Девочки,нужны ваши знания.

Опубликовано автором Lena

Всем доброго дня.Я уже описывала нашу историю.После повторного приёма у нашего лечащего врача появились ряд вопросов.Начну с того что нам она стала отказывать в ГР,обосновывая это тем,что при СШТ гормон роста не положен,а только при синдроме Прадера-Вилли. Я с ней не согласилась и она назначила нам встречу с заведующей эндокринологического отделения на 26 декабря.После этого мы обратились к эндокринологу в поликлинике.Она нам сказала что нам могут прописать ГР в том случае если у нас свой гормон роста ниже нормы.Это анализ на соматотропный гормон ( СТГ ).Когда мы лежали на обследование нам этот анализ не сделали.И мы прошли его сами.Сегодня получили результат 0,168 нг/мл.Теперь я не пойму,это норма или ниже нормы?В разных источниках указанно по разному.Где пишут 0,13-8,5нг/мл.А где 3,85.Я в растерянности. Подскажите пожалуйста при каких показателях вам прописывали ГР?? И еще,может кто знает ссылки на источники  о законе,что мы имеем право на бесплатный препарат ГР????Хочется опираться на закон при разговоре с заведующей,потому что думаю она тоже будет нам отказывать.Буду очень вам всем благодарна если вы поделитесь своими знаниями и опытом!!!!!

15 комментариев в “Девочки,нужны ваши знания.”

  1. Есть три показания для назначания гормона роста у детей: недостаточная секреция гормона роста (гипофизарный нанизм), синдром Шерешевского-Тернера и тяжелая хроническая почечная недостаточность. При всех этих трех состояниях набюдается выраженная задержка роста. В России сейчас бесплатно гормон роста дают только при гипофизарном нанизме, такое у нас законодательство. Поэтому больным с СШТ в нем отказывают под разными предлогами. Я вижу пока только два способа получить ГР: получив инвалидность или по региональной квоте. Проблема в том, что есть установка сверху инвалидность таким детям не давать, а все региональные социальные программы на следующий год урезаны до минимума.
    Если Вы просто сдали анализ на соматотропный гормон, он не имеет диагностической ценности. Нужно проводить пробы на выброс гормона роста с инсулином и клофелином, это делается только в стационаре и при подтвержденном СШТ смысла не имеет, скорее всего там все будет в норме.

  3. Мы вообще не делали анализ на собственный ГР, т.к. врач-эндокринолог сказала нам точно то, что написала Наталья – при СШТ этот анализ не имеет смысла, собственный ГР обычно в норме. Проблема в том, что этот, вырабатывающийся в нормальных количествах ГР, не усваивается организмом должным образом.
    но это нам говорили 8 лет назад. Сейчас я смотрю всех поголовно отправляют на этот анализ sad. Грустно, ведь врачи точно знают, какой будет результат… Т.е. это просто повод сказать родителям, что ГР вам не положен.
    Положен! Но отечественного производства. Ссылок на закон у меня нет, есть только знакомые, которые смогли выбить бесплатный ГР. Не опускайте руки, добивайтесь.

  4. а я считаю, что анализ на выброс гормона роста сделать нужно. например у нас свой гормон роста вырабатывается в недостаточном количестве.

  5. Мы делали анализ на выброс гормона роста (инсулиновый). Если бы выброс был низким, пришлось бы проходить и клофелиновый тест. Выброс получился большой.
    Я очень боялась этих тестов и напрасно. Ничего страшного в них нет, тем более, что мне разрешили быть с дочкой во время процедуры и поддержать её.
    Очень сложно найти какие-нибудь нормативные документы. Прячут их от нас. Может на сайте минсоцздравразвития что-то есть?

  8. Спасибо всем огромное!!!!!Я догадывалась что есть какой то подвох в анализе СТГ,но старалась верить,что наши медики все же не зря давали клятву Гиппократа. Но увы…..Ksenia спасибо за ссылки.Я распечатала.Согласна с вами полностью.Прячут от нас всю информацию.Но благодаря вам девочки я много узнала и поняла.Martysha я обязательно буду добиваться!!!!Я не сдамся!!Думаю что любая мать сделает все возможное и даже невозможное ради своего ребенка!!А когда есть вы,кто не остается в стороне и всегда подскажет,тогда и сил становится больше.

  9. А Соматомедин-С сдавали? Он вроде как более показательный, но тоже не факт, что понижен будет.
    По СТГ у меня в выписке от Инвитро пишут нормы 1,1-6,2 мМЕ/л.

  10. Здравствуйте! Простите, что я вмешиваюсь, но очень надеюсь, что хоть что-нибудь кому-нибудь поможет… Нам не подтвердили СШТ, но выявилась совершенно другая проблема(((( опухоль головного мозга в области гипофиза, отсюда отставание в росте, а так же несахарный диабет(((( завтра ложимся в отделение нейроонкологии((((
    В общем смотря информаци о нашей проблеме, наткнулась на то, что есть благотворительные фонды, они помогают людям…… Может они и не помогут ГР, но кажется там есть юристы, корторые смогут проконсультировать по юридическим вопросам….. Посмотрите может что-нибудь найдете….. Еще раз прошу прошения. С уважением Светлана.

  14. у нас в Иже есть фонд (собирали деньги в Грифоне)
    собрали ровно на 6 мес уколов
    людям нужен результат сразу а не через несколко лет каждодневных уколов

  15. Давно не заходила на сайт(уезжала).Ольга мы не делали анализ Соматомедин,нам за него ничего даже не говорили.Но и анализ СГТ у нас не смотрела заведующая отделением.Светлана спасибо за информацию!!!Если понадобится то обязательно буду обращаться к их юристам.А вам желаю быть сильной,не сдаваться и быть полностью уверенной что ваша доченька поправится!!!!Выздоравливайте!!! А нам назначили повторно пройти гастроэнтеролога, сдать кардиограмму,УЗИ, и т.д…собрать все документы и после этого нас направят в Москву,чтобы там решали вопрос о ГР.Вот 22 января начнем все сдавать.Мне просто очень интересно,неужели этот вопрос нельзя решить на местном уровне??!!!Или действительно всех посылают в Москву???Закрадываются мысли,что это еще одна уловка,так как не каждый согласится ехать за тысячи километров.Но мы сдаваться не собираемся!!!

Добавить комментарий