СШТ что делать???😭

Опубликовано автором Lena@@@

Здравствуйте! Что сделать чтоб назначили ГР нам 12лет. Сразу выписали Прогинову, сказали нам не нужен гормон роста, всячески говорили что он навредит. А тут почитала и в шоке. Что делать и куда бежать незнаю. Узнали о диагнозе 2 месяца назад.😭

54 комментариев в “СШТ что делать???😭”

  4. Нам сейчас ровно 12 лет, рост 141, мы на ГР девять месяцев, выросли на 8 см за этот период. Пока не решились на женские гормоны даже в небольшой дозировке, смотрим динамику, тянем рост. Думаю ещё пол годика ещё подождем.

  5. Ходила за деньги, к главному детскому эндокринологу, тоже самое сказала- прогинова и всё тут. Говорит много болячек будит, пугала что даже может быть диабет от ГР. Как мне получить ГР

  7. Гормон стараются не назначать и не выдавать бесплатно, только если есть инвалидность. Нам повезло, не пришлось ехать в Москву, на вашем месте я б поехала

  8. Либо ругайтесь и настаиваете на обследовании для его назначения . Сделают все анализы, УЗИ, МРТ и дадут рецепт на ГР. Все равно придется покупать за свой счёт.

    1. Узи, мрт всё прошли. Не дают.😢 записалась опять к ней на 2 ноября. Пойдём с мужем. Будем просить. А если не дадут- просить направления в Москву? Как сделать мне?

  11. Гормон роста обычно назначают,когда рост ниже 3-го центильного интервала (см. центильные таблицы роста).Нам был показан,т.к. рост отставал очень значительно,почти на 4 года.И то,я 4 года билась с врачами и не могла добиться.Говорили всё то же самое,что и вам,пугали сахарным диабетом.
    В результате мне надоело слушать этот бред,и я поехала с дочкой в Москву в ЭНЦ.Там обследовали и назначили.
    А за свой счёт потому,что СШТ в России не входит ни в одну федеральную или региональною программу.Это очень дорогостоящий препарат.Исключение составляют инвалиды,которые имеют право получать гормон бесплатно из федерального бюджета.А инвалидность по СШТ даётся в очень редких случаях,хотя нам временную инвалидность дали,и то я считаю это чудом.

    1. Отстование по таблице на 3.5 года. В апреле месяце нам будет 13 уже. Будет 4 года отстования. Мы не прибавляем ни одного сантиметра за пол года.

  14. На цикло-прогинове, правда с 16 лет, “догналась” 7 см. Не кипишуйте, ищите другого эндокринолога. Какой костный возраст? Рентген кисти делали? Нужно оценить все “за” и “против”ГР. 2 года у вас точно в запасе есть.
    Но как по мне, лучше быть с нормальными мозгами, чем +5…7 см в росте. Побочек хватает что у ГР, что у ЗГТ

  17. Lena@@@:, с началом ЗГТ зоны роста закрываются быстрее((( Есть практика применять згт и гр одновременно, но девочки постарше были,. Нам 12 и 2, ни о каком згт пока речи вообще нет. А про ужасы и страсти, мы их все слушали, это чтоб гормон не клянчили(((. Присоединяюсь ко всем, МЕНЯТЬ доктора.

  19. Мы ГР в 13 лет начали. Костный возраст соответствует паспортному. У нас тоже мозаика, подросли на ГР за 9 см за год терапии.
    Наш врач нам терапию половыми гормонами сказала не раньше 15 лет начинать.
    Меняйте врача!

    Напишу сюда всю нашу мотивацию, почему именно так мы решили делать:

    1) Соматотропин увеличивает конечный рост, однако срок начала терапии гормоном роста (соматотропином) не влияет на конечный рост. Поэтому терапию дочке начали в 13 лет и не раньше.
    Из источника:
    Belgian Study Group for Pediatric Endocrinology провела ретроспективное исследование показателей роста и полового развития у 186 больных с СШТ в зависимости от сроков начала терапии гормоном роста и препаратами эстрогенов. Результаты свидетельствовали о том, что лечение гормоном роста приводило к увеличению окончательного роста у большинства девочек с СШТ. Окончательный рост у леченных пациентов составил в среднем 151,7 ± 6,0 см, что на 8,3 см выше, чем у нелеченных девочек с СШТ. При этом возраст начала терапии гормоном роста не влиял на конечный рост. Также не оказывал влияния на показатели конечного роста спонтанный или отсроченно индуцированный эстрогенами пубертат (Massa G., Heinrichs C., Verlinde S. et al. Late or delayed induced or spontaneous puberty in girls with Turner syndrome treated with growth hormone does not affect final height // J. Clin. Endocrinol. Metab. 2003; 88 (9): 4168–4174).

    2) Существующая в настоящее время рекомендация по эстрогеновой терапии:
    Заместительную терапию эстрогенами рекомендуют начинать в возрасте 14–15 лет, когда достигнут рост, близкий к конечному. Препаратами выбора для инициации пубертата у девочек в настоящее время являются конъюгированные эстрогены (Премарин 625 мкг в сутки) и производные бета-эстрадиола (Эстрофем, Прогинова 1 мг в сутки). Возможно также наружное применение эстрогеновых препаратов в виде гелей, которые имеют более щадящее действие на печень (Дивигель). Через 12–18 месяцев монотерапии эстрогенами переходят к циклической терапии эстроген-прогестагеновыми препаратами.

    3) Существуют данные, что эстрогены активируют закрытие эпифизарных зон роста и являются лимитирующим фактором роста костей в длину. Однако исследования ряда авторов свидетельствуют о том, что присоединение к терапии гормоном роста препаратов эстрогенов не оказывает влияния на показатели конечного роста пациентов. Так, по данным Rosenfeld R. и соавт. низкие дозы парентерально введенного депо-эстрадиола на фоне лечения гормоном роста способствуют феминизации пациенток без влияния на конечный рост (Rosenfeld R. L., Devine N., Hunold J. et al. Salutary effects of combining early very low-dose systemic estradiol with growth hormone therapy in girls with Turner syndrome // J. Clin Endocrinol Metab. 2005. 90 (12): 6424–6430).
    Вместе с тем имеются доказательства того, что раннее назначение эстрогенов на фоне лечения гормоном роста приводит к уменьшению величины конечного роста девочек с СШТ. Следовательно, назначение половых стероидов должно быть отложено насколько это возможно, несмотря на то, что отсроченное назначение эстрогенов может привести к нежелательным последствиям и замедлению костной минерализации.

    То есть возможно проведение совместной терапии ростовым и половым гормоном начиная примерно с 15 лет и до закрытия зон роста.

  20. У нас ГР и ЗГТ. ультранизкие дозы, эксперимент. Зоны роста пока не смотрели.

    Вам бы я подождала с ЗГТ. Особенно с большими дозами. Потому что закрывают зоны роста как раз высокие дозы эстрогенов.

  21. Можно отменить ЗГТ, ничего не случится. И срочно искать врача. Вам не поздно сейчас колоть ГР, у вас есть время вытянуть девочку.
    На ЗГТ она может быть вырастет до 150, а может и нет. На терапии ГР почти наверняка эти 150см вы получите, а может, если повезет, и выше будет.

  26. Вы заходите на форум, мы много там писали и про поведение в том числе. Не хочется тут в комментариях всё обсуждать, не удобно и концов не найти потом.

  27. Вам нужно найти сайт ЭНЦ в Москве.Позвонить по телефону в регистратуру и записаться на платную консультацию к детскому эндокринологу.Консультация 2- 2,5 тыс. рублей.Можно выбрать любого эндокринолога,на сайте есть о них информация.Если вам врач решит назначить гормон роста,то сначала нужно пройти у них полное обследование.Но это совершенно бесплатно в рамках ОМС.Если по результатам обследования противопоказаний не будет,то вам назначат лечение.Мой совет,поехать именно в Москву,т.к. у врачей,работающих там,есть опыт лечения таких больных.На периферии,например,в российских глубинках,как у нас,некоторые врачи не знают,что такое СШТ и с чем его “едят”.

  32. Одна из побочек ГР – гипофункция щитовидной железы и все что с этим связано, а гипотиреоз не лучшим образом влияет на мозги, память и умственные способности

  34. Не надо иметь в виду некорректную информацию. Во первых, сам синдром является частой причиной гипофункции ЩЖ. Во вторых, это прекраснейше корректируется гормонами. Таблеточка эутирокса натощак, и иди соображай.

  35. Гипотиреоз часто, да практически всегда, имеется при СШТ без всяких гормонов роста. Корректируется чаще всего тоже хорошо.
    Безусловно, колоть ГР необходимо под контролем врачей, регулярно проходя обследования и сдавая все необходимые анализы. Но отказываться от лечения из-за гипотетической возможности получить какие-то побочные действия не стоит. Побочки есть абсолютно у всех препаратов, это не повод не лечиться вообще.

  37. С щитовидкой у нас всё хорошо, с почками тоже, пролактин высокий. Но сказали это от страха сильно поднялся. Будем наблюдаться, 15 ноября опять сдаём.

  38. ГР я буду пытаться добиваться. Девочки спасибо что поддерживаете и советы даёте, это очень нужно, я понимаю что сначало в любой ситуации очень сложно, думаю когда добьёмся и будет результат, я буду счастлива.

  39. Была сегодня в Медгарде- частная клиника, оказалось что эндокренолог у кого мы были работает ещё в стационаре в Первой десткой городской больнице. А там мы уже за платно были у глав. Эндокренолога, тоже отговаривала от ГР. Так вот она тоже нас отговаривала, мол будет опухоль какая то ,если ГР не давать то будет всё хорошо. Итог дали рекомендации лечь на обследование. 12 ноября ложимся. Дальше напишу. Пока смотрят что другие эндокринологи пишут и тоже самое сами пишут. Ничего нового, кроме как на обследование дали.

  48. Подскажите пожалуйста,milla!Мы обследовались в ЭНЦ,нам назначили гормоны роста.Ждем комиссии на инвалидность.Нам 4,5 года рост 90,3 см.По таблице мы 3 центиля отстаем или не так?Не очень в этой таблице разбираюсь.

Добавить комментарий