Для мам, которые ждут малышку с СШТ

Мне хочется рассказать нашу историю для тех мам, которые ждут свою малышку и знают о диагнозе. Чтобы, возможно, они поняли, какая чудесная возможность встретиться с этим маленьким чудом у них есть и не испытать наших ошибок.

Беременность у меня была первая и естественным путем, встала на обычный учет, решила вести бесплатно. Об отвратительном ведении беременности рассказывать не буду, постоянно слышала “у вас все хорошо”, хотя несколько раз лежала в больнице по скорой. Жалобы на плохое самочувствие никто не слушал, препараты не назначались, даже кровь я сдала всего два раза..Поэтому рожать я решила платно. Выбор врача, зав.отделением и платные роды вышли мне в круглую сумму, хотя отличие было всего в посещении мужа и тв в палате. В роддоме, который я выбрала, остальные условия ничем не отличались от обычных. Даже на врача, которого я выбрала, я не попала, у нее был отпуск.

Дочка родилась на 39 неделе, ровно за 12 часов, без осложнений. В родовом зале увидела напряжение в лицах врачей во время осмотра новорожденной, прибежали другие врачи. Но мой вопрос “что не так”, ответили, все хорошо. Видела, что всем показывали ноги. Издалека не заметила ничего странного, обычный пухлый малыш. Ребенка привели в порядок, показали папе и стали уносить. К груди приложить не дали, сказали ребенок очень устал в родах и показали ноги со словами, чтобы у вас потом не было претензий, что это сделали мы. Ребенка пообещали перевезти ко мне вечером, когда поднимут на ноги. Наложили мне швы, оставили в родзале на положенные два часа.Вечером ребенка перевезти отказались, сославшись на усталость ребенка после родов. Я стала требовать ребенка, т.к. мне принципиально было сохранить ГВ и не давала согласие на кормление смесью. Угроз испугались и привезли дочку на 10 минут, предупредив, что ребенка накормили смесью и не стоит заставлять ее брать грудь, если она откажется. На ночь отвезли в отделение новорожденных, чтобы ребенок грелся под лампой. На следующий день в обед пришла десткий врач и сообщила, что ребенок срыгнул кровью и ее перевезут в отделение реанимации и интенсивной терапии на территории больницы. Сунула подписать согласие, дала номер телефона, по которому звонить, разрешили подняться к ребенку на 10 минут. Проревев у бокса эти 10 минут, меня отправили в свою палату. Дозвонившись по телефону попала на заведующую, которая сказала, что как меня выпишут приходить к ним в отделение к ребенку. На следующий день никто из врачей не пришел, трубку по номеру никто не брал. Стала бродить по больнице, искать следы моего ребенка. Выбила телефон реанимации,в течении двух часов дозвонилась, где мне сообщили, что по телефону не говорят о пациентах и муж должен был подойти в обед с 12 до13-30, о чем нас никто не предупреждал. Сжалились, сказали, что ребенку не хуже. Все это время из окна наблюдаю цветы, шарики, машины и счастливых родственников, встречающих мам с малышами. Реву над иконками Матроны и Николая Чудотворца о здоровье своей дочки. Через день, выписавшись, ползу со швами в это отделение. Что такое выходить из роддома без ребенка, не передать словами. Когда в коридоре куча чужих людей на тебя смотрят с ожиданием (ну как эти выписываются, интересно), потом видя, что ты идешь без ребенка, наступает гробовая тишина.. Мне даже многочисленные подарки бесплатные, заносили в палату с опущенными глазами и пожеланиями скорее поправиться. А я смотрела на все это и думала, а вдруг не пригодится..

В реанимации выжидаю на ногах врача, который осматривает нас, переодеваемся, халаты, маски, руки, заходим к ребенку. Стоим с мужем буквально минут 30, потому что малышка спит в боксе, вся в трубках. Нам говорят о пилороспазме, геморрагической болезни, всех лекарствах и узи, что были проведены. Разрешают на след.день прилечь в спец.кресло и кладут малышку мне на грудь. Сообщают о подозрении на пилоростеноз, недостаточность узи аппаратуры и о том, что ребенка перевозят в другую больницу.Говорят, что ребенок кушает, какает и идет на поправку. Я выцеживаю из себя все молоко до капли, привожу в пакетах, чтобы кормили. Позже узнаю о том, что никто его и не давал ни разу.

Ребенка перевозят поздно вечером, рано утром звоню в больницу. Получаю отказ, т.к. лечащий врач еще не назначен. Звоню в обед, разрешают приехать, без вещей, вам они не пригодятся. В реанимации ожидаем около часа пока доктора отобедают, хотя приехали в назначенное время. Заходим к ребенку, нас предупреждают, что ее снова не кормят, перевели на капельницы. На беседу приходит реаниматолог, задаем вопросы, она начинает орать, что все о состоянии ребенка она рассказала и ее не волнует, что и где мы читали и что нам говорили раньше. Ребенка переводят в интенсивную терапию, меня кладут вместе. Вещи и все необходимое муж привозит на след.день, сумки у меня были собраны еще из роддома. Через 20 минут после перевода ощущаю мокрое под ребенком, поднимаю, а кювет весь в крови, оказалось в реанимации так поставили катетер в вену, который сразу забился и дал кровотечение. Из носа ребенка зонд с мешочком, в котором сначала желтая жидкость, потом зелень. Заходит в палату делегация врачей, задает вопросы, уходит. Ни один из врачей не представился. Возвращается девочка, говорит давай на “ты” и начинает заполнять карту, позже понимаю, что это наш лечащий врач. Говорит о том, что ребенку сделали даже гастроскопию (без моего согласия), выявили удвоение почки, открытое овально окно, лишнюю пару ребер. Назначают ребенку антибиотики, противогрибковые препараты, питание через капельницы и лампу от желтухи. через день приходит умная медсестра и заявляет, что зонд стоял неправильно, почему я недосмотрела.. так мы лежим почти две недели. делаем снимки ЖКТ с контрастом, все отлично. Делаем узи, все прекрасно. Начинаем кормление – ребенок рыгает. Все это время я пью успокоительные, но молоко почти пропадает. Задаю вопрос и что же дальше? вижу полное недоумение на лицах четырех врачей, фразу, ну мы еще раз посмотрим снимки. На след.день мне вдруг говорят о том, что у ребенка низкий сахар, высокий инсулин (хотя медсестра при мне дважды меряла сахар и он был в норме) и нас перевозят в след.больницу. Ссылаются на показатели сахара из вены. Про отношение медсестер: есть порядочные прекрасные женщины, которые и научили чему-то и помогали. а есть сволочи, которая сидя в телефоне на посту для смены капельницы отправила меня в другой блок за девушкой из процедурной, вернула ребенка после забора крови из вены с головой в крови.. Про отеки ног мне говорят, что все это пройдет.

В след.больнице врач сразу говорит, что никакие антибиотики и противовирусные препараты не нужны, дочке кололи их зря. Питание они тоже через вену ставить не будут. Запускают глюкозу и начинаем кормить. С рыганием, кровью и прочим. Диагноз нам снимают, в осмотре хирурга отказывают, в осмотре невролога неоднократно отказывают (хотя в предыд.больнице назначили лечение, но из-за рвот, ребенку его не давали), к сосудистому хирургу говорят идти записываться платно или за направлением в поликлинику. Так мы пролежали еще две недели. В итоге нас выписывают с рвотами, но набором массы домой.

Все это время я по сути была как в тюрьме. Стены в таких отделениях с полуматовыми стеклами кругом, даже в душе.Условия разные: где отвратительное питание, где не помыться даже. Месяц я не была на улице, молок пропало практически полностью. Мне не разрешают давать ни молоко, ни воду, говорят кормить антирефлюксной смесью.

Дома ситуация ухудшается. Педиатр в записи к гастроэнтерологу отказывает, вызывайте скорую или идите платно.Едем в филатовскую, оплачиваем прием, узи и тд. Выписывают мотилиум и фосфалюгель. Естественно результата нет. в это же время абсолютно случайно попадаем к неврологу в центральный филиал, которая по линии на руке предлагает нам “ну на всякий случай” съездить к генетикам. В ген.центре нам предлагают просто наблюдаться, настаиваю на анализе на кариотип (хотя на тот момент, мы его уже сделали платно в инвитро..). Получаю в коридоре бумажку с диагнозом: СШТ?. и через неделю результат из инвитро, кариотип 45х.

К чему я все это? Муж говорит, если бы нам сказали еще на первом скрининге, мы бы оставили. Для него не изменилось ничего с нашим диагнозом. Я помню, как перед первым скринингом переживала, а вдруг что? я же не смогу.. отказаться от малыша. Но не было бы этих бесконечных больниц, потраченных нервов и здоровья малышки, испорченного бесконечными лекарствами. Мы бы вышли еше из роддома втроем с рыгающим малышом и отправились домой. И кормились молоком, зная все наши особенности.

Педиатр от нас отмахнулась, я вашего диагноза не знаю, мы таких не лечим. Гастроэнтерологи развели руками, ничем не можем помочь (это сказала зав. отделением, кандидат медицинских наук).

Девочки, кто ждет малышку с СШТ) и кто решился дождаться ее до конца) у вас есть замечательная возможность избежать всего этого. Пусть врчаи вас считают ненормальными,но не слушайте, требуйте, угрожайте, ругайтесь, спрашивайте, заставляйте. Они про вас через неделю забудут, а вы обо всех их ошибках будете помнить всю жизнь..

Дай бог каждой такой маме терпения и много счастья, а малышкам здоровья!

 

 

13 комментариев в “Для мам, которые ждут малышку с СШТ

  1. Nusha, спасибо вам за ваш рассказ. Очень тронул, прямо сердце сжалось. Вы такая молодец! У меня тот период прошел как в тумане, кажется вообще мало соображала, что говорят врачи. И про выход из роддома без ребенка… эх, как вчера было.
    Здоровья вашей малышке, всё у нее обязательно будет хорошо!

  2. Я прошла те же круги, но я выписалась в 2 недели с ребенком домой и рыгали мы дома. И рыдали))) Бегали по врачам, пытаясь выявить причину 1.5 года. А потом само все постепенно прошло. А сейчас ест как не в себя. Умничка и красавица. Скоро поедет в крым на 3 недели в лагерь с танцами, а я голову ломаю, каую сотовую связь выбрать, чтобы и видео связь быда, и смски писала.
    А дочурка моя – спит и видит, когда уже улетит от меня и мои скучания по ней ее не колышат)))

  3. Как всё знакомо… и как ребенка не отдавали и диагнозы идиотские… и ноги мне показывали.
    И свинское отношение мед персонала. Моей ребра свернули, когда держали и брали из вены кровь.
    И как из детского отделения выгоняли…
    До слёз.
    Дай Бог вам и вашей девочке здоровья

  4. Спасибо. Мне стало намного легче после того, как я все это написала. Можно сказать, приняла и успокоилась

  5. Зоя, как вы давали ребёнку развиваться до 1,5? Я лишний раз не даю переворачиваться на живот, хотя понимаю, что ей и ползать надо учиться и играться. Вы не ограничивали дочку в движениях?

  6. Нюша, в смысле ???
    У нас зарядка была каждый день минимум по 40 минут. Какая связь с животом?
    Срыгивать все равно срыгивает, если вы об этом.

  7. Зарядку и мы делаем дважды в день. После еды стараюсь час, чтобы полежала на спине спокойно. Потому что переворачивается, суёт руки в рот и рыгает, тут же падает лицом вниз и вдыхает все это. У нас есть связь с животом, любое напряжение приводит к срыгиванию. И да мы обследованы полностью и у гастроэнтеролога и невролога.

  8. И при чем тут зарядка? Я говорю о желании ребёнка играться на животе, пытаться ползать. У дочки это приводит к бесконечной рвоте, что мне приходится переворачивать ребёнка на спину

  9. Девочки, давайте с вопросами развития, питания и срыгиваний – на форум smile

  10. Хочу добавить ложку мёда ))) И сказать, что все может быть хорошо.
    Варя родилась в положенный срок, 3450 и 51 см, единственное путем КС. Операция была экстренная из-за слабости родовой деятельности (но тут, я считаю, врачебная халатность, но это другая история). В родильный дом я пришла сама, со схватками.
    Ребенок родился вполне обычный, без нареканий, кроме отечной левой стопы. Но тут меня успокоили, сказали, что ничего страшного, пройдет. Оно и прошло…
    Выписали вместе, на 7 сутки ( меня тормознули из-за операции). Кушала всегда хорошо. До 4-х месяцев была на ГВ ( потом молоко магически пропало), набирала по 1100 ежемесячно и хорошо росла, нам аж 6-ки ставили. На искусственном уже стала прибавлять меньше, но по нормам. Никаких срыгивания фонтаном у нас не было. Срыгивала, но как обычные детки и не часто. Колик и прочих проблем с пищеварением не было.
    Села, встала, пошла, зубы – все по срокам.
    В саду всегда “на передовых”- все утренники наши. Память отличная, знала дословно весь сценарий своей и соседней группы ))) Но всегда были проблемы с мелкой моторикой и усидчивостью. К школе улучшилось. Возникла безумная любовь к пластилину и рисованию (главное вовремя ;))).
    Так что не волнуйтесь раньше времени. Готовым быть конечно нужно, но есть и благополучное развитие событий в нашем лице.

  11. Я своего ребенка не ограничивала никогда из-за срыгиваний. Наоборот, как особо ребенка специально обучала переворотам, ползанью и т.д. до 10 мес дочь ползала лежа на животе и полубоком. Учила вставать на четвереньки. Еда и развитие у нас не переплетались. После еды маленькую держала столбиком дольше обычного. Кормления подбирала по времени так, чтоб большая часть из них была перед очередным снов. Рвот во сне не было. Из-за того, что не набирала вес (в месяц по 200-300 г частенько) рано ввели прикормы, более густую и калорийную пищу.
    А на счет переворотов на спину. Я бы не рискнула – рвота на спине опаснее рвоты на животе. Тогда уж лучше на бок класть. Но ребенок хочет развиваться! Нельзя этому мешать. Вес наберет и позже. А развитие должно быть по возрасту. Двигательные навыки, речь, психическое развитие догонять нереально трудно иногда. А рвоты дело временное. Попробуйте перед кормлениями активничать, а есть перед сном. Может вам подойдет более частое, но с меньшим объемом питание. Подбирайте. Все очень индивидуально

Добавить комментарий