И мы тут

Опубликовано автором Lisica

Здраствуйте!

Вот наступил тот печальный момент, когда и я сюда пришла(((( Я мама дочи с стш( Беременность протекала без проблем, никаких угроз и болей, родила неделю назад, третий день дома и все это время глаза на мокром месте. Родить сама не смогла, сделали кесарево, как только очнулась от наркоза в реанимации, сказали, что с ребенком все нормально, только ножки отечные, но потом надо будет сходить к ортопеду и проконсультироваться. Когда перевели в обычную палату и на след день принесли ребенка, неонатолог вызвала меня побеседовать, сказала, что подозревает у ребенка стш, потом пришла генетик, взяла на анализ материал с внутренней части щеки ребенка. Сегодня утром позвонили и сказали, что диагноз подтвердился, через 2-3 месяца надо будет подъехать к ним и сдать уже кровь на анализ. А я все плачу, не могу остановится... Всегда считала что самый тяжелый крест – это больной ребенок, и вот на тебе, получите… Знала бы во время беременности – не раздумывая сделала бы аборт, хотите осуждайте, хотите нет. А сейчас уже поздно… И отказаться от ребенка, наверно, все же не смогу и оставить в детдоме, потом буду всю жизнь думать где и как она…Да и не отменит это ничего, просто со мной ее не будет рядом и все…Но я так же останусь матерью больного ребенка… Я понимаю, что она не даун, это не тяжелая паталогия, но все равно…Читаю тут форум, про все эти мытарства по больницам с детьми на обследования, про гормоны роста и т.д…Как я не хочу так жить…Еще и мужа нет, от бывшего гражданского мужа случайно забеременела и не стала делать аборт, ибо возраст уже 27 лет мне, и подумала вдруг потом вообще детей не будет. А теперь понимаю, что лучше бы их не было, чем они будут, но больные. А он сразу сказал, что ему ребенок не нужен.

Как теперь жить не знаю, не могу перестать реветь, и на ребенка смотрю как-то косо, молоко пропало… Пока не получается ее любить. Когда забеременела, думала оставлять или нет, но потом решила оставить, поменять жизнь ради ребенка. А теперь не могу ее пока любить, она мне как чужая лежит в кроватке. И свою жизнь поломала и ей путней дать не смогу, потому что кто бы что не говорил – она все же больной ребенок. И сама уже замуж не выйду, ничего… И хорошо еще, если у нее не будет видимых особенностей стш, а только проблемы с бесплодием, тут есть надежда, что за 20 лет медицина шагнет еще сильно вперед и будет это как-то решаемо, раз даже сейчас есть успешные эко. А если еще и на внешний вид будет уродом, то вообще… Я не знаю как дальше жить с этим всем, все рухнуло за один день…

37 комментариев в “И мы тут”

  1. Здравствуйте!
    Очень грустно читать ваше письмо. Я думаю, Ваше отношение измениться к Вашему ребенку. У Вас сейчас трудный период, но он пройдет. Знаю по себе. Потом было стыдно за такие мысли. Я Вам открываю доступ в “закрытый форум” посмотрите, почитайте.
    Терпения Вам. А доченьку Вы полюбите! Вы у нее единственная, кто ее поддержит, будет любить, правильно воспитает, даст твердую поддержку в жизни, самоуверенность. Сейчас жизнь Вашей девочки зависит только от Вас. Насколько она будет счастливой успешной в жизни. Вы и правда должны сейчас жить и не пасть духом ради нее. Все в Ваших руках. Как сделать себе жизнь так и доченьке светлой и позитивной. Легко не будет, но и не будет всегда тяжело. Ведь у всех так.

  2. Здравствуйте!
    Не стану скрывать, мне не очень приятно читать ваши слова, но спишем это на послеродовую депрессию и на шок от известия. Ну, и вообще, все люди разные…
    В принципе, мы все проходили через подобные терзания. За что мне, почему у меня, ах, все могло быть иначе… Это проходит со временем, когда дети подрастают, когда видишь, что вовсе это не наказание никакое, а может даже награда за что-то.
    А может это удар, который должен мозги на место поставить.

    Какой будет ваша дочь, зависит практически полностью от вас. Какой вырастите, такой и будет. И касается это всего, даже внешности.

    Если вам помощь нужна, совет, поддержка, просто поболтать – приходите, мы всегда рады.
    А вот называть наших девочек, да и вообще людей, “уродами” тут точно не стоит, как бы они на ваш взгляд не выглядели. Уродство не на лице, в душе.

  3. странно что скрининги d 1 b 2 триместрах и УЗИ ничего не показали.Большое воротниковое пространство и прочее..Как была медицина в опе 25 лет назад так там и осталась.!Россия хули.

  4. Аня, у моей не было никакой большой воротниковой зоны. Вообще ничего не было, кроме отеков на ножках. Анализ на генетические патологии делают только по показаниям, а у меня никаких показаний не было, возраст 23 года, все здоровы, я, муж, в семье известных генетичеких отклонений не было.
    Это случайность! Сто раз уже обсуждали.

  5. Я сама понимаю что мысли мои мягко говоря не очень приятны и понимаю почему вам неприятно читать мое письмо.Мне самой неприятно так думать,но любви почему-то пока нет к ребенку.Жалость что она неполноценна есть,а материнской любви,о которой везде так много пишут-нет(((( я даже отцу ребенка не буду про это рассказывать,мне просто стыдно.Родила по сути никому не нужного ребенка,а он еще и больной оказался…
    а по поводу медицины…И это в Питере,представляю что в глубинке происходит…

  7. Lisica, как вас зовут?
    Я тут уже не один раз рассказывала по разным поводам, что любви к ребенку, такой вот, про которую говорят “материнская любовь”, “материнский инстинкт”, у меня не было.
    Я вообще не очень уж любила детей.
    И досада от мысли о рождении нездорового ребенка была. Не было мысли отказаться. Было невероятное чувство долга и ответственности. Я вообще по жизни такая smile.
    Первый год я чувствовала себя роботом, машиной для ухода за новорожденным. За сложным новорожденным, орущим и неспящим. Любви так и не было, но у меня не было времени об этом задумываться.

    Я поняла, что безумно люблю свою дочь, что никогда и ни за что с ней не расстанусь, и вообще порву за нее любого, когда ей было уже 2 года. Мы попали в больницу (с абсолютно не связанным с СШТ заболеванием), и вот там меня, как говорится, накрыло.

    Да, в больницах по поводу СШТ мы не лежали ни разу. По врачам до 8 лет не ходили, сейчас ходим раз в полгода.

    Вы из Питера? Я тоже.

  8. Да, и еще. Отцу ребенка вы можете не рассказывать, это ваше полное право, но вот чувство стыда выкиньте побыстрее из головы.
    Я думаю, вы сейчас просто сильно расстроены, не терзайте себя. Ну нет любви и ладно, не надо ее из себя выдавливать. Делайте, что нужно, а там видно будет.
    Вам нужно сейчас обследовать девочку у кардиолога, проверить почки и щитовидку, и если все в порядке, можете спокойно забыть о диагнозе лет на 7-8. А к тому времени все уже будет не таким страшным smile. Просто поверьте.

  12. здравствуйте Lisica! моей дочке 1,2 года. Сначала я тоже не испытывала материнской люби про которую все так говорят, а в год как перещелкнуло: я просто обожаю свою девочку, и жизни без нее не представляю! У нас по скринингам и воротниковое пространство было норм, и угроз не было и анализы хорошие всегда.
    В начале у меня было тоже много разных вопросов и мыслей по поводу сшт. И спать спокойно не могла и постоянно думала о синдроме (плюсом к нему у нас порок сердца оперированный и порок почек). сейчас стало полегче: все уже более-менее осмыслили, благо на сайте достаточно информации.
    Вы обязательно полюбите свою крошку, глядя как она растет и развивается. А сейчас просто нужно пережить этот первоначальный шок.

  13. ann, если по скринингам ничего не видно их хоть 10 сделай, а ребеночек с сшт окажется. У меня было как положено 3 скрининга + кардиологи малышку просматривали не раз, а о сшт только после рождения узнали.

  14. Lisica,очень больно было читать ваши слова.Я словно себя вспомнила несколько лет тому назад – тоже не могла прийти в себя несколько месяцев,плакала почти без перестановки.Смириться с диагнозом и принять его сложно,но нужно.Это не самый страшный диагноз,поверьте.
    Старайтесь по-меньше читать всякой ненужной информации в интернете,потому что там попадаются,так скажем,не совсем грамотные статьи, в которых много несоответствия действительности. Читайте форум.Здесь много нужной и полезной информации,а главное,если вы посмотрите в закрытом форуме фотографии наших дочек с СШТ,вы забудете слово “урод”.Практически все они – обычные дети с обычной внешностью,разве только роста маленького.
    Постарайтесь взять в себя в руки,и выбросить все плохие мысли из головы.Ваша дочь сейчас беззащитна,у неё нет никого,кроме вас.Не бросайте её!Вы обязательно справитесь!

  15. Martysha,можно вам в личку написать и спросить кое-что?только я чет еще не разобралась как…Напишите мне,пожалуйста.
    Сегодня ходила с масявкой в роддом швы себе надо было снять после кесарево,потом в магазин зашла.Когда отвлекаешься вроде так и подзабываю немного…Встречаю много знакомых (есть собака,гуляю с ней,поэтому прохожих собачников много вижу),все видят с коляской,поздравляют,говорят какая она красивая,крошечная…А я стою и думаю “крошечная и больная”…не идет пока у меня эта мысль из головы.Нет,я делаю все что необходимо,ухаживаю за ней,кормлю,купаю-гуляю,но чувств пока нет.Может чуть позже придет,посмотрим…

  16. Конечно!!! Пишите в почту martysha_olya@mail.ru
    Буду рада, если смогу чем-то помочь!

    Малышка ваша наверняка красавица, даже не сомневайтесь! Вы фото наших девочек видели? Дать ссылку на тему на форуме? Посмотрите, вам точно станет легче.

  17. Lisica, у меня приемная дочка с СШТ, мы взяли ее из детдома в 7 лет. Вы представляете себе, насколько одиноки брошенные детки? Как они отучаются плакать, потому что на их плач никто не приходит, как они жадно едят, потому что их кормят по часам и не всегда досыта, как они льнут к любому взрослому человеку, чтобы получить хоть капельку внимания, этого жалкого суррогата материнской любви? Даже здоровые, они плохо растут, потому что для роста нужно чувство защищенности и доверия к миру, а у брошенных деток его нет. Они не могут научиться любить, потому что их никто не любил. Вы хотите для своей доченьки такой жизни? Посмотрите на нее – разве сейчас она урод? Отеки уменьшатся со временем, а если других внешних признаков синдрома нет, они уже не появятся. Посмотрите на фотографии наших девочек – они чем-то отличаются от других детей, кроме роста? Девочки с СШТ, как правило, добрые, ласковые, наивные и оттого беззащитные. Это очень светлые дети. И они не отстают от ровесников в умственном развитии.
    Ваши сегодняшние чувства понятны и объяснимы, но они пройдут. Вам сейчас нужна поддержка и помощь близких: мамы, подруги. Хорошо бы пообщаться лично с мамами девочек с СШТ. Все не так страшно, как вам сейчас кажется. Не надо стараться полюбить девочку, достаточно просто заботиться о ней. Любовь придет попозже, и ваша доченька принесет вам еще много радости. Не падайте духом, мы с вами. Заходите в закрытый форум, пишите в личную почту. Все будет хорошо!

  18. Lisica, здравствуйте! Всё будет хорошо! Чтобы перестать постоянно плакать, нужно время, у всех по разному, но время лечит. Я ревела ночами и когда оставалась однозначно одна год, чуть больше, диагноз я узнала, когда дочери было 17лет . Сегодня, спустя 2,5 года кажется не реву. Сейчас вам надо заставлять себя меньше расстраиваться и переживать, пока дочка грудничок, все ваши эмоции, ваше состояние, она ощущает физически очень сильно. А только вы можете ей помочь больше всех. Ради дочки надо не позволять себе падать духом. Это получается, себя заставить всегда можно.
    Когда я уходила в декрет, на работе у меня мужской коллектив, они (все давно отцы), мне сказали- очень трудно будет первый год, но когда исполнится год, станет сразу легче. Я доверчивая, приняла напутствие как должное. Верьте, всё встанет на свои места и с дочкой всё будет хорошо, и отношение ваше со временем поменяется, не надо об этом себя накручивать, и личная жизнь наладится. Восстанавливайте душевное равновесие, не позволяйте себе унывать, всё будет у вас хорошо, и даже лучше чем у многих.

  19. Повторюсь – как хорошо, что о диагнозе я узнала только тогда, когда моему ребенку было 8 лет! Поэтому хочу присоединиться к словам Martysha:
    Вам нужно сейчас обследовать девочку у кардиолога, проверить почки и щитовидку, и если все в порядке, можете спокойно забыть о диагнозе лет на 7-8. А к тому времени все уже будет не таким страшным!!!!!!!!!!!!

    И еще, сейчас думайте не о себе, а о ней!
    И опять я задумалась знаете о чем?! Как повезло моей Насте, что я ее мама! И как повезло девочкам, чьи Мамочки пользователи нашего сайта.Берите с них пример! Это Мамочки, достойны большого Уважения!
    Пожалуйста, присоединяйтесь к нам, вместе легче!
    Ваша девочка, по судьбе попала к Вам! Вы сможете ей помочь. Ведь кроме Вас у нее никого нет. Вы та, которая ее сможет оберечь, защитить, и дать очень многое, а самое главное любовь! Ухаживая за девочкой, любовь к Вам придет!
    Любви Вам!!!

  22. Посмотрите на девочек, наши девочки такие чудесные!!! Нужно верить и радоваться жизни, это не самый ужасный порок развития…. И мы с доченькой видели девушку из наших с эко на 7 месяце, очень за нее порадовались!!! и у нас я думаю будет шанс, а медицина не стоит на месте через лет 20 что-нибудь придумают.

  23. Лисичка, хочу добавить и свое слово. Многие мамы деляться что первый год – времени НЕТ на любовь и прочувствовать – любишь нет, реально у меня так и было, хотя у меня приемный ребенок и все приемные родители задаются этим вопросом. РЕАЛЬНО НЕКОГДА! а вот прошел год и правильно говорят- как щелкнуло, просто оторваться не могу, хочу постоянно проводить с ней время. Вы просто примите ситуацию, ну да, случилось, но гноблением и вопросом- люблю не люблю, люблю не полюблю, не задавйтесь, просто осчастливьте свою кровинушку, первый год – это ведь просто уход и гигиена. А так негативно мыслить не стоит, просто будьте миротворцем, ребенок ни в чем не виноват!!!!!!!

  24. Aleksandra,спасибо что помните о нас.Нормально мы вроде,живем,растем вроде даже…К врачам пока не ходила,в месяц пойду к педиатору и она даст направления к специалистам.Так вроде обычный ребенок…Улыбаться учится,что-то пытается говорить на своем языке,смотрит на все вокруг,мир изучает.

  25. saida1205,посмотрим что будет в год.сейчас пока не знаю…Я делаю все что необходимо для ребенка,кормлю,гуляю,ухаживаю…А по поводу любви не знаю еще.Может через год буду вспоминать свои сегодняшние слова и смеяться.

  27. Здраствуйте ! Хочу сказать неунывать . У меня мама вообще незнала до 30 лет что у меня сшт и как мне трудно . Сейчас тоже иногда забывает что я в свои 41 при росте 143 и весе 59 как пожилая женщина (чувствую себя так) . А так ничего живем пожалуйста полюбите ее скорей всего сейчас у вас говорит то что мужчина бросил новедь она невиновата и еще несчастна . И еще раз неунывать небросайте ее она ничем небудет отличаться даже если без гормона ну маленькая я думаю ничего страшного .

  28. Вот опять я . А еще хотела сказать медецина идет вперед может будет легче . Поверьте бывает хуже когда незнаеш что у тебя и время невернеш чтобы родить да и от кого а сейчас так вообще . Я смотрю сдесь на сайте восновном с россии латвии и других , я вот с украины и с недавних пор революции нашей европейской стало жить поверьте еще хуже я даже незнаю как доработать до 60 . Так что неунывайте время лечит бывает хуже все будет хорошо . Извените за ошибки проблема с письмом .

  29. Lisica,вот и я не удержалась ….Вспомнилось свое,когда мне сказали что у дочки СШТ еще в роддоме-как я плакала,все время в уме повторяла-за что?почему я? и мой ребенок?плакала еще месяца два,но дочь кормила-до 2,3года..да,я тоже сначала смотрела на дочку как на больного ребенка,не на такого как все-но потом-это все прошло!И у Вас пройдет,поверьте!я даже временами забываю что у дочки такая особенность,ЛЮБЛЮ ее с каждым днем все больше!моя любовь к ней растет и растет,когда ее обнимаю-понимаю что такое СЧАСТЬЕ!никогда такого не испытывала раньше.
    Дочкой горжусь!Она очень умненькая!Сейчас нам 3,5года,4мес назад начали колоть ГР,дают бесплатно,дочка растет…
    Все будет хорошо,я уверенна,все плохие мысли пройдут!-надо время!
    И верьте в свою крошку!Мысли материализуються.

  32. Добрый вечер Валентина!
    Добро к нам пожаловать! Я Вам открою доступ в “закрытый форум”
    Там мы общаемся, выставляем фото, и могут эти фото видеть только “свои”
    Будут вопросы, спрашивайте amforlife@yandex.com

  33. Здравствуйте, Александра! Так же хотелось бы получить доступ в закрытый форум. О себе – диагноз поставили в 2 года, сейчас 26. Творческий человек. Доступ хочется получить, чтоб обсудить некоторые интересующие меня вопросы, более личного характера. Спасибо заранее

  34. Здравствуйте! Делаю доступ!!!
    Только запрос о “закрытом форуме” не в этой теме делается. Это для следующих пользователей, желающих получить доступ. см.в теме как пользоваться сайтом!

Добавить комментарий