Девочки у кого ребенок ходит в садик,сообщали ли вы о диагнозе СШТ? указывается ли эта информация в медкарте ребенка в садике?как сделать что бы никто не знал о СШТ,возможно как то юридически закрыть ту информацию от образовательных учреждений?
29 комментариев в “Идем в садик ,что делать?!!!”
Добавить комментарий
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.
Я в садике о диагнозе не говорила, хотя в карте он стоял. Диагноз написан был не на обложке карты, а внутри. Подозреваю, что туда мало кто заглядывал.
Я думаю, если вы хотите скрыть эту информацию, проще всего договориться с педиатром в поликлинике, который будет карту подписывать. Просто попросить и все. Диагноз не тот, который всем необходимо сообщать во избежание проблем со здоровьем.
В школьной карте у нас тоже диагноз написан, никогда никто не интересовался ничем
.
Вы и не обязаны предоставлять эту информацию в образовательные учреждения.По закону информация о здоровье ребёнка не может быть передана третьим лицам без согласия их родителей.Так что,вам действительно стоит поговорить с вашим педиатром,чтобы она не афишировала этот диагноз в мед.карте.
Я уже писала, повторюсь.))) Диагноз был на карте и никого не интересовал, пока какая то особо “граммотная” врач его не заметила. Кончилось все конфликтом! Она посчитала нужным отменить ребенку физзанятия и еще пыталась меня стыдить и нравоучить, “Что я никому не сообщила о ТАКОМ диагнозе!” я свою деточку отвоевала, но в школьную карту попросила(настойчиво!!! попросила) запись о диагнозе вообще не заносить. У нас просто стоит запись, “Группа здоровья 2” никаких диагнозов не написано.
мы никому не сообщаем, это не инфо для младших мед работников, которые работают в школах и садах, они мало сказать некомпетентны ….., педиатры даже не знают столько инфо, как мамочки наших девочек.
Спасибо большое за ответы ! я буду настойчиво просить о неразглашении диагноза о ребенке.
Я точно знаю, что сделаю все возможное, чтобы скрыть. И еще, извините что в этой теме, но все же, посоветуйте девочки, у нас можно скрыть от педиатра, дело в том, что у меня на руках результат анализа на кариотип, т.к. кровь сдавали в больнице в которой лежали после рождения, сдали и выписались, а потом уже ездили получали результат в городской другой клинике. Дело в том, что мы живем в частном секторе и наша медсестра с нами по соседству, через 3 дома, и тут все про всех все знают. Врач спрашивала что да как? Ну я ответила что ждем результат. Я же могу сказать что его не подтвердили, тем более, она сама сказала (в силу некомпетентности наверное) что вряд ли у нашей девочки такое. Я боюсь, что после того как скажу правду и отдам результат им в карту, все наши соседи будут знать. Ну и чем нам педиатр может помочь? К эндокринологу и гинекологу может платно лучше ходить? Как вы думаете? Правильно ли скрыть не только от мед.персонала детсада и школы, но и от педиатра?
Ева 63,ваш педиатр и ваша медсестра несут ответственность за разглашении врачебной тайны.А диагноз вашей дочери и соответственно все обследования и являются той информацией,которую медработник не имеет право выносить за пределы мед.организации.Это,что касается закона.
Что касается жизни,в ней всё обычно по-другому.Если эта медсестра не очень ответственная,тем более ваша соседка,то я думаю,что с вашей стороны не будет никакого криминала,если вы не поставите в известность её и педиатра.Некоторые педиатры пропускают и более тяжёлые патологии,не желая внимательно обследовать ребёнка.В случае с СШТ врач-педиатр вообще бессилен.Это не его профиль.
Я,конечно,от врачей эту информацию не скрывала.В нашем случае это бесполезно,т.к. по ребёнку видно,что он слишком отстаёт в росте.Поэтому,врачам о диагнозе говорю,только всегда ввожу их в курс,на что это влияет,чтобы они ввиду своей неосведомлённости не напридумывали ещё кучу всяких отклонений.У меня вообще о диагнозе знают многие,т.к. сама работаю в этой мед.организации.
eva63, я согласна с Миллой, педиатр вам ничем не поможет в лечении. Если вы врачу не очень доверяете, то можно и не говорить ничего.
Я от врачей не скрывала никогда, но у нас была чудесная педиатр, которая делала для нас все, что только могла, очень чуткая и тактичная женщина. А вот врачам других специальностей я говорила только при необходимости, если какие-то вопросы возникали или это зачем-то требовалось.
К гинекологу вам вообще еще не надо идти, рано это. К эндокринологу платно, я не знаю… Тут вопрос в компетенции врача, а не в его платности на мой взгляд. И эти понятия никак не связаны по моему опыту.
мне кажется что не разглашать и не говорить педиатру это лучше всего.я очень пожалела что сказала,она теперь на каждом приеме пишет наш диагноз,и плохо к нам относится,точнее к ребенку.любой врач которого мы проходим встречает нас с улыбкой,а когда заглядывает в карту и видит наш диагноз ,потом смотрит на нас шоковыми глазами,и задает кучу вопросов,и когда мы проходим другого специалиста они уже курсе нашего диагноза даже не заглянув в карту,потому что медики между собой общаются ,у кого что интересуются,смотрят на дочь как на обезьянку в зоопарке,и шушукаются в след.очень неприятно,каждый раз поход к специалистам стресс,лучше не говорить педиатру
У нас лет до 3-4 тоже на каждом приеме было внизу записано в диагнозах СШТ, хоть мы с насморком, хоть чем приходили. Меня это удивляло, но не более.
.
Специалистам говорила иногда сама, они тоже удивлялись, делали глаза круглые, но только от того, что ребенок не похож на ребенка с этим диагнозом в их представлении. Всегда спрашивали “с чего вы взяли?”, “кто вам это сказал?”. Мне это даже нравилось
Негатива со стороны врачей никогда не было. Но может это потому, что город у нас большой, таких детей довольно много и для врачей это не новость.
Я как-то спросила у заведующей в поликлинике много ли она таких детей видела (в ответ на ее замечание о “непохожести”), она сказала, что минимум одна девочка в год в поликлинике появляется. И это только на одну нашу поликлинику!
А в маленьких городах, где вообще детей поменьше, а таких тем более, может и правда не стоит рассказывать, а то будут как диковинку разглядывать. И это не только маме неприятно, это и подросшему ребенку совершенно не нужно.
Нам тоже в 3 мес. одна неграмотная невропатолог,посмотрев наш кариотип,приписала нам диагноз микроцефалия,т.к. у Олеси была маленькая головка,(она и сама была вся маленькая,как кукла),даже не приняв во внимание то,что ребёнок нормально развивался и голова была пропорциональна всему туловищу.С этим диагнозом мы поехали на обследование в область,там очень долго смеялись над диагнозом чудо-доктора.Врачи привыкли к неким стандартам,где рост, вес,окружность головы должны быть именно таких размеров,и больше никаких.Отклонение от этих стандартов рассматривается ими,как патология.И Бог весть,что могут напридумывать себе врачи,которые и слыхом не слыхивали о СШТ.Так что,действительно,есть возможность сохранить диагноз в тайне,то лучше это сделать.
Вот читаю и удивляюсь как везде все происходит по-разному)) У нас после визита к генетику в карте прописали диагноз, педиатр естественно в курсе, да и как ее не ставить в курс дела не понимаю. Без направления педиатра у нас эндокринолог не принимает, хоть мы и стоим у него на учете. А когда приходится медперсоналу (например специалисту УЗИ, т.к. мы раз в полгода там появляемся) сообщать диагноз – ни у кого глаза круглые не становятся. Такое впечатление, будто я сообщаю, что у нас ангина, сама удивляюсь. Да и педиатр к нам более внимательно относится, даже когда на улице встречает, всегда поинтересуется, как растем, и т.п. Из карты ( по согласованию с педиатром) все записи по СШТ убраны и хранятся отдельно. В медкарте для д/сада диагноз не указан, и вопросов пока не возникало. На медосмотре в 4 года правда написали, что отстает в физическом развитии, и все. О диагнозе у нас знают только те врачи, кого это непосредственно касается.
Девочки, подумайте, как врачи могут работать с пациентами, если те от них скрывают свой диагноз и другую важную информацию? Врачи видят много пациентов с самыми разными, в том числе и редкими заболеваниями, и никто не смотрит на пациентов “как на обезьянок”. Мы сами болезненно воспринимаем особенности наших девочек и бываем слишком мнительны.
я имела в виду специалистов которые просто читали и никогда не видели в живую ,молодые специалисты в том числе, в поликлинике обычной а не в специализированной где с детьми работают и для них это не новость.наш педиатр узнав о диагнозе мой дочери сказала что таких детей нет,а оказывается что есть,и как хорошо что есть такая группа где можно это обсудить и найти информацию для наших малышек.я не мнительно отношусь,я констатирую факт,что вижу,может это дело времени и в последующем нам будут попадаться специалисты более высокого уровня
NIKSVETLANA, вот по поводу молодых специалистов хочу поспорить. Да, они не видели, возможно, таких детей. И каких-то других детей не видели. Но если им их родители не будут показывать, то они и не увидят их никогда. У них просто не будет шанса научиться. Или пусть они учатся на чьих-то чужих детях?
Мы с Юлей лежали в больнице после рождения. К нам в палату каждый день приходили толпами студенты. Я всех пускала. А где им еще учиться? Где смотреть на настоящих детей с редкими диагнозами? Я прекрасно понимала, что не каждый день такие дети в больнице появляются, и пусть они смотрят, пусть как на обезьянку, хотя я бы сказала как на редкий интересный случай, мне не жалко. Зато кому-то потом, может быть даже вам, достанется уже знающий специалист более высокого уровня.
На последнем приеме эндокринолога, наша врач тоже у нас спросила разрешения, чтобы присутствовала студентка. Сказала, что для студентов это очень полезно, а то начитаются в мед. книгах страшилок, а на практике все немного по другому.
Кстати, как на обезьянку не смотрели )))
Я даже подписала разрешение, чтобы ход и результаты нашего лечения (всё правда анонимно) использовали для дальнейших научных исследований и разработок.
Да, Майя, вот мы с вами одинаково думаем. Я рассказывала Юле о тех студентах, которые к ней приходили. Рассказывала, что изучали они ее с интересом. Она считает, что это было правильно. Тоже говорит, а на ком учиться? На кошках? На манекенах?
Это точно Martysha. Но разница в том, что мы с вами живем в больших городах, здесь проще скрыть информацию от посторонних, а вот в маленьких населенных пунктах это конечно же проблема. Так что в какой-то степени я понимаю девочек, которые не хотят сообщать диагноз даже педиатру.
Лично у нас о диагнозе никто кроме врачей не знает, ни дет. сад, ни школа. Один раз воспитательница перед оформлением в школу поинтересовалась, а все ли у нас нормально с ростом, т.к. Юля была самая маленькая из дошколят. Я ответила: ” Да, врачи говорят, что все в порядке. Юля находится на нижней границе роста для девочек своего возраста.” После этого никто ничего больше не спрашивал.
Да, я тоже понимаю. И писала выше, что в маленьких городах, если есть опасения, лучше промолчать у педиатра, особенно, если нет доверия к нему. Но скрывать диагноз от всех врачей я все равно смысла не вижу. У специалистов иногда появляются разные вопросы, и легче объяснить нормально, чем получить кучу направлений на ненужные обследования.
У нас так было с отеками. Всем “непосвященным” очень хотелось отправить на обследование почек 150-й раз. А ортопед посылал на рентген из-за того, что одна нога в щиколотке значительно толще другой и отечная.
А вот в садике и в школе никому знать ничего точно не нужно.
Девчонки, а у меня такой вопрос…А как можно обойтись без педиатра? Ведь если нужны будут выписки или направление в стационар, выписка рецептов на ГР, это все делает педиатр. В моем понимании, обойти ее не получится
Может найти какой то другой способ решения проблемы! Поговорить с доктором тет а тет?!
Таня, у нас рецепт на ГР педиатр не выписывает. Только эндокринолог, причем даже не районный, а более высокого уровня.
Поэтому тут где как, везде свои правила.
у нас педиатр знает, так как без ее направления мы не попали бы в клинику, где теперь наблюдаемся. Но никогда нигде у врачей я не встречала негатива, тоже было удивление по поводу непохожести, но не более.
В школе никто не знает. Точнее догадывается учительница, что что-то есть, так как регулярно приносим бумажки из клиники, когда Ариша отсутствует в школе в день какого-то обследования/посещения эндокринолога. Но вопросов никто не задает, а сама я не хочу ставить в известность.
Я бы посоветовала не говорить никому. Люди сейчас злые и дети тоже. Кто узнает, начнут дразнить и все такое. Я не знала, что у меня СШТ до 15 лет и жила как обычный ребенок и это правильно я считаю. И вообще хочу сказать, мы с СШТ не больные или какие то ущербные, мы просто особенные и отмеченные Богом. Я про свой диагноз вообще никому не говорю, только гинеколог мой знает и родные. И вам советую никому не рассказывать. Меньше знают, лучше спят.))))
оказывается скрыть информацию о СШТ ребенка невозможно от образовательных учреждений,тк мы подписываем добровольное согласие о передачи информации в др.мед.учреждения когда только заводят карту ребенка.врачи максимум могут согласно НКБ 10 пересмотра поставить код НКБ,где любой медик имея книгу кодов переведет информацию :как генетическое заболевание(хромосомное),это самый оптимальный способ не дать утечке информации в случае если мед карту возьмет посторонний человек,точнее не медик.так мне ответили в МинЗдраве. если кому то поможет эта информация буду рада,мне лично стало легче,что секрет моего ребенка не уйдет дальше
А мне кажется, если человек излишне любопытен, он раскопает эти коды и узнает. А если ему все равно, то и на прямое указание диагноза внимания не обратит.
Я полностью согласна с Martysha! Да и труда это особого не доставит- спасибо интернету!!!
Код нашего синдрома – Q96.
А у меня до этого года в клинике не знали.. Когда в Ташкенте обследовались у меня отдельная карта была, которая никаким образом не передавалась участковому врачу педиатру и хранилась у нас дома. Мы её с собой носили на приём. В Россию переехала уже во взрослом возрасте и обследования проходила в платных клиниках. У участкового ни разу не была. Ходила в этом году на плановый мед. осмотр к гинекологу, просто попросила её ничего не писать в карте. Глядя на мои наворачивающиеся слёзы в тот момент, она успокоила меня что ничего и не собиралась разглашать и писать по этому поводу.
Когда-то, когда мне было 14, в школьную карту занесли этот диагноз – очень переживала, мне было неприятно, что эта информация пошла в школу. С тех пор ненавижу врачей. И думаю, как отделаться от предстоящего медосмотра на работе – работа нужна, а врачей на дух не переношу. К тому же гинеколог мужчина, а для меня это неприемлемо.