Девочки нужен взгляд со стороны. Буду рада мнениям и мам девочек с СШТ и тех, у кого СШТ.
Сегодня были в очередной раз у эндокринолога. За 5 мес Ариша выросла всего на 2 см. Раньше за полгода динамика была 3 см. Если раньше врач сама предлагала подождать с ГР, то теперь рекомендует (но и не настаивает) на начале терапии. Пока прогноз окончательного роста 150 см без ГР.( сейчас ей 8,6 и рост 120,3) Но понятно, что никто гарантии не даст, может и больше, а может и меньше. У Ариши мозаицизм 45Х0-47ХХХ – довольно редкий вариант. По словам врача средняя прибавка с ГР 5 см к окончательному росту.
Сейчас у нас есть время подумать, принять решение, потом прийти и еще раз побеседовать с врачем. Поэтому хочу выслушать как можно больше мнений тех, кто уже имеет опыт. Опят как с ГР, так и без него. Возможно есть те, кто начал терапию и пожалел-в дальнейшем отказался.
Отдельный вопрос к взрослым участницам форума: если бы у вас в прошлом была возможность получать ГР, согласились ли бы?
Что меня настораживает в ГР: я боюсь ухудшения здоровья, провоцирования нежелательных процессов в организме из-за дополнительной гормональной нагрузки.
Мне еще достаточно сложно разговаривать с врачем, сказывается мой плохой немецкий 
так что хочу получить максимальную информацию из родной языковой среды.
Заранее всем огромное спасибо за ответы и мнения.
конечно колоть,вдруг не дорастет до 150
восемь лет-самое то
Здравствуйте, Timosha! Рассуждать о побочных эффектах ( последствиях) приема гормона роста я не могу, т.к. теропию им не проходила. Выросла сама до 151. Согласилась ли бы я получать гормон, если была возможность? – може быть и да, но проблем ( комплексов), связанных с ростом у меня никогда не возникало. Я даже не задумывалась об этом-меня рост вполне устраивал.
Думаю, что терапию можно попробовать, главное внимательно следить за реакцией организма…если все нормально и есть положительный эффект, то можно продолжать- от дополнительных сантиметров, думаю, что ваша дочка не откажется. А если будет ухудшение самочувствия ( здоровья) и эффект будет не значительным, то можно будет прекратить.
Timosha , мы ровестники с Аришей, но у нас на декабрь 2014г рост 116,5см. с 1 января начали колоть ГР. за два месяца 2-2,5 см. При том что за последний год прирост был не более 4-5см в год!, то результат меня радует))) На данный момент никаких побочных эффектов не выявленно)))
Timosha, мы колем ГР, точнее уже закончили. Поэтому я, конечно, за терапию.
Все-таки прогнозируемый рост – это только прогнозируемый, все может быть по-разному.
Единственное, я думаю, при ваших показателях и возрасте, вы спокойно можете еще год подождать. В 9,5 лет начать колоть будет совсем не поздно. А вы бы пока подумали, посмотрели на динамику роста. Мы кололи так по-настоящему, без перерывов, как положено, только с 11 лет.
Побочек у нас не было, хотя я волновалась тоже сильно по этому поводу.
Но вот буквально на днях arven написала, что у них очень даже серьезные побочки со стороны слуха пошли, к счастью, обратимые. https://lifets.eu//?p=10859
И тем не менее, я за то, чтобы попробовать.Как правильно сказала Настя, лишние пара сантиметров нам не помешают.
Подскажите, а у вас по рентген кости соответствуют паспортному возрасту?
Timosha, мы кололи ГР 1,5 года, на нем прибавили 2 см. Но я очень поздно узнала о причине нашего мелкого роста с рождения, о диагнозе СШТ, в 17 лет. Эти наши 2 см не решили нашей проблемы, были 131, стали 133, но они нам не лишние, и за них я благодарна ГР.
Конечно, если бы была возможность колоть ГР раньше, мы бы не отказались. Никаких побочных реакций не было, кроме моральных- уколы болючие.
Но мы единичное исключение
Timosha, я присединюсь к мнению Оли подождать еще год. Рост у Ариши хороший, прибавка в росте пока идет неплохая. Лечение ГР при СШТ эффективно в течение 3-5 лет, потом возникает резистентность (наверно, не у всех, но общая тенденция, со слов специалистов, такова). Хорошо, чтобы лечение ГР совпало с началом ЗГТ, а это не ранее 12-13 лет. Поэтому, начав лечение и в 9-10 лет, вы не опоздаете.
Timosha, моей Юле сейчас 8 лет и 2 месяца, она 122,5 см. Гормон роста мы колем ровно 3 года, за это время она выросла на 25 см. Раз в полгода мы наблюдаемся у эндокринолога, побочных явлений до сегодняшнего дня у нас не было.
С того времени как мы согласились на прием гормона роста и до его получения у нас ушел ровно год ( проходили все обследования ).
Если говорить о моём личном мнении, то я за прием ГР, если ребенок начинает отставать в росте.
Я бы посоветовала колоть, а отказаться всегда можно. Моя Настя начала колоть с 8 лет и рост был 117. колем без перерывов. Сейчас ей 11 и рост 143. Из побочн.эф. у нее руки и ноги (стопы) довольно крупные размер уже 36-37.
не знаю, насколько это ГР, но знаю что у него такая побочка есть.
Неизвестно как бы было без ГР.
Я за то что б колоть гормон! У нас при росте 152 см 37 размер ноги
Спасибо огромное всем за ответы!
Поговорили с мужем. Он однозначно ЗА. Я тоже склоняюсь к тому, чтобы колоть. Поговорили с Аришей, ее, конечно, пугают ежедневные уколы, но и подрасти она хочет.
Девочки, по поводу больших ног и рук. У нас у всех русских подружек сейчас размеры ноги около 34-35 – в 7-8 лет, рост у них ну около 130-138 У Арины до сих пор меньше 30го. Она будет рада, если сможет носить более “взрослую” обувь.
maja , а какой препарат вы колите? Я забыла у врача спросить, какие здесь применяются. Хочу почитать на местном форуме про них. Вы раз в полгода сдаете на сахар? Или еще на что-то? Какие вам делали исследования перед началом? Мы в том году сделали все исследования: анализы крови и все УЗИ. Сейчас врач сказала, что перед началом терапии, в случае нашего согласия на нее, надо сделать тест на толерантность к глюкозе.
По поводу проблем со слухом: у Ариши есть склонность к проблемам с ушами, но из всего, что я прочитала, я поняла, что такой побочный эффект дает Растан, на других препаратах такого не наблюдается, вроде.
Timosha, мы колем Omnitrope.
Раз в полгода сдаем кровь из вены на всевозможные анализы. Все что стоит в “зоне риска” при СШТ контролируется.
У моей Майки такой же мозаицизм. От терапии ГР отказлись . Сейчас ей почти 14 она до сих пор не жалеет, что не стала колоться. Комплексов у неё нет, друзей полно. А месяц назад пошли месячные.
а рост 141 см
oleole, вы совсем пропали! Заходите на форум, расскажите, как вы, я о вас часто вспоминаю, а связи никакой нет, кроме сайта, даже не спросить как дела у вас.
Всем привет!
Мы решились на терапию.
Сделали тест на толерантность к глюкозе. Теперь ждем письмо из клиники и рецепт. Потом пойдем на “обучение”.
Timosha, я думаю, что вы сделали правильный выбор.Надеюсь, что терапия даст положительные результаты и не будет побочных эффектов. Отказаться от нее вы всегда сможете, главное все держать под контролем.Все будет хорошо! Удачи Вам и ,конечно, прибавки в росте!
Колем гормон с 3 июля, пока все идет хорошо. Конечно, сами уколы дочке не нравятся, но на предложение отказаться от терапии отвечает отказом – хочет подрасти. Пока о результатах говорить рано, но они есть. Так что пока мы довольны, что приняли решение о начале терапии.
Timosha, спасибо, что пишете! Результаты будут, даже не сомневайтесь.
Martysha, спасибо! Результаты есть, но до подтверждения их у врача, не хочу открыто о них писать. Вот сходим на плановый осмотр, тогда напишу. Пока могу сказать, что мы довольны, пусть и дальше так будет.
Здравствуйте! мой дочери Виктории 13 лет рост 136, эндокринолог нам выписал рецепт на гормон роста, пукапать будем своими силами, ну вот проблема в нашем городе ни в одной аптеке его нет и привозить не хотят, одна аптека пообещала привезти растан, ждали 2 недели, пришли говорят ещё 2 недели подождите, забрали предоплату, так как не вижу смысла если на первом этапе такая проблема, что же будет со следующей поставкой . Подскажите пожалуйста где же вы его покупаете????
nastyabor, мы не покупаем, нам его предоставляют бесплатно, Но мы не в России/Украине живем.
Сегодня были на первом плановом осмотре после начала терапии. Прибавка роста +3 см за 3 мес. Раньше такая прибавка была за 6 мес без ГР. Очень надеюсь, что темпы останутся в таких рамках. Аришу измерили, взвесили, померили давление, взяли кровь на анализ, следующий прием в январе.
Ариша привыкла к уколам, воспринимает их уже совсем буднично. Сначала кололи в бедро, теперь в ягодицы (по очереди), так оказалось менее болезненно. Сама она пока не пробовала колоть, боится, а так как прямо необходимости такой нет, то мы и не предлагаем пробовать.
А какого роста Арина и сколько ей лет? Я в 12 была 128, сейчас взрослая – 148. Мне этого хватает. ГР был только дважды в жизни и то по месяцу. Так что рост у меня, вероятнее всего, мой естественный. Может быть, и Ариша без ГР будет 145-150 см? Тогда лучше без уколов жить.
В общем, лично мне в своё время не нравились эти уколы ГР. Так что я против них. Тем более, есть риск побочек. Слух, щитовидка и поджелудочная важнее какого-то там роста. Так что если будут побочки – бросайте эту гадость без сожаления. Честно говорю. Рост – не здоровье, не учёба, не успех, не карьера, не любовь и не дружба. Не вижу смысла за ним гнаться. Во всяком случае, зная свой опыт – если бы у меня была дочь с таким же синдромом, как и я и Ваша дочь, я бы отказалась от ГР. А вот на спорт сделала бы упор – это дало бы кое-что в физическом развитии и здоровье ребёнка. Лично мне в юности очень помог бассейн – и меньше болела, когда ходила туда, и плавать научилась, и фигура была хорошая. Сейчас, конечно, не хожу – времени нет, полный рабочий день, тем не менее. Лучше всего отдайте в бассейн девочку. Ну, и когда она достигнет определённого возраста, надо подумать насчёт ЗГТ – вот это действительно нужно решить. Хоть я и живу без ЗГТ, но большинство терниц говорит, что лучше себя чувствует при использовании гормонов, хотя встречала и отрицательный отзыв – у одной самочувствие ухудшилось. Я лично на данный момент чувствую себя вполне неплохо, только растут усики (правда, и у мамы моей они есть)+характер тяжёлый. Но характер – это вряд ли связано с СТ – это просто моя личностная особенность.
Martina , спасибо за Ваше мнение. Сейчас Арише 9 лет и она 124 см. Вопрос о ГР встал после того, как прибавки без него резко сократились. Здесь колят не Растан, на который действительно много жалоб в части побочек. По крайней мере на местных форумах я почти не встречала их.
Спорт в жизни Арины есть: плавание и фехтование. Плавает с 6 лет, но не в спорт секции. Сначала только я с ней занималась, сейчас раз в неделю в школе они плавают и раз в неделю мы вдвоем ходим в бассейн, ходим именно плавать, а не плескаться, то есть она мин 30-40 без остановки плавает. Это действительно очень полезно и отлично сказывается на состоянии тела, мышцы заметно укрепляются. Фехтование тоже дает хорошую нагрузку. Но все это не повлияло на ее рост и прибавки на фоне спорта снижались.
Тимоша! Благодарю за ответ!
Возможно, разные препараты гормона роста действительно действуют по-разному, но всё же уточнить момент с возможными побочными эффектами обязательно нужно.
124 см в 9 лет? Я была 128 см в 12 лет, я говорила. Снизились прибавки в росте? Ну, даже если лет до 15-16 она бы росла на 3 см в год, то 3*7=21, т. е. 145 см точно будет без каких-либо препаратов, но она сама хочет быть больше, если я правильно понимаю?
Очень хорошо, что в школе есть бассейн – в моей не было, а был уже только в университете, там я и стала плавать. Просто физкультура проходила в такой форме – и мне это нравилось больше, чем обычные упражнения. Мне нравилось, что поддерживалась фигура+мышцы развивались+не болела практически, хотя зимой могла на мокрую голову надеть шапку и так ехать домой – мама и сокурсницы говорили, что могу заработать пневмонию – а мне ничего не было. В детстве я просто ходила в школу без каких-либо секций, а зря всё-таки. Я была домашним ребёнком. Единственное – книги любила читать, и мама следила, чтобы я много читала – и для общего развития, и для орфографической грамотности (у меня было мало уроков русского в школе, так что мама ещё и отдельно учила меня грамоте, возможно, и Вам придётся так же учить Арину, если Вы в Германии – хорошее знание родного языка нужно человеку всё-таки, я лично благодарна маме, что одинаково хорошо владею обоими языками своей страны – и русским, и украинским)
Тимоша, прекрасная прибавка! Мы о таком даже не мечтали. Пусть подольше Ариша так же хорошо растет.
И спасибо, что рассказываете, это важно и нужно!