то и со своими 170см вечно жизнью недоволен, и клянет судьбу за что-нибудь. Все в наших руках.
natalera, вам диагноз поставлен достаточно рано, есть время на лечение гормоном роста. Рост 130 обычно без терапии гормоном роста, с лечением – до 150 можно дотянуть, но это максимум (бывает и выше, но редко). Нужно взять себя в руки и настроиться на лучшее. Здесь все опытные-помогут, подскажут. Не отчаивайтесь, медицина не стоит на месте, но и нам, родителям, придется приложить усилия ради здоровья и счастья наших детей. Все будет хорошо!!!
Наталья, у меня СШТ, 26 лет. Хочу вас успокоить, это ОЧЕНЬ хорошо, что вам рано поставили диагноз и у вас есть уйма времени заняться здоровьем дочурки. Гормон Роста и ЗГТ. И тогда никто в жизни не поймет, что у вас что-то со здоровьем. Да и вам самой надо относиться к этому не как болезни (и дочь приучать), а как к особенности! И уверяю вас, тогда все будет хорошо! И она будет жить полноценной жизнью! Ничем не отличающейся от других!
У моей дочери 45Х. 1.5 года как колем ГР. Сейчас нам 9 лет -130. Согласна с девочками, очень хорошо что вы узнали диагноз своевременно!
Заходите в “закрытый форум”
Начали колоть ГР при росте 117-118см.
Aleksandra, Еvgeshka, Nataly, Martysha, Tatohka, sabine, 1234w, Аnn!!! Девочки, милые, спасибо ОГРОМНОЕ за поддержку!!! Я так рада, что не оставили без внимания мой “крик души”! Стало намного легче… Спасибо, еще раз!!!Подскажите, как зайти в закрытый форум?
Заходите в форум, там вы должны видеть на верху “закрытый форум” и тему “покажемся друг другу”
Спрашивайте
Спасибо,Aleksandra, я разобралась. Пойду “знакомиться” со всеми.
Наталья, во-первых, успокойтесь. С Вашим ребёнком всё нормально. Это я говорю как взрослый человек с синдромом Тернера. Она точно так же, как и её сверстницы без этой особенности, будет учиться в школе, заниматься спортом или музыкой, заводить друзей, влюбляться, выйдет замуж, поступит в университет, найдёт работу; также она сможет родить ребёнка из донорской яйцеклетки или усыновить, если у неё недоразвиты яичники; либо же родит своего – если у неё разовьются яичники. Это первое. Второе – лучше честно рассказать всё ребёнку в мягкой форме. И ни в коем случае не называть это “болезнью”. Особенностью – да. Третье – меньше думайте о врачах. Кстати, рекомендую молчать об этом в школе/садике/среди знакомых.
Далее – от Анны был коммент “если рост позволил” о замужестве – ерунда. Замуж выходят с любым ростом. Я 149 см – замужем, есть женщина 133 см – замужем; Катя (“Кети”) замужем. Знаю также и женщин без СТ, которые остались старыми девами – политика Валерию Новодворскую все знают.
Кстати, у женщин с СТ обычно есть способности к гуманитарным наукам. Как правило, это лингвисты, психологи, актрисы
Да, кстати, о гормоне роста – обязательно посоветуйтесь с ребёнком на этот счёт. Мне, например, не нравились его уколы и я не считала рост чем-то нужным, а есть и другие, которые хотели бы быть выше
Спасибо, Martina за поддержку. Только я не очень поняла, насчет посоветоваться с ребенком об уколах гормона. Мы еще не были на повторном приеме у эндокринолога. Нужно УЗИ, ЭКГ ну и т.д. Затем только пойдем. Насколько правильно я поняла, что гормон роста могут назначить в любом возрасте. Если Лере назначат сейчас, а ей, напомню в сентябре будет только 6 лет – как я буду с ней советоваться?
здравствуйте natalera. у моей дочки тоже сшт, ей тоже 6 лет. гр колем уже больше года. сейчас ее рост 109 см. когда начинали колоть был 97 5 см. конечно вы не можете советоваться с дочкой. она еще маленькая и ничего не поймет. Martina, советуются с подростками, а к тому времени уже поздно будет колоть гр.
Моя Настя себе уже сама колет
НАм и врач рассказывала как детки сами себе колят ГР. Правда не в 6 лет. Говорить с дочкой важно, объяснять. Не пугать.
“Далее — от Анны был коммент «если рост позволил» о замужестве — ерунда. Замуж выходят с любым ростом. Я 149 см — замужем, есть женщина 133 см — замужем; ”
я знаю.Я читала ее блог ,даже по дням недели расписанный.Про ее встречу с парнем -при первой встрече он подумал ,что она карлик какой-то и потом только узнал ее получше.она так и написала….Т/е сначала она обратила его внимание на внутренний мир(а кто до этого дойдет?)Внешность для девушки первична и комплексы не возникают просто так.на пустом месте.Обычно комплексы возникают так…Все мы еще в свои 2-3 года мелкие и не имеем ни комплексов, ни излишней самоуверенности..Вот тут впервые и проявляется эффект генетической лотереи. Одна – счастливица, выигравшая привлекательную внешность, а ее подруга -сильно проиграла и отличается от среднего в сильно худшую сторону. Обе пытаются наладить контакт со сверстниками (не важно какого пола).С первой вполне соглашаются, она как все. А вот если другая предложит тоже самое, то ей скажут – “нет., у тебя рост маленький/очки на пол-лица/ноги кривые и т.д.». С ней согласятся играть разве что, если она принесет самые лучшие куклы Барби …Какие выводы делают из этого обе?!”С людьми просто найти общий язык, в принципе люди дружелюбны и проблем не будет. Нужно быть самой собой”
Некрасивая делает из той же ситуации свой вывод “Я недостаточно хороша для них” при повторении этой ситуации, обе из них только укрепятся в своем мнении. И она, наученная горьким опытом общения с людьми, в целом не ждет что к ней отнесутся благосклонно!Поэтому ограничена парой тройкой друзей (возможно таких же изгоев как она сама).Она начинает копаться в себе, сравнивать себя с другими… и в конце-концов понимает, что никому не важен ее внутренний мир, всем нужна лишь красивая внешняя оболочка…А произвести второго шанса можно очччень редко(((простите если слишком многа букав))))
Наталья, благодарю за ответ
А советоваться – очень просто: сказать, что она может быть ростом столько-то в будущем без уколов и столько-то – с ними. Насколько девочку волнует рост? Да, ей всего 6 лет, но, я думаю, по ней можно понять, чего она боится – уколов или маленького роста.
Майя! Подросткам иногда колют ГР. И как раз тогда и лучше решать – да или нет. Тогда ещё открыты зоны роста, так что как раз и можно РЕШИТЬ, КАК ЛУЧШЕ ДЛЯ РЕБЁНКА, а не просто на хип-хап
Анна!
1. Маленький рост – это НЕ признак “некрасивости”. Важны пропорции, черты лица, контуры тела – это ещё может быть.
2. У… Для любого человека первична душа, а не внешность.
3. В компанию играть берут, если с человеком интересно. Обычно изгоями становятся дети со сложным характером.
4. У всех есть 1-2-3 лучших, близких друга, а остальные – не настолько. Это вообще норма.
Martina во-первых, ребенок в 6 лет не способен понять в принципе, надо ему уколы или не надо. Вы же не станете советоваться с малышом, если у него, скажем, аппендицит, делать ему операцию или нет. Даже, если он смертельнобоится операции и примет решение умереть от перитонита, не думаю, что вы разрешите ему это сделать.
Во-вторых, ответственность за принятие решения полностью на 100% лежит на родителях, поэтому перекладывать эту ответственность на ребенка противозаконно
Посоветоваться может с подростком, по моему опыту лет от 11-12. До этого ребенка нужно поставить перед фактом и объяснить по-возможности зачем все это и почему.
По всему остальному согласна.
продолжение)))))))))
D
повзрослев,они знакомятся с мальчиками..Тут еще хуже- ведь отношения полов и строятся на внешности,особенно на грудной мыщце ))) Об одной девушке уже говорят,ее все приглашают на свидания,у нее уже был первый поцелуй,ее телефон спрашивают сверстники(обычно это бывает в 15),с ней знакомятся на улицах
В результате девушка думает-“мужчины очень хорошие существа,с ними легко и интересно,не надо ничего делать ,чтоб привлечь их внимание,я красивая/сексуальная/милая”,дурнушке же рядом в компании ничего не светит-да,мальчики с ней дружат,но только как с подругой,никто с ней не флертует( нужна для того,чтобы поговорить),она и думает-“любовь мне никогда не светит,да кто на такую позарится,я некрасивая и не сексуальная,мне никогда не стать любимой женщиной”,далее у дурнушки после встречи с подругами возникает еще много комплексов -от “не целованная” до “незамужняя в 30 лет и без детей,что же скажут окружающие”,ведь все ее подруги уже замужем.Вот поэтому как кто-то писал,и придумывают имена 40 своим кошкам по традиции хДД ))))))Насчет комплексов-это может возникнуть и у здоровой девчонки -низкий или наоборот высокий рост(бывают же дуры!),очки и даже НОС ,особенно если родители всячески подчеркивают-“закрой лопоухие уши”,”вот выросла ж дылда”,но самый любимый аргумент-“чтоб ни с кем не встречалась,они тебе не парабыстро домой в 8 вечера”..)) КОНЕЦ
в 6 лет ребенок может бояться и уколов, и маленького роста, и чего угодно. но он в силу своего возраста не может принимать решения. согласна надо объяснять, но советоваться можно, например, только по-поводу: “куда мы сегодня будем делать укольчик? в правую или в левую ножку?” согласна, что если диагноз поставлен в подростковом возрасте, надо советоваться с ребенком и принимать решение учитывая его мнение. но при этом надо убедить его в полезности приема гр. в нашем случае диагноз был поставлен с рождения, в случае с натальей в 6 лет. так что это немного другая ситуация.
Дорогие девочки! Спасибо большое за отклики. Я согласна с Maja, Martysha и Вашу точку зрения Martina, я принимаю и разделяю ( Девочки, вы мне очень близки по духу – спасибо).P.S. Ann – я не хочу Вас ничем обидеть, но мне кажется Вы через чур пессимистично настроены как к самой себе, так и к окружающим… Насчет детей – права Martina – играют с теми, с кем интересно. Я очень рада, что моя Лера (3 раза тьфу ) находит общий язык с ребятами разных возрастов. В основном, ей с мальчишками нравится играть, в санатории у нее 3 “кавалера”, один за ней в палату на процедуру заходит ( в одно время в солевой камере дышут), другой колечко подарил – довольнющая… Она очень развитая девочка и с ней интересно и девочкам и мальчикам… И дело не вовсе не в наличии определенного набора “крутых Барби”..
В продолжении к коментарию Ann насчет подросткового возраста и т.д. Согласна с Вами только в том, что все комплексы родом из детства. Не вспомню чье высказывание: ” Если девочке до 5-ти лет, сумели внушить, что она королева, после 5-ти она внушит это всему миру”. Я придерживаюсь этого ( в разумных пределах, надеюсь правильно поймете).
к слову: на днях моя доча подходит и говорит мне: ” мама у меня ножка болит.” я ей отвечаю, что она наверное просто растет. ребенок весь просиял и успокоился. и тут я, вспомнив наш с вами спор Martina, спрашиваю свою юлю:” а что ты больше хочешь расти или прекратить укольчики?” она так испуганно на меня посмотрела и сказала:” мама я хочу вырасти и мы будем дальше делать укольчики.” хотя она их боится и не любит.
Для моей Юли тоже выбор был однозначен.
Она и сейчас расстроена, что Нордитропин пропал, хотя мне удалось ее убедить, что уже ничего страшного в этом нет, и она очень хорошо выглядит и взросло. А так она хотела бы колоть и дальше.
Да и моя переживает чтобы не пропустили процедуру
Наташа, доброго времени суток. Не переживайте Вы так. Я сама с этим диагнозом живу уже 35 лет. Во времена моего детства не было препаратов, как сейчас, и тем не менее у меня рост 143 см. (маловато, но по этому поводу я не страдаю). Вот уже 8 лет живу в браке с самым замечательным мужчиной, который меня очень любит, холит. Синдром как-то не повлиял на его отношение ко мне. Завтра я защищаю магистерскую диссертацию. Т.ч. учебе синдром тоже не помешал. Хотя, конечно, тяжеловато, поскольку в 18 лет я заболела диабетом, на инсулине. Колюсь 4-5 раз в день. И тем не менее считаю себя самой счастливой. Настройтесь, что Ваша дочь будет счастливой и она будет. Ведь от жизненной позиции родителей очень зависит в жизни ребенка. Желаю счастья и Вам и Вашей девочке. Синдром – это не приговор. Тем более, когда медицина шагает вперед такими шагами.
Кaterina, спасибо за поддержку и теплые слова. Буду стараться быть позитивно настроенной! Любая мама желает счастья своему ребенку!!!
Чтобы было с кем дружить !нужно! чтобы у девочки сшт была сестра,брат еще сестра и брат…))) И тогда комплексы сойдут на нет, т.к. и так есть с кем поговорить,поиграть поделиться секретами, попросить совета…. и уж эти люди никогда не бросят…У меня есть сестра и она моя лучшая подруга, разница в возрасте у нас 6 лет! Этой дружбе учу и своих девчонок (беспроигрышный вариант). Одной у меня 5 лет, второй сшт 2 года, еще есть планы на будущее – усыновить, чтобы они знали и видели, что и ТАК можно…Для исполнения последнего строим дом. Муж не против, его родной дед- усыновленный, недавно его дядя со второй женой усыновил 3-х месячную девочку(жена не может иметь детей, а у него уже есть двое) они вполне счатливы…и эта крошка тоже, которой очень повезло…
не переживайте! Девочка хорошо соображает, не инвалид, будет вести такую же жизнь как и другие девушки. Чтобы девочка хорошо общалась и вела полную жизнь главное не нарабатывать комплексов, иметь “хорошо подвешанный язык” и уметь вести себя в обществе ровесников (там особые правила “крутой” и “отстой” и т. д.), развивать интеллект чтением книг, особенно психологии (т. к. из-за недостатка женских гормонов при сшт он обычно немного ниже чем у сверстников), научить постоять за себя и никого не боятся, но самое главное научится не обращать никакого внимания на колкости и обзывалки (в пределах разумного конечно) и быть всегда позитивным и улыбчивым человеком, с которым всегда хочется общаться. Будьте дочери лучшей подругой, пусть делится с вами новостями, в подростковом возрасте это особенно важно, т. к. вы не должны допустить чтобы вашу дочь одолели комплексы (в будущем очень сильно мешают отношениях с людьми, особенно с противоположным полом), или чтобы она стала изгоем, над которой злые сверстники будут самоутверждаться.
колоть гормон роста нужно обязательно, и в добровольно-принудительном порядке, когда будет подростком (подростки те же дети, не дальновидны и упрямы). К уколам привыкаешь, лично мне почти не больно, когда делаю укол. Просто поставьте перед выбором, либо ты 135, либо 160.
Если грамотно лечить и воспитывать дочь, то она не будет ничем отличатся от других.
не всегда это удается..мне не кололи гормон роста
и с гормоном люди( как мы )вырастают примерно 148- 153-154(а без гормона еще ниже!!!!!!!!!!!!!!!!!)
не у всех есть деньги на ГР
на пробы не соглашайтесь(мне делали,сказали,иди отвали,ты нормальная и гормнон тебе вообще не положен !)
т/что копите и копите…
и самое главное -сверстники!кружки))))и прочее)))подруги и тд! концерты,дни рождения !
Julia и Sonya спасибо за поллержку .
Я из Екб, почитайте мою историю, диагноз не приговор!!! У меня мама на 50 % поседела когда узнала о моем диагнозе, но я очень и очень счастлива, замужем и мамулька замечательной дочурки!!!! звоните 9630518123, встретимся в реале!
https://lifets.eu//?p=1538- вот моя история
Светлана, спасибо большое, что откликнулись. Я Вам обязательно позвоню, когда в городе буду( на след. неделе)!!!! Спасибо за поддержку!!!! Рада буду общаться в реале!!! Как Ваша малышка поживает?
Малышка уже большой человечек, который растет , развивается сейчас формирует свой характер, все как надо! я в темке малыш – мечта или реальность напишу там о Варюшке подробно
Aleksandra, можно мне тоже открыть доступ в закрытый форум?