Здравствуйте всем! Я буквально месяц назад узнала, что у дочки (5лет)СШТ, мы все были в шоке, неделю не могли отойти от потрясения, плакали, рыдали, ну,как и все. Потом я поняла, этим мы ребенку не поможем, надо действовать, найти хороших специалистов и вообще смириться с этим и жить дальше. Конечно, очень тяжело, я как вспоминаю, что мой ребенок не сможет родить, что будет низкого роста и еще, не дай Бог, будут еще какие-то патологические изменения, сердце кровью обливается, не знаю даже, чем помочь ей((((. И вот сегодня решила заглянуть в форумы и зарегистрировалась на первом попавшемся сайте с этой темой, очень хочется и у вас узнать мнение, может поделитесь каким-то опытом, вообще не знаю как мне быть и что делать(
22 комментариев в “Давайте знакомиться”
Добавить комментарий
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.
mariemi, Добрый день!
У нас на сайте Вы найдете много различных ситуаций, думаю, найдете и ответы для себя. Вы правильно поняли, что унывать нельзя! Надо найти специалистов и помочь своему ребенку быть таким же как и все. Очень зависит ее здоровье, психологическое состояние и многое другое от Вас! Только Вы ее сможете поддержать, понять, и правильно все принять в будущем!
Я Вам открою доступ в “закрытый форум” Там Вы можете посмотреть на нас. и если захотите показать себя.
Будут вопросы по поводу сайта, обращайтесь!
спасибо большое всем за поддержку,я на этом сайте еще чайник ,хотела каждой ответить сразу в одном комментарии ,но не получается вас всех отметить)))) я бы очень хотела знать максимальный рост при этом диагнозе каждый по разному говорит,пошла к гинекологу -она сказала максимум 150,а эндокринолог ,говорит, может и больше и меня еще очень расстроили рассказы женщин,которым по 40 лет, мол вот всю жизнь были изгоями ,никто с ними не дружил,подруг нет,замуж не вышло и до сих пор они живут вот в этих комплексах,я не могу понять, неужели с человеком можно не общаться только из-за того,что у него низкий рост или такие люди еще чем-то отличаются от обычных и я об этом не знаю((((я со вчерашнего дня не нахожу себе места после прочтения этого всего и то я просто наткнулась на историю,наверное много таких историй
извините , а как пробраться до закрытого форума????
Mariemi,добро пожаловать к нам! Чем сможем помочь, поможем….ответим на ваши вопросы. Это хорошо, что диагноз поставили сейчас, можно сказать вовремя. У вас есть возможность начать лечение гормоном роста и улучшить ее дальнейшую жизнь.По поводу не сможет родить-все возможно, если есть желание.Главное следить за здоровьем. Сейчас медицина идет вперед и на сайте есть девочки, которые смогли стать счастливыми мамочками с помощью ЭКО. Да и есть другие варианты ( усыновление ). Конечно, ситуации бывают разные, но нужно верить в лучшее. Главное, чтобы она всегда была уверена в себе и не замыкалась. .. радовалась жизни. Думаю, что вы ей в этом поможете. и все будет ХОРОШО!
mariemi, здравствуйте!
Ваш шок и ваши слезы всем нам понятны и хорошо знакомы. Это надо пережить.
С одной стороны, лучше, когда узнаешь диагноз при рождении ребенка. Но с другой, может лучше так как у вас получилось. Ведь от того, что вы узнали диагноз, ваша девочка не стала ни хуже, ни глупее, ни более больной, правда ведь? По сути ничего не изменилось в ваших с ней отношениях, в вашей жизни. Когда узнаешь про новорожденного, мысли всякие в голову лезут, вообще непонятно, чего ждать, что из ребенка вырастет.
У вас еще масса времени на осознание диагноза, на поиск врачей, методов лечения, на психологическую работу с дочкой. Все будет хорошо, не унывайте!
Приходите к нам с любыми вопросами, все, что знаем, расскажем.
Mariemi, рост может быть и выше 150, есть девочки у которых рост 154-156.- эндокринолог прав. Но рост это не самое главное, у меня 151 (гормоном роста терапию не проходила) и меня вполне он устраивает. В школе особых проблем не было. Все зависит от вашего ребенка, насколько он будет общителен ( здоровые дети тоже иногда становяться предметом насмешек). И в дальнейшем замуж выходят и т.д. Думаю, что побывав на форуме, вы поймете, что все может быть не так уж плохо. На главной странице (сверху) нажмите ” форум”. Там вы увидите 2 раздела ” закрытый форум” и ” главный форум”. Под разделами есть темы….в закрытом фопуме ” покпжемся друг другу”, ” хобби” и т.д.
Здравствуйте Mariemi! Вы правильно сделали, что взяли себя в руки и слезами ничего не исправишь. У вас много времени впереди, изучайте, мы поможем, главное найти грамотного эндокринолога-гинеколога в свое время и пройти правильное лечение.
У меня рост 157 см – если вам это внушит надежду и я мамулька замечательной дочурки. Все зависит только от нас самих))) Главное, будьте поддержкой и опорой для вашей дочурки.
еще какую надежду вы мне внушили,вы не поверите, дай Бог здоровья Вам и Вашей доченьке,девочка -это классно ,у меня их две )))))
Mariemi, да, конечно, подобные рассказы взрослых женщин не внушают оптимизма, согласна.
Но я пришла к выводу, что среди девушек СШТ все точно так же, как и среди девушек, не имеющих этого диагноза. Кто-то открытый и общительный, кто-то более замкнутый. Кто-то старается трудности преодолевать, кто-то на них зацикливается.
Можно подумать, все девушки без диагнозов счастливо выходят замуж и рожают детей каждый год .
Поддерживайте свою дочь во всем, учите быть открытой, общительной, улыбаться людям. Пусть она сама верит, что маленький рост не повод поставить на себе крест, отвернуться от людей и уйти в себя. По-моему, внутренний настрой это главное. И, конечно, поддержка семьи. Ребенок должен быть уверен в себе, должен знать, что его любят любым.
И еще, я бы посоветовала найти для дочки сейчас или чуть позже какое-то внешкольное занятие, в котором она могла бы быть успешна. Во-первых, это расширит круг общения, во-вторых, опять же придаст уверенности в себе.
Заходите обязательно в “Закрытый форум”, посмотрите на наших девочек, больших и маленьких, увидите, какие они красавицы и умницы
ну да ,вы правы ,наверное не стоит обращять внимание и среди здоровых тоже встречаются писимисты. а на счет общения , у нас наоборот перебор))) она у меня чрезмерна общительна ,везде и всюду она первая,все внимание на ней,мы куда только не ходим и театральные занятия,хореография,рисование ,в школу развития ,я и сама дома стараюсь развивать и это не потому-что нам поставили диагноз и я вот спохватилась))нет,мы ходили,ходим и будем ходить я просто сама по жизни максималистка и то ,что я не успела может где-то в чем-то, хочу ,чттобы моя доча это все прошла с легкостью, и дай Бог будет так и вам желаю этого ,так и будет)) очень хочется со всеми пообщаться ,такое ощущение,что я нашла своих родственников,которых долго искала))))вы меня воодушевили
Mariemi, здравствуйте добро пожаловать на сайт! Девочки правы не стоит расстраиваться. У Вас впереди еще очень много времени для того, что бы дочка ничем не отличалась от обычных девочек да и медицина шагнула вперед. Сейчас Вам предпринимать ничего не надо, просто наблюдать за ростом и развитием ребенка и радоваться общению.
Я думаю, если сейчас девочка общительная, открытая, доброжелательная, и у нее много друзей, то глобально ничего не изменится в ее жизни.
Конечно, с возрастом меняется немножко и характер, и интересы, и, главное, взгляды окружающих детей. Но тем не менее, я очень сомневаюсь, что веселый и жизнерадостный ребенок, имеющий поддержку дома, вдруг станет изгоем в детском коллективе.
Не волнуйтесь, все будет хорошо!
А еще очень важно понимать,что СШТ не заболевание !!!! а особенность и в будущем также настраивать дочку.Просто нужно будет приложить усилия для того что бы организм правильно сформировался,а у Вас есть время для того чтобы сделать это вовремя. И вообще небольшой рост считаю привилегией, маленьких хрупких женщин любят))))
спасибо большое вам ,будем общаться,я думаю,что многому научусь у вас. просто у меня много вопросов и в голове еще все так запутанно,вот 5 февраля идем на прием к эндокринологу и гинекологу за результатами анализов,мы сдавали гормоны, будем делать узи щитовидки, а какие еще анализы мы должны сдать в начальном этапе, и, что я вообще должна знать , к врачам тоже пока 100% доверии нет хотя посоветовали,сказали хорошие врачи
Mariemi,перейдите по ссылке lwts.eu/?page_id=19&mingleforumaction=viewtopic&t=80.7 .Там вы найдете ответы на ваши вопросы. Если результаты обследования будут хорошими, то вам остается только следить за здоровьем, наблюдать за ростом ( при неоходимости проходить терапию гормоном роста)…. в остальном, практически, все, как с обычным ребенком
спасибо большое!!!
Главное не паниковать. У меня тоже СШТ(мозаический вариант). Обнаружили в 12 лет из-за медленного развития. Но я попала к хорошому детскому гинекологу. Меня вытянули , выросла до 163. По гинекологии тоже все доросло) с гормонами все в порядке. Сейчас мне 26 лет и я на 4 месяце беременности, все ок, забеременели сами. Все врачи говорят, что это чудо, а я всегда знала, что все будет хорошо. Вывод: нужно верить и молиться, далее найти хороших специалистов. Главное ребенка поддерживать и, когда будет переростной период.
Вааааааааааау здорово! естесвенная Б при СШТ, уря! Я прям сама замечталась)))
Vita88, как замечательно!!! Поздравляю и желаю выносить и родить вам здоровенького ребеночка!!!
Нет ничего плохого быть не высокой. У меня Алекс и первый звонок отзвонила и в конце года последний. Лет 8 ее в школе дюймовочкой называли, никто не обижал. Один раз был инцидент, закинули обувь на трубу. Как мне потом рассказали учителя, она с гордо поднятой головой подошла к посту охраны и попросила ей помочь, на вопрос а что случилось, ответила, что не видит смысла обсуждать глупые поступки. Мальчик извинился, больше не повторялось. Когда узнала про диагноз, пришла в школу и в учительской всем рассказала, принесла распечатку про болезнь и попросила чуть внимательнее относится к дочке. Учитывая что наши принцесски не конфликтные, их всегда любят.
Vita88, Ваша история прямо оживила и вдохновила меня! Это супер!
Если Вы не против, как бы можно лично пообщаться с Вами (мейл, скайп)? Из какого Вы города?
ПС. Карина, к истории про обувь… Забавно, но у меня похожие истории бывали, хотелось мальчикам побеситься, явно они это не со зла делали) Потом все мне доставали почти сразу обратно (с карниза штор, к примеру). Ну прямо фетишисты обувные))
Levana, мне кажется в моем детстве такое было с каждой девочкой, которая нравится и к СШТ не имеет никакого отношения)))) Про фетишистов порадовало))))