Когда ваш врач прав…

От незнания врачи говорят на приеме полую ерунду. И надо определить, когда он прав и правильно ли он делает прогноз развития вашей девочки.

1) гормон роста и эстрогены

Когда начинать колоть гормоны роста, и можно ли,  или уже поздно. Тут я ничего сказать не могу, т.к мне гормоны роста не кололи.  Поэтому тут информацию прошу дополнить в ваших комментариях.  СШТ мне поставили в 13 лет. Точки роста еще были открыты.

И так…что мы находим в энциклопедиях про СШТ, что им назначают гормоны роста.  Но в 90-х еще не было интернета и такого доступа к информации. Поэтому моей маме об этом рассказывала врач.  Она сразу сказала…можно их попробовать проколоть…но зачем мучить ребенка? И это правда…к  13 годам я была измучена врачами и не переносила их на дух.  За такую чуткость я благодарна врачу. Это единственный детский врач, о котором я говорю с благодарностью. У нее потрясающая интуиция.

Естественно меня сразу посадили на эстрогены. Тогда в 90-х годах это был микрофолин. Сейчас он снят с производства и вместо него теперь назначают прогинову или дивигель.

Если моя стандартная прибавка роста в год была по 4 см в 13 лет я была 138см. То с 13-14 я сразу прибавила аж  6см. Это скорее всего была реакция организма на то что еще точки роста открыты.

потом после 15 лет темпы роста стали резко падать…теперь я прибавляла по 2см..потом 1см. Последнее измерение в 17 лет – 150см

2) кровотечение на одном эстрогене

Когда у меня пришли первые месячные на фоне приема эстрогенов…врач долго не хотела меня переводить на эстроген-прогестеронувую терапию. И тут проблема с которой сталкиваются многие терницы.  Цикл не регулярный..месячные длятся почти целый месяц как настоящее кровотечение. Многие врачи думают,  что тут скрытая проблема в свертываемости крови. И ДЕЛАЮТ ОШИБКУ!!!!!!  ЭТО ЕСТЕСТВЕННОЕ ПОВЕДЕНИЕ ОРГАНИЗМА НА ОТСУТСТВИЕ ПРОГЕСТЕРОНА!!!!

Итог…врач прав говоря, что пока вы сидите на одном эстрогене (притом в маленьких дозах) и пока точки роста не закрыты, то вы еще хоть как то будите расти. И НЕ ПРАВ ГОВОРЯ, что сидя на одном эстрогене и имея месячные, которые приходят когда хотят, и длятся чуть ли не месяц в виде кровотечения, что это связано со свертываемостью крови. ЭТО СВЯЗАНО С ОТСУТСТВИЕМ ПРОГЕСТЕРОНА!!!!!!

3) Индивидуальная реакция на эстрогенову терапию

Организм  девочки подростка  терницы по разному реагирует на прием эстрогенов. У некоторых матка сразу в рост…вплоть до нормально сформированных  яичников. А у некоторых вообще ни какой реакции. Тут все индивидуально…как и индивидуален набор генов.

В чем тут секрет…даже если терница не мозаик. Организм состоит из множество клеток. Когда у нас берут кровь на кариотип, то хромосомы смотрят клеток лимфоцитов. Но это не значить на 100%, что из этого же набора кариотипа будет состоять клетки матки и яичника.

Это подтверждают исследования иностранных ученых и объясняет, что почему 100% терница родила не одного СВОЕГО ГЕНЕТИЧЕСКОГО РЕБЕНКА. Просто кариотип в ее клетках лимфоциах был 45х0 (притом без  установленного мозаицизма), а матка и яичники из 46хх, т.е абсолютно нормальный набор кариотипа. В итоге она оказалась все-таки мозайком.  Это натолкнула ученых на мысль, что у женщин с диагнозом преждевременное истощение яичников с кариотипом 46хх, все таки есть генетическое нарушение…просто не все клетки организма проверены.

Скорее всего в этом и кроется разгадка в индивидуальной реакции на эстрогены.

4) Грудь

В первые месяцы  приема эстрогенов грудь может болеть…или скорее всего станут болезненные соски.  Но это должно пройти. Организм привыкнет…..у некоторых так  и не проходит. Но как правило тут вообще нет ни каких проблем.

Говоря что она будет расти после начала эстрогеновой терапии….ну просто сформируется по женскому типу. Возможно чуток подрастет….но не ждите 3 размера. Терницы с размером груду больше 1 редкость. Ходит не подтвержденное мнение некоторых специалистов, что если у терницы большая  СВОЯ грудь, то большой шанс,  что у нее сохранились свои яйцеклетки. Якобы тут есть гормональная зависимость. Не берусь утверждать что это так, но не могу и опровергнуть.

Так же верно, что женщина терница родившая экошного или своего ребенка кормит грудью!!!!

5) Наличие фолликул.

Вот сделали  УЗИ и УРА!!!!…..там есть фолликулы. И врач гинеколог с уверенностью заявляет, что есть шанс родить своего ребенка.  Слишком громкое заявление….не каждые фолликулы можно довести до овуляции. Тут требуется дополнительное исследование –  АМГ,  ИНГИБИН.  Тогда врач определит, способны ли они отвечать на стимуляцию. И лишь за редким случаем могут.

И ЧЕМ РАНЬШЕ ВЫ НАЧНЕТЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ ТЕМ ЛУЧШЕ!!!!! Просто возможно в таких случаях, что у терницы в 17-20 лет еще можно добиться овуляции при помощи  стимуляции, а в 25 уже нет.

Ну и конечно, о каких детях может идти речь в 17-20 лет. А вот пройти процедуру стимуляции и изъять яйцеклетки для заморозки  на будущее вполне можно. В будущем это будет ЭКО с предгенетической диагностикой плода. Тут вопрос в деньгах. Бесплатно это вам никто делать не будет. И хранение  яйцеклеток тоже не бесплатная процедура.

 

19 комментариев в “Когда ваш врач прав…

  1. Искала статью, в которой достаточно понятно объясняется целесообразность применения ГР в сочетании с ЗГТ, не нашла. Автор статьи Башнина, главный детский эндокринолог СПб.
    Нашла аналог, там то же самое написано, только это не статья, а текст научной работы, читать много.
    Но кому интересно, вот : http://www.novonordisk.ru/patients/growth_hormone/about/disorders.asp

    Если коротко и своими словами, то назначение ГР в возрасте 8 лет в сочетани с назначением малых доз эстрогенов в 12-13 лет, дает лучший результат. Т.е. прогнозируемый рост при лечении Гр+ЗГТ выше, чем при монотерапии эстрогенами. А также при одновременном применении ГР и эстрогенов зоны роста закрываются медленее, чем при монотерапии эстрогенами.
    Я придерживаюсь этой теории.

  2. Ой, девчата, что-то я совсем запуталась.Наш эндокринолог, который не по наслышке знает о нашем диагнозе, говорит, чтобы мы до 18 лет кололи только ГР, и только с 18 лет ЗГТ!

    1. Эстрогены начинают давать с 13 лет….возможно и с 12 и с 14. Тут все на усмотрение врача. И О КАКИХ 18 лет ИДЕТ РЕЧЬ!!!!! Тогда до 18 лет у нее не будет месячных, пойдет сильнейшая нехватка кальция и другие изменения. Это только усугубит здоровье. Считается что после 20 лет начинать эстрогеновую терапию вообще поздно, т.к. организм не будет на них отвечать

  3. Я не могу утверждать, но сейчас все врачи говорят, что надо начинать не позднее 14 лет. Ну, если уж совсем поздно поставлен диагноз и очень надо подрасти, то в 15, но только с согласия самой девочки. Но никак не в 18-ть.
    Это ж какие психологические проблемы у девочки возникнут! Это сколько комплексов появится! Мы начали в 13, у дочки на глазах меняется самоощущение, она понимает, что превращается из ребенка в девушку, и уже даже рост вторичен.

  4. Мне хотелось бы верить своему врачу. Она одна из первых подняла в Казахстане проблему с ГР при СШТ, и теперь не надо иметь группу инвалидности , чтобы получать ГР. Наш врач мне сказала, что еще пару лет назад эстрогены начинали давать в 12-14 лет. Сейчас они пошли по другому пути.Я думаю, что каждый случай индивидуален.Мы постоянно сдаем анализы, наблюдаемся.

    1. Тут ничего не могу сказать. Но будет интересно посмотреть, что получится у вашего врача с таким методом лечения. Ведь если она права, это будет интересный опыт.

  5. А какой ГР выдают без инвалидности?
    Да, врачу хочется верить, без этого совсем тяжело. Меня в позднем назначении половых гормонов пугает в основном психологический аспект. Как девушка до 18-20 лет сможет оставаться в теле ребенка? Или у девчоки мозаицизм и развитие самостоятельное есть?

    1. тут все будет зависеть от процентного содержания измененных клонов клеток. Если их мало…то не исключены и самостоятельные первые месячные. Но сами понимаете…шансы на это очень маленькие.

  6. На самом деле, никто из нас не знает, как правильно sad. И все мы вынуждены принять какую-то теорию и ей следовать.
    Мне писала одна девушка с СШТ, взрослая уже, что ее родители отказались от лечения половыми гормонами, боясь посадить печень. И она пошла по врачам уже сама после 18 лет… Она очень просила меня не повторять ошибок ее родителей.

  7. В Казахстане ГР-это нутропин, нордитропин (мы колем эти препараты). У нас 45ХО ни о каких самостоятельных месячных и говорить не приходится. Носим бюстгальтер нулевого размера. Я предлагала дочери отказаться от ГР и перейти на ЗГТ. Она ни в какую, хочет сначала вырасти. Перед первыми анализами наш врач тоже хотела начать ЗГТ, но потом, посмотрев их, решила отложить.Мы два года назад нашли врача гинеколога-эндокринолога.Она по девчатам СШТ защитила диссертацию.Ее вердикт был тоже- ко мне после 18 лет приходите.Конечно, мне не хочется , чтобы над моим ребенком ставили эксперименты, хочу надеяться на лучшее!

  8. Здорово, у нас без инвалидности только Растан.
    На всякий случай, чтобы начать на ЗГТ не нужно отказываться от ГР. Мы уже полгода совмещаем. Там в первом комментарии я ссылку давала, почитайте, как раз об этом.

    А вообще, я думаю надо делать так, как вы с дочкой решили, и как говорит врач, которому вы доверяете. Потому что как правильно все равно никто не знает.
    Удачи! Все будет хорошо!

  9. Привет!Нам врач сказал,что ГР и ЗГТ одновременно принимать нельзя,т.к во-первых,могут раньше закрытся зоны роста,во-вторых.представляете какой стресс для организма.Поэтому до 16 кололи ГР,затем отменили и начали ЗГТ.Если бы сказали продолжить ГР,а с ЗГТ подождать лет до 18,я бы отказалась.На тот возраст нам уже важнее было,чтобы девочка стала девушкой.Я же видела как она переживает.Через пол года у нее уже была небольшая грудка и пришли месячные.Дочка этому радовалась больше,чем прибавке в росте.И правда тяжело жить маленькой женщине в теле девочки.А врачу своему я верю,он тоже защитился по СШТ,у нас в Уфе производят Растан под его руководством.Брат его живет в Германии,тоже доктор наук.эндокринолог.С его участия мы получали бесплатно Сайзен,при этом инвалидности мы не имеем.

  10. Забавно. Сколько врачей, столько и мнений. Мы как раз сейчас так принимаем. И мы не одни такие точно. Меня заверили, что так результат будет лучше.
    А 5 лет назад тоже говорили, что нельзя одновременно, что ЗГТ начнем, когда отменим ГР.
    Кому верить? Что делать? Как правильно? …

  11. Всем привет!Подскажите пожалуйста,что нам делать?В середине месяца наши эндокринолог и гинеколог хотят встретиться,чтобы обсудить вопрос о введении нам ЗГТ.Мы колим ГР,костный возраст у нас на 14лет(нам 13).Почитав ваши комментарии я теперь незнаю соглашаться или нет.У кого есть опыт поделитесь!

    1. Пусть врачи совместно и решают. Им видней.
      Какой рост у вашей девочки?
      13 лет самый оптимальный возраст для начала згт. Вы ее сами лучше спросите- что хочет она? Побыстрее стать девушкой или подрасти?

  12. Добрый день! У нас в 17 лет рост 131(132) 46ХХ-80/45ХО-20 – мозаика, диагноз в этом году. Врачи, включая эндокринолога, всегда убеждали, что все в порядке, но так сложилось. Из обследований в детстве только рентген кистей – зоны роста соответствуют календарному возрасту. С января колем ГР, прибавки нет. Эндокринолог с СШТ не сталкивалась, т.е. опыта нет, гинекологи согласились с ЗГТ попозже, пока зоны роста открыты колем ГР.
    Ирина, мне бы координаты ваших врачей, может они нам что подскажут.

  13. Привет, девочки! Почитала комменты-ппц какой-то! Наши дети как подопытные кролики, в одном городе врачи одно говорят, в другом-другое, соответственно и лечение различное (т.е. кому-то повезет, а кому-то не очень….) И главное- НИКТО НЕ ЗНАЕТ ГДЕ ИСТИНА!!! Надеюсь, что когда мы дорастем до этих проблем, будет точно известно что, когда и как нужно делать. А пока остается только посочувствовать…..

Добавить комментарий