От незнания врачи говорят на приеме полую ерунду. И надо определить, когда он прав и правильно ли он делает прогноз развития вашей девочки.
1) гормон роста и эстрогены
Когда начинать колоть гормоны роста, и можно ли, или уже поздно. Тут я ничего сказать не могу, т.к мне гормоны роста не кололи. Поэтому тут информацию прошу дополнить в ваших комментариях. СШТ мне поставили в 13 лет. Точки роста еще были открыты.
И так…что мы находим в энциклопедиях про СШТ, что им назначают гормоны роста. Но в 90-х еще не было интернета и такого доступа к информации. Поэтому моей маме об этом рассказывала врач. Она сразу сказала…можно их попробовать проколоть…но зачем мучить ребенка? И это правда…к 13 годам я была измучена врачами и не переносила их на дух. За такую чуткость я благодарна врачу. Это единственный детский врач, о котором я говорю с благодарностью. У нее потрясающая интуиция.
Естественно меня сразу посадили на эстрогены. Тогда в 90-х годах это был микрофолин. Сейчас он снят с производства и вместо него теперь назначают прогинову или дивигель.
Если моя стандартная прибавка роста в год была по 4 см в 13 лет я была 138см. То с 13-14 я сразу прибавила аж 6см. Это скорее всего была реакция организма на то что еще точки роста открыты.
потом после 15 лет темпы роста стали резко падать…теперь я прибавляла по 2см..потом 1см. Последнее измерение в 17 лет – 150см
2) кровотечение на одном эстрогене
Когда у меня пришли первые месячные на фоне приема эстрогенов…врач долго не хотела меня переводить на эстроген-прогестеронувую терапию. И тут проблема с которой сталкиваются многие терницы. Цикл не регулярный..месячные длятся почти целый месяц как настоящее кровотечение. Многие врачи думают, что тут скрытая проблема в свертываемости крови. И ДЕЛАЮТ ОШИБКУ!!!!!! ЭТО ЕСТЕСТВЕННОЕ ПОВЕДЕНИЕ ОРГАНИЗМА НА ОТСУТСТВИЕ ПРОГЕСТЕРОНА!!!!
Итог…врач прав говоря, что пока вы сидите на одном эстрогене (притом в маленьких дозах) и пока точки роста не закрыты, то вы еще хоть как то будите расти. И НЕ ПРАВ ГОВОРЯ, что сидя на одном эстрогене и имея месячные, которые приходят когда хотят, и длятся чуть ли не месяц в виде кровотечения, что это связано со свертываемостью крови. ЭТО СВЯЗАНО С ОТСУТСТВИЕМ ПРОГЕСТЕРОНА!!!!!!
3) Индивидуальная реакция на эстрогенову терапию
Организм девочки подростка терницы по разному реагирует на прием эстрогенов. У некоторых матка сразу в рост…вплоть до нормально сформированных яичников. А у некоторых вообще ни какой реакции. Тут все индивидуально…как и индивидуален набор генов.
В чем тут секрет…даже если терница не мозаик. Организм состоит из множество клеток. Когда у нас берут кровь на кариотип, то хромосомы смотрят клеток лимфоцитов. Но это не значить на 100%, что из этого же набора кариотипа будет состоять клетки матки и яичника.
Это подтверждают исследования иностранных ученых и объясняет, что почему 100% терница родила не одного СВОЕГО ГЕНЕТИЧЕСКОГО РЕБЕНКА. Просто кариотип в ее клетках лимфоциах был 45х0 (притом без установленного мозаицизма), а матка и яичники из 46хх, т.е абсолютно нормальный набор кариотипа. В итоге она оказалась все-таки мозайком. Это натолкнула ученых на мысль, что у женщин с диагнозом преждевременное истощение яичников с кариотипом 46хх, все таки есть генетическое нарушение…просто не все клетки организма проверены.
Скорее всего в этом и кроется разгадка в индивидуальной реакции на эстрогены.
4) Грудь
В первые месяцы приема эстрогенов грудь может болеть…или скорее всего станут болезненные соски. Но это должно пройти. Организм привыкнет…..у некоторых так и не проходит. Но как правило тут вообще нет ни каких проблем.
Говоря что она будет расти после начала эстрогеновой терапии….ну просто сформируется по женскому типу. Возможно чуток подрастет….но не ждите 3 размера. Терницы с размером груду больше 1 редкость. Ходит не подтвержденное мнение некоторых специалистов, что если у терницы большая СВОЯ грудь, то большой шанс, что у нее сохранились свои яйцеклетки. Якобы тут есть гормональная зависимость. Не берусь утверждать что это так, но не могу и опровергнуть.
Так же верно, что женщина терница родившая экошного или своего ребенка кормит грудью!!!!
5) Наличие фолликул.
Вот сделали УЗИ и УРА!!!!…..там есть фолликулы. И врач гинеколог с уверенностью заявляет, что есть шанс родить своего ребенка. Слишком громкое заявление….не каждые фолликулы можно довести до овуляции. Тут требуется дополнительное исследование – АМГ, ИНГИБИН. Тогда врач определит, способны ли они отвечать на стимуляцию. И лишь за редким случаем могут.
И ЧЕМ РАНЬШЕ ВЫ НАЧНЕТЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ ТЕМ ЛУЧШЕ!!!!! Просто возможно в таких случаях, что у терницы в 17-20 лет еще можно добиться овуляции при помощи стимуляции, а в 25 уже нет.
Ну и конечно, о каких детях может идти речь в 17-20 лет. А вот пройти процедуру стимуляции и изъять яйцеклетки для заморозки на будущее вполне можно. В будущем это будет ЭКО с предгенетической диагностикой плода. Тут вопрос в деньгах. Бесплатно это вам никто делать не будет. И хранение яйцеклеток тоже не бесплатная процедура.
Искала статью, в которой достаточно понятно объясняется целесообразность применения ГР в сочетании с ЗГТ, не нашла. Автор статьи Башнина, главный детский эндокринолог СПб.
Нашла аналог, там то же самое написано, только это не статья, а текст научной работы, читать много.
Но кому интересно, вот : http://www.novonordisk.ru/patients/growth_hormone/about/disorders.asp
Если коротко и своими словами, то назначение ГР в возрасте 8 лет в сочетани с назначением малых доз эстрогенов в 12-13 лет, дает лучший результат. Т.е. прогнозируемый рост при лечении Гр+ЗГТ выше, чем при монотерапии эстрогенами. А также при одновременном применении ГР и эстрогенов зоны роста закрываются медленее, чем при монотерапии эстрогенами.
Я придерживаюсь этой теории.
Ой, девчата, что-то я совсем запуталась.Наш эндокринолог, который не по наслышке знает о нашем диагнозе, говорит, чтобы мы до 18 лет кололи только ГР, и только с 18 лет ЗГТ!
Эстрогены начинают давать с 13 лет….возможно и с 12 и с 14. Тут все на усмотрение врача. И О КАКИХ 18 лет ИДЕТ РЕЧЬ!!!!! Тогда до 18 лет у нее не будет месячных, пойдет сильнейшая нехватка кальция и другие изменения. Это только усугубит здоровье. Считается что после 20 лет начинать эстрогеновую терапию вообще поздно, т.к. организм не будет на них отвечать
Я не могу утверждать, но сейчас все врачи говорят, что надо начинать не позднее 14 лет. Ну, если уж совсем поздно поставлен диагноз и очень надо подрасти, то в 15, но только с согласия самой девочки. Но никак не в 18-ть.
Это ж какие психологические проблемы у девочки возникнут! Это сколько комплексов появится! Мы начали в 13, у дочки на глазах меняется самоощущение, она понимает, что превращается из ребенка в девушку, и уже даже рост вторичен.
Мне хотелось бы верить своему врачу. Она одна из первых подняла в Казахстане проблему с ГР при СШТ, и теперь не надо иметь группу инвалидности , чтобы получать ГР. Наш врач мне сказала, что еще пару лет назад эстрогены начинали давать в 12-14 лет. Сейчас они пошли по другому пути.Я думаю, что каждый случай индивидуален.Мы постоянно сдаем анализы, наблюдаемся.
Тут ничего не могу сказать. Но будет интересно посмотреть, что получится у вашего врача с таким методом лечения. Ведь если она права, это будет интересный опыт.
А какой ГР выдают без инвалидности?
Да, врачу хочется верить, без этого совсем тяжело. Меня в позднем назначении половых гормонов пугает в основном психологический аспект. Как девушка до 18-20 лет сможет оставаться в теле ребенка? Или у девчоки мозаицизм и развитие самостоятельное есть?
тут все будет зависеть от процентного содержания измененных клонов клеток. Если их мало…то не исключены и самостоятельные первые месячные. Но сами понимаете…шансы на это очень маленькие.
На самом деле, никто из нас не знает, как правильно
. И все мы вынуждены принять какую-то теорию и ей следовать.
Мне писала одна девушка с СШТ, взрослая уже, что ее родители отказались от лечения половыми гормонами, боясь посадить печень. И она пошла по врачам уже сама после 18 лет… Она очень просила меня не повторять ошибок ее родителей.
В Казахстане ГР-это нутропин, нордитропин (мы колем эти препараты). У нас 45ХО ни о каких самостоятельных месячных и говорить не приходится. Носим бюстгальтер нулевого размера. Я предлагала дочери отказаться от ГР и перейти на ЗГТ. Она ни в какую, хочет сначала вырасти. Перед первыми анализами наш врач тоже хотела начать ЗГТ, но потом, посмотрев их, решила отложить.Мы два года назад нашли врача гинеколога-эндокринолога.Она по девчатам СШТ защитила диссертацию.Ее вердикт был тоже- ко мне после 18 лет приходите.Конечно, мне не хочется , чтобы над моим ребенком ставили эксперименты, хочу надеяться на лучшее!
Здорово, у нас без инвалидности только Растан.
На всякий случай, чтобы начать на ЗГТ не нужно отказываться от ГР. Мы уже полгода совмещаем. Там в первом комментарии я ссылку давала, почитайте, как раз об этом.
А вообще, я думаю надо делать так, как вы с дочкой решили, и как говорит врач, которому вы доверяете. Потому что как правильно все равно никто не знает.
Удачи! Все будет хорошо!
Привет!Нам врач сказал,что ГР и ЗГТ одновременно принимать нельзя,т.к во-первых,могут раньше закрытся зоны роста,во-вторых.представляете какой стресс для организма.Поэтому до 16 кололи ГР,затем отменили и начали ЗГТ.Если бы сказали продолжить ГР,а с ЗГТ подождать лет до 18,я бы отказалась.На тот возраст нам уже важнее было,чтобы девочка стала девушкой.Я же видела как она переживает.Через пол года у нее уже была небольшая грудка и пришли месячные.Дочка этому радовалась больше,чем прибавке в росте.И правда тяжело жить маленькой женщине в теле девочки.А врачу своему я верю,он тоже защитился по СШТ,у нас в Уфе производят Растан под его руководством.Брат его живет в Германии,тоже доктор наук.эндокринолог.С его участия мы получали бесплатно Сайзен,при этом инвалидности мы не имеем.
Да, нам наш гинеколог тоже сказала, что принимать Гр и ЗГТ одновременно нельзя.
Забавно. Сколько врачей, столько и мнений. Мы как раз сейчас так принимаем. И мы не одни такие точно. Меня заверили, что так результат будет лучше.
А 5 лет назад тоже говорили, что нельзя одновременно, что ЗГТ начнем, когда отменим ГР.
Кому верить? Что делать? Как правильно? …
Всем привет!Подскажите пожалуйста,что нам делать?В середине месяца наши эндокринолог и гинеколог хотят встретиться,чтобы обсудить вопрос о введении нам ЗГТ.Мы колим ГР,костный возраст у нас на 14лет(нам 13).Почитав ваши комментарии я теперь незнаю соглашаться или нет.У кого есть опыт поделитесь!
Пусть врачи совместно и решают. Им видней.
Какой рост у вашей девочки?
13 лет самый оптимальный возраст для начала згт. Вы ее сами лучше спросите- что хочет она? Побыстрее стать девушкой или подрасти?
У дочки рост 139см.Хочет и подрасти и стать девушкой.
Добрый день! У нас в 17 лет рост 131(132) 46ХХ-80/45ХО-20 – мозаика, диагноз в этом году. Врачи, включая эндокринолога, всегда убеждали, что все в порядке, но так сложилось. Из обследований в детстве только рентген кистей – зоны роста соответствуют календарному возрасту. С января колем ГР, прибавки нет. Эндокринолог с СШТ не сталкивалась, т.е. опыта нет, гинекологи согласились с ЗГТ попозже, пока зоны роста открыты колем ГР.
Ирина, мне бы координаты ваших врачей, может они нам что подскажут.
Привет, девочки! Почитала комменты-ппц какой-то! Наши дети как подопытные кролики, в одном городе врачи одно говорят, в другом-другое, соответственно и лечение различное (т.е. кому-то повезет, а кому-то не очень….) И главное- НИКТО НЕ ЗНАЕТ ГДЕ ИСТИНА!!! Надеюсь, что когда мы дорастем до этих проблем, будет точно известно что, когда и как нужно делать. А пока остается только посочувствовать…..