Здравствуйте.
Я из Крыма, Симферополь. Дочери 10 лет. Только узнали о диагнозе СШТ. Пока не принимаю, плачу … Кариотип 45х,46 хi.
Гормоны ещё не назначили. Матка и яичники не обнаружены на УЗИ. Не очень понимаю, как с этим со всем жить, обходиться. Растеряна. Может, есть кто из Крыма, буду рада общению …
да и хотелось бы получить доступ в закрытый чат. Спасибо.
Здравствуйте! Добро пожаловать! Принять можно со временем. Каждому требуется своё время.
Кому-то помогают мысли о том, что вокруг в мире есть множество непоправимых бед, а наша особенность с кариотипом – это всего лишь особенность. Да, нужно пристальнее наблюдать за здоровьем и нужна медикаментозная поддержка с ростом, но в целом – у наших с вами девочек обычная жизнь.
Вы уже добавлены в закрытый форум, заходите под вашим ником и паролем и смотрите наши темы.
Земляков можно поискать вот тут: https://lifets.eu/forum/?mingleforumaction=viewforum&f=10.0
Пусть у вас всё будет хорошо!
Elis, здравствуйте. Вы же уже получили доступ к закрытому форуму, приходите туда, задавайте вопросы. Здесь, на главной странице, не очень удобно обмениваться информацией.
Жаль, что мне нельзя в закрытый форум. Потому что у моей дочери нет СШТ, но, к сожалению, она перенесла уже вторую гинекологическую операцию и проблемы похожи. Как же тоже хочется пообщаться и найти поддержку. Тоже не могу все это принять, постоянно на слезе…
mariza, открываем вам доступ, заходите. Только вы не пропадайте тогда, приходите на форум, рассказывайте, спрашивайте. А то очень многие доступ просят и исчезают.
Спасибо большое за доступ🙏
Здравствуйте. Мы только недавно с дочкой вспоминали, как она плакала на улице после того, как я рассказала ей о диагнозе ( ей было 12 лет) , а потом успокаивала ее. А я вспомнила, как у меня тряслись руки , когда я вышла от генетика , и я постоянно роняла эту картинку с нашим кариотипом. И знаете, дочь со смехом сказала , что это было очень глупо – так переживать ! Сейчас мы совершенно спокойно относимся к диагнозу и понимаем, что это особое отношение к здоровью, нюанс, и все… Я очень благодарна этому форуму и врачам, которые поддержали и нашли нужные слова. Все у Вас будет хорошо !
Здраствуйте всем, 3 недели назад мы тоже узнали о диагнозе СШТ 46Х,i(X)(q10) [13]Доче 9 лет,125 см.,ВПС .По узи заключение: Гипоплазия матки,гипофункция обоих яичников.эндокринолог сказал ,что гр.не положен без инвалидности.Как дальше быть,подскажите пожалуйста
Гр и с инвалидностью не положен….
Решите колоть- ищите врача, который возтмет на себя смелость его выписать.
Терапия дорогая, но действенная.
И приготовьтесь еще побегать, чтобы найти даже отечественный Растан….
У нас все очень не просто, к сожалению…
Lizas,спасибо.Как можно попасть в закрытый форум?
На главной странице есть правила как попасть в закрытый форум