А почему биопсию хориона не делают, он же раньше амнио? Мне по нему поставили диагноз...

Veronika90
Про социализацию. Девочки с СШТ, как я поняла, беззлобные и доверчивые. Смотрю как другие дети хитрят, дразнят, дерутся, пакостят, обзываются. В моей этого нет. Душа нараспашку. Ко всем подходит, всем улыбается. Иногда хочется, чтоб похитрее была. Чтоб над ней не подшучивали. "Малявкой" не дразнили. Дети в бывают жестокими. Стараюсь как можно меньше вмешиваться, чтоб сама училась за себя постоять. А она еще и своих обидчиков жалеет...

В плане внешности есть свои отличия. Недавно узнала, что на соседней улице тоже живёт девочка с СШТ. Ей лет 14. Ростом лет на 8. Маленькая, пухленькая... есть все признаки СШТ. У меня слёзы на глаза наворачиваются, когда я вижу, что гуляет она только с мамой. Друзей у нее не видела ни разу. Ровесницы уже все как взрослые дамы, а она маленький неуклюжий утёночек. Хотя тут на сайте есть много взрослых девочек очень красивых. Тут как повезёт.

В плане здоровья.у дочери узи было отличное. Только уровни гормонов на скринингах были где выше, где ниже нормы. Но к генетику не отправили. Врачу было наплевать.
Родилась с отёками стоп, короткой шейкой и широкой грудной клеткой. А еще эпикант. сильно и долго срыгивала. Орви переносит тяжело. Часто проблемы с ацетоном. Множественные гемангиомы,в том числе и на лице. Задержка речевого развития. Из-за отеков стоп, приходится брать обувь значительно больше.

Врачи этот диагноз "не любят". Не нравится с нами связываться. Плохо разбираются в особенностях развития девочек с сшт. Спасибо форуму, а то мою б залечили. Многие проблемы ырачи сваливают на синдром, даже которые никак не связаны.

Сказать честно: трудно. Не хочу знать, как могло бы быть без неё. Дочь люблю больше жизни. Она и есть моя жизнь. Но часто плачу от того, что не понимаю: за что так судьба распорядилась.

Решать вам. Я сама по себе человек очень скрытный, застенчивый. Не связываю это с сшт. Думаю, что это просто черты моего характера. В школе меня тоже обижали... Пока не дала отпор. Потом сразу отстали. Надо уметь не давать себя в обиду. Лет до 12 кстати тоже ОРВИ и простудой болела часто. А потом как то стало легче. Болею я тоже редко. И про врачей, которые не хотят с такими как мы связываться знаю не понаслышке. Сама через все это прошла. Почитайте мою историю.

Все темы для обсуждения находится вот тут: https://lifets.eu/forum/?mingleforumaction=viewforum&f=18.0
В этом же подразделе вы можете создать свою тему, если есть такая необходимость.
После того, как вы чуть подробнее расскажете о вашей ситуации, вам будет открыт доступ к закрытому форуму.

П.С. Правила: https://lifets.eu/zakrytyj-forum/