В июне 2023 года фармацевтическая компания Pfizer опубликовала на своем сайте пресс-релиз, посвященный гормону роста длительного действия. В пресс-релизе сообщается, что Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США (FDA) одобрила NGENLA™ от Pfizer — препарат длительного действия, применяемый один раз в неделю для лечения дефицита гормона роста у детей.
18 октября 2023 года этот препарат стал бесплатным в Италии для детей с проблемами роста, в том числе для девочек с синдромом Тернера. Это инновационный гормон роста длительного действия, который позволяет маленьким пациентам перейти от ежедневной лечебной инъекции к одной еженедельной.
На пресс-конференции, проведенной при участии итальянского Альянса по редким заболеваниям AMR , были подняты темы безопасности и эффективности нового препарата. Эти качества гормона были подтверждены результатами рандомизированного исследования фазы 3, проведенного в более чем 20 странах для сравнения безопасности и эффективности NGENLA с соматропином, принимаемым один раз в день, в выборке из 224 детей препубертатного возраста с нелеченым дефицитом гормона роста. Исследование достигло своей основной конечной точки: не меньшая эффективность соматрогона по сравнению с соматропином, измеренная по годовой скорости роста через 12 месяцев. Новый гормон роста, разработанный компанией Pfizer, хорошо переносился в ходе исследования и имел профиль безопасности, сравнимый с профилем безопасности соматропина. Если вы пропустите дозу, вы можете дать соматрогон в течение 3 дней (72 часов).
Раствор длительного действия, безусловно, может облегчить управление терапией. Препарат показан для лечения пациентов в возрасте трех лет и старше.
⚡Перечень заболеваний Фонда «Круг добра» расширился до 88 позиций⚡
Об этом во время Второго евразийского форума по диагностике и лечению орфанных болезней «Содружество без границ» рассказал протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик.
💬 «На очередном экспертном совете Фонда рассмотрены и включены в перечень ещё 2 заболевания, таким образом перечень расширился до 88 заболеваний, – сказал отец Александр. – Мы ежедневно работаем над тем, чтобы помощь была ещё более эффективной и оперативной, чтобы дети с редкими заболеваниями получали эту помощь быстро и легко».
‼️Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний Синдром Шерешевского-Тернера. На утверждение попечительским советом Фонда к включению в перечень для закупок Фонда для терапии синдрома Шерешевского-Тернера вынесен лекарственный препарат Соматропин. Также экспертный совет «Круга добра» включил в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний болезнь Легга-Кальве-Пертеса и одобрил к оплате за счёт средств Фонда уникальный вид медицинской помощи – хирургическое лечение детей с болезнью Легга-Кальве-Пертеса с субтотальным или тотальным поражением эпифиза и нестабильностью тазобедренного сустава в виде подвывиха бедра методом тройной остеотомии таза с применением ортопедического электрета. ‼️
👉 Подробнее на сайте Фонда 👈
#кругдобра
Кажется, это мой вариант
Всех приветствую. Я из Санкт-Петербурга, недавно нашла ваш сайт и хоть что-то стало проясняться. У меня дочь мозаик 5 лет 11 мес. рост 104 см. Совсем недавно установили диагноз, до сих пор не могу принять. Посоветуйте пожалуйста, где в СПБ лучше наблюдаться с дочкой, если можно, то ФИО эндокринолога и мед.учреждения.
И ещё очень важный вопрос, нам одобрили лечение ГР, не знаю, стоит ли так рано колоть ребёнка или лучше через год?
Пожалуйста помогите принять верное решение.
Если можно, добавьте меня пожалуйста назакрыьыйфорум
Открыла доступ.
Добрый день! Мы в СПб, стоим на учете в Эндокрнологическом центре при больнице им. Раухфуса.
Можете написать мне в личку, расскажу более подробно.
Спасибо, только я не совсем понимаю как и куда написать вам в личку?
Моя почта svety04@gmail.com