Будем знакомы

Опубликовано автором Tatiana

Здравствуйте, меня зовут Татьяна. Очень рада, что есть Ваш форум. 14.10.13 узнали о диагнозе, мир перевернулся. Генетик сказал с этим живут, к врачам обращаться не раньше 10 лет. Провела неделю в интернете, нашла Ваш форум, чему очень  рада, если мое состояние можно теперь таковым считать, в понедельник было одно лишь отчаяние, и не знание можно ли что-то исправить?, просто сводило с ума.

Доченьке 5 лет, рост 98, самая маленькая в группе. Родилась 50. Очень веселая и жизнерадостная девочка. Почитав Ваши истории, убедилась, что  действовать нужно уже сейчас, и не ждать… 5 лет. Подскажите, только в Москве можно в программу встать ? или в Сибири тоже есть? Впереди выходные, думаю, до понедельника ничего не узнаю… Спасибо за форум! Он очень нужен, особенно в первые дни…

67 комментариев в “Будем знакомы”

  1. Добрый вечер Татьяна!
    Очень хорошо что вы узнали в 5 лет. Я узнала про своего ребенка, когда ей было 8. Тогда наша эндокринолог сказала что уже! необходимо колоть ГР. Сейчас нам будет 10 лет, и рост 133. Слава Богу все делать начали вовремя.
    Вам сейчас главное найти хорошего эндокринолога.

  2. Здравствуйте, Татьяна!
    Сейчас главное обрести душевное равновесие smile Поверьте, что все не так страшно и плохо, с этим можно жить, и можно (и нужно) жить счастливо.
    Дочка у вас еще маленькая, узнали вы вовремя, рост подтянете, времени на формирование у дочки правильного отношения к себе и проблеме достаточно, так что все будет хорошо!

    После того, как вы свыкнитесь с диагнозом, ищите врача, которому вы будете доверять. Вы читали, наверно, тут уже многое, поняли, что мнения врачей разные, подходы в лечении разные в разных странах и даже внутри одной страны.
    Гормон роста, на сколько я знаю, в России не назначают раньше 8 лет. Возможно, сейчас что-то изменилось, девочки тогда меня поправят.
    Приходите на форум, задавайте вопросы, мы на все постараемся ответить. Делитесь страхами и беспокойставми, многие из нас уже это прошли.

    1. Спасибо, мы решили не отчаиваться и хотим чтобы у доченьки была обычная жизнь,яркая и интересная.А за форум огромное спасибо Вам девочки, это огромный позитив т выход из ситуации, потому что когда читаешь инфо о СШТ волосы дыбом,а ваши комментарии и истории-это просто камень с души. Зашла в таблички роста и очень обрадовалась, после диагноза думала нам бы хотя бы 150, а теперь уверена, что обязательно дорастем, ведь у многих же получается и мы будем очень стараться. Спасибо вам за позитив!

  3. Про Сибирь ничего не могу сказать, не знаю.
    Моя в 5 лет была 98.5 см (так, на всякий случай), сейчас 150 см, 14 лет. На ГР с 8,5 лет нерегулярно, с 10.5 лет регулярно.

  5. здравствуйте, татьяна. добро пожаловать на сайт. не отчаивайтесь все будет хорошо. мы тоже через все эти страхи проходили. радует, что сайт действительно помогает, значит не зря мы тут все время о себе и наших детках рассказываем, а девочки у кого такой диагноз делятся здесь с нами своими проблемами и победами. большое им за это спасибо. моей дочке сейчас почти 7 лет. о диагнозе узнали еще в роддоме. гормон роста начали колоть в 5 лет. тогда она была 97,5 см. сейчас 113 см.

    1. Мы сейчас 98 и нам 5 с половиной, по ГР не поняла еще : его эндокринолог прописывает, бывают трудности достать или выбить рецепт? мы еще не ходили к эндокринологу, жду в понедельник анализы на гормоны. а генетик , будь он не ладен, сказал по врачам можете не ходить- это не лечится, в 10 лет к гинекологу и эндокринологу идите. Т.е. сидите на попе ровно 5 лет…. Ну нет уж, вот думаю может по своим не ходить , а сразу в Москву ехать в ЭЦ или ГР может только городской (районный) эндокринолог выписать? У вас какая ситуация была? И инвалидность нужно для этого оформлять или нет? Или в разных городах по своему?

  6. Татьяна, вы сначала сходите к эндокринологу. впринципе это тот врач который вас будет вести, пока не придет очередь гинеколога-эндокринолога, я думаю она то как раз и расскажет, какие у вас(в области, городе или районе) правила и какие могут возникнуть проблемы(недеюсь что не возникнут). бывает что инвалидность необходима для получения ГР, а бывает что и ее наличие вообще не гарантирует его получение. послушайте что врач скажет.
    Вообще у нас в России в пяти летнем возрасте не назначают ГР, но и то что вам сказали сидеть на попе ровно, бред!

  7. Татьяна, генетика в сад. Идите к эндокринологу, разговаривайте с ним. Нам генетик тоже сказала сидеть аж до 12 лет. Мы бы и сидели, т.к. интернета у меня тогда не было. Хорошо, что наш городской эндокринологический центр набирал детей в программу по ГР, они сделали запрос в генетический центр, и так мы попали в эндокринологу в 8 лет. Иначе потеряли бы много времени.
    Более того, генетик мне сильно не советовала колоть ГР.

    В 5 лет у нас ГР все-таки не назначают, но обследоваться, сдать анализы и встать на учет стоит уже сейчас.
    ГР получить бесплатно обычно большая проблема, хотя в некоторых регионах трудностей нет. Инвалидность сейчас как правило не требуется, т.к. ГР выдается по региональной льготе. Это будет скорее всего Растан.
    Покупать ГР самостоятельно можно практически без проблем (у нас, про Сибирь не в курсе), но это дорого.

  10. татьяна мы живем в германии. поэтому немного другая ситуация. здесь начинают колоть гр когда ребенок с сшт начинает отставать в росте. у нас это случилось в 4 года, потом год сдавали все анализы и в 5 лет начали колоть.

    1. Спасибо за инфо, будем выяснять как у нас

  11. Девочки здравствуйте! Мы сегодня получили результаты кариотипирования, у дочки СШТ мозаичного типа. ей 2г8мес она 82см и 8500 весит. Я сама врач-ординатор и еще до результатов генетики попала к главному краевому эндокринологу который нас принял неохотно, сказал ложиться на пробы, однако сегодня с результатами я подошла к нему в больницу и… он меня относительно вежливо послал!!! сказал нецелесообразно тратиться на ребенка государству, чтобы она не 146см была, а 148!!! Я в растерянности куда идти и что делать, ведь прибавка роста за последние 8мес всего 1см. Живем в Барнауле (алтайский край). расскажите пожалуйста как получать тот гормон, куда обратиться?

  12. kroshka_vrach у меня такая же ситуация и вы тут сделать ничего не сможете!
    меня тоже положили в больницу (эндокринологию) в 14 лет (или в 13) я уже ен помню и сделали пробы!это ФИКЦИЯ! им эти пробы нужны чтобы вас послать по далекому маршруту(я тогда оформляла инвалидность как раз) и мне сказали чтоб я шла отсюда ,у меня все нормально и я здорова.сейчас мне больше 20 лет и выросла до 130 см с половиной Xd ДЕЛО в том что доза гормона роста только одна и получит ее кто-то один из пациентов(им оказалась не я)..
    попробуйте “попасть” под квоту “поговорив “с врачом

  14. да, уже позвонила бывшему одногруппнику, он в крайздраве остался(правда пока в низкой должности и эпид.отделе) после интернатуры, работает с краевыми эпидемиологом и инфекционистом, они не ГР, но тем не менее какие-то квоты распределяют… а подскажите пожалуйста, нам должны эти гормоны выписать или как, чтобы знать что просить и кто нам их ставить будет? с кем до этого проконсультироваться, ведь главный краевой эндокринолог разговаривать не захотел…

  16. kroshka_vrach, я про квоты не знаю, мы сами покупаем ГР, но знаю точно, что если очень захотеть, ты выбить бесплатный ГР можно. Обращайтесь везде, пишите в Москву, или поезжайте туда. ГР при СШТ положен по региональной льготе, инвалидность для этого не нужна, но есть регионы, в которых требуют.
    Вообще-то, пока вам рано, конечно, переживать из-за ГР, он вам понадобится лет через 5, не раньше (в нашей стране), а там может ваш главный эндокринолог сменится smile)
    Только не верьте тому, что ничего нельзя сделать. Можно! И нужно!
    И не правда, что разница в 2 см с лечением и без.
    При вовремя начатом лечении все шансы дорасти минимум до 150см есть. А без лечения как карта ляжет, кто-то 130, кто-то те же 150, как повезет. Как я понимаю, ГР вашей крошке будет необходим, она у вас совсем малышка.

    П.С. ГР мы все колем сами детям. Каждый день.

  17. Что-то я вообще не поняла, Аня, что вы пишете про одну дозу ГР…
    Вы имеете в виду, что получить ГР может один человек? С чего вы взяли? Один человек где? в стране? в городе? в регионе?
    Да, побегать и постучать кулаком придется, но получать имеют право все нуждающиеся.
    Я не стала бегать и стучать, но это мой личный выбор. Знаю тех, кто добился бесплатного гормона, я не такая пробивная.

  20. Анечка, так это когда было-то? Нам три года выдавали ГР бесплатный по федеральной льготе (с инвалидностью), не регулярно выдавали, но это уже другой вопрос. И нас таких получающих было много, очень много, в городе. Это было 5-6 лет назад.
    Потом закон поменяли. Инвалидность стала не нужна, т.к. выдачау ГР перевели под региональную льготу. Выдавать стали Растан вместо Нордитропина, и это была основная причина, по которой я не стала собирать бумаги на получение. Но дети получают, и не один ребенок, а все, кто собрал бумаги.
    Знаю, что в разных регионах по-разному, где-то вообще никаких бумаг собирать не надо, достаточно назначения врача, где-то надо долго и нудно обивать пороги, писать или ехать в Москву.

  21. ну значит вам повезлоsmileя была на инвалидности(и сейчас) и все равно-не положено было) может и выросла бы=\а денег нет(дочь учительницы) вот и 130см..может и выросла бы до 150-155(месячные же пришли)

  24. Девочки, нам тоже отказали в ГР. Дочка наблюдалась в Московском эндокринологическом диспансере. Инсулиновые пробы (Морозовская больница) дали выброс гормона выше 10 единиц, получили отказ. Мало того, когда я сказала, что готова покупать ГР, мне ответили, что это нецелесообразно, ну даст кратковременный эффект и всё.
    Теперь наблюдаемся в ЭНЦ. Я тоже не пробивная, не умею ни кланяться, ни ногами топать…

  26. saida1205, даже очень правильно делали, что “раскачивали”. Сейчас очень много препаратов для стимуляции гипофиза. Конечно они дорогие. Считаю, что одного ГР мало! В первую очередь надо стимулировать гипофиз. Уверена, что рост будет выше от этой стимуляции.

  29. ekla, конкретно скажет врач. Но я одно знаю, если бы всем у кого СШТ и другие заболевания связанные с задержкой роста, в первую очередь стимулировали гипофиз, то картина была бы для всех гораздо лучше, чем есть. Такая стимуляция дает не только толчок к росту, но и может помочь развить детородные органы. Ведь всем заправляет гипофиз!!! А ведь многие врачи на это даже не обращают внимание. Грамотных эндокринологов очень мало!!!

  32. Да, я вот тоже про “раскачку” гипофиза только от Светы услышала первый раз. Юля в детстве раннем (до года) принмала много ноотропов по другим причинам. Или для гипофиза нужны какие-то особенные ноотропы, или не знаю… На росте это никак не сказалось.
    Также не очень понимаю, как можно развить детородные органы? если их нет, если не сформированы во внутриутробный период, откуда они возьмутся?

  35. maja, вот и у меня такое же мнение. Как-то сильно притянуто за уши.
    При мозаичной форме вообще все может быть, независимо от приема препаратов. На то она и мозаичная, что не все клетки поражены.

  38. У меня еще вопрос может кто-нибудь в курсе: сдали стг (соматропный) он в норме, такое может быть, я все в поиске эндокринолога, эндокринологов путевых я думаю нет,хочу в Новосибирский эндокринологический центр обратится.

  39. Martysha, мне врач гинеколог-эндокринолог сказала, что для меня было бы достаточно стимуляции гипофиза в детстве и все. Рост 148 см, но могла быть намного выше. И не было бы проблем, которые есть сейчас у меня. Я рост не имею в виду – не комплексую, все отлично. Но есть другие проблемы!

  43. Svetlana Uvarova. по поводу стимуляции гиповиза – вопрос очень актуальный и для нас, у моей дочки прибавка в росте за 8мес 1см, при условии что дети в 2-3года не менее 7 набирают. Я, с точки зрения физиологии так понимаю, что если мою сейчас не простимулировать, то скачка роста или хоть какой-либо прибавки мы не увидем. С чем я обратилась к врачам, которые нас ведут. причем как сказать обратилась, конкретно перед фактом поставила. что все знаю, понимаю, что-то делать надо, в общем завтра пойдем к краевому эндокринологу на госпитализацию дату забивать, с последующим его направлением в ЭНЦ либо Новосиб для начала, он от нас в 3ч езды)…

  44. Что касаемо ноотропила- это препарат улучшающий кровообращение мозга, назначается при гипоксии и при энцефалопатии, когда функция нейронов нарушена, связи между ними. Гипофиз к сажалению не относится к точке приложения ноотропов…

  46. “saida1205 говорит 25.10.2013 в 08:13:

    ну поэтому то и подняли меня тогда на 10 см минимум.. сейчас хорошо что ростик 157 где то.. я не комплексую…”
    А нам самим не удалось “подняться”, ни о какой стимуляции гипофиза никто не заикался. Вам еще относительно вовремя уделили внимание, и даже не относительно. Рост отличный, нормальный, хороший, СОЦИАЛЬНЫЙ. Умница во всем-в семье, в материнстве, в жизни, в профессии!!! Счастья, искренне рада, пример отличный для всех!!!
    А у меня навсегда комплекс ВИНЫ, уже ростом “не подняться”, не получается, обидно что теперь я знаю что возможно было БЫ, если БЫ вовремя. Но время не вернуть, и жить так. Мы вам макушкой едва до плеча достанем, а глаза , уровень глаз, на уровне груди, талии и ниже. Это в ежедневной действительности.
    Честно говорю, что завидую каждой из ВАС, радуюсь каждой маме и девочке, спасибо сайту, Саше, всем, мамам-потому что есть время успеть подрасти, возможность и желание делиться опытом, девочкам-что живете, растете такие милые, разумные, успешные.

  47. Оленька, не надо себя ВИНИТЬ и самобичеванием заниматься, да Слава Богу что зоны роста были открыты а мне было 15 лет тогда, эндокринолог просто наорала на меня что поздно явилась…У меня просто мозаичный вариант, таких резких проявлений не было и удалось поднять, я тут выкладывала в темке Анны различие – фотка в 9 классе, где я 140 см..
    Ну и мы свои истории не для зависти а для примеров что главное зависит от целеустремленности и желания быть счастливым…Все зависит о того есть ли гармония в душе, можно быть изящной дюймовочкой! Я через все это прошла- когда увидела что мама враз на 50 поседела и как она переживала, ну и как она меня подбадривала когад я рыдала что у меня не будет детей и ее поддержка мне очень очень помогла утвердиться в жизни!!! А вот Martysha ( Ольчик) какой пример для своей дочурки!!!! ВСЕ ЗАВИСИТ ТОЛЬКО ОТ НАС!

  48. Olya157, Ольга, отлично понимаю ваше чувство вины. Оно есть у нас у всех, я думаю. Но это не конструктивно, точно smile И нам с этим чувством жить, и девочкам нашим жить с тем, что есть.
    Любовь, поддержка, вера в успех – это мы точно можем дать нашим дочерям, это в наших силах. Настраивайте свою девочку на победу, показывайте, что жизнь продолжается и жить надо счастливо. Моя подруга говорит – главное голова, остальное не важно. Ну, мы, конечно, понимаем, что и остальное тоже важно, но все-таки голова действительно главное smile

  49. У нас тоже просто мозаичная форма, Ту фотографию 9-го класса я отлично помню, теперь есть своя аналогичная, но уже окончание школы, мы старше, мы мельче… Это тоже из серии НЫТЬЯ, прошу прощенья, ныть больше негде. Я это к тому, чтоб не сидели сложа руки, что без лечения возможен и наш вариант с ростом. Нам в наши 15 лет наша “очередная, следующая, уже в подростковом наблюдении, эндокринолог на первом приеме сказала:”… ну что вы, 130 для женщин, и 140 для мужчин являются нормальным ростом (только что с очередного семинара…), а у вас АЖ 131.” Потом с диагнозом когда к ней пришла, главным аргументом что надо пытаться были примеры: Юля 30см за 5 лет на ГР, и Соня -ГР продолжала и в 20.

  50. Оленька, а зоны роста у вас насколько открыты? Ну ведь это наверное еще не предел??? Может к более опытному эндокринологу? Мы тогда в Тобольске жили, так я сразу в Тюмень, частную эндокринологическую клинику ЛИК легла специально для этого, чтобы под наблюдением врачей постоянно.

  52. вам наверно попался шарлатан от медицины !
    как рост 130 может быть социально приемлимым?((((врачиха явно брешет(
    это же рост первоклассника 7 лет
    уж поверте,можно сказать что самый нормальный рост(и в соцсетях по опросам) самым минимальным явл 150-155см и он не вызывает никаких вопросов и тд , у меня такая же ситуация-не было проведено лечение и тоже осталась 130 см а теперь и возраст уже не подлежит лечению

  53. ann, полностью с вами согласна!!! я когда с результатами пришла прям в кабинет краевого эндокринолога. он сказал, нет смысла госпитализироваться и заниматься вашим ребенком, ну будет 135см и радуйтесь, а если хотите улучшить качество жизни. это не ко мне. государству вы не нужны с такими проблемами- выше ниже на 10см, это же ни о чем!!! После этого позвонила ему наша ведущая эндокринолог, вроде договорились, что надо нам помочь, сейчас к нему за вердиктом поедем, но по крайней мере нам пообещали что он Таей теперь займется…. Ох пожелайте нам удачи))))

  55. kroshka_vrach, я вам желаю удачи! Только даже не представляю, как общаться с таким врачем после всего, что он вам сказал sad(
    Я общалась с врачами пониже уровнем, ни разу ничего подобного не слышала, к счастью.
    Вот уж точно, кто-то думает, что наверх пробился, а на самом деле он туда всплыл sad(

  57. Девчонки спасибо ))) Сходили удачно!!! обо всем договорились- 2 декабря госпитализируемся. Все системы и пробы смотрим и нам дают выписку спец формы с перенаправлением в Москву))) А там уже дело случая- повезет или нет в центре роста! вдруг в эксперементальную группу попадем! Надеюсь на лучшее!

  60. Ksenia , скажите в ЭНЦе Вы платно или по направлению? Мы нашли эндокринолога в Новосибирске, она назначила Нордитропин, купили, но колоть боюсь, сижу и думаю вдруг дозу другую надо или….короче в сомнениях, думаю может в Москву в ЭНЦ еще показаться, там какие обследования делают (врач сказала, что в отделение ложится смысла нет-что пробы покажут -маловероятно), она раньше принимала тоже в эндокринологическом центре, теперь в частной клинике.И сказала, что очень сложно выбить ГР, и скорее это будет Растан, она рекомендовала Нордитропин. Вот я теперь сижу и боюсь первый укол делать sad…

  61. kroshka_vrach, обязательно в отделение ложится? я понимаю Вас в Краевую больницу укладывают, в отделение в Б……ву, а потом в ЭНЦ, гормон какой обещают Растан или Нордилет?И без ЭНЦ они не дают ГР? Я тоже хочу к нему еще обратиться за консультацией,но не уверена, что они настроены на лечение наших детей? Или может сразу в ЭНЦ ехать?

  62. Tatiana привет! Простите что долго не было здесь- праздники))) По поводу обращения к Б-ву- человек он жесткий. но грамотный, однако мамашки зачастую в слезах от него выходят, тк деткам многим лечение требуется, а спонсирование в крае минимальное и квот ни на что нет… Вообще все детки с подобными заболеваниями через него, он в любом случае вам должен дать заключение. Но не лечение((((((((((((. Ситуация складывается, что чтобы попасть по направлению в ЭНЦ необходима спец выписка из стационара краевой детской. На этапе госпитализирования пройдете обследование всех органов и систем (по крайней мере которые в группе риска), сделают определенные пробы (в зависимости от возраста) и есть вариант типа дневного стационара при условии если вы городские, как мы. И уже с этим всем вам как бы перенаправляют в ЭНЦ, для дообследования и уточнения диагноза туда. Вы обращаетесь в ЭНЦ, они назначают дату и прилетаете (за всей счет) . а там если есть патология какая либо вам рекомендуют гормон. Если вы попадаете под программу- вам его выдают, если нет, то тупо возращаетесь в Барнаул и живете по их рекомендациям…. От определенных нюансов постановки диагноза можно вырулить гормон, поэтому в Москву обязательно нужно попасть!!! Это наш шанс.

Добавить комментарий