Здравствуйте! Сегодня в моей жизни произошел переворот, который разделил ее на “до” и “после”. Я узнала о СШТ своей любимой доченьки. Нам 5 лет. До недавнего времени мы жили полноценной жизнью, не подозревали что что-то не так. Смущал только маленький рост при довольно высоких родителях. Рост 102 см, вес 14,6кг. И только моя материнская настойчивость и мнительность привели нас к эндокринологу, а потом к генетику, которые вынесли нам вердикт. Больно, тяжело и одновременно хочется свернуть горы, компенсировать то, что природа дочке не додала. Я рада, что нашла Ваш форум, судорожно перечитываю все сообщения, многие из которых меня уже подбадривают.
Здравствуйте!
Присоединяйтесь к нам! У нас уже и правда много написано, читайте, задавайте вопросы, мы всегда рядом.
Постарайтесь не делить жизнь на “до” и “после”. Ведь по сути ничего в вашей дочке не изменилось, она по-прежнему может и должна жить полноценной жизнью!
MariaS, добро пожаловать к нам! Очень хорошо, что вы нашли этот форум. Здесь и правда очень много информации, а главное вы можете посмотреть, пообщаться с девочками с таким же диагнозом. Раз вызвал подозрения только маленький рост, то значит серьезных, видимых нарушений нет. Конечно, очень многое придется преодолеть, но со всем можно справиться. Ваша дочь может и будет жить нормальной жизнью, уж поверьте! Это я пишу, как человек, который живет с данным синдромом.
PS: Соглашусь с Martysha, постарайтесь не делить жизнь “до” и “после”…ваше отношение к дочери, я уверена, никак не поменялось. Все будет хорошо!
))
Спасибо, девочки, за поддержку. Спасибо организаторам и всем участникам форума за то, что вы здесь есть. После обследования уверена, что будут вопросы и уже становится легче, т.к. есть с кем посоветоваться. Я успела просмотреть фото девочек. Каие они все красавицы! Я никогда не видела столько красивых глаз!
Да, девочки здесь все очень хорошенькие!!!
))
Надеюсь, что результаты обследования будут, по возможности, хорошими. Самое главное- диагноз поставлен вовремя(что не мало важно) и есть возможность максимально все скорректировать. Удачи Вам!
Мария, вам действительно повезло что вы вовремя об этом узнали. Начнёте вовремя делать гормональные уколы, вырастет до 160 см, а это нормальный рост (Никто и никогда ничего не заподозрит, если сами не скажете) Так как других симптомов типа “шеи”, болезни сердца и отставания в умственном развитии вы не заметили, значит ваш ребёнок в дальнейшей жизни вполне может быть хорошо социально адаптирован. Получит хорошее образование. Главное чтобы девочка понимала что она не одна, и что подобный диагноз не приговор. Объяснять постепенно и готовить её к некоторым особенностям жизни с данным диагнозом нужно уже сейчас, чтобы для неё это не было шоком, который может сломать психологически. И потом, медицина не стоит на месте. Уверена, через какое-то время подобные ген. заболевания будут поддаваться успешному лечению. Мы ведь 30 лет назад представить себе не могли мобильные телефоны…
У вашего ребенка хороший рост на ее возраст, даже не нижняя граница нормы. Так что пока наблюдайтесь у эндокринологов и генетиков.
Спасибо, девочки, огромное за поддержку. Эндокринолог назначила лечь на неделю в больницу, чтобы обследовать организм полностью. Гормон роста сказала не раньше 8 лет. Очень надеюсь на нормальные результаты. Но она, к сожалению, констатировала, что заболевания могут вылезать в более старшем возрасте, особенно в период полового созревания.(искусственно вызванного), привела в пример карточки ее пациенток, в которых список диагнозов на пол листа А4. Я поняла, что ее пациентки не вылезают из больниц. Подскажите, вы часто проверяетесь, проверяете своих девочек? Добавлялись ли у вас с годами новые диагнозы?
MariaS, влияние синдрома на здоровье у всех по- разному. Тут сказать очень сложно, как будет в дальнейшем. От себя могу сказать:
)) И то на обследовании!… одним словом, болею не больше, чем люди без СШТ.
Мне 30 лет, в настоящее время есть небольшие проблемы со слухом ( это у меня с детства) и со зрением ( но это скорее профессиональное- работаю за компьютером). На этом на данный момент все! Каких-либо заболеваний нет . Надеюсь, что и не будет. Каждые полгода прохожу обследование ( узи, анализ крови на гормональный уровень и т.д.),связанно это с приемом гормонов, нужно все держать на контроле. В больнице за всю жизнь лежала только 1 раз!
MariaS, моей дочери 16,5 лет. На данный момент имеем гипотериоз (есть почти у всех наших девочек), близорукость не большую и астигматизм (полагаю, получено в наследство от папы, а не от СШТ), ну и периодические аллергические реакции непонятно на что, но это уж точно к делу не относится, да и жить особо не мешает, только красоту иногда портит
.
Что еще? Еще иногда отекает правая нога после долгих прогулок или в жару.
В остальном пока все нормально.
В больницах по основному диагнозу не лежали никогда. Я считаю, что следить за здоровьем надо обязательно, но без фанатизма. С раннего детства относилась к дочери, как к здоровому ребенку, и ее учу не зацикливаться на проблемах.
Я ощущаю себя абсолютно обычным и полноценным человеком. Единственное, что касается диагноза, я проходила лечение в областном центре, когда мне раскачивали мозг и пытались поднимать в росте. Постоянно сидеть на гормонах – так это в принципе не напрягает, ведь пьют же постоянно контрацептивы и ничего….
Рост? я не вижу проблемы
Зрение? -4, но я сама его посадила беспощадно
а вот со слухом прямо БЕДА…. ну вот слабый слуховой орган и даже не знаю связывать это с диагнозом или нет, говорят что у нас с дигнозом СШТ ) бывает ….
Бесплодие? ну это точно не проблема- ЭКО или усыновление\удочерение.
Так что не отчаивайтесь! главное правильное лечение и грамотный врач
да и насчет того, чтобы проверяться раз в год- это обязательно!
“Зрение? -4,”
существует коррекция или хрусталик
единственная неприятность-все видно в мире
меня зрение нисколечко не напрягает , есть очки … а вот слух не исправить увы просто так … и операции не помогают
Мне кажется, -4 это не та близорукость, которую нужно оперировать. У меня самой -3,5 (правда, один глаз только), у мужа -4 оба, не напрягает, носит очки, да и то не всегда.
У меня астигматизм, гастрит. Но я не думаю что это следствие диагноза.