Как ни печально, но я тоже в ваших рядах

Здравствуйте! Я из Украины. У меня прекрасная маленькая дочка,которой 8 лет. С 3 лет я начала замечать, что ее рост ниже, чем у сверсников. Понятное дело, побежала к энбокринологу. Куча анализов, рентген кисти рук… По итогу получила ответ: “Наблюдаемся”. Такие походы были неоднократными (наверное, чуяло мое сердце неладное). Среди ближайших родственников были невысокие, по этому от близких тоже постоянно слышала один ответ: “Не трогай ребенка, она выростит. Вот баба Р. была маленькой. Может дочь в нее пошла.” На детских площадках на слова местных мамочек “Ой, а почему она у вас такая мелкая? Когда же она вырастит?” готова была “пойти в драку”. Так уже достало…Время шло. На лобке у дочки в начале этого года заметила пару длинных волос. Побежала к детскому гинекологу. Вот она то и назначила анализ на кариотип, смотря на ее маленьки рост (116 см в 8 лет). Почти месяц назад, на День рождения дочки клиника прислала результат: 45,X[40]/46,X,i(X)(q10)[4]. Я ничего не поняла и скопировав этот набор цифр и букв, ввела в Гугл поиск, где мне сразу выбил диагноз СШТ. Я не верила, пока не пошла с результатом к гинекологу, а потом – к генетику. Последняя добрым голосом произнесла как приговор “У вашей девочки не будет детей и она будет маленькой”. Мозг не хотел воспринимать эту информацию. Мир рухнул и поделился на “до” и “после”. Успокоится я не смогла. Сейчас на обследовании в облбольнице. Хочу идти выше, чтоб все обследования были проведены качественно. Молю Бога, чтоб моя маленькая была здоровой и могла рожать. В интернете наткнулась на вашу группу и хочу стать ее частью. Даже психологически легче становится, читая вас. Хочу знать все тонкости этого диагноза. Буду благодарна, если откроете доступ к закрытому общению.

6 комментариев в “Как ни печально, но я тоже в ваших рядах

  1. Здравствуйте, когда я узнала диагноз дочери, в 2,5 года. В состоянии шока для меня на первом месте стояла проблема роста и деторождения. Помере того как я осознала все проблемы со здоровьем, которые возможны при таком синдроме,я немного успокоилась,расставила приоритеты и стала пытаться решать проблемы по мере их поступления. Моей доченьке сейчас 6 лет , получает гормон роста,пьет оксандролон. Когда спрашивает вопросы по поводу детей, пытаюсь доступно подвести ее к тому, что не у всех случаются дети. Что может быть вариант усыновления или жизни без детей.

  2. Здравствуйте, хочу вступать в ваши ряды. У моей дочерей. Оже диагностировали СШТ, хочется знать больше об этом синдроме. Нам пока 5 месяцев. Хочется общаться с мамочка и таких деток и видеть как ваши детки развиваются? Можно ли тоже попасть к вам в закрытый форум?

    1. Наталья, вам открыт доступ к закрытому форуму и направлено письмо на электронную почту, оставленную при регистрации.

Добавить комментарий