19 декабря в Общественной палате РФ прошло обсуждение возможностей ускорить решение проблемы с обеспечением девочек с СШТ гормоном роста.
Описание ситуации: экспертный совет Фонда «Круг добра» принял в Перечень заболеваний синдром Шерешевского-Тернера и предложил на утверждение попечительского совета фонда зарегистрированный в России препарат Соматропин. Попечительский совет Фонда утвердил препарат к включению в Перечень закупок.
Представители фонда “Круг добра” предоставили список критериев и документов для обеспечения гормоном роста, созданный на основе обсуждения с представителями минздрава, вот он:
Алгоритм действий родителей на данный момент такой:
С 20 декабря на портале “Гос. услуги” нужно подать заявку на обеспечение ребенка гормоном роста. Задача – быстро собрать как можно больше заявок от всех нуждающихся в терапии, поскольку обеспечение препаратом может производиться только на основе заявок, а контракт на закупку делается заранее под имеющиеся заявки.
Для подачи заявки:
1) зайти на портал “Гос. услуги”, авторизоваться;
2) в строке поиска написать “Круг добра” или “Синдром Шерешевского Тернера”;
3) из нескольких вариантов выпадающего меню выбрать “Фонд Круг добра: медицинская помощь детям”, кликнуть;
4) На открывшейся странице кликнуть “начать”, затем выбрать вариант возраста “меньше 19 лет”, выбрать гражданство РФ (получить помощь от фонда могут только граждане РФ), затем указать диагноз по МКБ-10 – выбрать “по коду”, написать код Q96, выйдут несколько вариантов кода: например, Q96.0, Q96.1, Q96.2 (и т.д.), которые соответствуют разным вариантам кариотипа: например, “45Х0” или “Мозаицизм 45,X/46,XX или XY” (и т.д.), выбрать заболевание из выпадающего списка “Синдром Шерешевского-Тернера”.
Внимание, родители! Если именно вашего варианта кариотипа нет (их множество, и не все присутствуют в списке), выбирайте код Q96.8 “Другие варианты синдрома Тернера”.
После подачи заявки, согласно федеральному законодательству, у органов министерства здравоохранения есть 7 дней, чтобы обработать заявку, проверить её – подходит ли ребенок под критерии назначения терапии (возраст, диагноз, открытые зоны роста), связаться с родителями, (до)собрать вместе с родителями необходимые документы, сделать медицинское заключение (или приобщить уже имеющееся у вас) и передать в “Круг добра”.
Родители! Подавать заявку можно и нужно уже сейчас, даже если у вас нет на руках всех необходимых документов. Документы вы сможете предоставить вашему эндокринологу, который будет проверять заявку.
Ссылка на страницу сайта «Круг добра» с образцами согласия на обработку данных и фото/видео.
Возможно, на местах будут задержки с обработкой заявок, сбором документов, так как не все медики осведомлены о процедуре и сроках, у врачей большая загрузка, и скоро праздники. Родители! Задача – не ждать молча, а реагировать. Если возникает проблема на любом этапе, пишите в комментариях, сообщим представителям фонда.
После того, как заявки будут переданы в фонд, экспертный совет фонда будет принимать по ним решение, затем начнется достаточно долгая процедура заключения контракта на производства гормона (40-45 дней). Объемы закупки зависят от количества заявок. Ориентировочный срок старта терапии – март-апрель 2024 года.
Родители! Ваша задача – как можно быстрее подать заявки через гос. услуги. Подача открыта с 20 декабря. Процедура подачи описана выше в этой статье.
Девочки нужно оперативно подать заявку на Растан на Госуслугах с 20 декабря 2023 года
Пишу здесь, чтоб информация попала в активный лист переписки.
Вся информация выше.
А если поликлиника уже подала заявку, заведующая пк звонила нам и уточняла данные, якобы для подачи заявки. Значит нам не надо самим подавать через госуслуги, не знаете?
Svety04, вам обязательно нужно самим подать заявку через портал госуслуги, как написано выше в информационном письме.
Очень надеюсь, что дело наконец сдвинулось с мертвой точки!
На круглом столе серьёзно заверили, что каждая девочка с сшт получит лечение соматотропином.
Да, девочки, будем ждать ваших комментариев по процессу регистрации заявки и сбору документов! С 20 декабря должна быть открыта возможность подать заявку.
Попробовала подать сейчас, все еще ошибка. Буду пробовать с утра)
Кому нибудь удалось подать заявку на госуслугах.Выдаёт ошибку.
Тоже пробовала. Услуга недоступна
А стоит ли подавать заявку, если мы получаем Растан бесплатно по региональной льготе? Мы не на группе. Думаю, а вдруг в следующем году сократят финансирование, и мы останемся без ГР?🤔
Критерии круга добра для получения ГР при СШТ:
1. Генетически подтвержденный синдром
2. Возраст начала терапии от 4 до 14 лет. При этом костный возраст по рентгену < 13 лет.
3. Задержка роста до начала терапии <= 2.0 sds.
Инфа в открытом доступе на сайте.
Все заработало! Можно подавать заявление.
Ну все, девочки, с богом! Дождались!!!
Подала 🙏 всем удачи, надеюсь всем все одобрят без проблем. Переживаю, чтобы в поликлинике все правильно одобрили!
У нас нет никакого расчета дозы и рекомендаций эндокринолога. Но я подала заявку.
Всем привет! Посмотрите обновления в статье: прикреплен документ от “Круга добра” с критериями получения терапии и списком необходимых документов для заявки.
Добрый вечер! Участковый педиатр прислала список документов, среди них копия Заключения врачебного консилиума Федерального центра, это что?
Обратитесь за разьяснением на сайт минздрава.
Информ письмо фонда предусматривает только заключение врачебной комиссии “по месту жительства”
Выше в информационном письме, есть ссылка. Если вы по ней пройдете, то откроете письмо в котором перечислен перечень документов. Его нужно распечатать и показать в своей поликлинике.
Ваш педиатор не прав. Дайте ему письмо, для того чтобы он изучил перечень.
Или можно зайти на официальный сайт фонда Круг добра и там посмотреть перечень.
Врачи не всегда владеют полной информацией, иногда им надо помочь.
Здравствуйте. Как вы думаете, мне придет отказ, если я 20го подала заявление по Q96.0? Тогда еще не было разделение по видам.
И сейчас увидела в карточке у ребенка, что эндокринолог поставил диагноз Q96.2, а должно быть Q96.1 (потому что у нас iso), а я не перепроверила, потому что честно говоря даже не знала что разные коды. Из-за этого будут проблемы?
Это все одно и тоже заболевание, просто вариации разные. Но суть одна СШТ.
Здравствуйте, в связи с тем, что СШТ внесено в Перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, если какие-то изменения в получении инвалидности кто-нибудь узнавал?
Здравствуйте! Инвалидность дают по количеству набранных баллов. Есть таблица со списком заболеваний, каждое заболевание даёт определенное кол-во баллов. СШТ, если мне не изменяет память, 30. Т.е. нужно сопутствующими заболеваниями и их тяжестью добрать ещё 70.
С нас в этом году инвалидность сняли. Критерии инвалидности четко описаны в самом приказе. То, что внесли СШТ в перечень орфанных заболеваний, думаю, роли вообще не сыграет. Напротив, будут еще больше отказывать в инвалидности, т.к. существует бесплатное обеспечение гормоном роста по этой программе. А инвалидность будут давать лишь в том случае, если лечение оказалось бесперспективным и SDS роста ниже 4-х. И всё же, девочки, это огромный прорыв, что открыли эту программу! Инвалидность и не нужна, если гормон роста будет даваться бесплатно.
Здравствуйте. Помогите с советом, к кому обращаться, пришел отказ от департамента здравоохранения Москвы « Для оформления заявки по вашему заявлению отсутствуют документы о состоянии здоровья ребенка, подтверждающие наличие показаний, отсутствие противопоказаний, а также соответствие утвержденным Экспертным Советом Фонда “Круг добра” категориям детей». При этом ребенок соответствует всем критериям все документы, данные дозировка, все дополнительные обследования есть в карточке ребенка. Я специально ходила в день подачи заявление к эндокринологу и в поликожлинику , мы все проверили, добавили все обследования, дозировку, которая была назначена ЭНЦ – единственные косяк, который там был – она поставила q96.2, а надо q96.1, я только позже это узнала .
Вам не отказала в получении гр. Вам отказали на основании того, что не все документы собраны. Нужно связаться с куратором фонда Круг добра и уточнить, что именно у вас не сдано.
Как-то решился ваш вопрос?
Дается 3 дня на сбор и передачу документов из поликлиники в региональный Комитет по здравоохранению. Если в течение 3 дней документы не поступают – отказ.
Но как только документы придут в региональный Комитет заявка на госуслугах обнивится на “Ваше заявление зарегистрировано в региональном органе здравоохранения”.
Рекомендую контактировать с поликлиникой, районным отделом здравоохранения и региональным органом здравоохранения(для ускорения и уточнений).
Здравствуйте! А многим одобрили заявку? С на все требуют новые и новые анализы и данные. Сегодня запросили рентген головы, узи почек и сердца, анализы на половые гормоны, рост родителей, индекс роста ребенка.
Здравствуйте. Все вышеперечисленные анализы сдаются обязательным порядком, если ребёнок стоит на учете с сшт. Если у вашей дочери не было этих обследований, их назначили.
Рост родителей вносится один раз в историю болезни и эта информацию остаётся постоянно. Индекс роста и веса ребёнка считается каждый квартал и заносится в график роста.
Я уже два месяца доки досылаю новые. Так и не одобрили. Всё, что вы перечислили у нас не спрашивали. И рентген головы и половые гормоны ни разу анализ не делали.
Мне сегодня пришло сообщение на Госуслуги. Заявка одобрена!
Нам одобрили заявку. Подача была 24.01.24, ответ пришел 05.02.24 На учете стоим с 2020 года. Ежегодно проходим полное обследование , в декабре 2023 как раз прошли такое. Поэтому все результаты были свежие.
Добрый день,Помогите советом как поступить дальше…Отправили заявку в фонд ,17.01.
на госсуслуги пришел оповещение,что заявка принята к рассмотрению.Сегодня педиатр сказал ,что отказали т.к. не соответствует sds.От фонда отказа не приходило,документов у педиатра нет никаких, я даже посмотреть не могу,что указали при отказе.Подскажите пжл как быть дальше?
Вам нужно позвонить вашему куратору из фонда Круга Добра и у него все подробно уточнить. За каждым городом закреплен свой куратор.
Спасибо,позвонила куратору.Отказ из-за sds,у нас 1,8 ,а нужно минимум 2
В итоге всех мытарств в препарате отказано. Из-за сколиоза. Вертебролог и эндокринолог дали добро на лечение. Но там им в фонде виднее. Вот и вся благотворительность
Veronika90, вы у куратора узнавали точную причину отказа?
Если ваши специалисты дали добро по идеи не должно было быть отказа.
В фонде видимо полагаются на мнение специалистов ЭНЦ, вряд ли сам фонд принимает решение.
Именно из фонда такой ответ. Местные все одобрили.
Понятно, что фонд дал ответ. Но в фонде нет врачей. Они обращаются за экспертным мнением в ЭНЦ и уже на их экспертное мнение опираются. Нужно беседовать с куратором. Разбираться. Не опускать руки.
В ЭНЦе, тоже “особое” мнение к девочкам с СШТ. Они рекомендовали гр с 8 лет.
А наше сообщество смогло достучаться до московских экспертов. И гр выдают с 4 лет.
Я поговорила с заведующей. Решили подавать доки на льготное обеспечение лекарством ребенка-инвалида. Заключение и дозировка соматропина от главного эндокринолога у меня на руках. Это заключение без подачи документов в “Круг добра” я б никогда от них не получила. Обещают гормон к маю. Дочери в апреле 8. Отставание больше 3 сроков. 3.18, если я не ошибаюсь. Тут дело не в возрасте ребенка. Отказали по каким-то своим причинам. Я уже устала от этой борьбы и кучи документов.
Veronika90, я вас очень понимаю. Недавно на обучении по тьюторству один из преподавателей сказал, что нагрузка на мам, болеющих детей, такая как у летчиков испытателей. Что наша жизнь, это постоянная борьба. Кому-то повезёт из девочек сшт, а кто-то вынужден будет бороться всю жизнь.
Я счастлива вас читать, что ваша дочь получит лечение. Вопрос же не только роста. ГР влияет на рост внутренних органов, головы, что в свою очередь влияет на количество нейронных связей. Т.е. ребёнок будет взрослеть практически по своему возрасту и если вовремя добавить згт, то вообще все отлично будет.
Спасибо вам за добрые слова!
Надеюсь что вам по инвалидности дадут ГР! Удачи Вам! Держитесь! Если не мы, то никто!!!
Спасибо, девочки, за поддержку! Для меня это очень ценно!
А у нас всё стремительно. В декабре узнали о диагнозе, гуглила о синдроме, нашла этот сайт со свежей публикацией о том, что наш диагноз включили в перечень. В феврале легли на госпитализацию, которая была запланирована ещё до всего. В стационаре с врачами заполнили заявку на госуслугах, все результаты с госпитализации сразу ушли в фонд и сегодня получили одобрение!
будем ждать препарат
Скажите пожалуйста какой возраст у ребенка? Где обследовались (куда Госпитализировались)
10 лет, отставание 3,67. Эндокринологическое отделение Содкб в Самаре
Здравствуйте. А как узнать кто куратор от фонда в нашем регионе -Красноярский край?
Добрый вечер.
Девочки, кто-нибудь в курсе когда начнётся обеспечение гормоном? Из фонда посылают в наш департамент здравоохранения. А в нем вообще никто ничего не знает-просто от слова совсем. Ни когда, ни каким образом это будет происходить-никто не знает. Чуть ли говорят-не ждите особо…А мы ждём конечно! И нам надо как-то рассчитать, на сколько ещё купить лекарство(ездить за ним приходится в другой город, не близко).
Может у кого уже есть информация по срокам-когда начнётся обеспечение?
Контракт на поставку препарата заключён 02.04.2024, срок поставки до 30.04.2024. На сайте фонда есть инструкция как отслеживать закупку.
Звонок на горячую линию фонда дал следующие результаты:
1. Оператор по методичке прочитал мне, что из-за изменения логистических цепочек, сроки поставки препаратов увеличиваются. Для зарегистрированных в РФ сроки поставки увеличиваются до 4х месяцев!!!!!!
2. Дальше, оператор попытался отправить меня в местный минздрав и на сайт госзакупок, чтобы я смогла увидеть сроки поставок других препаратов….
3. Я потребовала телефон куратора . Дали – телефон некой Ланге Светланы Михайловны – 8 (499) 251 30 76. Номер не отвечает…..
Все как я и предполагала – чиновники на нашем горе в очередной раз торганули рожами, отчитались, прошла шумиха в прессе…. А дальше никто ни за что не отвечает.
Если возникли вопросы, позвоните на горячую линию фонда:
+7 (800) 201-62-26……
Радостная новость! Позвонили с поликлиники пригласили получить препарат,от круга добра.
Добрый день. А вы из какой области? Мы тоже ждём не дождемся.
Алтайский край
Пермь, сегодня получили препарат
Дорогие мамы, кто-нибудь в Санкт-Петербурге получил препарат и на какой срок?
Добрый день! подскажите, возможно кто-то знает, если при подаче заявки была указана меньшая дозировка, чем сейчас требуется ребенку ( дозировку снижали из-за повышения сахара), то выдадут строго это количество? Если да, то через какое время можно будет подать новую заявку на большее количество?
Добрый день! Нам эндокринолог сказал, что первые 3 месяца дозировка будет ниже, чем в заявке, но мы будем колоть первый раз. Плюс в заявке объем рассчитан с апреля, а апрель почти прошел. Поэтому у вас будет небольшой запас препарата.
Сейчас начали принимать заявки на следующий год, срок подачи до конца августа. Но для этого нужно заключение специалиста о том, какой прирост будет на ГР.
Меня больше всего волнует, смогу ли я получать рецепт на недостающее количество и докупать сама.