Доброго времени суток!
Пока моя принцесса принимает ванну, а я прочитав много ваших постов, есть минутка написать про нас.
Дуне 9 лет рост 129см. Вес 37кг. Диагноз нам поставлен 2 месяца назад, и он поставил все на свои места. Знаю одинаковых бусинок не бывает, но мне он помог ответить на много вопросов из прошлого. Почему родилась такая маленькая и раньше времени. Почему были такие проблемы с питанием и рвота . Врачи не увидели сразу и мы пошли по ложному пути – пилоростеноз. И соответственно недобор веса и все вытекающие последствия . Когда все нам был так нужен чтобы не болеть и быть сильными в борьбе с вирусами.
Время шло и ничего не предвещало, как говориться…
Начались проблемы с лишним весом ,для которого не было особых предпосылок. Мы попали на прием эндокринологу, который назначив анализы поставил вот такой диагноз. СШТ-Кариотип 45Х
Впереди туманный Альбион.
Через пару дней встреча с главным эндокринологом страны. Какие ответы и какие еще большие вопросы принесет эта встреча…остается только ждать
Eleanora7 добро пожаловать к нам!
Расскажите потом как будет время что сказал доктор.
Терпения вам!
P.s. Добро пожаловать и в ” закрытый форум”
Здравствуйте! Постарайтесь не слишком сильно волноваться, все не так плохо. Присоединяйтесь к нам! Расскажите потом о встрече с эндокринологом.
Приветствую вас! Все не так плохо, как кажется, диагноз- не приговор. Давайте после визита к нам- в закрытый форум)
Спасибо Вам! Просто огромное! Такие простые слова вы написали, а как это помогает. Все кто в семье слышит делает огромные глаза и в ужасе смотрят на меня. Приходиться делать им шшшшшш, чтоб не напугали мою бусинку.
Врач оказалась удивительная и как только мы зашли сразу сказала: “Какая чудесная девочка шерешевского!” Я конечно просто обомлела. Столько лет никто, ни одним словом, а тут вот так сразу.
Проведя осмотр сказала, что это типичная 45х. Улыбалась, а потом говорит: “Вам нужно стать на инвалидность, чтоб получать гормон роста.” Я очень обрадовалась, конечно, ведь уже столько проштудировала и Ваш форум и американский. А потом как уехали от нее, ребенка домой привезла, вышла звонить своему врачу рассказать про консультацию, а сказать ничего не могу, горло деревянное, стоит что то … и эти слова про инвалидность не могу выдавить, так и промолчали с ней, я задыхаясь, она вздыхая.
Eleonora, у нас была инвалидность. Я очень трудно к этому шла. Много лет отказывалась. Мне казалось, что это клеймо на ребенке, что об этом сразу все узнают, мне было сильно не по себе.
.
Оформить инвалидность были вынуждены, чтобы получать ГР бесплатно.
В первый год я отказалась от всех льгот, не оформила бесплатную проездную карточку, льготу по квартплате, ничего не оформила. Даже хотела отказаться от пенсии по инвалидности, но мне не разрешили
И вот в течение этого первого года я осознала, что по сути в нашей жизни ничего не изменилось. Дочь моя осталась точно такой же веселой, активной и жизнерадостной девочкой, а розовая бумажка оказалась просто бумажкой, позволяющей сделать дочку еще краше
.
).
Инвалидность была у нее еще два года. Потом не продлили, и я даже расстроилась слегка. Очень мне понравилось не платить за проезд в транспорте и ходить бесплатно в зоопарк
Кстати, нигде никто об инвалидности не узнал, в школу сведения не поступили. Это так и осталось нашей маленькой тайной.
Спасибо огромное за поддержку.
Выключила жалость к себе, к ситуации. Впереди слишком много нужно сделать. Нет времени сидеть рефлексировать. Очень рада, что в наше время такое количество информации и столько людей который объединяются в едином движении.
Инвалидность для наших девочек – всего лишь средство для получения гормона роста, а не клеймо. Ну и бесплатный зоопарк – как приятный бонус
Пенсию я коплю на случай, если инвалидность снимут, а гормон роста еще будет нужен.
Все плохо, но не на столько плохо, как кажется вам сейчас. У меня ребенок уже два года как с инвалидностью, но ничего сверхъестественного в этом нет, 20000 в месяц получаю (трачу на нормальный гармон роста), ростан дают (отдаю врачу назад), раз в год ездит отдыхать вдвоем с бабушкой по соц путевке, причем и проезд бесплатный. Зимой в тот же санаторий ездили на свои, 80000 за двоих отдали. У детей таких проблемы со здоровьем, но если всем заниматься, водить к врачам, на массаж, в бассейн, это все становиться просто привычной рутиной, и уже не вызывает столько стресса. Нужно приучать с детства к спорту, она просто научиться бережно относиться к своему здоровью, и лекарства сейчас есть, не в 18 веке живем, да и деньги прийдут, если нужно будет, а нам очень всем нужны деньги, соответственно есть мотивация стать богатой, успешной, сильной. Не знаю как кто, но я готова горы свернуть, лишь бы ребенок не плакал. Так что сейчас вам кажется, что все плохо, первое время вам будут ставить все новые и новые неприятные диагнозы, но с этим уже ничего не сделаешь, это уже есть, вот такой вот ребенок. Нужно смириться, а потом подумать, как улучшить каждую конкретную ситуацию, каждый конкретный диагноз. Первые пару лет будет тяжело, потом привыкните, моя вот подсела на фильм Люди Икс, там у них тоже ДНК измененная, типа следующий шаг развития.
А у нас в Республике инвалидность не дают с нашим СШТ, но растан (до этого Сайзен) дают бесплатно.
Доброе время суток!
После разного рода препятствий и обследованием мы получили гормон. Колем его уже 23 дня. Измерений не делали. Пока. Лекарство называется Зомактон и про него осень мало информации.
у меня в 9 лет без ГР рост был вообще 96 см. врачи ничего не замечали, никуда не направляли. так что вам еще относительно повезло.
Может, я,конечно, что-то не поняла,но рост 96 см. в 9 лет трудно не заметить….
ага, не заметить адекватным людям трудно, но родителям было наплевать на мой рост, т. к. врачи (не эндокринологи, а неврологи) уверяли, что повода для беспокойств нет. вот как-то так. у меня нет слов.