Всем здраствуйте! Я тут новенькая, месяц назад узнали, что у нашей дочки (5 лет) диагноз мозаичная форма синдрома Тернера, 45х0/46хх (хотя 12% имеет 47ххх, не знаю почему все-таки написали 46хх). Что теперь делать? Были у эндокринолога сказали, что колоть не обязательно гормон роста, но я сомневаюсь в ее словах, хочу колоть, но очень боюсь последствий, тк у нас и так проблемы с аденоидами и отитами. Мамочки миленькие, помогите советами и реальными историями! Мы из Сочи. Где брать эти гормоны представления не имею , может кто-то есть из нашего города и подскажет? Были ли у вас побочные эффекты от того же к примеру Омитропа? Как росли на гормонах? Были ли случаи, когда кололи не постоянно, а с перерывами? Боюсь за ушки! Реально ли получить бесплатное лечение и инвалидность? Нам сказали нет? Буду рада любым мнениям и советам! Рост на данный момент 92см, вес 11.300гр. Худая и маленькая девочка. Я сама такая же с ростом 150, генетик не исключает у меня синдром. Хоть я и родила 2х детей.
14 комментариев в “Мозаичная форма синдрома Тернера, что с этим делать?”
Добавить комментарий
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.
Здравствуйте, опубликовала вашу запись.
Ответы на все вопросы вы сможете найти на закрытом форуме, доступ к которому вам уже открыт. Присоединяйтесь к нам.
Спасибо
Здравствуйте, в Краснодарском крае все плохо с получением инвалидности. Ни по федеральному закону, ни по территориальному гормон не положен. В других регионах не скажу, но знаю, что иногда по территориальной льготе получают (Краснодарский край нет). Насчёт мыслей, что у вас СШТ считаю, что генетик, как бы это сказать очень низкой квалификации.
Здравствуйте, да я с вами соглашусь, генетик мне сказала что и гр нам не нужен , он не поможет 🤦♀️
А вы откуда,Ребенку покупаете самостоятельно гр?
Покупаем, Краснодар
Какой колите ? Если не секрет откуда берете его, многие пишут в Краснодарском крае нет нигде гр?
Нордитропин, Растан запас ещё не большой запас, того что купили ранее
Здравствуйте! Если дочке 5 лет и рост 92, то у вас сильное отставание. Гормон вам, скорее всего, добавит динамику роста. У моей дочки в 5 лет тоже было 92 см, и за год она прибавила 10,5 см. Побочек не было.
Сейчас у вас какой возраст и рост?
С аденоидами были проблемы до уколов?
Нам московский эндокринолог сказал, что аденойды и гормон роста не связаны друг с другом, бывают исключительные случаи редко. У моей дочери к 9 годам аденойды достигли 3 степени. Медлить было нельзя, удалили.
И это счастье, дочь нормально дышит. Лучше это делать, как только проблема возникла. А мы ждали не один год, вводили в ремиссию эти аденойды. А ребенок нормально не дышал и не рос, т к. аденойды тоже влияют на рост ребенка, организм нормально не функционирует недополучает кислород.
Решит вопрос с аденойдами лучше до террапии гр.
А мне сказали, что в побочных эффектах, разрастание тканей, поэтому возможно нельзя колоть будет 😵💫
Какая разная информация у врачей. Но я все же больше доверяю тем, кто непосредственно наблюдает девочек с сшт. Мы как и вы боялись удалять аденойды, разростания ткани и прочее.
Но качество жизни иное, когда ребенок полноценно дышит.