И мы тоже в группе

Приветики всем, принимайте нас в группу. Коротко о нас. Нам 6 лет и мы идем в этом году в школу. Ни при беременности ни после рождении врачами не было установлено каких-либо отклонений, кроме моего материнского чувства. Уже будучи беременной я чувствовала, что с ребенком что-то не так, хотя беременность проходила нормально. После рождения я заметила у дочери только легкую припухлость верхнех поверхностей ступней и ладоней, но я списала это на обычную припухлость, что бывает у малышей, к тому же  с возрастом она ушла.Отсталось в физическом развитии я заметила позже, когда дочка “экономно” носила вещи, т.е. один размер она носила 2 года, когда ее сверстники уже переходили на следующий. Когда обратилась в педиатру, то тот это списал на невысокий рост родителей, т.е. мой и мужа и так он нам говорил до ее 5-илетия, хотя я не раз ему указывала на диспропорциональное развития тела, у нас ноги короче, чем туловище. Короче, в итоге, нас направили к эндокринологу, который и установил СШТ синдром 45XY, где Y имеет недоразвитий хвостик. Потом мы начали проходить всех нужных врачей, для исключения возможных отклонений внутренних органов – было сделано узи почек, сердца и яичников. Прошли также лор-врача. Почки, сердце и уши были в порядке. Отклонения в этих органах встречаются часто у людей с СШТ, поэтому нам было рекомендовано пройти всех этих врачей. Наблюдаться у лора хотя бы раз в 3-4 года тоже рекомендовано, так как может возникнуть ослабление слуха, насчет полной потери слуха, я не знаю. Наша проблема – яичники. Так как присутствие Y в хромосоме может вызвать рак яичников нам рекомендовали их удалить (где-то в 15летнем возрасте). Генеколог сказала, что с таким синдромом ( 45 XY ) яичники не только нефункциональные, но и опасные.   Хотелось бы найти в этой группе кого-нибудь с похожим диагнозом или врача, который мог бы подтвердить или , наоборот, опровергнуть высказывания генеколога на счет бесплодия и опасности в случае неудаления яичников.

6 комментариев в “И мы тоже в группе

  1. При наличии У-хромосомы при СШТ велик риск развития рака имеющихся зачатков половых желез (обычно там бывает ткань яичек), поэтому их удаляют. Девочка ваша будет принимать женские половые гормоны, соответственно и выглядеть, и чувствовать себя девушкой.

  2. Здравствуйте, goringa. Добро пожаловать! Нас тоже проверяли на наличие Y-хромосомы, и говорили, что если обнаружат, то надо будет удалять яичники, т.к. есть риск развития рака. У нас к счастью ее не обнаружили.

  3. Первый раз слышу, про рак. Мне делали такую операцию. Точнее две операции, и я так и не поняла, вырезали мне что-то или нет. И кариотип тоже два раза делали. В одном находили y, но не в чистом виде.
    Мне кажется, если врач говорит удалять, значит надо. В любом случае, с нашим диагнозом свои дети маловероятны, к сожалению.

Добавить комментарий