Крик души

Доброго времени суток!!

Как же долго я ее ждала!! Родила свою куколку  в 39 недель, кесарево сечение. Росли, развивались хорошо. В 3 года диогностировали ВПС-двухстворчатый аортальный клапан. Думала не переживу, страшнейшая депрессия, море слез, через время успокоилась и поняла что нужно жить дальше. Через год случайным образом выявили подковообразную почку. Крик души!!! В 8 лет стала замечать отставание в росте. Обратились к эндокринологу, отправили на кариотип. И снова приговор СШТ мозаичная форма. Пол года живу с этой мыслью, пережить не могу. Как справиться не знаю. Очень сложно осознавать и понимать, как сложится ее жизнь, сможет ли она родить ребеночка. Она очень добрая, нежная. Ее очень легко обидеть. Как помочь. На сегодня сделали пробы, но результаты ждем уже 4 месяца, без проб не дают гормон роста. Очень боюсь упустить время.

30 комментариев в “Крик души

  1. Добрый вечер. Я как смогу постараюсь вас успокоить. Как сложится жизнь вашей дочери, зависит от нее. Если она захочет, то все у нее будет. Тем более медицина развивается и знает, что ещё придумают учёные и врачи. По поводу гормона роста не отчаиваться и идите по всем инстанциям, если надо то пишите жалобы. Пусть эти товарищи свои попы поднимут и делают хоть что полезное

  2. Я знаю о диагнозе дочери 2.5 года. Тоже рыдала долго. И много новостей плохих узнавала. Наверное где-то год, как я довольно буднично отношусь к диагнозу. Разумеется диагноз в голове ежедневно. То читаю что-то, то сюда захожу, то в вк мне вопросы задают, то проблемы у дочери – обдумываю не из-за синдрома ли, то о будущем ее думаю. Но уже все это без истерики. Хорошего конечно мало. Но если рассуждать логически, то не так уж все и плохо у наших девочек. Мне конечно тоже не помогает думать, что у кого-то дцп, нет рук ног, онкология. Что моей повезло еще. Конечно же плевать мне на других. Жалко их. Но у меня есть дочь, и у нее синдром. И страшно за ее судьбу. Но на самом деле страшно за любого ребенка. Сидром как особенность. Вы еще не адаптировались просто.

  3. Vera. Вы в каком городе живёте.? Я тоже до сих пор не могу успокоиться. Довела себя думанием как что, гормон добились, прошли 7 кругов ада, но результат есть. А вот здоровье у меня пошатнулось и очень хорошо. Я думаю что сплю , а в итоге я не спала, выбросить из головы информацию не получиться , смириться да можно но за эти 6месяцев столько было ни один мозг не справиться. Может я сумбурно написала извините. В итоге я обратилась к терапевту и она выслушила и сказала что у меня Невроз., сама я не справлюсь нужна помощь. И в итоге я обратилась к психиатру как бы это не звучало ,выписали таблетки. Я уже 2 ночи сплю. И лучше стала себя чувствовать ,,, а обратилась с тем что: нет сна, срываюсь на всех, постоянно плачу, энергии нет, встаю уже уставшая, ничего не радует и.т.д Но для меня самое главное сейчас получили Гормон роста и колим, а дальше будем думать с Детками. Проблемы надо решать по мере их поступления. Вы спавитесь как все тут мамочки, наберитесь сил. Мой ват сап 8 9677659568.

  4. Vera, не переживайте. Все у вас будет хорошо. У дочери СШТ с рождения, сразу же поставили сопутствующее – ВПС-двухстворчатый аортальный клапан. Нас в кардиоцентре 20 лет назад предупредили, что это не так серьезно….все по ситуации. Сейчас посещаем кардиоцентр – без операции, препараты не принимаем.
    ГР кололи, рост сейчас 157 см.
    ЭКО нам в помощь smile Я заморозила яйцеклетки….
    И еще: такие детки обычно не дружат с математикой, зато очень творческие!!!
    Наши дети самые лучшие и любимые kiss

  5. “Не дружат с математикой, зато очень творческие” – полностью поддерживаю данный факт )))

  6. Моя очень любит математику, у нее всё хорошо с ней…🙄

  7. И я плачу уже полтора года. Как бы не успокаивали. Моментами нормально, а иногда просто конец света. Старшая дочь ходит в школу, а я понимаю, что мне не до неё и вообще ни до чего нет дела. Также скрываюсь на всех. Не знаю, что ждёт мою девочку.

  8. Вроде и не самый страшный диагноз, как кому повезёт. Но всю жизнь по врачам, кровь из вены, таблетки, уколы. Это правда.

  9. Моя в математической школе и на курсах программирования.

  10. На счет математики – моя ее любит и понимает. По русскому – жуткая дисграфия и 2 и 3 ставят постоянно

  11. Девушки, мамы, те, кто рыдает и пребывает в длительной депрессии, подумайте, как чувствуют себя ваши дочери?
    То, как сложится их взрослая жизнь, не в последнюю очередь зависит от того, какими вы их воспитаете. Какое отношение к себе привьете, как научите справляться с неизбежными трудностями.
    Что видят ваши дочери? Маму, которая не может справиться с собой, перенести этот удар судьбы. Что причина маминого состояния? Как девочка должна относиться к себе и к своему диагнозу, как ни к катастрофе всей жизни? Такое отношение к себе вы хотели бы видеть в своих дочерях?
    Им необходимо чувствовать себя полноценными женщинами, ни чем не ограниченными, ни в чем не проигрывающими женщинам без диагнозов. И для того, чтобы научить этому дочь, необходимо убедить в этом сначала себя. Дети чувствуют ваш эмоциональный настрой, безошибочно определяют фальшь, какие бы правильные слова им не говорили.

  12. Девочки,спасибо Вам большое за слова поддержки.Если бы не Ваш сайт,вообще сошла с ума.Мы из Белоруссии .Спасает только то что сынишку родила👶.Временами просто плакать некогда.Пробы мы еще ждем,но очень боюсь что гормон роста не дадут.Он у нас бесплатно выдается с данным диагнозом,но очень неохотно.Понимаю что бороться нужно,и я не отступлю.Девочки и подскажите пожалуйста как попасть в закрытый чат,совсем не могу разобраться.

  13. SPR,подскажите я правильно поняла,Вы свои яйцеклетки заморозили??Меня такая мысль тоже посещала??Для этого необходимо в центр репродукции обратиться??

  14. vera, у вас открыт доступ на закрытый форум.

  15. vera,не переживайте так сильно.Хотя я тоже прошла и через депрессию,и через бессонные ночи от всяких мыслей.Это всё понятно,т.к. нам всем хочется прежде всего,чтобы наши детки были здоровы и счастливы.Сейчас много разной современно информации о СШТ,не тех страшилок,которые я читала лет 9-10 назад.Тогда и в интернете-то про СШТ толком ничего не писали,кроме описания клинической картины из старых учебников.И не было этого прекрасного сайта,который помог мне справиться с моими страхами за дочку,получить огромную поддержку от людей,которые столкнулись с тем же,что и я,и дали возможность двигаться вперёд,преодолеть преграды на пути к получению бесплатного лечения.А у нас в России с этим, ой,как всё сложно! Думаю,в Белоруссии гормон роста всё же получить проще,так что не унывайте.Главное понять,что не всё так страшно,как написано про этот диагноз.

  16. Vera, мы тоже из БЕЛАРУСИ!!!! Колем ГР с 3,6 мес. Сейчас нам 8 лет. Ни разу не было, чтоб нам неохотно выдавали ГР. На ВКК каждые полгода. Я каждый раз еду с надеждой, что нам сделают перерыв в уколах, но нет , продолжаем колоть.

  17. Я не советчик конечно ,и успокоить вряд ли смогу. Но выразить свою точку зрения-да.
    Мы ещё совсем малышки ,и как таковых проблем со здоровьем нет пока!!!тьфу тьфу тьфу спасибо Богу!!
    Спасибо Богу за то что она есть у нас ,такая какая она есть ,ни минуты не думала о том что бы плакать ,когда узнала в 18 недель да слезы были ,слезы не понимания что меня ждёт. После рождения тоже много вопросов ,это то. Сейчас живём обычной жизнью вообще не думая о том что у малышки сшт. Надеюсь в дальнейшем все будет так же хорошо как сейчас ,у нас и нет такого что бы гормон дали бесплатно ,поэтому все за свой счёт.

  18. Нам в апреле исполнилось 12, до 11,5лет мы не знали о диагнозе и хорошо. Не забивали голову. Потому, что у нас рос обычный нормальный ребенок. Конечно, у всех все протекает по разному. Но я призываю не наводить панику раньше времени и решать проблемы по мере их поступления. Наслаждайтесь материнством и своими девочками. Все у нас будет хорошо! И от нашего настроя, зависит минимум 50% успеха!

  19. Спасибо,Вам, всем большое,за слова поддержки.Здоровья нашим куколкам.Я очень надеюсь, что я смогу со всем этим справиться.Тем более что тут такая поддержка.🤗

  20. Zlata,подскажите пжл.Вы в Минске к какому эндокринологу ходите??Мы были у Кузьменковой Е.М. это зав.энд.отделением.Вот она нам и сказала,что зачем Вам нужен гормон роста,принимайте эутирокс на нем она и будет расти.Меня это очень взволновало.Тем более что отстование в росте от сверстников уже очень заметно.Может подскажите к кому можно обратиться😢.Или может есть возможность с Вами связаться.

  21. Vera, мы тоже из Минска. На Макаенка наблюдаемая у Кунавич. Приятная женщина на первый взгляд, но от гормона роста отговаривает постоянно ( нам ещё 2,3 и костный возраст соответствует).
    Мы принимаем эутирокс 3 мес., выросла на 2 см. А вес 9500, не набирает вообще.
    Вы можете сами попросить, чтобы вас отправили на комиссию и даже если ваш лечащий врач против ГР, она вас запишет, а там уже будут сидеть другие врачи.

  22. Vera,забыла, как писать в личку. Если у Вас получится))) я Вам напишу свой номер телефона, так проще общаться.

  23. Я здесь тоже совсем новичек.Девочки, кто более знающий, подскажите пожалуйста как списаться.Заранее благодарю🤗

  24. в левом верхнем углу надпись “Общество “Жизнь ………” наводим мышку, на появляющемся списке выбираем “Консоль”, опять смотрим в левую сторону))) ниже запись “Сообщения”, наводим на нее мышь, выпадают три подпункта, выбираем “отправить”, а дальше думаю уже разберетесь.

Добавить комментарий