Четыре года назад мы взяли из детдома семилетнюю девочку. Девочка наша за свою маленькую жизнь хлебнула лиха полной ложкой. С самого начала бросалось в глаза ее отставание в физическом развитии и признаки выраженного синдрома дефицита внимания с гиперактивностью. У нее стоял диагноз целиакии и она нуждалась в специальной диете. Уже при прочтении ее амбулаторной карты диагноз целиакии показался мне сомнительным (я врач). Когда я привела ее домой и раздела, чтобы помыть, перед глазами всплыла забытая картина из учебника по биологии за 1 курс, там в статье о хромосомных болезнях была фотография низкорослой девочки с непропорционально широкой грудной клеткой и подписью “синдром Шерешевского-Тернера”. Однако никаких видимых аномалий больше не было заметно и я успокоилась. Ведь я не знаю, как сложены и какого роста биологические родители моей новой дочки. Так мы начали жить вместе. За первый год наша девочка выросла на 3 см, за второй – на 1 см, а за третий год – не выросла совсем. Я обивала порог детской поликлиники, пытаясь обратить внимание докторов на нашу проблему, но все отмахивались: “У нее же целиакия. У нее неизвестные родители с алкогольным анамнезом, у нее депривация – детдомовские дети плохо растут”.
В сентябре этого года проходила диспансеризация приемных детей, где у моей девочки по УЗИ выявили аномалию аорты, гипоплазию матки и отсутствие яичников. Диагноз был очевиден, но опять же только для меня. Я с трудом пробила направление к генетику в областной центр, там сделали кариотипирование и подтвердили, что у нее аберрация Х-хромосомы – один из вариантов синдрома Тернера. Заодно мы снова обследовались на целиакию, которая не подтвердилась. Аглютеновая диета только способствовала замедлению ее роста.
Сейчас моей девочке 11 лет, ее рост 121 см и вес 21 кг, костный возраст соответствует 9 годам. Я пока не представляю, какими путями мы будем добывать для нее гормон роста, потому что без него при нынешних темпах роста она не вырастет выше 130 -135 см.
печально((((((
Наталья, не унывайте!!! С ГР мамочки может что посоветуют. Вроде как самим покупать ГР можно. Плохо, времени уже маловато, а бесплатного ГР ОЧЕНЬ трудно добиться с нашей, извините, гребаной медициной. Но Вы же врач, наверно есть какие-то связи среди врачей у Вас, может помогут коллеги !!!
Ничего не печально, делайте все возможное, выбивайте гормон рост , у вас еще все поправимо!!!!!!!!!! Анюта, хватит своим пессимизмом здесь народ угнетать, мы за вас очень очень переживаем, давайте вперед, сил вам и терпения!
Natalia , я желаю вам сил, мудрости и терпения. Очень желаю получить гормон роста. Если костный возраст 9 лет, то у вашей малышки есть все шансы подрасти на ГР. У моей тоже всегда костный возраст отставал от паспортного года на 1,5. Эндокринолог говорила, что это очень хорошо в нашем случае.
И счастье, что у вашей крошки есть МАМА. Страшно подумать, что бы ее ожидало в ДД с этим диагнозом. Так что один раз девчонке уже повезло, обязательно повезет еще много раз!
Natalia, терпения и удачи Вам! Здесь много мамочек с опытом. Вам всегда подскажут и поддержат морально!
лучше конечно самим покупать ГР
у вас наверно есть друзья медики и они обьяснят какой нужен именно)
Natalia открыла вам доступ в “закрытый форум”
Вы молодец!
Девочки, спасибо за поддержку и просто за то, что вы есть! Всегда важно знать, что другие справляются с проблемой, которая кажется тебе неразрешимой.
Наталья, мы просто прошли через это и очень очень вас понимаем
Не унывайте, ситуацию всегда можно сделать лучше. Главное грамотно подходить к вопросу о росте. У вашей дочери есть все шансы быть выше 150 (костный возраст 9 лет). Здесь есть важные советы, которые дал мне врач и мой опыт лечения https://lifets.eu//?p=1238#comments. Девочке очень повезло, что у неё есть вы. Не теряйте надежды и времени.
Ну вот и прошел год с тех пор как я пришла на этот сайт, можно подвести первые итоги. Сейчас моей приемной дочери 12 лет, ее рост 127 см. Ей дали инвалидность, и с августа мы получаем бесплатно Растан. Первые полгода я колола ей Нутропин, который нам отдала безвозмездно одна из здешних участниц, низкий поклон ей и ее доченьке! Мы подружились с Мартишей и ее замечательной семьей, чему очень-очень рады! Я узнала много нового о синдроме и прочитала истории из жизни его носительниц. Все оказалось не так грустно, как это представлялось в начале пути. Девочка моя учится в 5 классе, она младше своего возраста не только по росту, но и по психическому развитию, однако она растет и умнеет, и это меня радует. Она ужасно упрямая, но зато очень жизнерадостная и совсем не склонна к унынию. Думаю, это качество ей очень пригодится в будущей жизни.
Спасибо огромное всем создателям и участницам этого сайта за информационную и моральную поддержку. В нашем городе моя девочка единственный наблюдающийся ребенок с СШТ (уверена, что на деле это не так, просто не поставлена должным образом диагностика синдрома). В области она единственная из таких пациенток получает гормон роста. Очень надеюсь, что ей продлят инвалидность, и мы сможем еще подрастить ее.
Наталья, молодцы, ТАК ДЕРЖАТЬ!!!!
Natalia, рада, что все складывается хорошо у вас!
Natalia, вы молодец! Как же повезло вашей дочурке, что вы у нее появились . Неизвестно, что бы было с ней в детмком доме.Там бы за ее здоровье так не боролись.
Там бы девочку просто угробили.
Физически не угробили бы, но диагноз еще долго бы не поставили и гормоном роста точно бы не лечили. И учить ее приходится практически индивидуально, в классе и детдомовской группе ее бы никто не смог заставить напрягаться над уроками.
Я, конечно, утрировала, но не сильно.![sad](https://lifets.eu/wp-content/plugins/kama-wp-smile/packs/qip/sad.gif)
Диагноз бы не поставили, лечения бы не было, или лечили бы от чего угодно. Время было бы упущено безвозвратно.
Плюс невозможно представить насколько тяжело психологически Асе было бы в ДД, когда бы она подросла. Сломалась бы девочка