Мой Цветочек🌹

Опубликовано автором Lisuliya

С чего начать… Меня зовут Юлия, доченьку Софья. О синдроме узнали четыре месяца назад. Первичный предположительный диагноз подтвердился, спустя эти долгие месяцы, анализов, УЗИ рентгена и кучи врачей…и слез в подушку…У нашего эндокринолога только второй такой случай( стаж 26 лет). Увы пройдя все исследования лечения нам так и не назначили. А ценное время идёт, сердце разрывалось от бездействия и ожидания. В итоге пришлось искать врача по платным клиникам, ведущего девочек с СШТ. Сегодня, наконец, прошёл приём. Наметилась схема лечения и понимание что делать дальше. Назначили МРТ гипофиза с контрастированием. Очень ждём, когда назначат ГР.

12 комментариев в “Мой Цветочек🌹”

    2. Хм, я вам открыла доступ. И даже вчера оставила здесь сообщение об этом. Но почему-то сегодня его не вижу.

    1. Спасибо огромное за поддержку ❤ Очень сложно когда остаёшься один на один с проблемой 😔. Каждая из нас это прошла… Пол года жила в подвешенном состоянии. Гормон роста так и не назначили, но есть результат😃 ! На втором месяце Джес+, начались первые месячные🙏 . Счастью ребёнка и моего не было предела ☺!!! Мы и не надеялись что они будут☺

  4. Здравствуйте. Дочери 10 лет. Я из Крыма. Пока ничего не понимаю и плачу,и плачу.Думаю,как и все мамочки….Пол года,как узнали о диагнозе… Захожу второй раз,но в навигации никак не разберусь. Какие то закрытые форумы есть
    … Добавьте пожалуйста,если можно. Инвалидность,сказал эндокринолог,не дают…
    Это действительно так? Может кто есть из Крыма,буду рада…

    1. Elis, вам уже очень давно открыт доступ к закрытому форуму. Еще тогда, когда вы писали первые разы.

    2. Я тут новенькая, про форумы не
      знаю я, поэтому пииште мне
      на почту, буду рада общению
      —- vera.wlas@gmail.com

    3. Добрый день ,смотрю сообщение за 2023 год ,я только недавно на форуме ,тоже с Крыма, хотелось бы найти, с кем посоветоваться, много вопросов ,читаю форум несколько дней

  5. Всем добрый вечер, меня зовут Асель , я из Казахстана. Дочке 2 года и 3 мес , рост 74 см , родилась 48 см , 2100 гр. Подозревают на СШТ , хотим сдать на кариотип . Очень сильно переживаю.

    1. Добрый день. У вас подтвердился синдром?

Добавить комментарий