Мамочка, не парься.

Здравствуйте девочки. Нашему диагнозу только неделя. Первые дни жила как зомби, для меня это было хуже, чем конец света. Моей Лере 11 лет, просто пошли к эндокринологу, по поводу маленького роста. Сдали кариотип 46хdel. Когда поняла что это такое, казалось все, жизнь закончилась. Но постепенно стала разбираться, знакомиться с мамами в вашей группе и поняла, что у нас еще все не так плохо. Слава Богу нет никаких патологий, кроме роста, ну и половых органов, конечно. Очень страшно было объяснить все Лерке, она такая впечатлительная, а она оказалась в 100 раз умнее меня. Сказала, что быть маленькой – это очень даже классно и если она сейчас не парится, то когда вырастет, будет этим гордиться, а девочку она себе в роддоме возьмет и все равно у нее будет своя Алиса и вообще мама, не парься и ложись спать. После этого разговора все намного легче стало. Я верю – мы все обязательно справимся. Только у нас еще самое начало и впереди еще очень много всего.

20 комментариев в “Мамочка, не парься.

  1. Девочки, спасибо вам, за то вы есть. Нам в понедельник идти к самому главному генетику, от которого зависит и инвалидность и то дадут ли нам гармоны. Очень хочется начать лечение, понимать что то, а то живу, как между небом и землей.

  2. Здравствуйте, а нашему диагнозу уже 2 недели…состояние такое же как у Вас.Мы уже были у эндокринолога.10.02.2013г еде в Москву по бесплатной федеральной программе по гормону роста. Наш врач сказал , что по данному диагнозу инвалидность не дают…дал направление в детскую поликлинику на бесплатное получение гормона роста, правда Гр будет только ближе к сентябрю. Сказал, что должны включить в список на получение ГР по бесплатной федеральной программе.Кто нибудь получал ГР бесплатно? Напишите.Давайте познакомимся поближе.Мой адрес эл.почты velickose@mail.ru

  3. Девочки-мамочки, ваше состояние очень понятно! Мы все его пережили. Все постепенно нормализуется, утрясется и наладится.
    У моей дочки была инвалидность несколько лет, в это время мы получали бесплатный ГР Хуматроп по федеральной льготе. Полтора года назад на очередной комиссии нам инвалидность не продлили, т.к. СШТ был вычеркнут из списков заболеваний. по которым дается инвалидность. Исключение составляют лишь тяжелые случаи с сопутствующими заболеваниями. Хотя, еще многое зависит от региона и от конкретной комиссии, где-то дают инвалидность до сих пор.
    Сейчас мы покупаем ГР (нордитропин) сами, т.к. я не захотела колоть Растан, да и мороки много для бесплатного получения, а потом то он есть в аптеке, то нет, надо ждать.

  4. 7777zx Я Вам сделала закрытый форум сразу на ваш запрос!!! Заходите в форум, и на верху написано – “закрытый форум” Вы его должны видеть! Я Вас просила посмотреть и еще раз написать мне ответ…

  5. А инвалидность даже не вздумайте оформлять. Это моё мнение как взрослого человека с СТ. Ребёнок должен понимать, что он нормален, а не чувствовать себя больным. Я вот никогда не пожалею, что в своё время сказала твёрдое “нет” на предложение своей мамы оформить её мне.

  6. Спасибо вам всем огромное.))) Martina, если не секрет, сколько Вам сейчас лет? Вы принималь гормон? У нас город не финансирует и в этом году полностью перестали выдавать гормон роста таким девочкам. Мы не успели сделать ни одного укола. Наверное придется покупать…..только на долго меня не хватит. Она совсем маленькая, 11 лет, 118см. Без гормона никак не справится(((

  7. здраствуйте , Вы знаете у нас тоже горот не финансирует .Но в ЭНЦ в Москве сейчас проводят бесплатную программу где таких девочек как наши будут наблюдать в течении 2лет и они будут получать ГР бесплатно.А также проводят полное объследование.Правда девочек берут с12лет до 14.Но можно попробовать.

  8. Людочка, мы в Украине живем. Тут вообще все по другому. С ноября не давали говорили ждите, а сейчас сказали, что всё. Хотя я знаю, что в других городах Украины все в порядке, а у нас в Одессе вот так.

  9. 7777zx, мне 26 лет. Ростом 149 см. Замужем (причём муж у меня отличный, любящий и заботливый, чудеснейший человек). В 12 лет (когда я узнала о СТ) я была 127-128 см.
    По поводу ГР. Я тоже живу тоже на Украине, в Киеве. Мне в 15 лет выдавали его бесплатно, но для этого не требовалась инвалидность, если Вы из-за этого. С другой стороны, поверьте, что рост ничего в жизни не значит. Знаю, кстати, женщину с СТ из России, которая при росте 133 см родила девочку (правда, ей потребовалось ЭКО с ДЯ для этого). Разумеется, от любимого и очень любящего мужа. И работа у неё есть любимая. Анна (так её зовут) библиотекарь. Ну, и что бы изменил в её жизни какой-то там рост? Что ей хотелось иметь в жизни – у неё есть. Если хотите с ней пообщаться, Аня есть на “Бебиблоге”. Fanny33. Кстати, сколько читаю посты взрослых женщин с СТ – рост никого не напрягает, даже если он очень мал. А вот возможность стать матерями – да, это актуально. Поэтому лучше всего найдите специалиста, который смог бы Вам поточнее описать репродуктивные перспективы для Вашей дочки и, если это возможно, постараться развить её яичники так, чтобы она могла иметь собственных детей.

  10. Кстати, о гормоне роста – добавлю, что принимала его по месяцу в 13 и 15 лет, в 13 – на платной основе, в 15 – на бесплатной. Так захотели мои родители. А вот мне, честно говоря, это не нравилось. Но знаю и других – кто принимает осознанно. Кстати, замечу, что начинала хуже учиться, когда принимала ГР. Не знаю, от стресса или из-за какого-то воздействия на мою гормональную систему, но вот как-то так…

Добавить комментарий