Добрый день)! Здесь редко пишут взрослые девушки о своей жизни с СШТ, решила поделиться. Наверное не пишут, так как большинство адаптируются и нормально живут с социумом)) Что могу сказать о себе? Рост точно не знаю, но скорее всего 146 см., грудь небольшая, иногда мне даже нравится, особенно после ношения лифчика, душа, а когда хожу сутки без лифчика или жарко – вижу все проблемы и хотелось бы исправить..Пью Фемостон 2/10, собственно из препаратов все)) Со здоровьем особых проблем не было вследствие СШТ, разве что побаливала почка, когда не знала, что подковообразная и регулярно крутила обруч, а когда узнала, перестала крутить обруч все прошло. Щитовидка маленькая, но это не мешает ей вырабатывать нормально гормоны. Месячные благодаря Фемостону есть, это реально психологически хорошо. Думала раньше об ЭКО, размеры матки маловаты, но более-менее, если ещё гормоны принимать, можно по идее выносить. Но есть детские дома, а брошенных деток ооочень много. Знаю, так как работаю врачом функциональной диагностики в детской больнице. Но детей сейчас не хочу, как то прошло, это огромная ответственность! Сейчас много и девушек, и парней, которые этого не хотят. Ну а если ваши девочки захотят – вариантов много. Единственная серьезная проблема, но решаемая, возникла только два года назад – оказалось пропустили дисплазию тазобедренного сустава, а теперь вот возник артроз, готовлюсь к эндопротезированию (но и без СШТ много таких девушек, хоть риск у нас больше). Так что к травматологу сходить полезно и рентген цифровой сделать, мой совет, так как до 25,5 лет прыгала и бегала, ничего не предвещало. Рост и синдром не мешал ни дружбе, ни тому, что встречалась с парнем одним, потом вторым (он мне вообще комплименты делал по поводу фигуры! хотя сам красивый с отличной фигурой, девушка до меня была). Так что то, что сейчас личной жизни нет не думаю, что сильно так связано с СШТ….скорее с неуверенностью в себе и тем, что парни больше любят просто погулять (как всегда большинство наверное), тем, что МНЕ мало кто нравится…Так что как-то так..
На первых этапах главное несколько моментов: 1) воспринимайте дочку на равных – без поучительного тона, без отмахивания “взрослые дела”, 2) как бы трудно ни было сказать – пусть узнает от вас, а не как я – нашла в бардачке машины бумаги медицинские, испугалась названия синдрома, а потом такиииих кошмаров начиталась в инете и медкнигах домашних!!! все примеряя на себя и вроде как находя все!! тут можно реально кукухой поехать – будьте рядом и сообщите все в более адекватной форме, лучше вы – однозначно, не тяните, 3) не особо вторгайтесь в личную жизнь, там всякое ж бывает, а если сказать, что парню, с которым встречается дочь только 3,5 месяца надо рассказать все… сама поймет тот ли человек и сама будет знать когда сказать, это ее личное, 4) старайтесь по женски баловать – платьица, косметика, это тоже все в плюс)) 5) не особенно таскайте по докторам, я зачем то лежала в эндокринологии с бабушками с СД и чувствовала себя самой больной в мире, старайтесь только консультации, анализы, лечение, но без стационаров (конечно, если нет серьезных проблем). Надеюсь, что чем-то помогла.
30 комментариев в “Мне 27, СШТ, Моя история”
Добавить комментарий
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.
Здравствуйте, спасибо за вашу историю!
Спасибо огромное за советы. Они очень ценные, как от человека нашего “будущего”!
Не за что) спрашивайте, если что интересует)
Спасибо огромное!!!
Нам по результатам денситометрии (уменьш костн ткани шейки бедра) назначали остеогенон. Вы, ksusha что-то принимали?
Еще раз спасибо, что поделились своей историей!
Впервые в 18 лет принимала хондропротекторы – Артрон, а в 25 – Артру, Дону. Но остеогенон это другое..насчёт костной ткани проблем не было.
Спасибо!
Спасибо Вам! Действительно, очень полезные советы! Дочке пока годик, растим как майскую розу!🤗
Спасибо Вам, что поделились своим опытом, благодарю)
Ксюша, можно вам в личку написать у меня есть вопросы, может мне поможете разобраться?
Не за что) Да, можете в личку.
Спасибо Вам огромное!!!! можно в личку написать?
Рада буду помочь, можете написать в личку.
Ох, случайно днем прочла свое сообщение…мои дети меня бы исправили на “поможете”)))
Здравствуйте , а со скольки лет вы принимаете фемостон ? И какой у вас Кариотип ?
Я мозаик, ХХ, изосома по длинному плечу. Фемостон с 18, наверное. До этого назначали только витамины, гомеопатию, отвар Боровой матки.
Добрый день! Как можно здесь вам написать в личку?
А там вроде легко должно быть
Ксюша, здоровья вам!!!!! Пусть все ваши желания и мечты сбудутся. Очень мудро и правильно рассуждаете!!!!! Главное- всегда мыслить позитивно, и все всегда наладится!!!!!
Спасибо огромное))! Будем стараться)
Я лично не пишу потому что ничего хорошего не могу сказать, а молодых мам не хочется пугать т расстраивать. Вот и пишут мало.
Почему нечего? Вам синдром мешает учиться, работать, путешествовать, дружить? Нет. И любить можно, и любимой быть – я верю…Но одиноких и без синдрома много – красавиц, умниц, в любви все крайне непредсказуемо.
Да мешает. Много сопутствующих болячек вылезло.
Ну у меня вот дисплазия дала о себе знать, привела к артрозу, сустав заменила, восстанавливаюсь. Но и без сшт это могло быть. Ходила до операции уже четыре месяца с палочкой, сейчас после операции два месяца то с двумя костылями, теперь с одним..ещё восстанавливаться месяца полтора. Но даже это не помешало мне насладиться поездкой в Питер, хоть больше в больницу, но и погуляла. Полет на самолёте…впервые… неужели сшт мешает жить? Сейчас сижу пока в четырех стенах, но учу грузинский, английский, общаюсь со многими интересными людьми, читаю историю..Ну и надеюсь в середине марта вернуться на работу, а летом в Грузию поехать. А болячки у всех есть.
Вы ещё молоденькая, мне за 40 уже. Лет до 30 жилось полегче конечно.
Ну главное, мне кажется, не запускать болячки, прислушиваться к организму, вести здоровый образ жизни. Тогда и после 40, и после 50 все нормально будет. У всех ведь хронические заболевания с возрастом вылезают, это не только у тех, кто с СШТ. И суставы болят, и с ЖКТ проблемы, и сердце, и давление, и.т.д.
У нас риск СД повышен. Но, во-первых, предупрежден – вооружен, значит следить за весом, периодически проверять глюкозу, меньше сладостей, физическая активность…Ну и сейчас это не приговор. Даже с СД 1 типа живут и радуются жизни. В университете училась со мной девушка, ничего, родила, замуж недавно вышла, в институте во всех движухах участвовала.Но, как мы пьем Фемостон – она инсулин колит, заместительная гормонотерапия. И всегда улыбалась и доброжелательная. Красавица и приятный человек.
Здравствуйте,я мама дочки с СШТ, дочке 25 лет,узнала о заболевании сразу после рождения,сразу все обследования,принимали участие в исследовании французского препарата( гормона роста),за 6 месяцев выросли на 5 см,а потом с боем добилась гормон роста,но уже Датский препарат был,так от него мы стали рости в ширь, а не в рост,в итоге года через 2,5 отказались от него. В 17 лет начали принимать тоже Фемостон 2/10,постепенно снизился вес. Рост 147-149 см, по разному почему-то измеряют. Что хочу ещё добавить,от ребенка никогда не скрывала её диагноз,подготавливала её с детства,что своих деток она не сможет родить, работает учителем начальных классов,встречается с парнем,он учится на врача,заболевание от него не скрывает.
Добрый вечер! Все правильно пишет Ксюша! От себя как человек уже с достаточным стажем СШТ, мне 37, с 15 лет на гормонотерапии. Могу сказать, что в подростковом возрасте было намного сложнее, чем сейчас. Но ,наверно это было больше связано с тем, что сама закрывалась от сверстников, считая, что не такая как все. Просто нужно немного больше терпения и осознания, что все будет, но немножко позже и нужно приложить немного больше усилий! В целом ,ничего абсолютно не беспокоит ни синдром, ни сопутствующие заболевания.Ну а вопросы с деторождением пока не возникал( не было достойного мужчины, хотя вниманием не была обделена)Решать проблемы буду по мере их поступления! В общем живу обычной жизнью!
Здравствуйте)
Можно как-то поговорить с автором ?
Здравствуйте, Даша!
Вы можете написать автору ksusha93 в личку. Для этого нужно на экране слева сверху открыть вкладку “консоль”, там выбрать вкладку “сообщения”, затем “отправить” и выбрать среди списка пользователей того, которому нужно отправить сообщение.
PS – систему отправки личных сообщений мы хотели бы модернизировать, будем заниматься этим вопросом.
Администратор.
мой совет- мамы должны понимать , что мы обычные дети, руки ноги голова на месте. ни в коем случае не развивать ребенку чувство неполноценности- вот тут не как у всех, скажите мне- кто как я может отжаться 45 раз и простоять в планке 10 минут. мой вес сейчас 40 кг рост 158. причем тут диагноз? еще есть лена, она постарше меня, она чемпионка России по жиму лежа в своем весе))) вес зависит только от наставников!!! и указать правильный путь.