Есть надежда?

Опубликовано автором Elenka

Девочки просмотрите пожалуйста, подходит ли наш “хромосомный бардак”  к этому постановлению правительства от 29 марта 2018г в перечне заболеваний под пунктом 31.    http://www.garant.ru/hotlaw/federal/1190308/

13 комментариев в “Есть надежда?”

  1. Видимо, нет

    31. Врожденные аномалии (пороки), деформации, хромосомные и
    генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или
    неблагоприятным прогнозом, приводящие к стойким выраженным и значительно
    выраженным нарушениям функций организма, в том числе нарушению
    психических функций до уровня умеренной, тяжелой и глубокой умственной
    отсталости. Полная трисомия 21 (синдром Дауна) у детей, а также другие
    аутосомные числовые и несбалансированные структурные хромосомные
    аномалии.

  2. Мне кажется, нет. Только при тяжелых сопутствующих заболеваниях, значительно снижающих качество жизни. Т.к. при СШТ прогноз благоприятный, а бесплодие не является значительно выраженным нарушением функций организма.

  3. Elenka,если вы о группе инвалидности,то по нашему диагнозу вряд ли получится получить её.А вот, по низкорослости вполне реально,если рост отстаёт на 4 эпикризных срока.Так было у нас.Мы в том году получили инвалидность по низкорослости на год.Не на долго,но всё же…

  4. Российская газета пишет:”Также документ расширил список заболеваний, позволяющих устанавливать инвалидность бессрочно – это все хромосомные аномалии, включая синдром Дауна…”
    Разговаривала сегодня с руководителем местного бюро мсэк,сказл что уточнит подробности,и завтра скажет про возможность получения инвалидности.надеемся и ждем

  5. Априори,если даже брать во внимание этот пункт о хромосомных дефектах, для диагноза СШТ ничего не изменилось.Имеется ввиду именно прогрессирующее неблагоприятное течение заболевания,которое приводит к тяжёлым нарушениям функций организма,либо к умственной отсталости средней степени.Т.е. значение имеет не сам диагноз и нарушение в хромасомах,а именно тяжёлое состояние больного.СШТ явно не вписывается в это определение.

  6. У нас сегодня по местному телевидению сказали, что все хромосомные аномалии попадают под это постановление. Кто-нибудь раздобыл точную информацию?

  7. Да,мне тоже это интересно. Кто-нибудь что-нибудь узнал?
    Nataly,все-то они все попадают под постановление,но с оговоркой,что эти нарушения приводят к тяжёлым нарушениям функций организма.И ранее СШТ был в перечне заболеваний по инвалидности,но получить по нему инвалидность можно было только в случае тяжёлых сопутсвующих патологий и сопровождающей умственной отсталости.У большинства этого нет,поэтому и группу никому практически не дают,а если и дают,то не по СШТ,а по другим заболеваниям,например,у нас – это выраженная низкорослость.Причина комиссии не интересна, им важно следствие.Необходимо доказать,что ребёнок не может обслуживать себя,обходиться без посторонней помощи.Когда я всё это говорила на комиссии,мне тут же председатель комиссии привела пример,что у неё есть низкорослая подруга,которая отнюдь не считает себя инвалидом, а я хочу сделать своего ребёнка инвалидом.Вот такие дела.
    Как бы мне хотелось,чтобы нас услышали те,кто создаёт все эти приказы! Без инвалидности наши дети остаются без лечения!

  10. Нам отказали, нужны веские побочные отклонения для инвалидности. Сшт- не показатель для инвалидности. И всё зависит от комиссии!!!!!!

  11. Нам сегодня в поликлинике, тоже сказали, что не стоит даже собирать документы в МСЭ, откажут однозначно…. Но надежда у меня всё таки теплется, мы живём в Ставропольском крае…. а в нашем крае ничего невозможного нет))))

  13. Здраствуйте! Я с Украины Харькова. Мне сейчас 45 рост 143 вес 60 . Поставили диагноз в 29 лет после операции кисты на яичниках и аминареи т е прекратились месячные на нервной почве и киста . РОСТ прекратился в 16 месячные в 11 до 25 климакс на нервной почве киста операция . Диагноз поставила кандидат мед наук Любимова даже без анализа анализ только подтвердил 46 x|q 21 4% нестабильность т е нет части второй 46 хромосомы по длиному плечу . До этого лежала в ахмадете им Крупской 2 раза в 9 лет и в 16 низкорослость . Мама говорит ничего особенного замечали в 3 года в 7 сказали идет по низкой шкале когда отдавали в школу . Приписали мне климонорм принимала потом регивидон он меньше стоял а состав тот же да и до этого когда обращялась в полеклинику приписали противозаточные для нормализации месячных но потом опять стресс большой и все только таблетки. Принимала я так лет 6 наверно поправилась до этого и после . Потом стало мазаться прекратила непримаю лет 5 вернулись приливы потливость перепад настроения . Очень трудно подниматься по ступенькам стало ноги болят как немеют . Ладони маленькие и ступни ног найти обувь по красивее и по размеру очень трудно . Работала на почте оператор потом зам начальника 13лет как то не так тяжело было только стрессы от чего и климакс .Сейчас работаю на фарм укладчиком лекар препар 13 лет сначала на ручной и 4 года наверное на машине спина болела но терьпимо было разные мази таблетки сейчас как только сидячая работа все извините трындец болит так просто невозможно ничего непомогает просто встать и уйти но куда ? Работа сдельная немньше нормы что делать ? Вот так и работаю терплю при сидячей боли адские на машине пристраиваюсь ловить пачки маленькие потому как ладони маленькие и как другие ловят друг на друга по три в две руки у меня несовсем получаеться обьема нехватает я гребу как умею под себя по три но только пачки в разные стороны а не к верху серией. Вот так . За инвалидность спрашивала недают о том что вступим в евросоюз и дадут сами понимаете дадут еще догонят дадут извените факт . Мне тут запретили про политику говорить не тот сайт не по теме да и типа с зоны конфликта я ? Так что я типа за бортом сайт только для ма с детьми с сшт а мне неположено типа? Извените я нехочу ни кого запугивать или еще что либо я живу не в розовых очках и вижу отношени к таким как я . И нелюблю когда обманывают как некоторые левана которая говорит что живет на 2000 гривен в месяц или в неделю ? Что инвалидность типа зачем мы такие как все ? Да такие только вот сомневаюсь что такие ? КАК прожить мне если сейчас в 45 тяжело подниматься а зимой еще тяжелее(одежды тяжелее) работа изматывает ? Как до 60 а там вообще сделают бесмертными нас как? А если до работаеш то как прожить на пенсию а перспектив нет никаких? Я считать умею как никах работала где считаю все сколько продукты квартплата другое а зарплата на одном . Хотела возобновить пить таблетки климонорм так он стоит 400 гривен регивидон 200 настачишся на каждый месяц ? А вам желаю добиваться инвалидности ведь в Беларусии дают же? У меня была там знакомая она старше меня так она пошла на пенсию в 50 почти . Ведь неизвестно как будет дальше какие проблемы будут потом при сшт ? Добивайтесь хоть что то хоть какая то копейка помощи или еще что либо удачи .

Добавить комментарий