Моя девочка

Четыре года назад мы взяли из детдома семилетнюю девочку.  Девочка наша за свою маленькую жизнь хлебнула лиха полной ложкой. С самого начала бросалось в глаза ее отставание в физическом развитии и признаки выраженного синдрома дефицита внимания с гиперактивностью. У нее стоял диагноз целиакии и она нуждалась в специальной диете. Уже при прочтении ее амбулаторной карты диагноз целиакии показался мне сомнительным (я врач). Когда я привела ее домой и раздела, чтобы помыть, перед глазами всплыла забытая картина из учебника по биологии за 1 курс, там в статье о хромосомных болезнях была фотография низкорослой девочки с непропорционально широкой грудной клеткой и подписью “синдром Шерешевского-Тернера”. Однако никаких видимых аномалий больше не было заметно и я успокоилась. Ведь я не знаю, как сложены и какого роста биологические родители моей новой дочки. Так мы начали жить вместе. За первый год наша девочка выросла на 3 см, за второй – на 1 см, а за третий год – не выросла совсем. Я обивала порог детской поликлиники, пытаясь обратить внимание докторов на нашу проблему, но все отмахивались: “У нее же целиакия. У нее неизвестные родители с алкогольным анамнезом, у нее депривация – детдомовские дети плохо растут”.

В сентябре этого года проходила диспансеризация приемных детей, где у моей девочки по УЗИ выявили аномалию аорты, гипоплазию матки и отсутствие яичников. Диагноз был очевиден, но опять же только для меня. Я с трудом пробила направление к генетику в областной центр, там сделали кариотипирование и подтвердили, что у нее аберрация Х-хромосомы – один из вариантов синдрома Тернера. Заодно мы снова обследовались на целиакию, которая не подтвердилась. Аглютеновая диета только способствовала замедлению ее роста.

Сейчас моей девочке 11 лет, ее рост 121 см и вес 21 кг, костный возраст соответствует 9 годам. Я пока не представляю, какими путями мы будем добывать для нее гормон роста, потому что без него при нынешних темпах роста она не вырастет выше 130 -135 см.

 

18 комментариев в “Моя девочка

  1. Наталья, не унывайте!!! С ГР мамочки может что посоветуют. Вроде как самим покупать ГР можно. Плохо, времени уже маловато, а бесплатного ГР ОЧЕНЬ трудно добиться с нашей, извините, гребаной медициной. Но Вы же врач, наверно есть какие-то связи среди врачей у Вас, может помогут коллеги !!!

  2. Ничего не печально, делайте все возможное, выбивайте гормон рост , у вас еще все поправимо!!!!!!!!!! Анюта, хватит своим пессимизмом здесь народ угнетать, мы за вас очень очень переживаем, давайте вперед, сил вам и терпения!

  3. Natalia , я желаю вам сил, мудрости и терпения. Очень желаю получить гормон роста. Если костный возраст 9 лет, то у вашей малышки есть все шансы подрасти на ГР. У моей тоже всегда костный возраст отставал от паспортного года на 1,5. Эндокринолог говорила, что это очень хорошо в нашем случае.

  4. И счастье, что у вашей крошки есть МАМА. Страшно подумать, что бы ее ожидало в ДД с этим диагнозом. Так что один раз девчонке уже повезло, обязательно повезет еще много раз!

  5. Natalia, терпения и удачи Вам! Здесь много мамочек с опытом. Вам всегда подскажут и поддержат морально!

  6. лучше конечно самим покупать ГР
    у вас наверно есть друзья медики и они обьяснят какой нужен именно)

  7. Natalia открыла вам доступ в “закрытый форум”
    Вы молодец!

  8. Девочки, спасибо за поддержку и просто за то, что вы есть! Всегда важно знать, что другие справляются с проблемой, которая кажется тебе неразрешимой.

  9. Наталья, мы просто прошли через это и очень очень вас понимаем

  10. Не унывайте, ситуацию всегда можно сделать лучше. Главное грамотно подходить к вопросу о росте. У вашей дочери есть все шансы быть выше 150 (костный возраст 9 лет). Здесь есть важные советы, которые дал мне врач и мой опыт лечения https://lifets.eu//?p=1238#comments. Девочке очень повезло, что у неё есть вы. Не теряйте надежды и времени.

  11. Ну вот и прошел год с тех пор как я пришла на этот сайт, можно подвести первые итоги. Сейчас моей приемной дочери 12 лет, ее рост 127 см. Ей дали инвалидность, и с августа мы получаем бесплатно Растан. Первые полгода я колола ей Нутропин, который нам отдала безвозмездно одна из здешних участниц, низкий поклон ей и ее доченьке! Мы подружились с Мартишей и ее замечательной семьей, чему очень-очень рады! Я узнала много нового о синдроме и прочитала истории из жизни его носительниц. Все оказалось не так грустно, как это представлялось в начале пути. Девочка моя учится в 5 классе, она младше своего возраста не только по росту, но и по психическому развитию, однако она растет и умнеет, и это меня радует. Она ужасно упрямая, но зато очень жизнерадостная и совсем не склонна к унынию. Думаю, это качество ей очень пригодится в будущей жизни.
    Спасибо огромное всем создателям и участницам этого сайта за информационную и моральную поддержку. В нашем городе моя девочка единственный наблюдающийся ребенок с СШТ (уверена, что на деле это не так, просто не поставлена должным образом диагностика синдрома). В области она единственная из таких пациенток получает гормон роста. Очень надеюсь, что ей продлят инвалидность, и мы сможем еще подрастить ее.

  12. Natalia, рада, что все складывается хорошо у вас!

  13. Natalia, вы молодец! Как же повезло вашей дочурке, что вы у нее появились . Неизвестно, что бы было с ней в детмком доме.Там бы за ее здоровье так не боролись.

  14. Физически не угробили бы, но диагноз еще долго бы не поставили и гормоном роста точно бы не лечили. И учить ее приходится практически индивидуально, в классе и детдомовской группе ее бы никто не смог заставить напрягаться над уроками.

  15. Я, конечно, утрировала, но не сильно.
    Диагноз бы не поставили, лечения бы не было, или лечили бы от чего угодно. Время было бы упущено безвозвратно.
    Плюс невозможно представить насколько тяжело психологически Асе было бы в ДД, когда бы она подросла. Сломалась бы девочка sad

Добавить комментарий