Привет, девочки!
Я пришла сюда за поддержкой, но не за осуждением. Я хочу с вашей помощью разобраться в себе и принять правильное для себя решение.
Я уже год живу в Америке, у нас сын 2,5 лет и в ноябре мы узнали о новой беременности. Она была не очень запланирована, но все равно мы стали мечтать о маленькой сестренке для нашего сынишки.
В 11 недель я сделала первый скрининг-тест, тот, который из материнской крови выделяет ДНК ребенка и исследует хромосомный набор. Тест довольно дорогой, но заявляет точность 99%, поэтому я решила делать именно его.
Мне позвонили из клиники в новый год, 31 декабря, с новогодним сюрпризом – у вас девочка, и у девочки только одна Х хромосома.
Я проплакала пару дней, потом мы пришли на прием к генетику. Она назначила повторный скрининг-тест, и после него амнио.
Повторный тест пришел с тем же результатом. Вчера мы получили анализы предварительного результата по амнио, диагноз – синдром Тернера (здесь так он называется).
Доктор посоветовал нам принимать решение и сказал, что даст нам контакты группы поддержки или клиники абортов – в зависимости от нашего решения.
Нам ждать еще неделю до полного анализа амнио и полного кариотипа, который покажет полную или мозаичную форму. Также будет проведено анатомическое узи, которое покажет, как развиваются все органы и есть ли дефекты. На последнем узи в 15 недель все было прекрасно, плод развивается соответственно сроку. Узист сказал, что никаких сомнительных маркеров не обнаружено.
Итак : прервать беременность на сроке 17 недель или Осознанно родить особенного ребенка с неясным прогнозом по здоровью?
Это тяжкий крест, быть в роли Бога и решать – жить или умереть, но мне придется сделать этот выбор.
Пока что я думаю так. Если на анатомическом узи все будет хорошо и кариотип покажет низкий мозаицизм (доктор сказал, что похоже на это) – я продолжу беременность. Если на узи найдут пороки развития – буду делать прерывание.
Хотя как я поняла, низкий уровень мозаицизма не гарантирует, что проблем будет меньше.
Что бы вы сделали на моем месте? Мне очень важно ваше мнение, так как вы знаете, как жить с этим синдромом и как растить ребенка с этим синдромом.
Спасибо вам.
stasy2003, Здравствуйте!
У меня дочка СТШ. Учиться в 5 классе, хочет стать учителем, учиться хорошо, только математика сложнее, у меня тоже так было. Настя успешно учиться в музыкальной школе. У нас классика СТШ. В свои 11 лет ее рост 142. Я Вам открою доступ в “закрытый форум” там вы сможете посмотреть фото моего ребенка, так же и других девочек.
Девочки с СТШ обычно становятся хорошими врачами, юристами, учителями.
Медицина идет вперед, многие девочки рожают с помощью ЭКО так же есть и случаи самопроизвольной беременности( редко).
Все зависит от вас как от мамы, какую надежду, какую веру и поддержку вы дадите своей дочке.
ВВо время своей беременности ребенком СТШ я не знала о диагнозе и Слава Богу!!! У меня не стоял такой выбор, Бог меня пожалел! У меня есть дочка, которая меня обнимает, говорит что любит, радуется жизни и живет как все. Конечно, есть разные тяжелые случаи, но то что я вижу на этом сайте, тут отличные девчонки! и Золотые Мамы! Чего и Вам желаю!!!
Уверенна, что для себя вы решение сделали. Тут вы увидите разные мнения. Выбирайте поддержку ту, которая к вашему мнению ближе!
Может покажусь резкой, но роль Бога Вам никто не давал! У Бога своя роль, у Вас своя. И Бог вам дал такого ребенка, чтобы видимо чему то вас научить. Хотел бы Бог забрать этого ребенка, у вас был бы самопроизвольный аборт, между прочим, часто случается при СТШ плода… Или бы у вас не было бы этой беременности. Так что Бог вам дал, и эта девочка именно принадлежит вам. Значит вы сможете дать ей все, что необходимо!
Ну а я, как обычно, выскажусь чуть-чуть в противовес Саше.
Я тоже очень рада, что в свое время мне не пришлось стоять перед таким выбором, т.к. не знаю, что бы я сделала.
Сейчас я благодарна судьбе за то, что у меня есть дочь, и даже именно такая дочь. Зачем-то нам это дается. Зачем это было дано мне, я даже уже немного догадываюсь, наверно.
Но! Действительно при СШТ возможны разные варианты развития. Ребенок может только отставать в росте, что в Америке, думаю, не станет большой проблемой. А может иметь еще массу сопутствующих заболеваний – сердце, почки, зрение, диабет. Безусловно, все зависит именно от тяжести сопутствующих патологий.
Мне кажется, вы мыслите абсолютно верно. Если УЗИ не покажет никаких серьезных отклонений, лично я не вижу причин прерывать беременность. А вот если все-таки что-то не так, то я бы не стала рожать заведомого тяжелого ребенка.
В любом случае, принимая решение оставить ребенка, вы должны быть готовы к любым сюрпризам, очень желательно, что вас поддерживали родственники в вашем решении, каким бы оно ни было.
А вообще, девчонки у нас классные! Правда! Зайдите на закрытом форуме в тему “Покажемся друг другу”, сами увидите
stasy2003, здравствуйте! Моей дочке 8 лет, мы живем в Германии. Во время беременности я не знала о диагнозе, чему несказанно рада. Аборт я бы наверное не сделала, но нервов бы себе потрепала это точно. Уберегла меня судьба от такого испытания. У нас не мозаицизм, классический вариант, особых, тяжелых патологий нет. На данный момент единственная наша проблема это уши, хотя неделю назад на приеме у ЛОРа сказали, что сейчас все в норме, все хорошо. Вы спрашиваете, как растить такого ребенка – просто замечательно, никаких проблем в учебе или в воспитании у нас нет. Её всегда любили и любят дети, воспитателя и учителя. Единственно, что немного чаще приходиться ходить по врачам, на контроль. Такой доброй, нежной, заботливой, умной, красивой девочки нет ни у кого из моих знакомых. Никто не знает о диагнозе, потому что внешне ничего не видно. Наши последние фото я выставила пару дней назад в закрытом форуме. Посмотрите. Я желаю принять вам правильное решение!!!
https://www.facebook.com/groups/193407204035183/?fref=nf
вот Вам группа поддержки так сказать)
там найдете побольше мам, которым пренатально поставили у ребенка СШТ.
Скажу одно – если до такого срока уже доносили беременность – сильно Ваша девочка жить хочет) исключайте серьезные патологии развития плода и рожайте преспокойно. Мое ИМХО.
Здравствуйте,stasy2003!Выбор перед вами сейчас стоит не легкий. Надеюсь, что вы, взвесив все “за ” и ” против”, сможете принять правильное решение. Мамочки, девочек с синдромом, выразили свое мнение по этому поводу. И я во многом согласна с ними.Все зависит от того,есть ли какие-то серьезные сопутствующие патологии и насколько готовы вы помогать дочери, поддерживать и т.д. Мне,как имеющей данную особенность”(да, именно “особенность”,заболеванием,или другими словами, в моем случае, я назвать не могу),хочется ответить на пару вопросов ,которые беспокоят мамочек:
Как будет развиваться ребенок ?- если нет серьезных сопутствующих заболеваний и будет своевременное лечение, то практически ее развитие не будет отличаться от развития других детей.( у меня нет сопутствующих патологий и диагноз поставили достаточно поздно- в 16 лет). Да и посмотрев фото и комментарии на форуме,вы увидите,что все девочки у нас такие умнички и красавицы.
Как в дальнейшем сложиться жизнь дочери?- все зависит в большей степени от нее (уверенности,стремления и т.д.) и от того, как вы будете поддерживать, помогать. Впрочем, все так же, как и у обычного человека.
Вопросов,конечно возникает очень много, поэтому можете смело их задавать…а мы постараемся на них ответить.
Могу сказать одно- если нет серьезных патологий, то жить с данным диагнозом можно. Я бы еще добавила – полноценно… построить карьеру,иметь семью,при желании детей ( с помощью ЭКО или усыновления) и т.д. Конечно,есть трудности.Но у кого их нет? Лично я благодарна богу за то, что он мне дал возможность видеть этот мир,испытывать чувства,эмоции, преодолевать трудности и познать счастье.
Скажу одно – как сама терница и мама, благодарна маме что она не знала о диагнозе и родила меня на свет. Я- мама, диагноз мой мне не помеха, рост нормальный. фигура тоже. Все зависит от человека, люди суицидом заканчивают и абсолютно физически здоровые.
а как дальше – решать вам, зависит от того будут ли другие патологии но сам СШТ – не приговор
Да, девчонки, вы все хорошо и правильно пишете, как всегда
Спасибо вам, наши лучики солнечные 
STASY2003, Хочу обратиться к вам как взрослый человек с СШТ, мне уже 44, конечно, было всего и слезы и вопросы за что, но я сейчас не представляю, если бы меня не было, и моя мама сделала бы аборт, ребенок имеет право родиться раз его дал бог.
Девочки, спасибо огромное за слова и поддержку! К сожалению, такой поддержки я не нашла ни у мужа, ни у мамы, ни у пары близких подруг, которым рассказала о диагнозе. Все советуют делать прерывание… С мужем сегодня даже немного поспорили, он считает, зачем рожать больного ребенка, если сможем родить еще 10 здоровых… На мой аргумент, что никто таких гарантий не дает и что со здоровыми детьми случаются страшные болезни в течение жизни, ответа не было.
Нам решение нужно принимать совместно, как семье, но я боюсь мы можем оказаться по разные стороны баррикад.
У меня будет узи в среду, надеюсь оно приблизит меня к решению.
Александра, спасибо большое за доступ в закрытый форум! Ваши девочки все удивительные красавицы! Я покажу мужу несколько фоток, а то он убежден, что внешне такие девочки сильно отличаются, насмотрелся всякого в интернете…
Он кстати всегда мечтал о дочке, у него три сына от первого брака, уже взрослые, и наш общий – четвертый. Говорю ему, а что если Бог дал тебе шанс иметь дочь – вот только такую и никакую больше? Которая будет любить тебя как никого на свете, которая будет для тебя всегда твоей маленькой принцессой…
Stasy 2003, в статьях, которые есть в интернете, описаны все симптомы, сопутствующие заболевания и возможные последствия. Поэтому картина о данном диагнозе представляется просто ужасом. Меня все эти статьи привели в шок и отчачние. Но чем дальше я вникала в подробности, тем четче осознавала, что большая их часть ко мне не относится. Нужно понимать, что все индивидуально и далеко не все симптомы и сопутствующие заболевания проявятся. Да, и часть из них можно минимизировать, вовремя начав лечение.
Хочу вас поддержать и сказать одно- какой бы выбор вы не сделали ( в связи с обстоятельствами и возможностями), главное чтобы вы никогда об этом не пожалели. Желаю вам принять правильное решение.
Как хочется вас просто обнять и просто помолчать и посидеть рядом с вами *kiss* , представляю как вам тяжело сейчас принять правильное решение, особенно когда не чувствуешь поддержку близких. но мы с вами!!! Черпайте информацию, по результатам обследования принимайте правильное решение. Но я как верующий человек просто бы молилась и детишки – это дар Божий.
Ох, уж эти мужики…
И еще вопрос, кого считать здоровым? Я свою дочь считаю здоровой. Она все детство занималась народными танцами, там неслабая такая нагрузочка физическая была. Плавает хорошо, бегает быстро. Учится отлично.
Еще 10 здоровых! Может да, а может и нет
Да, есть некоторые сложности, а с каким ребенком их нет?
В любом случае желаю вам сил моральных для принятия решения. И, конечно, это должно быть ваше совместное решение. А мужиков так сложно переубедить, да еще и за такой короткий срок
stasy2003, у меня доче почти полтора года, у нас изохромосомный тернер, и, похоже, может быть еще что-то, но это не важно сейчас.
Просто, у меня как бы очень свежи мои эмоции по уходу за дочей, точнее, все в процессе. Бывает не просто, но хорошая медицина дает больше опций (канада), хотя, иногда и она не в силах что-то изменить или облегчить, помочь элементарно. Но все очень индивидуально. Может быть очень не просто, а может и наоборот. Генных вариаций очень много, мало какие изучены полностью.
Лукавить не буду, иногда может быть необходим дополнительный уход и средства материальные, время и силы, желательна поддержка родных.
Понятно, что вы пока на разных страницах со своими родными по поводу этого вопроса, и это немного сложнее, чем если бы решение было бы только за вами. Как мама дочи с СТ могу сказать, хотя иногда и страшно, непросто, но – рада быть ее мамой. Часто, природа делает так, что большинство беременностей с СТ прерываются сами, но у нас доча росла и развивалась, как и положено (в пределах ожиданий для таких девочек). А все остальное у нас – индивидуальный случай и тд.
Сказать что-то однозначно тяжело, никто не знает, что будет, как вы правильно сказали, и с обычными с рождения детьми…
Как нам сказали врачи про дочу, best things come in small packages, так что, ваше маленькое сокровище уже есть у вас, с возможным требованием дополнительных усилий во всех сферах жизни.
ну я могла бы стать вашей дочерью и уехать в америку
)))По крайней мере у нее будет гражданство СыШы А а в РФ ей ничего не светит ,может скоро у нас и ЭКО за мракобесие запретят
у нас же Милонов вроде планировал принять указ о запрете абортов -духовные скрепы и все такое..думаю что к 18 году примут(
Saida1205 – спасибо за теплые слова) правильное в данном случае решение, наверное, то, о котором не пожалею. Только как узнать, о чем я не пожалею.
Martysha – у вас замечательная девочка, я видела ее в альбоме. Умница и красавица. Муж мой, конечно, в первую очередь обо мне беспокоится, ведь мне предстоит основная работа по уходу за ребенком… Правда вчера после нашего спора подошел ко мне, обнял и сказал – ну что, если на узи все будет хорошо, мы оставим малышку? Так что все он понимает и чувствует, но мыслит более трезво и рационально и да, материнского инстинкта у него нет…
Nastia – а какие сложности у вас были в период новорожденности? Я читала, что многие такие детки беспокойны, есть проблемы с сосанием, срыгивают фонтаном… У кого нибудь так было, девочки? Что еще было в самые первые месяцы?
Настя, а в Канаде же медицина тоже оплачивается страховыми компаниями? Ваша страховка все покрывает, в чем нуждается ваша дочка? Будет ли потом покрывать гормон роста и женские гормоны?
Это очень важный вопрос, я буду его выяснять. У меня пока нет никакой страховки (в лучшем случае получу через пару месяцев), так вот за 3 месяца беременности уже потратили 7000$ (прием гинеколога, три узи, скрининг, генетик и амнио), тут вообще можно банкротом остаться, если понадобится госпитализация.
По поводу количества генетических нарушений вы правильно говорите, их тысячи. Нам предложили помимо амнио сделать дополнительный тест – microarray, который смотрит все генетические поломки, например – склонность к диабету, аутизм, умственная отслалость, проблемы с внутренними органами и т.д. Даже не знаю, делать ли его, ведь вероятность, что найдут еще что нибудь довольна высока.
Best things come in small packages – это шедевр, я запомню))
Ann, да без проблем, только вот Россия запретила усыновление в США, да и возраст у вас, кажется, уже чуть больше 18)))
Гражданство США ей никаких особых благ не дает, у нас то гражданства пока нет и неясно, будет ли когда нибудь.
В Штатах можно жить только с деньгами, только с супер медицинской страховкой, которая все покрывает, для людей с диагнозом это особенно актуально.
Бесплатного нет ничего, даже минимальной экстренной помощи.
Однажды повезли ребенка в больницу с темпратурой под 40 (на дом тут никто не приезжает), так вот нас посмотрели, сказали – обычный вирус, сам пройдет, ничего не назначили, кроме жаропонижающего, отправили домой. Потом мы получили счет на 600$.
Так что хорошо там, где нас нет. Я например, очень скучаю по своим питерским и почти бесплатным (по сравнению со здешними) гинекологу, педиатру и стоматологу.
Анастасия, можете написать мне, поговорим подробнее.
martysha_olya@mail.ru
Если коротко, у нас были сложности в раннем возрасте. Но я не связываю их напрямую с синдромом Тернера. Я больше склонна грешить на асфиксию в родах и внутриутробную гипоксию, что, как вы понимаете, никак не связано с основным диагнозом.
У нас были истерики, страхи. Срыгивания были, но как-то все в разумных пределах, это не вызывало беспокойства ни у меня, ни у врачей. Хотя да, тут писали мамы, что такое случается.
В целом, моя дочка развивалась лучше своих ровесников и двигательно и интеллектуально, но так, конечно, бывает не всегда.
Я из Питера, привет землякам
)
Anastasia82, у нас были ожидамые проблемы с питанием, из-за неба расщепленного (несрощенного), и 1.5кг вес был, были в больнице месяц сначала. А потом все было очень индивидуально, мало у кого с СТ такое наблюдалось, до сих пор разбираемся. Так что, срыгивания, плохой рост, проблемы с ушами (нам в 4 месяца трубочки в уши вставили), – все как в описаниях всяких статей и книг.
Нам все расходы, слава Богу, покрывает провинция, и плюс, лекарства большинство – страховая компания, а иначе, наши счета были бы реально миллионными, с нашими постоянными госпитализациями, изощеренными исследованиями и тестами, процедурами. И была бы грустная картина.
Гормон роста, женские гормоны – были бы за счет страховки, вроде. Но операции наши все, переливания разные, сейчас уже на гормонах для щитовидки, и тд – все за счет правительства Альберты.
А как насчет тех Терниц, которые узнали о диагнозе в школьном возрасте? Мы узнали, когда нам было 8 лет… Только потому, что отставали в росте. Сейчас и с ростом нет проблем.
У каждого индивидуально!
Aleksandra, это – лотерея) И радует, что есть много примеров воодушевляющих, когда с небольшими вмешательствами современной медицины (гормоны роста, женские гормоны) – можно просто достойно жить) А дальше – еще больше вариантов (про беременность и тд), я уверенна. *yes*
Да, я согласна, это лотерея. Правда, если есть возможность хоть какие-то подробности узнать, их надо узнать.
На УЗИ ведь видно тяжелые патологии, правда? Как минимум шейную складку видно 100%. И, если я не ошибаюсь, нарушения почек и сердца тоже можно посмотреть. Если этого ничего нет, то есть большая вероятность положительного исхода.
И еще я считаю, что тем, кто узнал в школьном возрасте, очень повезло. Мамам я имею в виду. Мы не стояли перед этим ужасным выбором.
.
Кто говорит “бог дал ребенка, не вам решать”, можно ведь и с другой стороны на это посмотреть – бог дал возможность выбора, указав на диагноз до рождения ребенка. За нас все решили, а Анастасии самой решать. И, скажу я вам, это испытание посерьезнее будет
Anastasia82 здравствуйте!
я тут из кустов наблюдала, не вмешивалась. так как не считаю правильным давать совет в такой ситуации. я тоже не стояла перед выбором, узнала после рождения. Были срыгивания фонтаном, был отек стопы, проблемы со сном есть до сих пор, упрямство, супер подвижность, инфантильность, один раз отит. ну и хватит )))) никаких патологий у нас нет, имею ввиду сердце, почки и т.д. Растем, развиваемся, веселимся, балуемся, капризничаем, вредничаем и крепче всех обнимаемся и целуемся)))
Martysha, вот и я тоже думаю, как и вы… Если бы мне просто суждено было родить такого ребенка, я бы не делала тест и не узнала бы о диагнозе, ведь узи показывает норму.
Но было какое то внутреннее ощущение, что надо делать это суперсовременный тест, хоть он и дорогой, хоть и гинеколог меня отговаривала – мол, мне он не показан, возраст еще не критичный и других показаний нет. Но я все таки сделала этот тест, и не просто на трисомии 13, 18, 21, как обычно делают, но и попросила посмотреть половые хромосомы – это отдельная опция. Ну откуда я могла знать, я про этот синдром и не слышала, пока не столкнулась.
Поэтому да, Бог дал мне это испытание, этот выбор, этот урок – уже многое поняла и переоценила…
Больше всего пугает неизвестность, этот спектр состояний – от почти нормального, до тяжелого…
Забыла сказать, когда я рассказала дома о вашей проблеме, Юля моя спросила “но она ведь не собирается делать аборт?”
Это я просто еще одно мнение обладателя данного синдрома привожу
Мне сейчас подруга написала…
Она в Питере ходила к гадалке (та ей много событий предсказала) с моей фотографией и фотографией узи. Спросила, все ли в порядке с ребенком.
Вот что та сказала: “есть потемнение на плоду. Ты можешь рожать, с тобой ничего не случится. Она видит развитие болезни, Ребенок растет – болезнь развивается..Она говорит, что если родишь, тебе будет тяжело, но болезни так снаружи будет не видно, но все будут знать, что ребенок больной…”
Мне кажется все верно она сказала… Она же не видит, что за синдром и наверняка даже не знает про него.
Но ребенок растет – болезнь развивается, потому что идет отставание в росте… А может, еще и появляются сопутствующие заболевания.
Как то так… Совсем невесело.
Anastasia 82, конечно, если есть возможность узнать более подробно о развити плода, то лучше узнать…главное ,в первую очередь, обратить внимание на серьезные патологии. Могу с уверенностью сказать, что найдется ” куча” генетических поломок…и это не из- за синдрома. Абсолютно у всех людей, если проверять, есть генетические поломки и склонности к каким- либо заболеваниям. Но при этом можно прожить всю жизнь здоровым и эти генные поломки не проявят себя. Соглашусь, что это лотерея. ..может быть все хорошо, а могут быть трудности. Поэтому знать или не знать , спорный вопрос. Зная о возможных трудностях( сложностях) чаще всего мы пугаемся, думаем, что не сможем их преодолеть. И отказываемся от планов. А по сути они могут оказаться преодолимыми . Просто не дооцениваем себя и свои силы.
Вот на гадалкино мнение я бы точно полагаться не стала
) Только на анализы и УЗИ. Я, наверно, слишком приземленный человек, ни во что не верю, ни в бога, ни в гадалок, только в себя и свои силы 
И СШТ – не болезнь.
Анастасия, я бв вам посоветовала прислушаться к своему сердцу, что оно вам подсказывает. Веря гадалкам, мы подсознательно ждем (накручиваем) и идем к тому, что напророчили. Живите настоящим и верьте в лучшее.
Martysha, ваша Юля просто солнышко и я ценю ее мнение) Но у нас взрослых больше страхов и сомнений, больше цинизма и реализма, осознание трудностей, поэтому выбор и не кажется таким однозначным.
К тому же девочка, которая знает, каким трудом и силами даются детки (она ведь знает наверное), наверное понимает, что такая беременность должна иметь шанс.
Anastasia82, а в США синдром Тернера входит в список болезней для показания к аборту? Например в Германии нет.
Разумеется, про сложность выбора я свое взрослое мнение и высказала. Врагу не пожелаешь такого
. Всей душой за вас переживаю.
А Юлькино мнение, чтобы добавить позитива в наш невеселый диалог.
Maja, в Штатах все немного запутанно… Закон об абортах в каждом штате свой и они сильно разнятся. Я живу во Флориде, здесь до 24 недель можно сделать легальный аборт просто по своему желанию (ужасно звучит, я знаю).
Законы зависят от того, какая группировка сильна у законодателей конкретного штата. Pro-choice (за выбор) – считают, что женщина имеет право решать свою судьбу и судьбу нерожденного ребенка, потому что они неразделимо связаны до момента жизнеспособности плода вне матери (в штатах считается 26 недель).
Pro-life (за жизнь)- религиозная группировка, которая считает, что жизнь дается Богом и только Бог вправе решать судьбу ребенка с момента зачатия. Они отрицают любые аборты, в том числе по серьезным показаниям.
В каких то штатах аборты после 1 триместра запрещены любые, в том числе по показаниям.
Есть штаты, где медицинский аборт по показаниям можно сделать вплоть до 35 недель.
Я не знаю, является ли синдром Тернера показанием здесь, но как нам сказал генетик, статистика показывает, что примерно 60% пар принимают решение у сторону прерывания.
Наш генетик нас ни к какому решению не подталкивает, но говорит о том, что синдром сложен именно своей grey area – серой зоной, которая не дает возможности сделать прогноз на будущее здоровье и отсутствие/наличие доп. Диагнозов и сложностей.
Что-то мне вспомнился фильм Предчувствие с Сандрой Буллок или Баллок как ее там …. Постарайтесь просто послушать голос Бога. Не накручивайте и не верьте гаданиям… Вы на основании результатов анализов просто совместно с мужем примите решение. А если думать- а как оно? а что, если? Нам, женщинам очень свойственно накручивать, я понимаю что это трудное, вам Бог дал право выбора, думаю тут лучше совместить ваши материнские чувства и рациональное мышление мужа- справитесь ли вы, но Бог нам никогда не посылает испытаний, которые мы не сможем вынести, поверьте!!! Я говорю, как Терница и будучи подростком узнав о диагнозе, замкнулась в себе, рост 140 см, полового развития ноль… Но за год меня вытянули на 10 см минимум и раскачали мозг, заметно было половое развитие, ну это было 20 лет назад, а сейчас и гормоны роста и медицина ушла далеко вперед. В США трудно с медицинской страховкой… Но вам лечение основное понадобится не скоро, думаю к тому времени у вас все решится… Мне помогла лишь поддержка МАМЫ и пример у нас Олюшка, что она даже удочерила только чтобы дочь увидела на ее примере что СШТ не диагноз, другое дело если будут другие патологии, анализы вам все скажут))) МЫ С ВАМИ, какое бы решение вы не приняли.
Знаете когда думаешь что эта благодарность маме, что она не знала о диагнозе раньше стоила ей таких переживаний и стресса- когда на моих глазах она поседела на 50%, в любом случае это любая мама переживает за своего ребенка. Люблю я свою мамочку очень, очень))))
Saida1205, Предчувствие, да, я помню этот фильм.
Однажды у меня уже было предчувствие, в мою первую беременность, расскажу вам историю.
Всю мою благополучную первую беременность сыном мне мерещился синдром Дауна, ну не знаю почему, хотя все анализы и скрининги были просто отличные. Я все анализы сдавала по два раза, на узи ходила к двум лучшим специалистам в Питере. Помню, как умоляла доктора в Генетическом центре еще раз посмотреть ребенка в 20 недель на маркеры синдрома Дауна. Он крутил пальцем у виска и говорил лечить нервы.
Ближе к родам меня охватывали панические атаки, я была уверена, что мой ребенок с этим синдромом, просто по ошибке этого не увидели.
После родов первые несколько минут я ждала, что мне скажут, что с ребенком не все в порядке. Но все оказалось отлично, здоровый хороший мальчик.
После родов меня положили в платную 2-местную палату, где уже лежала девочка, которая родила мальчика раньше меня где-то на час.
Мы с ней познакомились и легли спать.
Наутро с обходом пришли врачи, и я узнала, что у моей соседки родился малыш с синдромом Дауна и во время беременности ничего не видели.
У меня был шок и слезы… Мне снился даже потом сон, что это не она, а я родила этого ребенка.
Этот малыш пробыл с нами в палате сутки. Говорили, что у него сглаженные симптомы и возможно у него мозаичная форма.
На второй день от него отказались.
А я еще несколько месяцев после этого плакала и вспоминала этого малышика.
Вот такое грустное предчувствие…
Ну ведь эти переживания и напряжение передаются вашей крохе, НЕ НАКРУЧИВАЙТЕ пожалуйста, умоляю!!! Просто смиренно и тихо ждите результатов анализов и молитесь, молитесь, Бог милостлив, правда и с первым сыночком- ведь здоровенький родился.
ну а grey area -та неясность и неопределенность и ты не знаешь что ожидать, главное верить и тогда в это серой зоне будет a ray of light in the realm of darkness, сами понимаете о чем я …
вы недавно в сша чтоли??почему нет страхови??точно милон же запретил удочерение в сша)))вы главное к нам не возвращайтесь)А еще у нас есть Мизулина))ну лечение понадобится в 10 лет или в 8 ,так что у вас ПОЛНО времени переехать в штат где ГР оплачивают по страховке..офигеть,в каждом штате свой закон об абортах
самое главное не сказали-она мозаика или обычный тернер!обычный это плохо,мазаика может родить ..обычному даже эко вряд ли ..
Ann, да недавно, чуть больше года. Страховка минимальная есть, но беременность и роды она не покрывает, так что ждем другую – полную.
К Милонову и Мизулиной мне возвращаться точно не хочется, но есть вещи, которые в России проще, понятнее и привычнее, та же медицина – я была ей вполне довольна в Питере.
По поводу, мозаика или нет, еще не знаем, ждем развернутого результата по амнио в пятницу и надеемся на чудо. Говорят, бывали случаи что полный ответ по амнио приходил нормальным и вторая хоромосома откуда то появлялась.
У Юли чистая форма 45Х.
.
И большинство девочек у нас на сайте с чистой формой. Если не большинство, то половина точно. Как я поняла, это мало на что влияет.
Нас отправляли на повторный анализ, т.к. сами генетики сомневались в диагнозе, слишком непохожа она фенотипически. Но, увы, анализ все подтвердил. Да и я уже вижу многие признаки, незаметные непосвященным
Генетики вообще утверждают, что по-настоящему чистая форма 45Х нежизнеспособна и абортируется на ранних сроках. А все родившиеся 45Х имеют некоторую долю мозаицизма, трудно определяемую по анализам.
У Ариши мозаик, но очень редкий ( по словам врачей) 45хо47ххх Ни один анализ во время беременности не показывал отклонений, мы узнали в 6 лет. Внешне Ариша не похожа на Тернерцу, точнее если знать, куда смотреть, то увидишь, но для ничего не знающего человека, она просто девочка небольшого роста. Особых проблем со здоровьем нет, болеет не чаще, чем другие дети, с развитием проблем нет никаких. Если в дальнейшем будут какие-то сложности, значит будем их решать.
Я не знаю, что посоветовать. какое бы решение Вы ни приняли, оно будет ваше и Вам с ним жить. Это сложный выбор.
Девочки, мне звонили из клиники, полный результат по амнио готов и завтра мы идем его обсуждать с генетиком. В этот же день мы сделаем экспертное узи по всем органам плода.
Я надеюсь, завтрашний день расставит все точки…
Пожелайте мне удачи…
Чтобы завтра не сказали, пусть хватит сил расслышать внутренний голос.
Anastasia 82, мы с Вами!
Очень надеюсь, что результаты будут обнадеживающие ( серьезных патологий не обнаружат). И Вы сможете познать счастье- иметь дочь, маленькую принцессу, котороя будет радовать Вас каждый день. Искренне желаю Вам удачи!
Я хочу пожелать вам Божьего благословения))) Пусть Господь благословит вас и тихонечко ведет вас за руку.
Одному человеку приснилось, что он идет по берегу моря, вместе с ним идет Господь. Человек счастлив. Так длится его жизнь. Но вот оборачиваясь, он видит что кое где след двойной, а кое где — в самых трудных моментах его жизни — след один. Человек расстраивается и Бог его спрашивает, чем он опечален. «Ты всегда со мной Господи, но вот в самые трудные моменты ты меня почему-то оставлял». «Я всегда был с тобой, просто в самые трудные моменты твоей жизни я нес тебя на руках»
и здесь я не могу вставить картинку- представьте – песочный пляж, волны едва едва и натоптанные следы на нем
Удачи! Пусть все сложится как надо.
Мартиша.)вообще-то есть разница между нормальным 45тернером и мозаицизмом..у кого-то даже яичники видны..кто-то даже сам рожает(как та что с ББ 2008),со своими яицеклеткаим,даже по росту разница-у меня полный (130) а у кого то на ГР нормальный(156-160),одна вообще до последнего не знала что у нее тернер(во время беременности нашли что она-терница.Если бы не анализы никогда бы не узнала и кого-то родила,) есть на ББ еще история -как с некоторой попытки родила со своими ЯК и 155см.ХО ‘Это больше влияет на ЯК чем на рост..
Ррост он от предков,многие и без СШТ 155-160 см ..вот мальчики точно не выживают..Причем может быть обычный рост а родить не может..Все зависит от каких хромосом состоит матка и яичники
Анастасия, здравствуйте! Мне 43 года, синдром СШТ, можно сказать ветеран))) Сказать, что нет проблем и трудностей было бы неправдой. НО! Покажите мне человека, даже самого здорового, у которого их нет. Есть такие? А СШТ – не преграда для радости. Все -внутри нас. Я каждый день удивляюсь, насколько много людей меня любят, заботятся, и многие даже не подозревают о моей болезни, о которой и я сама просто часто забываю. Ваша девочка – это не неудавшийся рисунок, который если что – можно в корзинку… Человек – это не только тело, но и ДУША, которая гораздо драгоценней тела. Поверьте, избавление от нее в любом случае не принесет вам счастья, а за принятие такого ребенка – неминуема награда. ПУСТЬ У ВАС ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
Ну, что вы, Анечка, я даже не буду пытаться с вами спорить, имея под боком Тернера с чистой формой. Конечно, у вас все хуже всех, кто б спорил.
Раз речь зашла о форме СШТ, добавлю свое мнение по этому поводу. Я сделала выводы (общаясь с другими девочками), что многое зависит от наследственности ( предрасположенности к каким- либо заболеваниям) У меня изохрома и никаких особых проблем нет. Есть с таким же кариотипом , которые имеют проблемы со здоровьем. И с мозаицизмом тоже бывает не все гладко. Надо обращать внимание на формирование и развитие организма, а не на кариотип. Что касается возможности иметь детей, кому суждено, у того они будут.
Я с изохромным мозаицизмом. И С ПРОБЛЕМАМИ!!!!!!!! Это жуткая гипертония из сосудистой патологии *dash* . Благо в эру блокаторов эта проблема решаема. Иммунные проблемы по женской части. Щитовидка. ХР.пиелонефрит и неполное удвоение.
Все эти проблемы можно компенсировать и научиться с ними жить. И даже вынести беременность.
Я это к тому, что все мы индивидуальны. И как бы похож кариотип не был, это не может предсказать проблемы со здоровьем.
Полностью соглашусь с девочками про наследственность и лотерею. И чтобы воодушевить Anastasia82 напишу. Мне 31год про синдром узнали в 14 лет, никаких фенотипических признаков про которые описывают у меня не(даже рост я считаю нормальным), скажу даже больше никаких проблем со здоровьем в том числе и сопутствующих заболеваний,ну кроме конечно женских. Хочу пожелать Вам чтоб вы и ваша девочка вытянули такую лотерею.
Результат амнио показал классический синдром, 45x, выращено 15 колоний клеток, у всех только одна х хромосома.
Узи особых ответов не дало, пока все выглядит приемлемо, но что будет дальше, предсказать не могут, надо наблюдать дальше.
Доктор сказала, если будем продолжать беременность, нам предстоит беседа с генетиком, который специализируется на синдроме, потом ЭКГ плода, потом контрольное узи через две недели..
У мужа весь оптимизм исчез окончательно…
Все мои родные и подруги, которые знают о моей ситуации, куда-то испарились, никто не звонит и не пишет, даже мама.
Внутренний голос молчит. А душевные силы почти на исходе.
Сейчас такое состояние у всего вашего окружения и у вас лично, так как такие темы табу, никто не знает как вести себя, если что-то отклоняется от нормы. И просто сложно психологически воспринимать то, что гарантий и известности нет (хотя, по-философски, их нет ни в чем), но я понимаю, как это ощущается. Надо настраиваться, что то, что не в наших силах изменить (гены) – надо просто с этим жить, приготовив хорошую мед.страховку на всякий случай…
Anastasia 82, в данной ситуации очень сложно сделать выбор ( неизвестность практически всех пугает). Да и советовать Вам у нас нет права, т.к. мы все разные. И то, что может выдержать один, другому может оказаться не под силу. Оценивать ситуацию и принимать решение Вы должны оценив свои силы и возможности. Мы лишь можем поддержать Вас, как бы там ни было. По поводу кариотипа мы писали выше…
Конечно, трудно сделать выбор не ощутив на себе действия данного синдрома. От себя могу лишь сказать- живя с этим диагнозом, проходя через все это,зная насколько это влияет на мою жизнь ( насколько я ее люблю и насколько она мне дорога), я бы дала ребенку право на жизнь. И всеми силами постаралась сделать ее лучше.
Настенка, главное быть готовой к любому исходу, тогда трудности переживаются легче. Еще труднее, когда близкие отвернулись… Я не буду ничего советовать – у вас есть вся информация и теперь только вам решать- это ваша жизнь и советовать мы не в праве, только привели свои примеры из жизни. Передо мной вообще бы выбора не было-у меня было бы только одно решение. Мы все – разные и послушайте свое сердечко, мы с вами и примем любое ваше решение и поможем, чем сможем))) И здоровый человек может быть несчастным и не чувствовать гармонию в душе и заканчивает жизнь трагично. А счастлив тот, кто может быть благодарным – за всё, за солнышко которое светит, за детский смех)))) Я благодарю мамочку свою, которая родила меня на свет))) ( ой а мне скоро 38, и я не боюсь это говорить!!!)
Anastasia 82, как я уже говорила, кариотип сам по себе мало, что значит. Вот Юлька моя – 45Х. На данный момент нет у нее серьезных проблем со здоровьем, ттт. Как дальше будет, время покажет, и так с любым человеком.
А будет ли ваша дочь счастливой очень во многом зависит от вас.
Я не имею никакого права что-то вам советовать, но уже пройдя определенный путь, могу только повторить – я не вижу причин прерывать беременность из-за неправильных цифр кариотипа. Но, как уже не раз писали, это лотерея. Искренне хочется, чтобы вы вытянули счастливый билет.
На друзей и близких не обижайтесь. Теряются люди в таких ситуациях, не знают, что сказать, поэтому предпочитают молчать совсем, выжидая, когда все само рассосется.
Если бы вы жили тут, я бы предложила вам свою помощь реальную, а так мы все тут можем только виртуально вас поддержать.
Хотчю обратиться к alina71 хотелосьбы с вами познокомиться поближе,если не против пишите мне valia.zinkevic@gmail.com меня зовут Валя. *kiss*
Anastasia 82, могу тоже только сказать, что 45х это не приговор. У моей Юли тоже 45х и если бы не нужно было каждый день колоть гормон роста, то о синдроме мы вообще бы не вспоминали.
), а в вашем случае и можно и 30 лет подождать 
Я считаю, что самое страшное здесь слово синдром, но в нашем случае, он все-таки имеет немного другое значение, чем например синдром Дауна. Об умственной отсталости здесь речь не идет и инвалидности в большинстве случаях тоже. Наши девочки, просто немного особенные.
Бесплодие – тоже не приговор, через 20 лет медицина шагнет далеко вперед (надеемся
Желаю вам и вашим близким, принять такое решение о котором вы не пожалеете!!!
Читаю и думаю, что мне можно сказать, если все уже сказано выше. Но, всеже добавить можно кое-что.
Мне 53 года, в 47 поставили СШТ(до этого синдром почему-то не определялся соскобом со щеки). Всю жизнь без лечения. А как я жизнь люблю!!! И всегда это чувство было, жадное желание жить…Мама меня трудно рожала (без предварительного УЗИ и прочих обследований), шла я попой и наконец-то появилась на этот свет.
Девочки, сейчас наука так шагнула вперед. Все есть для лечения таких детей! Главное, это сознательное решение и готовность родителей к такому ребенку. Готовность заключается в том, что надо больше Внимания, Денег, нормальных Нервов, чтоб вырастить и воспитать такого ребенка. Не каждый к такому готов!
Со своего опыта – есть и были постоянные сильные страдания души, тела и чувство, что ты не такой как все.
Они есть у всех девочек (я так думаю) и ваших детей! Если ребенок об этот вслух не говорит, это не значит, что их нет. Так что, уважаемые родители, не стоит “гавкать” и “тявкать” на своего особенного ребенка. Писала и буду писать об этом. Вам, нормально сформировавшимся здоровым людям, нас не понять никогда!
Не смотря на такие наши трудности (а они у всех разные), я выбираю жизнь!
Anastasia82, меньше слушайте врачей, они любят наговорить что надо и что не надо.
Считаю, что девочки с СШТ просто обязаны жить!
Anastasia 82, почитайте книгу Дмитрия Хара “П.Ш и вы все поймете.
Молодец ТАНЯ. *good*
Правильна выразились – “То что под силу одному, может оказаться не по силам другому”.
Я не хотела бы рождаться, если бы у меня благодаря ЭКО не появились бы мои девочки. А тут вопрос -ДЕНЬГИ, ОТНОШЕНИЕ МУЖА К ТЕБЕ, ЕГО ОТНОШЕНИЕ К ЭКО, УСЫНОВЛЕНИЕ, ЕГО ОТНОШЕНИЕ К УСЫНОВЛЕНИЮ. Все эти вопросы будущего, и будут ли они по силам.
Кстати. Все знают первых разделенных и выживших после этого сиамских близнецов Зиту и Гиту. Когда они были маленькими, то хотели разделения любой ценой, т.к тогда их сможет забрать домой мама. Сейчас эти женщины выросли и жалеют о своем выборе и даже о жизни…..тело искалечено (кто возьмет замуж и прочее), детей не может быть (спорно….один яичник на каждую, взять сур.маму и все, но об этом на передаче не подумали. Малахов “пусть говорят”).
VALENTINA1, спасибо!
keti0107 , не могу согласиться с вашими словами – “Я не хотела бы рождаться, если бы у меня благодаря ЭКО не появились бы мои девочки”.
Да, дети это главное в жизни любой женщины. Но ведь полно семей и женщин нормальных здоровых и не имеющих детей. Это не только проблема женщин с СШТ!!! Разве жизнь на этом может остановится?
keti0107, разве в вашей жизни было мало радости до беременности? Вы испытали то, что для многих девочек с сшт остается заоблачной несбыточной мечтой…без пояснений.
Спасибо, девочки, за слова.
Вчера проревелась в очередной раз и сегодня вроде бы легче. Да и сын маленький не дает скатиться в депрессию, приходится вставать с кровати и заботиться о нем.
В субботу я иду к психотерапевту, давно пора, надо разобраться в себе, а то этот маятник, когда меня бросает от одного решения к другому, не дает жить спокойно.
Когда я забеременела, это было внепланово и неожиданно, у нас с мужем был напряженный момент в отношениях, что я даже забрала ребенка и уехала в гостиницу на несколько дней. Был тяжелый момент. В тот момент мне не нужна была эта беременность и я думала об аборте, даже записалась в клинику, но не дошла туда в итоге. Где-то месяц я думала, оставлять беременность или нет, потом успокоилась, приняла ее…
И ровно через две недели я узнаю о том, что у ребенка синдром Тернера.
Вот такая вот ирония судьбы.
Забыла поделиться тем, что мне сообщил доктор…
Терапию гормоном роста здесь в США назначают почти в любом возрасте, даже в самом нежном, если рост оказывается ниже кажется 10 процентилей. Гормон роста покрывает практически любая медстраховка.
Некоторые мамы девочек замораживают свои яйцеклетки, для того, чтобы дочь в будущем смогла их использовать для эко (кто нибудь думал об этом?).
Еще вот такой интересный факт, она сказала, что 70% девочек с синдромом рождаются в период с мая по октябрь. Мы попадаем в это число, моя дата родов приходится на июль. А у вас как?
Anastasia 82, про период рождаемости с синдромом не слышала…может быть это и так- я родилась в мае.
..Меня обрадовало то, что Вам сказал доктор ( про гормон роста и т.д.) У нас в России с этим дела обстоят несколько сложнее ( гормон роста чаще всего поеупают сами).Значит есть реальная возможность миминизировать отклонения и жизнь ребенка будет вполне нормальной.
1234w, если честно, то меня несколько смутила Ваша фраза , что здоровым нас не понять никогда. Любого человека никто и никогда не поймет полностью, все переживания и боль. Как бы там ни было.Значит нам не понять боль и переживания мам ( родителей) за нас. Я думаю, что им больно читать эти слова.
Да и нам ( живущих с данным синдромом), по сути, друг друга не понять, т.к . это просто невозможно… у всех разное отношение к проблеме, переживания и т.д. Для кого-то это целая трагедия, а для кого-то просто особенность. И я думаю, что писать об этом не уместно. У каждой стороны найдутся свои аргументы и своя правда по данному поводу. Вы уж меня извините, обидеть Вас ни в коем случае не хотела. Это просто мое личное мнение.
Катя, вот так хочется искреене тебя отшлепать по попке, реально а я то думала, что ты образумилась. Будь благодарной ааа за твоих девочек и тогда будешь счастлива а пока в тебе только гложет обида на весь мир и девульки разве это не твое счастье????
” не хотела бы рождаться, если бы у меня благодаря ЭКО не появились бы мои девочки” у счастья ЕСЛИ не бывает. Человек либо рождается, либо нет, ты понимаешь это?????
Танюша, ну вы то взрослый человек , ёлки-палки. Здоровым нас никогда не понять? А мне вот нафига не нужно чтобы меня понимали здоровые, так это МОЯ жизнь и я проживу ее достойно!!!! И я себя считаю здоровой и не чувствую себя в чем то ущемленной и не собираюсь дальше заниматься самобичеванием- НУ ПОЧЕМУ ЭТО СО МНОЙ? И я вот действительно понимаю как сложно людям, у которых близкие с действительно с тяжелой патологией и они всячески стараются помочь и поддержать, особенно Настенку, которой предстоит принять непростое решение. Хотите дальше тратьте свои силы на самобичевание, а я все силы сейчас уделяю Варюшке, даже о диагнозе то думать некогда.
Настенки, я родилась в мае , подпадаю под этот период рождаемости
Saida, вот и я такого жн мнения! И очень надеялась, что я не одна так считаю. .. рада, что все-таки есть единомышленники
.
Я тоже родилась в мае.
Опять началось saida1205!!!!! Да я просто хотела напомнить, что все мы разные и отношение к проблеме у всех тоже разное. Для кого-то даже самая мелочная проблема уже трагедия высшего масштаба. Вы вспомните ann. У каждого своя жизнь и судьба, за которую надо бороться.
Вспомните актрису Эвелину Блёданс, которую я осуждала и не понимала ее осознанное решение рождать ребенка дауна. Про них была передача “Пока все дома”. И вы знаете, я поменяла свое мнение. С ИХ ОТНОШЕНИЕМ К ЭТОЙ ПРОБЛЕМЕ ЭТО ПО СИЛАМ. Они не считаю это проблемой, относятся к этому с юмором.
Если вы считаете любое заболевание или особенность проблемой, то она и будет для вас проблемой. Проблема у вас уже в голове, а не в теле.
Да, мое отношение к бесплодию- эта трагедия (НО ЭТО МОЕ ЛИЧНОЕ МНЕНИЕ). Я семейный человек и всегда с детства для меня был культ семьи ( и это не смотря, что мои родители были разведены, просто моя мама очень дружна со своей сестрой…..и всегда на праздники собирались все вместе). Поэтому для меня семья важна, а это мама папа и ребенок, без этого семьи не существует.
Да, были радости и много и до беременности, но без детей они не могли длиться вечно. Это как не может человек вечно шлятся по клубам как молодой, если он не истинный фанат этого.
Усыновления для полной семьи. Все мы знаем что это очень тонкий момент и для него надо созреть. Может быть мы и созрели бы до него, ведь четвертая попытка была бы в любом случае последней, попытка удачная и теперь у нас две девочки.
Катя, пока я вижу, что для тебя диагноз это как ты написала в первом сообщении ” С ПРОБЛЕМАМИ!!!!”, – это не трагедия , как ты пишешь, ты ведь сама теперь уже понимаешь, хотя говоришь что трагично восприняла про бесплодие и переживала вот так… Да , ты умничка, преодолеваешь трудности проблемы, а не воспринимаешь это трагично, ну и есть огромный прогресс, если сравнить тебя год назад как ты категорично заявляла. А теперь ты даже про усыновление как способ говоришь. Просто ты взяла себя в руки и справилась и дай другим это понять и поддержи а не говори “если б, то лучше не рождаться”, просто умоляю тебя, тут ведь есть люди, которых одним неосторожным словом можно просто убить морально.
Некоторые мамы девочек замораживают свои яйцеклетки, для того, чтобы дочь в будущем смогла их использовать для эко (кто нибудь думал об этом?).
в россии такого не делают
По этическим и финансовым соображениям. Хранение стоит денег. Яйцеклетка не сперма…..она более хрупкая. Ее желательно долго не хранить. Но я думаю современные крио технологию только-только начинают решать эту проблему.
КАК ЭТО РОДИТЬ СЕБЕ СЕСТРУ!!!!!!
Лично меня тошнит от мысли воспользоваться яйцеклетками своей матери (сестры и прочих родственников).
Причина – Я БУДУ ЗНАТЬ ЧЬЯ ИМЕННО ЭТО ЯЙЦЕКЛЕТКА И КЕМ ФАКТИЧЕСКИ МНЕ БУДЕТ ЯВЛЯТЬСЯ ЭТОТ РЕБЕНОК.
Поэтому мне родней будет родней яйцеклетка от анонимного донора.
Но есть и те, кто наоборот не хочет рожать он неизвестных генов, поэтому им родней яйцеклетка от родственницы.
Лиза родилась в январе – не попадает ))
Маша родилась в декабре)))
Anastasia82, вы уже думаете об ЭКО для своей дочки))), значит решение принято?
По поводу использования материнской яйцеклетки мое мнение совпадает с мнением keti, я очень против. Это не этично.
У меня подруга живет в Калифорнии, она рассказывала о дороговизне медицины там. Если есть возможность, делайте хорошую страховку!
Iro4ka, Нет, решение еще не принято, просто я продумываю варианты с далекой перспективой и картина не очень радужная получается.
Keti0107, ваши суждения жесткие, но я во многом с ними согласна. И сознательно родить особого ребенка могут либо люди с легким отношением к этому, как Эвелина Бледанс, либо религиозные фаталисты (мол, что Бог дает, то и надо принимать), либо люди, которые осознанно подготовили себя ко всем возможным проблемам и взяли ответственность на себя – за всю свою семью, и за ребенка.
Я к ним не отношусь. Для меня болезнь ребенка – это самая большая трагедия в жизни, после смерти ребенка. Меня выбивает из колеи элементарная температура у сына, а когда было мы лежали с ним в больнице 3 недели от роду, я была близка к помешательству.
Я бы действительно хотела стереть память о том, что я делала эти тесты, какой диагноз обнаружен, спокойно носить беременность и узнать – уже потом, после рождения, когда любовь к ребенку перекрывает любые страхи.
А отныне и навсегда жить теперь в постоянных тревогах – сначала о беременности, потом о новорожденной, потом о ее росте, потом о фертильности… Боюсь не под силам.
Saida1205 – восхищаюсь вами, вашей силой и мудростью, добротой и светом, все ваши посты пронизаны этим. Хотела бы я быть такой же. Но я не такая.
Anastasia82, особость ребенка с синдромом Тернера довольно относительная. Умственное развитие не страдает, физическое развитие успешно корректируется гормоном роста. Даже проблема бесплодия сейчас решается с помощью ЭКО. У вашей девочки на УЗИ нет большой кистозной гигромы, то есть явных внешних признаков синдрома, скорее всего, у нее нет. У девочек с синдромом Тернера хороший характер – они добрые, жизнерадостные, доверчивые, любят маленьких дете
Случайно отправила, дописываю: любят маленьких детей и животных, нежно привязаны к родителям. Подумайте хорошенько, прежде чем принять окончательное решение.
Вай-вай как отреагировали
Наверно, не так меня поняли. Имела в виду маленьких детей и их родителей. Ребенок дошкольного возраста уже осознает, что что-то не так с ним. Здесь и закладываются первые переживания в душу. Хочу, чтоб родители помнили об этом и лишний прессинг ни к чему.
Что касается САМОБИЧЕВАНИЯ, никогда этим НЕ ЗАНИМАЛАСЬ. И никогда никому не плакалась в жилетку о себе. А брала себя в руки, а где надо стиснув зубы и шла вперед, понимая, что жить надо как бы сложно не было.
От сюда и душевные переживая. А они есть у всех девочек разного уровня сложности(я говорю только о девочках с СШТ, не касаюсь других людей). Для одного человека это будет мелочью, а для другого та же проблема будет проблемищей. И здесь не только все замешано на синдроме, есть еще куча других составляющих.
Повторюсь, так как именно это, похоже, многие не заметили, а это было главным: Я за жизнь детей с СШТ!!!
У каждого своя правда и каждый имеет право высказаться. Это всего-лишь моя субъективная точка зрения .
Танечка, а почему вы утверждаете, что ребенок дошкольного возраста осознает, что с ним что-то не так? Вот просто интересно, на каком основании вы так уверенно говорите за всех детей (с СШТ, я помню)?
Хождение по врачам, уже травма. А вас я вообще не имела в виду
А при чем тут я? Я по детей спрашиваю. Мне на самом деле интересно, почему вы так думаете.
Мне так кажется, я перечитала ваши слова, что подобного рода переживания есть вообще у всех детей. Переживания эти у всех разного рода, у каждого свои. Многие дети в детстве ходят по врачам, многие чем-то отличаются от одноклассников (очки, лишний вес, рост – самое простое).
Ко всем детям нужно относиться бережно. Почему девочек с СШТ надо отдельно выделять? Разве этим мы не даем им понять, что с ними действительно “что-то не так”?
Не в том месте мы дискуссию развели, конечно. Но не могу не спросить, мне ваше мнение очень ценно, вы такая мудрая всегда, рассудительная.
Anastasia82, а вот тут как раз важна семья!!!!!!
Честно, если бы не мой муж и мама, то я бы валялась в жуткой депрессии с самого рождения.
Мой муж принял меня такой какая я есть. Мы прошли с ЭКО огонь воду и медные трубы с ЭКО. Сначала мы собирались жить вообще без детей. Потом родился ребенок у наших друзей, и мы решили если не попытаемся, то будем жалеть об этом. Смелости мне не занимать и я вскоре уже стала бегать по врачам. Потом три провальных попытки….неутешительный иммунный приговор по поводу эндометрия. Сомнительное лечение (а другого не существует). И последняя попытка, на которую даже не надеялись и муж потихоньку менял мнение на счет усыновления. Ведь до этого он был категорически против, а мнение мужа в этом очень важно.
И о чудо…..мы не рассчитывали ни на одного, а тут целых двое.
Обязанности по дому и уходу за детьми мы разделили. Иначе никак. Некоторые мужья вообще могут плюнуть на все и крикнуть -“где мой ужин”
Моя однокурсница, которая родила близняшек, заявила – “если бы я знала что муж поведет себя так, то вообще рожать детей от такого мужчины не стала” . Мне стала не по себе…..разве такое бывает
Есть не одна история. Муж и жена (сшт) усыновляю, а потом он заявляет, что не смог полюбить этого ребенка и уходит.
Я все это к чему. ПОДДЕРЖКА МУЖА И СЕМЬИ ВАЖНА!!!!!! А он у вас что сделал!!!!!!!!! Голову в песок!!!!!! Поэтому вы так раскисли. С такими людьми рядом нюней и слабой нельзя быть. Ваша нерожденная хочет от вас силы. И только от вас зависит получит ли она ее. Научится ли ее отец и бабушка воспринимать ее такой какая она есть и любить не смотря не на что.
PS
Я сама терпеть не могу больницы….у меня на них фобия. Я выдержала их только ради своих девочек.
Вот Катюшка, теперь тебя узнаю, правильно все сказала, умничка, ты молодец!!!
А что мне еще остается ей сказать. Муж идиот, другим родственникам пофиг и трудности им не нужны. Морально она слаба и вымотана, поддержки родственников нет. Смелости выдержать это в ней нет, так хоть пусть эту смелось возьмет на себя эта нерожденная девочка
И я согласна, Катя, полностью. И с этим и с предыдущим твоим постом. И про яйцеклетки матери тоже (мы это где-то когда-то уже обсуждали).
Ты молодец!
Да, конечно, раскисла, а откуда силе взяться? Беременные гормоны шалят, одни в чужой стране, без внятной страховки, на шее у мужа, профессии здесь нет, родная мама оставила без доброго слова.
Но мне надоело обсасывание своей боли, ни к чему это не приводит.
Я была у психотерапевта сегодня, это было полезно.
Она сказала, что в такой ситуации я не могу сделать хорошо всем, как я тщетно пытаюсь. И должна ставить на первое место себя, свое душевное состояние, искать не “правильный” выбор (которых нет) , а выбор – который принесет максимум пользы и минимум страданий для меня лично. Потому что женщина – это барометр в семье, если несчастлива она – то и дети, и муж несчастливы.
Ну и про то, что чувство вины – бесполезная и разрушительная сила.
Если мы делаем что то исключительно из чувства вины и жалости (усыновляем ребенка или его рожаем, живем с нелюбимым мужем) – это не приведет ни к чему хорошему.
Мать, которая родила особенного ребенка, растит его и заботится не из-за чувства вины перед ним, не из жалости , а потому что любит, потому что ждала его, родила в муках и другого выбора уже просто нет.
И это не героизм, не самопожертвование и не тяжкая ноша – это просто любовь, и у всех матерей она одинакова…
Anastasia 82, вы правильно сделали, что пошли к психотерапевту… вам нужно разобраться в себе (в своем душевном состоянии). Он нашел правильные слова и дал дельный совет- подумать о том, что нужно вам, что лучше для вас.
Поддержка близких- да она важна, но она эффктивна тогда, когда вы точно знаете чего хотите….только в этом случае она придает сил. А если вы не определились, то какая поддержка вам нужна? Какое намерение поддерживать? Поддерживать неопределенность- это не выход. В этом случае они могут только выразить свое мнение…и поддтолкнуть к выбору, который не принесет вам душевного спокойствия, равновесия. Подумайте о себе. ..забудьте о том, что считают по этому поводу близкие. Сделайте выбор…и даже, если этот выбор не совпадет с мнением близких. Они его примут, поддержат вас, если дли них важно ваше душевеое спокойствие и счастье!
Как у вас дела,Anastasia82? Пожалуста, не пропадайте!
Iro4ka, я не пропадаю, просто надо взять финальную паузу, день молчания, как перед выборами, знаете. Чтобы ничто не отвлекало.
Если мы решимся на прерывание, это случится в среду.
Поэтому завтра я должна слушать только свое сердце и никого больше.
Я прошу Бога дать мне знак, если решение, к которому я склоняюсь, правильное.
И Сегодня мой 2,5 летний сын, когда мы в очередной раз возвращались от бесполезного генетика, сказал мне: “Мамочка, мне так страшно, когда ты плачешь. Не надо плакать”.
Думаю ван сынуля очень хотел бы сестренку, чтобы как старший брат защищать ее и заботиться о ней
Anastasia82, не хочу показаться бестактной, но что Вы в итоге решили?
Девочки, я долго думала, писать ли мне здесь о том, что в итоге мы решили и как об этом написать… Потому что многие из вас мое решение не одобрят и не поймут, но, надеюсь, хотя бы не осудят. Я сама имела этого грех – осуждать, не будучи в шкуре человека, которого сужу. Осуждала мамашку, которая отказалась от сына дауна со мной в роддоме, осуждала свою подругу, которая прервала беременность в 25 недель из за порока развития мозга малыша.
Но Бог дал мне урок, который научил многому.
Я не приняла свое решение необдуманно и спонтанно, целый долгий месяц я изучала вопрос, я перечитала ваш форум от начала и до конца, плюс тысячу страниц информации.
Я не приняла свое решение потому, что я не хочу или боюсь иметь “не такого” ребенка.
Возможно, даже морально было бы легче отпустить ситуацию и позволить природе за меня все решить. Не брать на себя этот груз вины. Но я точно знаю и я это прочувствовала в полной мере, мое чувство вины было было куда больше и куда больнее, если бы мой ребенок не вытянул “счастливый” билет, ограничившись только проблемами с ростом и бесплодием. Это была бы мука длиною в жизнь, постоянные укоры себе – “а ведь я знала, я чувствовала, что так будет”. Я не смогла бы смотреть в глаза своему ребенку и понимать, что я причина его страданий.
Только из за того, что мне очень тяжело отпустить свою девочку, обрекать ее на жизнь не того качества, которого она заслуживает, мне показалось это собственным эгоизмом.
Большинство из вас не стояли перед моим выбором и слава Богу. Слава Богу, что у вас есть ваши славные девочки, которые радуют вас и вы вместе учитесь справляться с трудностями.
Вы – прекрасные мамы, сильные мудрые женщины и я рада, что познакомилась с вами и вашими историями.
Я желаю вам сил и терпения, тепла в сердце, поменьше волнений и побольше счастливых моментов.
Мы попрощались с нашей крошкой 6 февраля. Я люблю и буду любить ее всегда как своего второго ребенка. Я думаю о ней каждую секунду. Я отдала ее обратно Богу, чтобы он позаботился о ней так, как я пока не могу. Я надеюсь, она к нам вернется когда-нибудь, и тогда генетическая рулетка будет более к ней благосклонна.
Это все. Слезы мешают писать. Простите, если кому то сделала больно своим постом.
Это ваш выбор.Никто вас за это не осудит.Ваше решение,я уверена,было не простым.Но это, отнюдь,не характеризует вас с отрицательной стороны.Наоборот,я думаю,что вы ответственный человек,думающий в первую очередь о будущем своего ребёнка,о его здоровье.Для того и существуют все эти скрининги,чтобы вовремя распознать патологию и прервать беременность,если что…Всё законно и правильно с медицинской точки зрения.
Поэтому считаю не уместным обсуждать человека за выбор,который касается его личной жизни.Желаю вам счастья и здоровья,и чтобы в дальнейшей жизни вам не встречались ситуации,когда было бы необходимо делать такой сложный выбор.
И я согласна с milla, это ваш выбор, никто не может (не должен бы) вас осуждать. Это ваша и только ваша жизнь, вам и принимать решения. Что бы мы тут не говорили, со всеми возможными проблемами жить пришлось бы вам.
Будьте счастливы, отпустите ситуацию, иначе вас раздавит чувство вины, это никому не нужно. Значит так было нужно. Я очень надеюсь, что у вас еще будут дети. Желаю вам скорейшего восстановления, как физического, так и морального.
Анастасия, соглашусь с выше сказанным, никто не в праве Вас осуждать. Да и мы писали, что поддержим Ваш выбор в любом случае. Главное, чтобы для Вас, он был правильным ( боль, которую Вам легче принять). Желаю Вам сил преодолеть это. Пусть в дальнейшем судьба будет к Вам благосклонна. И Вам больше не придется стоять перед таким тяжелым выбором.
Аминь
Очень жаль конечно, но соглашусь с девочками, мы не вправе Вас осуждать ведь многие из нас не стояли перед таким тяжелым выбором и не знают как это.Остается только пожелать Вам побыстрее обрести душевное равновесие и больше никогда не бывать в подобных ситуациях
Девочки, спасибо всем, кто откликнулся.
Мне очень важны Ваши слова. Спасибо за тепло.
milla, Людмила, я прочитала Вашу историю, она тронула мое сердце. Я желаю Вам не опускать руки, бороться за гормон роста, бороться с равнодушием врачей и чиновников и дать возможность Вашей крошке вырасти. Пусть у Вас все будет хорошо.
Martysha, Ольга, я на ваш емэйл Вам отправила письмо, я очень жду ответа.
Почитала, решила написать про нас. Мы срыгивали, но нам поставили не переносимость белка коровьего молока и перевели на соевое питание. Алекс всегда была маленькая (вчера выложила ее фотки, какая была и какая стала) про ШСТ мы узнали в 12 лет (45Х0). Когда за год не выросли совсем, до этого врачи считали что она просто маленькая так как обе бабушки не выше 157 см. Ребенок очень общительный, учится хорошо, в детстве занимались гимнастикой. Диплом за 9 класс без 3ек. Участвует во всех мероприятиях в школе. Единственное что устает иногда, но это было прошлом год, когда к ГИА готовились и школе до 18 часов находилась. Из побочных у нас гипофизарный нанизм, кавернома левой лобной доли (но не факт что из-за синдрома), ВСД, зрение -1:-3 но врач говорит что сейчас это часто у детей. Но ничто из перечисленного жить нам не мешает. школе ее все любят и относятся к ней очень хорошо.
И я очень рада что передо мной 18 лет назад не стоял вопрос сохранять ребенка или нет. Та информация что есть в интернете пугает, а моя дочка меня радует))
Прочла историю Анастасии. Жаль, что девочка так и не увидела мир… Слава Богу, что мои мама и папа, во-первых, добрые и нравственные люди, во-вторых, любят меня, в-третьих, не знали о всяких там анализах – а то бы нанервничались…
Я вот взрослая замужняя женщина. Сменила очередную работу. Переживаю сейчас вовсе не из-за детей – знаю, что есть ЭКО и усыновление – просто надо решиться, а из-за ситуации на Украине. Меня гнетёт гражданская война в моей стране, а вовсе не какой-то там “синдром”. Переживаю за папу и мужа, т. к. мобилизацию могут снова объявить в любой момент… Скучаю по мирной жизни, честно говоря.
Тут вот Анна-Анн что-то о Милонове и Мизулиной говорила – они, мне кажется, просто болтуны. И благодарите Бога за мирную Россию. Искренне говорю. У меня родня в России – хочу, чтобы хотя бы им жилось спокойнее, чем мне. Берегите родную страну. Мы не смогли сохранить мирную Украину…
Пожалуй, вот это то, что меня действительно тревожит. Так это вне зависимости от хромосом все в стране переживают из-за происходящего, как по мне. И есть множество людей, которым куда тяжелее, чем мне – у кого мужики мобилизованы или у кого родственники воюют по разные стороны баррикад; или у кого кто-то погиб… Или кто просто на Донбассе живёт и не выехал. Я всё-таки в относительно мирном городе живу, так что хоть стрельбы не слышу каждый день.
“Я отдала ее обратно Богу, чтобы он позаботился о ней так, как я пока не могу. Я надеюсь, она к нам вернется когда-нибудь, и тогда генетическая рулетка будет более к ней благосклонна. Это все.”… ))) Бла бла бла…. Убила ребенка и ещё надеется что она к ней вернётся… в прошлом что ты натворила, вот подумай хорошенько, почему такой опыт был дан тебе? Разбила семью мужа? Но думаю сделала что то на много хуже. Не надо плакать, слёзы твои фальшивые.