Доброго времени суток!
Пока моя принцесса принимает ванну, а я прочитав много ваших постов, есть минутка написать про нас.
Дуне 9 лет рост 129см. Вес 37кг. Диагноз нам поставлен 2 месяца назад, и он поставил все на свои места. Знаю одинаковых бусинок не бывает, но мне он помог ответить на много вопросов из прошлого. Почему родилась такая маленькая и раньше времени. Почему были такие проблемы с питанием и рвота . Врачи не увидели сразу и мы пошли по ложному пути – пилоростеноз. И соответственно недобор веса и все вытекающие последствия . Когда все нам был так нужен чтобы не болеть и быть сильными в борьбе с вирусами.
Время шло и ничего не предвещало, как говориться…
Начались проблемы с лишним весом ,для которого не было особых предпосылок. Мы попали на прием эндокринологу, который назначив анализы поставил вот такой диагноз. СШТ-Кариотип 45Х
Впереди туманный Альбион.
Через пару дней встреча с главным эндокринологом страны. Какие ответы и какие еще большие вопросы принесет эта встреча…остается только ждать
Eleanora7 добро пожаловать к нам!
Расскажите потом как будет время что сказал доктор.
Терпения вам!
P.s. Добро пожаловать и в ” закрытый форум”
Здравствуйте! Постарайтесь не слишком сильно волноваться, все не так плохо. Присоединяйтесь к нам! Расскажите потом о встрече с эндокринологом.
Приветствую вас! Все не так плохо, как кажется, диагноз- не приговор. Давайте после визита к нам- в закрытый форум)
Спасибо Вам! Просто огромное! Такие простые слова вы написали, а как это помогает. Все кто в семье слышит делает огромные глаза и в ужасе смотрят на меня. Приходиться делать им шшшшшш, чтоб не напугали мою бусинку.
Врач оказалась удивительная и как только мы зашли сразу сказала: “Какая чудесная девочка шерешевского!” Я конечно просто обомлела. Столько лет никто, ни одним словом, а тут вот так сразу.
Проведя осмотр сказала, что это типичная 45х. Улыбалась, а потом говорит: “Вам нужно стать на инвалидность, чтоб получать гормон роста.” Я очень обрадовалась, конечно, ведь уже столько проштудировала и Ваш форум и американский. А потом как уехали от нее, ребенка домой привезла, вышла звонить своему врачу рассказать про консультацию, а сказать ничего не могу, горло деревянное, стоит что то … и эти слова про инвалидность не могу выдавить, так и промолчали с ней, я задыхаясь, она вздыхая.
Eleonora, у нас была инвалидность. Я очень трудно к этому шла. Много лет отказывалась. Мне казалось, что это клеймо на ребенке, что об этом сразу все узнают, мне было сильно не по себе.
Оформить инвалидность были вынуждены, чтобы получать ГР бесплатно.
В первый год я отказалась от всех льгот, не оформила бесплатную проездную карточку, льготу по квартплате, ничего не оформила. Даже хотела отказаться от пенсии по инвалидности, но мне не разрешили .
И вот в течение этого первого года я осознала, что по сути в нашей жизни ничего не изменилось. Дочь моя осталась точно такой же веселой, активной и жизнерадостной девочкой, а розовая бумажка оказалась просто бумажкой, позволяющей сделать дочку еще краше .
Инвалидность была у нее еще два года. Потом не продлили, и я даже расстроилась слегка. Очень мне понравилось не платить за проезд в транспорте и ходить бесплатно в зоопарк ).
Кстати, нигде никто об инвалидности не узнал, в школу сведения не поступили. Это так и осталось нашей маленькой тайной.
Спасибо огромное за поддержку.
Выключила жалость к себе, к ситуации. Впереди слишком много нужно сделать. Нет времени сидеть рефлексировать. Очень рада, что в наше время такое количество информации и столько людей который объединяются в едином движении.
Инвалидность для наших девочек – всего лишь средство для получения гормона роста, а не клеймо. Ну и бесплатный зоопарк – как приятный бонус Пенсию я коплю на случай, если инвалидность снимут, а гормон роста еще будет нужен.
Все плохо, но не на столько плохо, как кажется вам сейчас. У меня ребенок уже два года как с инвалидностью, но ничего сверхъестественного в этом нет, 20000 в месяц получаю (трачу на нормальный гармон роста), ростан дают (отдаю врачу назад), раз в год ездит отдыхать вдвоем с бабушкой по соц путевке, причем и проезд бесплатный. Зимой в тот же санаторий ездили на свои, 80000 за двоих отдали. У детей таких проблемы со здоровьем, но если всем заниматься, водить к врачам, на массаж, в бассейн, это все становиться просто привычной рутиной, и уже не вызывает столько стресса. Нужно приучать с детства к спорту, она просто научиться бережно относиться к своему здоровью, и лекарства сейчас есть, не в 18 веке живем, да и деньги прийдут, если нужно будет, а нам очень всем нужны деньги, соответственно есть мотивация стать богатой, успешной, сильной. Не знаю как кто, но я готова горы свернуть, лишь бы ребенок не плакал. Так что сейчас вам кажется, что все плохо, первое время вам будут ставить все новые и новые неприятные диагнозы, но с этим уже ничего не сделаешь, это уже есть, вот такой вот ребенок. Нужно смириться, а потом подумать, как улучшить каждую конкретную ситуацию, каждый конкретный диагноз. Первые пару лет будет тяжело, потом привыкните, моя вот подсела на фильм Люди Икс, там у них тоже ДНК измененная, типа следующий шаг развития.
А у нас в Республике инвалидность не дают с нашим СШТ, но растан (до этого Сайзен) дают бесплатно.
Доброе время суток!
После разного рода препятствий и обследованием мы получили гормон. Колем его уже 23 дня. Измерений не делали. Пока. Лекарство называется Зомактон и про него осень мало информации.
у меня в 9 лет без ГР рост был вообще 96 см. врачи ничего не замечали, никуда не направляли. так что вам еще относительно повезло.
Может, я,конечно, что-то не поняла,но рост 96 см. в 9 лет трудно не заметить….
ага, не заметить адекватным людям трудно, но родителям было наплевать на мой рост, т. к. врачи (не эндокринологи, а неврологи) уверяли, что повода для беспокойств нет. вот как-то так. у меня нет слов.