Полгода сюда не заходила. Моей доченьке Вике диагноз СШТ поставили в 9 лет, тогда она весила 17 кг при росте 109 см. А до этого мы думали, что она у нас просто маленькая. С 10 лет на инвалидности, сейчас наш рост 126,4, весим с помощью диет и воздержания от пищи после 18.00 35.500. Костный возраст летом составлял 10 лет при биологическом 12,5.
с 23 января начали колоть ГР “Растан” . Ждём и очень надеемся, что вырастем.
Хочу узнать ваши комментарии про Растан.
Буду с нетерпением ждать
С уважением Сардана Тебенькова, мам Вики. Якутск
Привет,Сардана.Расскажите,пожалуйста,как вам удалось получить инвалидность.У вашей дочки только маленький рост или имеются другие заболевания?
Когда я пыталась с врачами поговорить по поводу инвалидности моей дочки,они утверждали,что ничего нам не положено,что заболевание вычеркнуто из перечня,что если свой гормон роста в норме,то получить инвалидность и бесплатный гормон роста не реально в принципе!
Дочке почти 8 лет,рост 109 см,вес менее 17 кг.
Сардана, моей девочке тоже 12 лет, рост 129 см, год колем гормон роста, она выросла за этот период на 8 см. Последние три месяца на растане, прибавила за это время 2 см.
milla, а Вы просто говорили с врачами, или обследовались? у Вас есть на руках результаты проб на выброс собственного ГР?
Сардана здравствуйте! судя по отзывам Растан дает результат, кому то больше, кому меньше, но растут)))
Колим Растан два года, выросла на 14 см
tatohka,естественно,мы проходили полное обследование,в т.ч. и на гормон роста.Гормон роста выделяется нормально.На этом всё и закончилось.Врачи сказали,что дальнейшие наши действия – это просто наблюдение раз в год и контрольный рентген кисти для определения костного возраста,чтобы в дальнейшем назначить ЗГТ.О назначении гормона роста и об инвалидности ничего и слышать не хотят.В последний раз,когда я пыталась завести речь о назначении гормона роста с зав. эндокринологией,она нас чуть ли за дверь не выставила,хотя при этом со мной согласилась,что по состоянию роста дочки,он ей действительно показан,но сказала,что это сугубо наши личные проблемы.
Ох, milla, какая у вас маленькая принцесса, она даже для девочек с СШТ ниже среднего роста. Вы можете письменно написать заявление заведующей вашей детской поликлиники, чтобы вашу дочь освидетельствовали на МСЭК. Они не имеют права отказать, документы подготовят и направят. Другое дело, что МСЭК скорее всего откажет в инвалидности, но попытаться-то можно. Нам всего одно полугодие давали растан, в этом отказали, мы купили сами. Импортные препараты гормона роста дешевле российского растана, в частности нордитропин и омнитроп.
milla, простите мою настойчивость :_)
свяжитесь пожалуйста со мной приватно tatjan197@mail.ru
Добрый день, прочитала всех, напишу все в кучку. Мы о синдроме узнали в 12, были 122 см, нам сразу сделали пробы с инсулином и клофелином, показало гипофизарный нанизм, делали эти пробы чтобы можно было получать ГР бесплатно. Выписали Растан и нам его выдавали до 17 лет, потом сказали что бесполезно уже колоть, что есть, то и будет расти, или не будет (как то так). Мы докололи еще остатки, их накопилось на 5 месяцев почти, но могу сказать что рост больше не стал 150 см. Но думаю за 5 лет 28 см, результат хороший. В МСЭ нам сказали что пока мы ГР положен, нам инвалидность будут продлять, продлили последний раз на 1.5 года до 18. Что дальше будет не знаю. Внешне мы хорошенькие, но внутри есть некоторые отклонения.