СШТ же входит в Перечень основных инвалидизирующих заболеваний, вот ссылка http://fmc.uz/main.php?inv=perechen_zabolevaniy_invalidnost. На основании этого нам в первые годы , т.е. в 10, затем в 11 лет продлили на 2 года и вот в 13 лет нам продлили га 1 год, намекнув при этом, что скорее всего инвалидность нам продлили в последний раз. Намекнув, что если мы с помощью ГР достигнем социально- значимого роста в 130 см, то больше нам её не продлят.
В 2013 году по линии ФСС как ребёнок- инвалид по путёвке отдыхали в Анапе. В 2014 году по онлайн записи ездили в консультацию в ЭНЦ в Москву за свой счёт. Только после вмешательства Москвы нам дали добро на бесплатное получение по федеральному финансированию ГР бесплатно. ИФР 1 :116.83 мкг/л – это у нас было в октябре 2014 года. Хотя в Москве при повторной сдаче этого же анализа – 242 нг/мл. В Москве нам костный возраст поставили вообще 9 лет. И в Якутске я вымолила эти ГР! Сейчас ждём месяц. чтоб измерить наш рост.
Если эта МСЭК в следующий раз нам не продлят инвалидность, то я собираюсь обжаловать их решение в Комиссии МинЗдрава РС(Я), т.к. заболевание моего ребёнка в этот Перечень так- таки входит. У нас в Якутске работает Благотворительный фонд помощи детям- инвалидам “Харсыхал” (“Оберег”). При нём есть юрист, который поможет мне. Так как проблема маленького роста- это у нас проблема только на сегодняшний день. А то, что за этим у моей взрослеющей дочери вся жизнь будет на гормонах- это их и не колышет.
Впоследствии, когда выделенные нам бесплатно ГР закончатся, то я собираюсь продавать квартиру, чтоб найти средства для самостоятельного приобретения Растана.
Да, в Москве нам сказали, что в центральных регионах России по нашему заболеванию инвалидность не даётся. Но может нам как- то повезло, что мы родились и живём в Якутии? Но впоследствии при нашей мозаичной форме СШТ возможно вынашивание более- менее здорового ребёнка после ЭКО (так мне сказали в ЭНЦ). Но ЭКО у нас в республике толком не умеют делать. Знакомые ездили в Питер, Новосибирск. Может к тому времени научатся.
Короче, всё слишком сумбурно получилось.
До новых встреч, девочки! У нас 2 часа ночи, поэтому спокойной ночи!
mama_viki, ссылка которую вы дали из “Собрания законодательства Республики Узбекистан”, 2011 г., № 27, ст. 283
Здравствуйте!
А что, теперь социально приемлемый рост до 130 см опустили???
Когда мы оформляли инвалидность, нам говорили о 140см.
Нам тоже дали инвалидность относительно без проблем, и потом дважды продлевали. Но в 12 лет не продлили, причем невзирая на рост, который к тому времени еще не был социально приемлемым даже по их критериям. Просто сказали, что больше по СШТ инвалидность не дают, только в случаях тяжелой сопутствующей патологии. И было это 4 года назад уже.
От всей души желаю вам инвалидность все-таки получить и добиться бесплатного ГР как можно на дольше.
И по поводу квартиры, почему сразу продавать? Может выгоднее сдавать?
Социально приемлемый рост – 150 см.
130 см – граница карликового роста. А вообще это безумие – отказывать маленькому человеку в возможности вырасти. Причем вливается в уши родителям заведомое вранье – что гормон роста при СШТ не помогает, что побочные эффекты от него ужасны и встречаются чуть ли не у всех и каждого. Цены на растан задрали до небес, препарат закупается государством для детей с гипофизарным нанизмом по специальной программе, фармпроизводители получают свои сверхприбыли, а наши всеми забытые девочки не имеют возможности подрасти.
а мне вообще не давали гормон не разу(((так и осталась с карликовым 130
Аня, мы все вам сочувствуем. Надо бы как-то проблему обеспечения гормоном роста детей с СШТ поднять через средства массовой информации, донести ее до ушей министерства здравоохранения страны. А то мы бьемся в одиночку, как мухи о стекло, жужжим, а никто нас там, за стеклом, не слышит.
вот вам и статьЯ в тему(часто гуглю синдром)
днем было
Газета “Рядом с Вами” Колпино, Тосно, Пушкин
Петербургских детей лишают инвалидности, а с нею и лекарств от неизлечимых болезней
К депутатам Законодательного собрания Петербурга обратились родители детей-инвалидов, которым при освидетельствовании в бюро МСЭ отказали в установлении статуса ребенка-инвалида, хотя родители принесли соответствующие рекомендации врачей из государственных стационаров, где лечились дети.
Родители жаловались, что дети без статуса инвалидности лишаются льгот на лекарства, нередко весьма дорогие, и еще целого ряда льгот, которые для семей с такими детьми очень важны, особенно, если семьи малообеспеченные. А если ребенок лишается лекарств, например, гормона роста при синдроме Шерешевского-Тернера, то его состояние, прежде компенсированное, ухудшается.
Александр Абросимов, руководитель Главного бюро медико-социальной экспертизы по Петербургу, подтвердил, что жалобы есть. Но, по словам Абросимова, общий уровень обжалований решений по отказу от установления инвалидности не превышает 10% от всех освидетельствований, а из этого числа лишь 6% решений изменено. Число непризнанных инвалидами увеличивается примерно на 30 человек в год. Кроме того, Александр Абросимов отметил, что ему приходится просвещать врачей, так как они не всегда хорошо знакомы с законодательством в области медико-социальной экспертизы и до сих пор ориентируются на приказ Минздрава №117, отмененный в 2006 году. Между тем, принципы экспертизы поменялись, а сейчас, по словам специалиста, «будет еще сложнее в нашей совместной работе с учреждениями здравоохранения в силу того, что в декабре 2014 года вступил в силу приказ № 664 Минтруда “О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы”, где еще раз поменялись критерии, при которых устанавливается инвалидность». Изменен принцип подхода к степени оценки функций организма, необходимо более серьезно определить степень их нарушения, используя современные исследовательские методики, которые, кстати, недешевы.
Например, согласно новому приказу, сахарный диабет может служить основанием для установления инвалидности только в случае возникновения тяжелых осложнений и у детей, и у взрослых. А для МСЭ было важно не это: «Если видели колебания сахаров, если понимали, что за ребенком необходим надзор, потому что он может нарушить диету, не вовремя применить лекарство, то тогда решали вопрос об установлении инвалидности, чтобы родитель мог осуществлять контроль», – сказал Абросимов. Теперь же, согласно приказу, чтобы ребенку с диабетом получить статус инвалида, надо провести сложное и дорогое 72-х часовое мониторирование уровня сахара в крови. Пока даже не решен вопрос, в каком учреждении здравоохранения Петербурга это исследование будет проводиться.
«Критерии инвалидности подразумевают ограничение или утрату той или иной функции организма, но надо понимать, что само по себе заболевание не является основой для вынесения вердикта о необходимости установления статуса «ребенок-инвалид», – рассуждает Светлана Рычкова. – Конфликтная ситуация обусловлена тем, что когда у ребенка выявляется заболевание, присваивается статус, идет лечение, ребенок не испытывает проблем, связанных с болезнью, и ему в продлении инвалидности отказывают. А когда бесплатного лечения больше нет, здоровье ухудшается.
По мнению врача, «надо искать выход из ситуации, чтобы получать дорогостоящее лечение без установления инвалидности, а это очень тонкая грань».
Абросимов считает, что нужна, как всегда, политическая воля – нашли же возможность обеспечивать детей с орфанными заболеваниями дорогостоящими лекарствами, хотя не все они инвалиды. По мнению Абросимова, надо законодательно «развести» понятие инвалидности и необходимость в получении той или иной терапии, чтобы компенсировать ту или иную проблему со здоровьем, у нас же с советских времен льготное лекарственное обеспечение и социальная помощь сцеплены с понятием инвалидности.
Депутаты собрались было писать письмо на имя главы Минтруда, но так и не решили, будут ли они это делать.
Галина Артеменко
у ребенка выявляется заболевание(CШТ)_, присваивается статус(ГР), идет лечение, ребенок не испытывает проблем, связанных с болезнью(ЗА ГОД ростет на 6 см до 130 к примеру, и ему в продлении инвалидности отказывают(здоров).Нашим СШТ необходима инвалидность на 5 лет (от 10 до 15),вот когда в 16 лет он будет малолетним ребенком не достигшим полового созревания(ок 140)и принимать решение о доп порциях ГР…А че за год??ну выросла на несколько см….
Мне вообще отказали в ГР так каак я типа здорова(выброс ГР) до остальных “дорогостоящих анализах” на основании “здоровья “речи не возникло…
Я считаю,что наше заболевание несправедливо не входит в список “7 назологий”,по которому больные дети получают дорогостоящее лечение даже без инвалидности.Например,гипофизарный нанизм туда входит.Почему же СШТ туда не входит?Практически одинаковые симптомы и последствия заболевания,лечится одним и тем же препаратом…
Когда я задала такой вопрос эндокринологу московского центра эндокринологии,она сказала,что,скорее всего,СШТ туда намеренно не включают,т.к. дозы гормона роста практически в 2 раза превышают дозировки при гипофизарном нанизме,и не все больные СШТ хорошо реагируют на терапию гормоном роста в отличие от гипофизарного нанизма(по статистике только у 20% из 100 наблюдается положительный результат) .Вот и подумали,что государство будет впустую деньги переводить.
Обидно…до слёз…
Вот бьются-бьются родители за получение инвалидности,а чиновники твердят одно:”Ваш ребёнок здоров,и в лечении не нуждается!”.Как они не поймут,что не инвалидность нам нужна,не льготы и пособия по инвалидности,а препарат!Достаточно дополнить список “7 назологий” СШТ,и никакой инвалидности никто требовать не будет!
Точно!
Я от инвалидности для дочки отказывалась до последнего! Мне не нужны были ни деньги, ни льготы, я наоборот всеми силами старалась всех убедить, что ребенок здоров.
Но необходимость получения ГР не оставила выбора. Мы оформили инвалидность и продлевали ее столько, сколько было возможно, только для получения бесплатного ГР.
рубль упал и теперь этот препарат будет стоить в два раза дороже.
ann,ты права – надежды на лечение даже за свой счёт рухнули вместе с рублём.Хотя и до падения рубля наша семья не имела возможности лечить ребёнка за свои средства.Мы живём в провинции,зарплаты здесь маленькие.Даже продать-то нечего – жильё единственное,малогабаритная двушка.
Да что там говорить,у нас даже детского эндокринолога нет.Самый ближайший детский эндокринолог находится за 200 км.,ну или в Москве за 400 км.
Вот так и живём…
Простите за нытьё,накопилось просто….
ну значит будет 130-135
milla, в отделе социальной защиты могут оказать материальную помощь в приобретении дорогостоящих лекарств. Если есть медицинские документы, подтверждающие назначение препарата и есть чек на его покупку. Поинтересуйтесь в вашем отделении соцзащиты, возможно, вам помогут.
здравствуйте, пустите меня в закрытый форум, мне тоже интересно почитать. про то что спрашивают и говорят на мсэк. нам 21 числа идти. заранее спасибо
alexa, вот тут правила попадания в закрытый форум.
https://lifets.eu/zakrytyj-forum/