Здравствуйте.Меня зовут Мария, мне 31 год. В июле этого года я родила девочек двойняшек, и счастью моему не было предела всего 2 дня. На третий день неонатолог ошарашила что у одной из девочек будут брать кровь на хромосомные заболевания,под вопросом синдром дауна, монголоидный разрез глаз, плоская переносица.. Неделя ада, страха, слез-тут чувства не передать, в итоге пришел анализ на кариотип – 45,0 – Синдром Шерешевского Тернера. Лежа в детском отделении пользуясь мобильным интернетом я была в ужасе от картинок которые находит поисковик на запрос “сшт”. И почти сразу вышла на Ваш форум, читаю его уже около 3-х недель, вот решилась написать, уже видела некоторые фото на других сайтах/форумах, слегка успокоилась-жить очень даже можно, но тут другая беда, моя Соня не проходит аудиоскрининг, ей чуть больше месяца, одно ушко совсем не регистрирует, другое не по всем частотам. Хотелось бы познакомиться с Вами девочки с сшт, и мамы таких девочек, как и когда бежать ко врачам, когда какие проблемы могут начаться. Понаписала все в кучу.. Надеюсь познакомимся и будем друг другу полезны.
9 комментариев в “Ищу поддержку”
Добавить комментарий
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.
Здравствуйте Мария!
Очень вас понимаю, у меня тоже дочка стш сейчас ей 11 лет. Узнать о диагнозе было не легко.
Вам открыла доступ в закрытый форум, вы можете теперь заходить в рубрику ” покажемся друг другу”
Здравствуйте, Мария!
Присоединяйтесь нам! Почитайте, посмотрите на наших девочек, а вот в интернете статьи пока не стоит читать, там правду еще поискать надо.
Со слухом, конечно, плохо, но подождите немножко, повторите аудиоскрининг через пару-тройку месяцев. Я где-то читала, может даже тут, что ребенок при рождении практически не слышал по результатам этого скрининга, а потом все нормализовалось. Наши крошки рождаются с отеками, и в ушках тоже могут быть отеки, может там просто пока все пережато. Ну, очень хочется надеяться, что это так.
Здравствуйте, Мария!
Вы к нам по адресу))). Мы все сначала страшилок начитались, а в течение жизни страшилки как-то рассеиваются. И, конечно, немаловажную роль имеет поддержка наших девушек, мамочек, которые всегда помогут советом и просто добрым словом.
Мария, все обязательно образуется и наладится!
как бы синдром дауна узнают еще до рождения?на вашем месте я бы посмотрела еще более внимательно может с такими врачами там и сшт никакого нет))
по ушам -такое бывает но не у всех.
Мария, я представляю как трудно жить в ожидании как проявится диагноз. Но мы с вами! Поможем и поддержим вас. Я буду молиться о вас, верьте что ваша дочурка под Божьим крылом.
Что касается слуха, у меня проблемы со слухом, но я не унываю. Я переводчик и постоянно езжу в загранкомандировки и на переговоры конечно же со слуховым аппаратом. Я к чему – это можно подкорректировать. И дай Бог что малышка будет слышать.
Здравствуйте, Мария! Соглашусь с выше сказанным. В интернете действительно информация весьма устрашающая, т.к. в одну кучу собраны все возможные последствия синдрома, но не все они обязательно проявятся. Очень хорошо, что вы нашли данный форум- здесь очень много информации, да и пообщаться вы можете с теми, кто живет с данным диагнозом,_ с мамами таких девочек и т.д. Думаю, что хоть немного, но станет легче на душе.
). У меня СШТ, но я вполне живу нормальной, полноценной жизнью. Конечно, есть свои трудности, но у кого их нет? Все можно преодолеть!
Мне 30 лет ( можно сказать мы ровестники
Если хотите, то можем пообщаться. Можете смело обращаться, задавать вопросы☺ Удачи и терпения Вам, а малышке здоровья! Надеюсь, что все будет хорошо!
Мария, я вспомнила, что моя Юля на звуки стала реагировать месяца на 2 позже, чем положено. Тогда не было никаких аудиоскринингов, проверяли банально тряся над ребенком погремушками и жестяными банками с горохом
. Она это все игнорировала. И дома я замечала, что ни на резко закрывшуюся с грохотом дверь, ни на хлопок по пеленальному столику ребенок не реагирует. Только я тогда не знала, что при СШТ бывают такие проблемы и вообще не придавала этому никакого значения. Месяца в 4-5 сомнений уже не было – ребенок слышит.
. Слух постепенно сам восстановился. И до 10-11 лет так вот и было, после любой простуды с насморком на пару недель слух заметно ухудшался, иногда на одном ухе, иногда сразу на двух. Сейчас такого уже нет, но запущенный насморк может привести к отиту.
А потом в 3 года слух на одном ухе пропал, ну не совсем пропал, но заметно снизился. К врачу мы не ходили, т.к. Юля вела себя там неадекватно
спасибо всем, уже в закрытом жду общения
Мария, согласна, давайте переходить в закрытый, тоже не очень люблю, когда все на главной странице обсуждается. Только не в теме “покажемся…”, там все-таки фотки в основном.
Можете или свою собственную тему создать в подходящем разделе (посмотрите там, где понравится) или выбрать какую-нибудь из имеющихся тем, там их не очень много, но есть.