ФОРУМ

Добро пожаловать, гость 

Показать / спрятать

Добро пожаловать, гость! Для участия в форуме требуется регистрация.

Страниц: 1 [2]
Автор Тема: НИПТ показал высокий риск. Амниоцентез сомнительный.
Dreambig

Сообщения: 61
Permalink
Сообщение Ответ на: НИПТ показал высокий риск. Амниоцентез сомнительный.
 December 18, 2023, 18:54
Цитата

Тоже вопрос : а ваш собственный кариотип вы сейчас сдавали?

Dreambig

Сообщения: 61
Permalink
Сообщение Ответ на: НИПТ показал высокий риск. Амниоцентез сомнительный.
 December 19, 2023, 13:33
Цитата

Высокий риск сшт - это сколько? Какой именно?

lasve

Сообщения: 5
Permalink
Сообщение Ответ на: НИПТ показал высокий риск. Амниоцентез сомнительный.
 December 21, 2023, 11:02
Цитата

Цитата Zagreb1 December 19, 2023, 13:33
Высокий риск сшт - это сколько? Какой именно?

В анализе нет персонализации. Высокий , значит 50%

lasve

Сообщения: 5
Permalink
Сообщение Ответ на: НИПТ показал высокий риск. Амниоцентез сомнительный.
 December 21, 2023, 11:18
Цитата

Цитата Zagreb1 December 18, 2023, 15:12
Извините, не увидела, что естественная. У меня тоже. Я очень надеюсь, что говно мед нашёл что-то не ребенкино. В Америке море случаев false positive

Не поняла, что имелось ввиду .
Не смотря на свой возраст и первую беременность я не готова рожать "в любом случае". Я собираю информацию, насколько возможно. И буду принимать решение.
Форум мне не открыли, почитать его возможности нет. Кстати непонятно почему.

Martysha
Администратор
Сообщения: 2974
Permalink
Сообщение Ответ на: НИПТ показал высокий риск. Амниоцентез сомнительный.
 December 21, 2023, 12:32
Цитата

Цитата lasve December 21, 2023, 11:18
Форум мне не открыли, почитать его возможности нет . Кстати непонятно почему.

Возможно потому, что вы не прочитали правила?

Есть открытая часть форума, где вы можете задать все интересующие вас вопросы, вам ответят настолько подробно, насколько это возможно.

Что именно вы хотели бы узнать?
Основные проблемы при СШТ:
- низкий рост (лечение дорогим гормоном роста, сейчас вроде бы должны начать выдавать бесплатно),
- возможны сопутствующие патологии развития внутренних органов,
- бесплодие практически в 100% случаев.
Интеллектуальное развитие в большинстве случаев в норме, однако есть случаи снижения интеллекта.
Возможно наличие аутичных черт от слабых проявлений в детском возрасте до достаточно серьезных проблем, сохраняющихся у взрослых.

Итого: все дети с СШТ развиваются по-разному, от практической нормы до инвалидности. Как именно будет развиваться ваша дочь не знает никто.
Патологии развития видны на УЗИ (сердце, отек шеи и т.п.)

Да, это очень сложное решение, но принять его можете только вы.
Большинство мам на этом сайте счастливы, что не пришлось стоять перед таким выбором в свое время.

Martysha
Администратор
Сообщения: 2974
Permalink
Сообщение Ответ на: НИПТ показал высокий риск. Амниоцентез сомнительный.
 December 21, 2023, 12:33
Цитата

На главной странице в открытом доступе есть очень большое количество рассказов и историй, их тоже можно почитать.

lasve

Сообщения: 5
Permalink
Сообщение Ответ на: НИПТ показал высокий риск. Амниоцентез сомнительный.
 December 21, 2023, 16:22
Цитата

Цитата Martysha December 21, 2023, 12:32

Цитата lasve December 21, 2023, 11:18
Форум мне не открыли, почитать его возможности нет . Кстати непонятно почему.

Возможно потому, что вы не прочитали правила?

Есть открытая часть форума, где вы можете задать все интересующие вас вопросы, вам ответят настолько подробно, насколько это возможно.

Что именно вы хотели бы узнать?
Основные проблемы при СШТ:
- низкий рост (лечение дорогим гормоном роста, сейчас вроде бы должны начать выдавать бесплатно),
- возможны сопутствующие патологии развития внутренних органов,
- бесплодие практически в 100% случаев.
Интеллектуальное развитие в большинстве случаев в норме, однако есть случаи снижения интеллекта.
Возможно наличие аутичных черт от слабых проявлений в детском возрасте до достаточно серьезных проблем, сохраняющихся у взрослых.

Итого: все дети с СШТ развиваются по-разному, от практической нормы до инвалидности. Как именно будет развиваться ваша дочь не знает никто.
Патологии развития видны на УЗИ (сердце, отек шеи и т.п.)

Да, это очень сложное решение, но принять его можете только вы.
Большинство мам на этом сайте счастливы, что не пришлось стоять перед таким выбором в свое время.

Где прочитать правила? Не нашла.
Спасибо за подробности, конечно все это мне известно и отрытую часть этого сайта я уже изучила.
В других ветках видела сообщения от админов об открытии форума сразу после первого обращения. Что не так со мной?

Martysha
Администратор
Сообщения: 2974
Permalink
Сообщение Ответ на: НИПТ показал высокий риск. Амниоцентез сомнительный.
 December 21, 2023, 19:28
Цитата

Цитата lasve December 21, 2023, 16:22
В других ветках видела сообщения от админов об открытии форума сразу после первого обращения. Что не так со мной?

Обычно, мы открываем доступ при первом обращении тем, у кого уже есть девочка с синдромом. И иногда закрываем глаза на неполное соблюдение правил (они на главной странице).

Понимаете, в закрытой части много личной информации. Мы обсуждаем конкретные проблемы - где достать гормон роста, как его колоть, когда начинать терапию, как справляться с отитами, как решать возникающие проблемы в школе...
Мы знаем друг друга, знаем детей, многие выросли практически тут на сайте :).
Мы делимся фотографиями наших детей, радуемся за них и переживаем.
И мы оберегаем, стараемся оберегать, наших детей от посторонних глаз.

Для принятия решения вся эта информация о наших детях вам не нужна. Потому что основные возможные проблемы вы уже знаете, а как будет в вашем конкретном случае не сможет сказать вам никто, ни один врач, и ни одна мама тут.

П.С. Внешне наши девчонки совершенно не похожи на ужасные картинки из интернета, если это вас пугает.

Dreambig

Сообщения: 61
Permalink
Сообщение Ответ на: НИПТ показал высокий риск. Амниоцентез сомнительный.
 December 23, 2023, 17:23
Цитата

Цитата Martysha December 21, 2023, 19:28

Цитата lasve December 21, 2023, 16:22
В других ветках видела сообщения от админов об открытии форума сразу после первого обращения. Что не так со мной?

Обычно, мы открываем доступ при первом обращении тем, у кого уже есть девочка с синдромом. И иногда закрываем глаза на неполное соблюдение правил (они на главной странице).

Понимаете, в закрытой части много личной информации. Мы обсуждаем конкретные проблемы - где достать гормон роста, как его колоть, когда начинать терапию, как справляться с отитами, как решать возникающие проблемы в школе...
Мы знаем друг друга, знаем детей, многие выросли практически тут на сайте :).
Мы делимся фотографиями наших детей, радуемся за них и переживаем.
И мы оберегаем, стараемся оберегать, наших детей от посторонних глаз.

Для принятия решения вся эта информация о наших детях вам не нужна. Потому что основные возможные проблемы вы уже знаете, а как будет в вашем конкретном случае не сможет сказать вам никто, ни один врач, и ни одна мама тут.

П.С. Внешне наши девчонки совершенно не похожи на ужасные картинки из интернета, если это вас пугает.

Подскажите пожалуйста, были ли какие то отклонения у вас ПРИ беременности? Любые отклонения по крови /узи? Что находили именно при самой беременности и на каких сроках?
И можно тоже вопрос: мне также для принятия решения необходимо визуализировать, с чем я могу столкнуться.
На рожать или нет это не скажется, но хочется подготовиться и знать заранее. Как я могу видеть тему где девочки рассказывают о себе? Спасибо
PS пугает неизвестность

Martysha
Администратор
Сообщения: 2974
Permalink
Сообщение Ответ на: НИПТ показал высокий риск. Амниоцентез сомнительный.
 December 23, 2023, 23:46
Цитата

Цитата Zagreb1 December 23, 2023, 17:23

Подскажите пожалуйста, были ли какие то отклонения у вас ПРИ беременности? Любые отклонения по крови /узи? Что находили именно при самой беременности и на каких сроках?
И можно тоже вопрос: мне также для принятия решения необходимо визуализировать, с чем я могу столкнуться.
На рожать или нет это не скажется, но хочется подготовиться и знать заранее. Как я могу видеть тему где девочки рассказывают о себе? Спасибо
PS пугает неизвестность

Лично у меня было повышенное давление при беременности, но это не связано с ребенком. Еще ставили угрозу выкидыша, но я доходила до 39 недель прекрасно себя чувствуя.
По анализам не помню никаких проблем, но это было уже почти 25 лет назад (ужас) :)).
Тогда не было такой подробной диагностики, я была молода, в группу риска не входила.

У нас нет на форуме такой отдельной темы, где девочки рассказывают о себе.
На главной странице много открытых историй. Если посмотреть за прошлые годы, начиная лет с 7-9 назад, то там и дискуссии в комментариях все сохранены.

Уточните, пожалуйста, что вы хотите визуализировать? Фото посмотреть?
Я не совсем вас поняла.
Можете написать мне в почту martysha_olya@mail.ru

Страниц: 1 [2]

Версия: 1.0.34 ; Страница загружена за 0.094 секунд.