Всем привет. Меня зовут Карина. Мою дочь Александра, ей сегодня 15 лет (рост 140 см), о СШТ узнали ровно 3 года назад. Я была беременна второй раз на последнем месяце, когда ей поставили диагноз и назначили гормон роста. Тогдашнее свое состояние сложно описать. Начиталась в интернете, так как врачи ничего не объясняли, а написанное так страшно выглядело.
Диагноз нам поставили случайно, у Алекс были частые головные боли (кавернома правой лобной доли) в очередной раз на приеме у невролога, он сказал пройти обследование у эндокринолога, спасибо Юлии Владимировне, она с порога нас отправила сдавать кариотипирование и на обследование в больницу. Там нам тоже очень повезло и с врачом и с заведующей. Нас обследовали не только на СШТ, но и на Гипофизарный Нанизм, поставив ГН главным диагнозом, что дало нам льготу на бесплатное получение гормона роста. В школе у Алекс никогда не было никаких насмешек или дразнилок. Возможно сыграло то, что моя сестра заканчивала школу в год ее поступления. Более того, так как она была маленькая, она звонила в колокольчик и на первый звонок и на последний. В последние 3 года, незадолго до диагноза она увлеклась аниме, и стала косплеером (лучше в инете посмотреть что это значит, я буду долго и путано).  Основная масса знакомых старше нее, минимум на 3-4 года. Но ее с удовольствием зовут в компании. Моя сестра тоже анимешница из тех же компаний, так что за безопасность я спокойна. Она умненькая и упертая, может все выходные провести за учебой. Единственное, что настораживает, отсутствие близких подруг. Она не плохо чувствует себя одна и ее это не расстраивает. Учителя в школе знают о ее диагнозе, я сама собрала информацию, распечатала и передала ее директору школы. В школе, в канцелярии, есть шкаф, где лежит второй комплект учебников, и она не носит их из дома. В школе предлагают сдавать контрольные на особом положении, но она отказывается, говорит, что будет со всеми. Полгода как нам назначили Дивигель, так как ACU начали зашкаливать и дольше ждать нельзя было. 2 года назад оформили инвалидность, предварительно с ней обсудив, на что она сказала, что дотации и льготы лишними не бывают, и места в универе есть бюджетные для инвалидов. Вот такая она, моя Александра: