Здравствуйте! Меня зовут Настя. Я мама двух девченок! Еве 8, Софьи 3. У Евы месяц назад обнаружили СТШ. Родилась 2650, 49 см. Сейчас рост 115 см.Кроме маленького роста, проблем особо нет. В 5 лет удалили аденоиды. Болеть стала реже.Есть проблемы с весом. Закончила 2 класс. Учится очень хорошо. Участвует в олимпиадах. Замечательная память. Общительная.Хорошо поет. Характер, правда, сложноват….не любит уступать, друзей ищет таких, чтобы быть лидером… Больше дружит с мальчишками. С сестрой чаще война, чем мир…в этом наверно моя вина, что то где-то упустила. Вобще, считает себя самой умной и красивой)))) По поводу маленького роста не переживает, говорит: что ты меня по больницам таскаешь, сама-то маленькая, и ни чего…у меня рост 156. Про диагноз пока ни чего не говорила, в августе ложимся в краевую больницу на обследование. Мы из Красноярска…очень бы хотелось познакомится с нашими землями, с той-же проблемой. Огромное спасибо за ваш сайт. Очень поддерживает морально.
19 комментариев в “Малышка Ева”
Добавить комментарий
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.
Здравствуйте ! Приятно познакомится ! И добро пожаловать в ” закрытый форум”
Здравствуйте.Хорошо,что у вашей дочки такой сильный характер.С таким характером точно не пропадёт!Удачи!
Здравствуйте, Настя! Очень хорошенькие у вас девчонки обе . У Евы такие красивые косы! Характер сложный пусть будет, главное, что он вообще есть!
Присоединяйтесь к нам, вместе проще.
Здравствуйте! Действительно, вместе проще. Мы не сколько не отчаиваемся! Уверена что все будет хорошо! Раз уж Бог это дал, значит нужно нести достойно!
Здравствуйте, Настя! Меня зовут Катя, я тоже из Красноярска. Моей младшей доченьке в июле этого года тоже поставили синдром Шерешевского-Тернера. Ей 11 лет (через 1,5 месяца исполнится 12), рост 121см, вес 22кг. Напишите, пожалуйста про Краевую подробней,т.к нам это только предстоит. Характер у Вашей дочки действительно сильный)))
Здравствуйте Катя, в Краевой сделали пробы. Узи брюшной полости, щитовидной железы, малого таза..В общем по пробе, самотропной недостаточности не выявленно….Вот, теперь бегаю, пытаюсь хоть что-то решить с г.р… Ответ у всех один: неположенно с вашим заболеванием…А что делать? Ребенок и так в 9 лет, ростом с 5 летнего ребенка. Самое смешное,что даже в выписке, врач нам рекомендует турник,лфк,бассейн. …и всё…..На словах, врач говорит что г.р нужен…но за свой счет. В рекомендациях говорит что не имеет права это написать…Может я конечно чего-то не понимаю… Вы если что пишите мне 89831631613
Здравствуйте, Настя! К сожалению, вы получили стандартный ответ. Чтобы получать ГР бесплатно, можно попробовать оформить ребенку инвалидность, но это тоже совсем не просто в нашем случае.
Про инвалидность я уж молчу…Слава богу, что у нас нет тяжелых сопутствующих заболеваний, при которых её получают… В общем побегаем еще… Может хоть квоту дадут…Сами не потянем наверно. …
Да уж, девочки, я тоже очень боюсь, что нас точно также отфутболят((( Нас ложат в Краевую 1 ноября. А по анализам у нас все в норме, только матка на 7 лет, и костный возраст на 8 лет. Еще написали остеопороз (дальше не разобрала чего-то) кисти. Учится не очень, говорит плохо ( не разборчиво), даже я её иногда не понимаю. 23 сентября идём к психологу проверять интеллект(((. Девчонки, а вы не подскажите, какие критерии для получения инвалидности с нашим синдромом?
Для инвалидности надо иметь букет сопутствующих заболеваний, нарушающих качество жизни. Серьезный порок сердца, патология почек, серьезные заболевания глаз.
Доп.хорда, подковообразная почта и близорукость не прокатят . Вот проблемы с интеллектом могут быть учтены, но пусть лучше их не будет все-таки.
Такая вот дурацкая ситуация, когда вынужден огорчаться, что твой ребенок не имеет серьезных патологий для инвалидности . Маразм.
Ну я всё-таки надеюсь, что проблем с интеллектом у нас нет. Да, у нас в стране ” всё для людей”. Без гормона роста наши детки расти не будут, а приобретать его за свой счет лично у меня нет средств(((. Вот и что делать таким родителям?
У нас за свой счет тоже возможности нет. ..((( На днях поеду к главному эндокринологу края…это высшая инстанция нашего города, дальше не куда. Только Москва.Но это мне кажется бесполезно. Еще Малышевой буду по скайпу звонить, может бред, но хочу все попробовать. В крайнем случае, будем в благотворительные фонды обращаться. Нам тоже остеопороз ставили, по анализам все хорошо, сняли, сказали физиологическач рыхлость костей, ни чего страшного..
Девочки, кто л тироксин пьет, с какой дозировки начинали? У нас ТТГ 7.05 вес 30 кг. Прописали 50, может разумнее 0.25 начать? А потом контроль через месяц.
Проблему обеспечения наших девочек гормоном роста надо как-то выносить на большую общественную аудиторию. Доносить до околомедицинских чиновников, что это ненормально – весь цивилизованный мир обеспечивает таких детей бесплатно гормоном роста, только в России это “не показано, потому что малоэффективно”. Не могу придумать ничего лучшего, как попроситься на центральное телевидение на какую-нибудь передачу. Но тогда надо несколько участников – детей и взрослых, тех, кто согласен озвучить свой диагноз и проблему роста в телеэфире. Пока мы барахтаемся каждый сам по себе, а надо бы объединяться в борьбе за доступность лечения для наших девочек.
Я только за, тоже думала об этом…одному тяжело, что либо до них донести, и добиться….нужно объединятся. Я нашей проблемы не стыжусь. Это ужасно, что родителей пинают туда, сюда….помощи ни какой нет..Так быть не должно…
В этом году звонила Путину на прямую линию.Задала прямой вопрос,почему больные с СШТ не обеспечиваются гормоном роста бесплатно,как во всём мире?Видимо,никто мой вопрос не услышал,либо не хотел услышать.В общем,ответа мне никто не прислал…Нужно много звонков,много писем…Чтобы нас услышали.
Как только это все сделать? С чего начать.
А на счет звонка Путину, я конечно в шоке, это как так? Не думала что такой игнор может быть.
ахаха звонок путену…деду морозу еще надо… существуют вк и паблики разные для помощи там поэффективнее будет.
с нашим заболеванием инвалидность к сожалению не положена ,близорукость,почки не являются критерием.Осложнения после приема ГР тоже никому не нужны,вот их и не выписывают,только на словах.в карте все равно будет “рост на нижней границе нормы,выброс ГР и проб в пределах нормы,лечение ГР не показано”,бояться ответственности
Я тоже Путину писала, мне ответа тоже не дали.