Моя история

Добрый день! Хочу рассказать нашу историю. Поставили нам диагноз СШТ в феврале. Первую неделю конечно была в полном шоке. Потом взяла себя в руки и начала изучать этот вопрос. Огромное спасибо вашему сайту, благодаря ему все-таки начинаешь спокойнее относиться к диагнозу. Вначале, конечно был страх, что сейчас начитаюсь всяких ужастиков и нытья (извините за слово, но честно так и думала), потом совсем в себя не прийдешь от прочитанного. Но…. еще раз спасибо всем участникам за тот позитив и надежду, которую вы даете!!!!

Кариотип у нас  такой – 45,X[18]/46,X,i(X)(q10)[12]. Сейчас оформляем инвалидность, чтобы получать ГР. Нам 12 лет, рост 133 см.

Буду благодарна за любую информацию, опыт и поддержку.

8 комментариев в “Моя история

  1. Добрый день 💐 подскажите пожалуйста кроме роста у вас не каких внешних особенностей нету?
    И насчёт инвалидности, много читала что сейчас не дают её с этим синдромом. Как У вас получилось добиться?

  2. Добрый день! Сильно явных внешних особенностей не было. Это сейчас, когда я знаю, какие они могут быть, то начинаю присматриваться и акцентирую свое внимание на круглое лицо (лицо сфинкса), возможно грудная клетка широкая. Но у меня в семье есть круглолицые)), поэтому внимания этому не придавала(( Инвалидность сейчас оформляем. Вроде все получается

  3. Добрый день. Я из Днепра. Нам 13 , узнали год назад. Уже все оформили. Колем гр за свой счет.
    0978161328 Ольга. Пишите в вайбер, если будут вопросы

  4. Здравствуйте, мы из России Забайкальский край у нас не дают инвалидность, также не дают бесплатно ГР, если быть точнее они даже не хотят назначать ГР, после слез и мольбы они только могут рассчитать норму на один раз гормона, но приобретать за свой счет.

  5. yaskulskaya1987 подскажите, какие у вас успехи за год терапии ГР

Добавить комментарий