Девочка-дюймовочка

Всем добрый день.

Я мама маленькой дюймовочки.  Родились мы в срок с ростом 49 и весом 2800.  В 2 года были 80 см, но честно говоря никогда не зацикливалась на росте дочки,  маленькая и маленькая,  для девочки это не трагедия. Сейчас нам 6,5 лет, наш рост 103 см. В саду ниже всех на голову, что будет в школе,  трудно представить.  Для меня она ничем не отличается от других детишек,  только ростом.

Эндокринолог поставил под вопросом гипофизарный нанизм,  лежали в стационаре, делали пробы и диагноз не подтвердили.  Сейчас с моей настойчивостью сделали анализ на кариотип, со дня на день должен прийти результат, очень страшно. Эндокринолог не оценил моего рвения делать кариотип,  тк говорит,что внешних признаков нет. Скоро пойдём к гинекологу, попрошу сделать узи. Только вот не знаю, эффективен ли он в нашем возрасте и будет ли там что нибудь видно.

Честно признаться я очень боюсь подтверждение диагноза,  не знаю как я это переживу,  знать что твой ребёнок не сможет иметь своих детей и при подтверждении как об этом сказать своему ребёнку(

Перечитала форум вдоль и поперёк,  вроде ничего смертельно страшного в этом диагнозе нет,конечно кроме бесплодия.  Но всё равно внутри всё переворачивается от даже маленького шанса подтверждения диагноза.

Может конечно сумбурно написано, но внутри всё завязалось узлом ((

Ещё не совсем поняла как пользоваться сайтом,  если не туда написала, простите.

14 комментариев в “Девочка-дюймовочка

  1. Здравствуйте! Дождитесь результатов анализов, потом приходите, поговорим smile. По ростовым показателям очень похоже на СШТ. Но ведь бывает маленький рост и по другим причинам! УЗИ малого таза не слишком показательно в 6 лет, потому что результаты ни о чем конкретном не скажут. Ну, только в случае полного отсутствия матки и яичников, что бывает редко. А так даже если все найдут, к сожалению, это не может свидетельствовать об отсутствии СШТ. Точно покажет только анализ на кариотип. Вы правильно настояли, потому что внешних проявлений, заметных не слишком опытному врачу, вполне может и не быть.

    В любом случае не паникуйте. Девочка у вас еще маленькая, при любых результатах у вас будет время подготовиться к разговору с ней, в 6 лет совсем не обязательно ей все рассказывать. А если диагноз подтвердится, почитайте, что мы тут писали на тему разговора с дочкой, может что-то для себя полезное найдете.

  2. Knopka , здравствуйте!
    Во первых сразу видно, мама молодец))) Вы все правильно делаете. Заходите на “закрытый форум”, там наглядно видно, “ничего смертельно страшного” у нас нет. А мамочки и девушки наши всегда помогают и советом и добрым словом!
    Удачи Вам))))

  3. Knopka, здравствуйте! Ваши переживания всем нам, мамам, очень понятны. Но поверьте, всё действительно не так страшно, как кажется вам сейчас. Если диагноз подтвердится, то вы со временем обязательно найдете нужные и правильные слова, как и когда сказать о нём дочке. Моей сейчас 10 лет, о своей болезни она знает, а вот о проблемах с возможностью иметь детей ей только предстоит узнать. Я планирую начать понемногу ей об этом говорить на следующий год, после того как у них в школе пройдут уроки сексуального воспитания. Тоже очень переживаю, как ей об этом сказать и как она воспримет информацию о том, что скорее всего у неё в будущем будут сложности с зачатием и рождением детей.

  4. Если в двух словах, то я своей сказала “если ты захочешь детей, они у тебя будут”. Это была моя основная мысль, которую я хотела до ребенка донести. Ей тогда как раз 10 лет и было.
    А потом мы уже разговаривали подробно о разных вариантах и способах решения этой проблемы. По мере ее взросления и осознания.

  5. Martysha, для меня тоже сейчас главное, чтобы она поняла, что как бы не сложилось в жизни, если она захочет, то дети у нее обязательно будут. Кстати, хочу тебе сказать большое спасибо, за то как ты делишься с нами своим опытом и как правильно все объясняешь своей Юле. Благодаря тебе я многое поняла и перестала боятся того, как сказать правду ребенку.
    И вообще как классно, что есть этот сайт!!! Вместе не страшно!!!

  6. Всем спасибо за поддержку, мне это сейчас очень важно ( результаты пока не готовы, крайний срок вторник. Морально готовлюсь к положительному диагнозу, как говорят надейся на лучшее но готовься к худшему.
    Читала про гормон роста, что при этом диагнозе его бесплатно не дают, сейчас если диагноз подтвердится наверно будем колоть, но ведь с каждым разом надо будет увеличивать дозу и где тогда брать столько денег не представляю (( не буду о грустном, пойду почитаю закрытый форум. Всем ещё раз спасибо!

    P.s что то не могу найти закрытый форум, может руки не от туда smile

    Всё таки не могу зайти на закрытый форум, доступен только главный. Помогите плиз

  7. https://lifets.eu//?page_id=19
    Вот по этой ссылке вы должны увидеть два раздела: сверху закрытый форму, он начинается с темы “Покажемся друг другу” и потом отдельным блоком темы главного форума.
    Доступ у вас есть, я проверила. Пробуйте.

  8. К сожалению, тоже не знаю, чем вам помочь. Александра занимается техническими вопросами, надо с ней связаться. Или, может она тут увидит проблему.

Добавить комментарий