Здравствуйте всем! Я буквально месяц назад узнала, что у дочки (5лет)СШТ, мы все были в шоке, неделю не могли отойти от потрясения, плакали, рыдали, ну,как и все. Потом я поняла, этим мы ребенку не поможем, надо действовать, найти хороших специалистов и вообще смириться с этим и жить дальше. Конечно, очень тяжело, я как вспоминаю, что мой ребенок не сможет родить, что будет низкого роста и еще, не дай Бог, будут еще какие-то патологические изменения, сердце кровью обливается, не знаю даже, чем помочь ей((((. И вот сегодня решила заглянуть в форумы и зарегистрировалась на первом попавшемся сайте с этой темой, очень хочется и у вас узнать мнение, может поделитесь каким-то опытом, вообще не знаю как мне быть и что делать(
22 комментариев в “Давайте знакомиться”
Добавить комментарий
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.
mariemi, Добрый день!
У нас на сайте Вы найдете много различных ситуаций, думаю, найдете и ответы для себя. Вы правильно поняли, что унывать нельзя! Надо найти специалистов и помочь своему ребенку быть таким же как и все. Очень зависит ее здоровье, психологическое состояние и многое другое от Вас! Только Вы ее сможете поддержать, понять, и правильно все принять в будущем!
Я Вам открою доступ в “закрытый форум” Там Вы можете посмотреть на нас. и если захотите показать себя.
Будут вопросы по поводу сайта, обращайтесь!
спасибо большое всем за поддержку,я на этом сайте еще чайник ,хотела каждой ответить сразу в одном комментарии ,но не получается вас всех отметить)))) я бы очень хотела знать максимальный рост при этом диагнозе каждый по разному говорит,пошла к гинекологу -она сказала максимум 150,а эндокринолог ,говорит, может и больше и меня еще очень расстроили рассказы женщин,которым по 40 лет, мол вот всю жизнь были изгоями ,никто с ними не дружил,подруг нет,замуж не вышло и до сих пор они живут вот в этих комплексах,я не могу понять, неужели с человеком можно не общаться только из-за того,что у него низкий рост или такие люди еще чем-то отличаются от обычных и я об этом не знаю((((я со вчерашнего дня не нахожу себе места после прочтения этого всего и то я просто наткнулась на историю,наверное много таких историй
извините , а как пробраться до закрытого форума????
Mariemi,добро пожаловать к нам! Чем сможем помочь, поможем….ответим на ваши вопросы. Это хорошо, что диагноз поставили сейчас, можно сказать вовремя. У вас есть возможность начать лечение гормоном роста и улучшить ее дальнейшую жизнь.По поводу не сможет родить-все возможно, если есть желание.Главное следить за здоровьем. Сейчас медицина идет вперед и на сайте есть девочки, которые смогли стать счастливыми мамочками с помощью ЭКО. Да и есть другие варианты ( усыновление ). Конечно, ситуации бывают разные, но нужно верить в лучшее. Главное, чтобы она всегда была уверена в себе и не замыкалась. .. радовалась жизни. Думаю, что вы ей в этом поможете.
и все будет ХОРОШО!
mariemi, здравствуйте!
Ваш шок и ваши слезы всем нам понятны и хорошо знакомы. Это надо пережить.
С одной стороны, лучше, когда узнаешь диагноз при рождении ребенка. Но с другой, может лучше так как у вас получилось. Ведь от того, что вы узнали диагноз, ваша девочка не стала ни хуже, ни глупее, ни более больной, правда ведь? По сути ничего не изменилось в ваших с ней отношениях, в вашей жизни. Когда узнаешь про новорожденного, мысли всякие в голову лезут, вообще непонятно, чего ждать, что из ребенка вырастет.
У вас еще масса времени на осознание диагноза, на поиск врачей, методов лечения, на психологическую работу с дочкой. Все будет хорошо, не унывайте!
Приходите к нам с любыми вопросами, все, что знаем, расскажем.
Mariemi, рост может быть и выше 150, есть девочки у которых рост 154-156.- эндокринолог прав. Но рост это не самое главное, у меня 151 (гормоном роста терапию не проходила) и меня вполне он устраивает. В школе особых проблем не было. Все зависит от вашего ребенка, насколько он будет общителен ( здоровые дети тоже иногда становяться предметом насмешек). И в дальнейшем замуж выходят и т.д. Думаю, что побывав на форуме, вы поймете, что все может быть не так уж плохо. На главной странице (сверху) нажмите ” форум”. Там вы увидите 2 раздела ” закрытый форум” и ” главный форум”. Под разделами есть темы….в закрытом фопуме ” покпжемся друг другу”, ” хобби” и т.д.
Здравствуйте Mariemi! Вы правильно сделали, что взяли себя в руки и слезами ничего не исправишь. У вас много времени впереди, изучайте, мы поможем, главное найти грамотного эндокринолога-гинеколога в свое время и пройти правильное лечение.
У меня рост 157 см – если вам это внушит надежду и я мамулька замечательной дочурки. Все зависит только от нас самих))) Главное, будьте поддержкой и опорой для вашей дочурки.
еще какую надежду вы мне внушили,вы не поверите, дай Бог здоровья Вам и Вашей доченьке,девочка -это классно ,у меня их две )))))
Mariemi, да, конечно, подобные рассказы взрослых женщин не внушают оптимизма, согласна.
.
Но я пришла к выводу, что среди девушек СШТ все точно так же, как и среди девушек, не имеющих этого диагноза. Кто-то открытый и общительный, кто-то более замкнутый. Кто-то старается трудности преодолевать, кто-то на них зацикливается.
Можно подумать, все девушки без диагнозов счастливо выходят замуж и рожают детей каждый год
Поддерживайте свою дочь во всем, учите быть открытой, общительной, улыбаться людям. Пусть она сама верит, что маленький рост не повод поставить на себе крест, отвернуться от людей и уйти в себя. По-моему, внутренний настрой это главное. И, конечно, поддержка семьи. Ребенок должен быть уверен в себе, должен знать, что его любят любым.
И еще, я бы посоветовала найти для дочки сейчас или чуть позже какое-то внешкольное занятие, в котором она могла бы быть успешна. Во-первых, это расширит круг общения, во-вторых, опять же придаст уверенности в себе.
Заходите обязательно в “Закрытый форум”, посмотрите на наших девочек, больших и маленьких, увидите, какие они красавицы и умницы
ну да ,вы правы ,наверное не стоит обращять внимание и среди здоровых тоже встречаются писимисты. а на счет общения , у нас наоборот перебор))) она у меня чрезмерна общительна ,везде и всюду она первая,все внимание на ней,мы куда только не ходим и театральные занятия,хореография,рисование ,в школу развития ,я и сама дома стараюсь развивать и это не потому-что нам поставили диагноз и я вот спохватилась))нет,мы ходили,ходим и будем ходить я просто сама по жизни максималистка и то ,что я не успела может где-то в чем-то, хочу ,чттобы моя доча это все прошла с легкостью, и дай Бог будет так и вам желаю этого ,так и будет)) очень хочется со всеми пообщаться ,такое ощущение,что я нашла своих родственников,которых долго искала))))вы меня воодушевили
Mariemi, здравствуйте добро пожаловать на сайт! Девочки правы не стоит расстраиваться. У Вас впереди еще очень много времени для того, что бы дочка ничем не отличалась от обычных девочек да и медицина шагнула вперед. Сейчас Вам предпринимать ничего не надо, просто наблюдать за ростом и развитием ребенка и радоваться общению.
Я думаю, если сейчас девочка общительная, открытая, доброжелательная, и у нее много друзей, то глобально ничего не изменится в ее жизни.
Конечно, с возрастом меняется немножко и характер, и интересы, и, главное, взгляды окружающих детей. Но тем не менее, я очень сомневаюсь, что веселый и жизнерадостный ребенок, имеющий поддержку дома, вдруг станет изгоем в детском коллективе.
Не волнуйтесь, все будет хорошо!
А еще очень важно понимать,что СШТ не заболевание !!!! а особенность и в будущем также настраивать дочку.Просто нужно будет приложить усилия для того что бы организм правильно сформировался,а у Вас есть время для того чтобы сделать это вовремя. И вообще небольшой рост считаю привилегией, маленьких хрупких женщин любят))))
спасибо большое вам ,будем общаться,я думаю,что многому научусь у вас. просто у меня много вопросов и в голове еще все так запутанно,вот 5 февраля идем на прием к эндокринологу и гинекологу за результатами анализов,мы сдавали гормоны, будем делать узи щитовидки, а какие еще анализы мы должны сдать в начальном этапе, и, что я вообще должна знать , к врачам тоже пока 100% доверии нет хотя посоветовали,сказали хорошие врачи
Mariemi,перейдите по ссылке lwts.eu/?page_id=19&mingleforumaction=viewtopic&t=80.7 .Там вы найдете ответы на ваши вопросы.
Если результаты обследования будут хорошими, то вам остается только следить за здоровьем, наблюдать за ростом ( при неоходимости проходить терапию гормоном роста)…. в остальном, практически, все, как с обычным ребенком 
спасибо большое!!!
Главное не паниковать. У меня тоже СШТ(мозаический вариант). Обнаружили в 12 лет из-за медленного развития. Но я попала к хорошому детскому гинекологу. Меня вытянули , выросла до 163. По гинекологии тоже все доросло) с гормонами все в порядке. Сейчас мне 26 лет и я на 4 месяце беременности, все ок, забеременели сами. Все врачи говорят, что это чудо, а я всегда знала, что все будет хорошо. Вывод: нужно верить и молиться, далее найти хороших специалистов. Главное ребенка поддерживать и, когда будет переростной период.
Вааааааааааау здорово! естесвенная Б при СШТ, уря! Я прям сама замечталась)))
Vita88, как замечательно!!! Поздравляю и желаю выносить и родить вам здоровенького ребеночка!!!
Нет ничего плохого быть не высокой. У меня Алекс и первый звонок отзвонила и в конце года последний. Лет 8 ее в школе дюймовочкой называли, никто не обижал. Один раз был инцидент, закинули обувь на трубу. Как мне потом рассказали учителя, она с гордо поднятой головой подошла к посту охраны и попросила ей помочь, на вопрос а что случилось, ответила, что не видит смысла обсуждать глупые поступки. Мальчик извинился, больше не повторялось. Когда узнала про диагноз, пришла в школу и в учительской всем рассказала, принесла распечатку про болезнь и попросила чуть внимательнее относится к дочке. Учитывая что наши принцесски не конфликтные, их всегда любят.
Vita88, Ваша история прямо оживила и вдохновила меня! Это супер!
Если Вы не против, как бы можно лично пообщаться с Вами (мейл, скайп)? Из какого Вы города?
ПС. Карина, к истории про обувь… Забавно, но у меня похожие истории бывали, хотелось мальчикам побеситься, явно они это не со зла делали) Потом все мне доставали почти сразу обратно (с карниза штор, к примеру). Ну прямо фетишисты обувные))
Levana, мне кажется в моем детстве такое было с каждой девочкой, которая нравится и к СШТ не имеет никакого отношения)))) Про фетишистов порадовало))))