Девочки здравствуйте! У дочки обнаружили СШТ в 5 лет, я в шоке. Как, что делать дальше. Как жить с этим, подскажите пожалуйста! Всегда отличались ростом от других деток, все врачи утешали и говорили что просто миниатюрные вы, ничего страшного! Пока сама уже не забила тревогу и не начала обследование. И не зря, услышала такой вот диагноз. Правда у нас мозаичная форма, внешних признаков других нет кроме маленького роста!
26 комментариев в “Дюймовочка”
Добавить комментарий
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.
Здравствуйте, Анна! Присоединяйтесь к нам, читайте, спрашивайте. Информации на сайте уже очень много, но мы всегда готовы ответить вам лично на ваши вопросы.
Шок пройдет, он у всех проходит . Дочка у вас маленькая еще, делать ничего особенного не надо. Обследуйте в плановом порядке, а там видно будет, что делать.
Заходите на форум, задавайте вопросы там.
Спасибо! Да мы уже обследовались,везде все хорошо, а у генетика узнали что сшт у нас. Сказали что лечение гормоном надо начинать. Начали. Так что будем лечиться и надеятся что лечение поможет!
какой у вас рост?
Я сама с мозаичной формой синдрома. Живите спокойно! Дочке покажите, что она абсолютно такая, какая есть. Главное, если будете переживать, значит, дочь будет видеть, что у Вас болит, и будет переживать вместе с Вами! Примите девочку, в конце концов, вырастет Ваша девочка худенькая, точёненькая, аккуратненькая. Вы даже сами назвали её – Дюймовочка! Верьте в свою дочь, любите её. Нет никаких ограничений движения, активности – это главное! У меня были моменты, когда мне говорили “я представляла, что ты будешь повыше”, например. Так это результат простой привычки видеть людей такого-то роста. Но, как видим, у природы нет лекала! Каждый человек уникален таким, какой он есть. Главное, не поддавайтесь мысли “о, если бы моя дочь была как всё”. Ребёнок всё чувствуете, и это может отразиться на ней. Помню, моя мама плакала, я была спокойна, потому что из всех проблем и есть только, что низенький рост. Да слава Богу! Да, нужно будет обратиться к грамотному геникологу-эндокринологу, который назначит адекватную ЗГТ, каждые полгода обследования (малый таз УЗИ, горомны яичников, УЗИ груди), но это ещё пока впереди, если девочке всего 5 лет. Для поддержания духа советую передачу Дарьи Донцовой “Я очень хочу жить”. Девиз программы – “болезнь – это не конец жизни, это форма жизни”. СШТ никак не ограничивает ни в движении, ни в питании, ни в спорте. Лично я переживала потом, будучи подростком, что я маленькая, полненькая, не нравлюсь мальчикам, смеялись надо мной. Ваша дочь, возможно, будет боевой девочкой и будет нравиться мальчикам, будет обладать фигуркой стройной и найдёт мужа Дети…Сколько их в детдомах…И сами рожают! Знаю врача, когда она рожала, рядом с ней рожала девушка с СШТ! Анна, у Вас всё получится!
Xenia, мне так понравилось всё, что вы написали.. Вы- умница!
Спасибо за поддержку! Я не в коем случае не говорю дочери что она какая то не такая! Наоборот только подбадриваю ее и нахожу плюсы ее маленького роста. Пока у нее нет никаких комплексов, она очень общительная, все ее знают в нашем районе, без Евы никуда)))) нам уже 6,5 сейчас. Надеюсь что так все и будет продолжаться. А сама конечно многда могу и поплакать, но только чтоб никто не видел!
Сейчас рост 105 см 6,5 лет, на гормоне 6месяцев
А сколько прибавили за этот период??? И какой гр ставите???
3см за 6мес, Растан. Но и без него мы так же росли
Veronika90, спасибо Вам!
Мне поставили Сшт в 13 лет, мозаичный тип.я об этом забыла, даже не думала что это значит. Мне всегда родители говорили, просто ты такая, все же разные. И не давали конючить, не позволяли д авать слабины. Говорили, не проси ты все можешь сама! Ни разу в школе не обижали, мальчики бегали за мной чаще чем за другими и самые популярные в школе)) была отличницей и активисткой. Танцы, квн, вела музей в школе, разные олимпиады. Я 136см. Мне сейчас 35, у меня муж 187см)) крупный)) у нас чудо сыночек 4х месяцев)) задумалась о сшт только когда пошла к генетику во время беременности. Работала все время руководителем большого коллектива, уважали и ценили всегда. Так что как вы поставите установку дочке и не будете акцентировать ее на росте, так она и будет себя чувствовать, так и будут другие относиться. Я всегда понимала что я другая, с изюминкой и она в моем мини росте)) теперь я себя минимамой называю))Хочу дочку! И незнаю какая вероятность что она будет с сшт? И есть ли вероятность что у детей сына будет сшт.
Gulnara добрый день! Расскажите по подробнее про вашу беременность.
Когда решила решились на ребенка с мужем, не стала долго ждать, пошла к врачу, обнаружили полип , удалили через 4 месяца забеременела, в начале было все норм, потом были отеки и скакало давление на последних месяцах. Родила с помощью кесарева. В начале беременности утрожестан прописали.следили за моим сердцем, периодически ходила на узи.поняла одно.если кто то из врачей, узистов, сказал что что не так. То идите еще к одному, двум.подтвердить. малыши растут скачками и не равномерно. Мне такого писали, а потом сами же или другие говорили, что все норм. Главное любите их уже в животике)). Я четко себе представляла какой будет малыш: глазки, волосы, телосложение и он такой.
Gulnara, а какой у Вас кариотип? Установился ли самостоятельный цикл или с помощью гормональной заместительной терапии?
С месячными никогда проблем ни знала, лет 10 наверное приходили каждый месяц в один и тот же день и примерно время)) лекарств не пила.
Gulnara вам сшт поставили на основе результатов кариотипа? Или это были просто предположения доктора?
Я лежала в больнице, делали разные обследования, потом диагноз. нужно найти свою детскую карточку и посмотреть как там написано.а как устанавливают кариотип?
Берут анализ крови по направлению генетика именно на кариотип. Я, конечно, не врач, но судя по всему у вас нет сшт.
Кариотип это полный набор хромосом человека.
Нашла, 45хо/46хх(1/3)
Интересно, сколько неопознанных тернеров ходит по улицам наших городов и сел
45хо/46хх(1/3)- мозаичный вариант, что и требовалось доказать)
вот отсюда и свой цикл и своя беременность – есть нормальная клеточная линия 46, ХХ)
Так изначально написано было, что мозаичный.
Мозаичный вариант – понятие растяжимое. Кариотип то первоначально не написали
ПС Gulnara, если нет транслокаций по Х-хромосоме, то вероятность для сибсов практически около 0%. А судя по всему ее у Вас нет) Так что пробуйте дочку на здоровье
Здравствуйте, дочке поставили СШТ кариотип 46,Х,і(Х)(р10). Подскажите с таким кариотипом возможно забеременеть? У кого-то есть информация по этому кариотипу? Спасибо.