Ева.

Доброго времени суток!Нам поставили СШТ В МАРТЕ 2020, я не хотела в это верить, казалось,что это какая то ошибка, думаю все меня здесь поймут. Кариотип 45,Х(11), обнаружена моносомия по Х-хромосоме СШТ,когда мне это озвучил эндокринолог после стационара,заложило уши. Сейчас моей принцессе 8 лет, никаких отклонений, кроме как в росте нет (115cм), занимаемся спортом, художественной гимнастикой (сейчас уже сомневаюсь, а может нам нельзя), после стационара нам выписали гормон роста, с этими рецептами мы приехали к заведующей стационара эндокринологии, где лежали на обследовании. Разговор был долгим, мне сказали, что сейчас вводить гормон не стоит, посмотрим через год, так что можно и навредить. Помогите разобраться, пожалуйста. Почитав здесь,на многое открылись глаза. Подскажите в каком направлении двигаться? Моя почта nataserebroserebro@yandex.ru   

12 комментариев в “Ева.

  1. Здравствуйте! Очень рада знакомству! Расскажите , пожалуйста, чуть-чуть подробнее об Эвелиночке. Интересно пообщаться 😊. А рост очень даже хороший , для СТШ! Я в 8 только узнала что у меня СТШ, была (1,14; до 1,17 подросла уже к 9 и с употреблением гормона роста)а сейчас я 1,60😊 . . Удачи Вам и здоровья!😊

  2. Спасибо большое ,и вам здоровья!А сколько вам сейчас лет?Мне интересно,можно ли нам заниматься спортом,а то я начиталась ,что освобождают от физкультуры так ли это?

  3. Мне сейчас 17 лет😊 Могу сказать про себя . Врачи (ни в Испании ни в Латвии)меня никоим образом не ограждали от спорта. Наоборот, даже прописывали занятия. В детстве я занималась и художественной гимнастикой и спортивной , (но из-за своего не стабильного характера и быстро меняющихся интересов пришлось бросить ). Мне все учителя по спорту говорили что у меня сильные мышцы (что наверное не удивительно из-за ГР🙈). Но по своему состоянию я ощущаю, что это не мое. Не то, что мне прям это не даётся , но я просто сама по себе не спортивная. А показатели по здоровью в принципе в норме и допускают. Я ,например ,очень люблю плавать. Бег -вообщп не мое🙈😅 Так что если Эвелиночке нравится, и Вы сами не наблюдаете какие-то нарушения из-за спорта, и врачи кроме как о возможных последствиях не говорят, думаю, что ограничивать не стоит. Успехов!

  4. Здравствуйте, подскажите пожалуйста, лежали в стационаре в марте 2020,ГР не вводили, сейчас в феврале вновь ложимся на плановое обследование и надеюсь, что начнём принимать ГР. Дочке 8лет3 мес. , рост 115,подросла на 5 см с марта 2020.У дочки стрес, конечно, ни знаю как буду уговариваь… Вопрос будут ли нам вновь делать тесты? И наскалько болезненно колоть ГР? Слышала, что есть ещё какой то пластырь? Обязательно повторно госитализироваться или не обязательно, можно после того, как сдав анализы уходить домой не ночевать в больнице? Дочь со слезами.. 😮 Поделитесь пожалуйста своим опытом..

  5. Добрый день!!!!! Гормон роста колоть не больно . Его кроят вечером в 20.00-22.00 . Такие тоненькие иголочки, что почти можно и не ощутить. А какой у ребёночка костный возраст? Получили мое письмо вчера?

Добавить комментарий