Живем в провинциальном городке Красноярского края. Задержку роста у доченьки начала замечать с 4-х лет. Пришла на прием к эндокринологу, в ответ “вырастет, вы мама тоже не большие”, мой рост 159, сдали анализы которые нам назначил врач, все в норме. Потом я обращалась и к платным и бесплатным эндокринологам уже в Красноярске, но ничего кроме витаминчиков нам не выписывали. В 2016г дочке было 10 лет, мы опять по моему настоянию поехали в краевую детскую, нас отправили в генетический центр на сдачу анализа на кариотип, результат 46хх, т.е. норма. Врач опять выписывает витаминки, занятия физ.культурой и т.п. В 2019г я с руганью добилась обследования, нам провели пробы, поставили диагноз ГН, назначили гормон роста “Растан”, но анализы ЛГ и ФСГ были очень сильно увеличены, на гормоне росли плохо, через пол.года, т.е в мае 2020г поехали на обследование, и лечащий врач направила на повторный кариотип. Когда мне позвонили с генетического центра и сказали результаты, у меня земля из под ног ушла. Я поехала в этот генетический центр и сдала повторно анализы, результат тот же, у нас мозаика. Конечно при таком диагнозе, нам доза гормона роста должна быть увеличена, и возможно мы будем лучше расти. За 10 месяцев мы выросли всего на 6см, нам уже через месяц 14 лет, а рост 134см. Скоро поедем опять на обследование, не знаю, что скажет нам врач, дай бог конечно увеличит дозу гормона. Конечно возможно придется ехать в Москву, конечно я чувствую вину перед своей девочкой, но я просто не знала про все эти диагнозы, и халатность врачей здесь присутствует.
7 комментариев в “Мой ребенок с СШТ”
Добавить комментарий
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.
Здравствуйте, присоединяйтесь к нам, пожалуйста, на форуме.
Доступ к закрытому форуму вам открыт.
Добрый вечер, а как на этот форум мне войти, я что то не понимаю
https://lifets.eu/forum/
Спасибо!
Светлана, очень вас понимаю, и сочувствую , сами оказались в похожей ситуации, когда 2 года назад обследовались в генетическом центре в проблемой роста, и врачам и в голову не пришло назначить дочке анализ на кариотип… первая мысль тоже была о том, что это моя вина, что нужно было идти к другим генетикам и требовать анализ.. и даже зная о существовании СШТ я сама не могла подумать что он у мое девочки.. Сейчас самое главное взять себя в руки и действовать, знание диагноза очень важно для того, чтобы помочь своему ребенку в дальнейшем. А халатность врачей, к сожалению от этого никто не застрахован.. На этом форуме вам обязательно помогут , морально в первую очередь, наверное, ну и я очень много полезной информации здесь для себя почерпнула.
Спасибо за поддержку
Добрый день. Мы из Красноярска. Моей дочери отказали в госпитализации и обследовании гормона роста ссылаясь на то, что проводят пробы только если рост ниже 5-ой перцентили для девочек с СШТ, а это не выше 120 см. она должна была быть. Я в шоке. Моей дочке 13 лет, рост 140. Не знаю, как добиться обследования и проб. Подскажите мне, пожалуйста, куда бежать и у кого требовать, чтоб госпитализировали. Отказ пришёл с Краевой детской больницы.