Наша история.

Опубликовано автором Елена


iПривет всем! Вот дошло и до нас написать здесь…. зовут меня Лена, мне 30 лет, я из Красноярска, живем с мужем и двумя  детьми. Начну с беременности. Вся беременность прошла нормально, был небольшой токсикоз, но во 2 триместре поставили по узи гемодинамические нарушение 1ст и вот тут началось…

 

Каждую неделю ездила на узи и ктг, но ничего не менялось, положили на сохранение в 35 нед., и в 36 я там и родила. Роды прошли нормально, рожала сама без всякой стимуляции, и вот появилась на свет наша первый ребенок 2220 и 47см. После роддома нас увезли в больницу, там нас подлечили и отправили наконец домой, где-то месяцев с 2 наблюдались у эндокринолога из-за гормона – был повышен, ставили под вопросом гипотериоз, но не подтвердили и сняли нас с учета в 6 мес. А дальше частые отиты, с ангиной лежали в год, в общем, был часто болеющий ребенок. И вот год назад обнаружили “склеродермию очаговую” половых органов, теперь лежим каждые полгода в больнице. Тут решила сдать анализ на хромосомы, т.к у моей племянницы тоже так все начиналось, у нее сшт уже лет пять как обнаружили. 2 недели назад и нам сказали….до сих пор поверить не могу, ну маленький у нас рост 97 нам 5 лет, но у меня свекровь маленького роста….до последнего верила, что она просто в нее пошла…но нет, не хватает одной хромосомы 45,Х(18) . От чего, почему….разве так бывает, что у сестры ребенок такой, и у нас???? Мы же все здоровые! А три месяца назад у нас появился сынок! )))) видно Бог послал, что бы не так тяжело было….все равно не верю….может это ошибка? могут они ошибиться?

30 комментариев в “Наша история.”

  1. Елена, у меня тоже маленький сынок. И узнала о диагнозе доченьки когда малыш уже был, и это меня спасло… Заботы о малыше не дали мне упасть духом. Потом нашла форум, почитала, познакомилась и поняла.. не все так страшно! Есть маленькие женщины – и мужчины любят. Есть и среди здоровых женщин те, кто не может иметь детей. У нас среди наших девочек много примеров какими должны быть наши девочки. Умницы, красавицы! Посмотрите на сайте какие они. Замуж выходят, есть кто деток берет из детского дома, есть кто с помощью ЭКО рожает. Не отчаивайтесь! А как улучшить максимально здоровье Вашей девочки мы посоветуем. Ведь мы тут собрались чтобы друг-другу помогать!!!

  4. Елена, очень рада встретить соседку по городу))) Поздравляю с рождением малыша! Здоровья доченьке и сыночку! Не переживайте, все хорошо будет!

  5. Здравствуйте, Елена! Все у вас будет хорошо. Главное вы во время установили диагноз, у вас впереди возможность вырасти! ГР дает возможность. Здесь на сайте много отличных примеров. И дальше нужное лечение вы сумеете осуществить в нужное время, главное найти понимающих, знающих врачей. Такие врачи есть, пусть хоть в Москве. Удачи вам, здоровья всей семье, все будет в порядке, терпения вам и счастья.

  8. Привет, я о диагнозе старшей дочери узнала когда была на последнем месяце беременности второй, разница у них 12 лет (почти ровно, обе девы и быки))) Я перечитала инет и рыдала 2 дня, отец старшей сказал очень хорошую фразу: то что случилось, не исправить, ни смей чтобы это отразилось на младшей. Спасибо ему огромное. Сейчас старшей 15, рост 144, и она считает себя более чем нормальной, а в школе ее очень ценят, зовут Дюймовочкой и отправляют на олимпиады, она 2я по успеваемости на потоке 8х классов))) Они у нас мега особенные!!!!

  10. то что они особенные это точно….не такие как все))) кто нашу Тасю бы не видел все удивляются….какая девочка….высказывание умные не по годам…

  12. Здравствуйте. Я только 4 дня назад узнала про наш диагноз. ребёнку 7 лет. Кроме низкого роста, широкой грудной клетки и плеч и полноватой фигуры, больше ничего не напоминает внешнее описание людей с таким диагнозом. Шея сфинкса и проч. – всё ещё впереди? Простите за некомпетентность и может быть глупые вопросы. Знаю, при таком диагнозе есть симптомы и поважнее? Меня сейчас всякая мелочь волнует. Я в жутком шоке. Начну распросы с этого…. Спасибо за ответы))

  13. Евгения, здравствуйте!
    Предлагаю вам, пока не работает форум, создать свою тему-историю, и там мы с вами поделимся всем, что знаем, и ответим на все ваши вопросы.
    Иначе просто потеряется информация, адресованная вам.

    Для начала – поскорее оправьтесь от шока, все не так уж и плохо. Никакой шеи сфинкса и прочего уже не будет smile. Внешне ваша дочка будет только хорошеть (это мое мнение, непрофессиональное) smile).
    Вам нужно найти хорошего врача-эндокринолога для начала, которому вы сможете доверять. И растите дочку как растили до сих пор, только чуть внимательнее к здоровью надо будет отнестись.

  14. Martysha, как я рада, что Вы мне ответили! Я ещё не разобралась в сайте и не понимаю, как создавать тему. Пишу пока здесь. У меня двое детей – ст.дочь и сын. Диагноз поставили девочке. Стоит пересдать (на случай – а вдруг ошиблись) и стоит ли сдать анализ второму ребёнку? Мы через пару дней ложимся в больницу на обследование. Врач не знает, можно ли к лечению добавить ГР. Дело в том, что у ребёнка ещё и гипотериоз. А ГР, по мнению медиков, его усугубляет. Мы нашли эндокринолога ещё год назад (обратились к ней, потому что ровно год ребёнок не рос вообще).
    Огромное спасибо за ответ! Я в Интернете уже такого начиталась. Только этот сайт и его пользователи и успокаивают.

  15. Evgenia, если хотите можете прислать свою историю мне в почту: martysha_olya@mail.ru. Я ее опубликую тут и вы будете получать комментарии уже лично по своей ситуации.
    Когда заработает форум, будет проще, конечно.

    Пересдавать анализ смысла нет (мы пересдавали). По большому счету без разницы мозаик у вас дочка или у нее чистая форма. Как я понимаю, это ни на что особо не влияет.
    У моей тоже гипотериоз. Никак это нам не мешает колоть ГР уже 5 лет. Нужно контролировать ТТГ сначала раз в 2 месяца, а потом раз в полгода. Как нам сказала эндокринолог, даже повышение сахара на ГР не является противопоказанием для применения, назначают корректирующие препараты. Хотя, я бы честно говоря, сильно подумала, если бы у дочки стал расти сахар, но у нас как-то обошлось.
    Про анализ второму ребенку ничего не скажу, не знаю.

    П.С. Не читайте страсти в интернете smile). Не помню, где слышала фразу – лечить нужно человека, а не его анализы smile. Если все нормально с дочкой не ищите проблемы там, где их нет. Лучше решайте их по мере поступления.

  16. Всем доброго вечера.Подскажите с чего начать, моей племяннице в феврале исполнится 4 года, рост 85см, вес 10 кг, на лицо явное отставание в росте.С хромосомами все в порядке ( 46 ХХ ), но почему то под вопросом пишут СШТ, два дня назад ничего об этом не знала, ну а теперь, начитавшись, серьезно испугалась.Живем в Бишкеке.Думаю надо ехать в Москву, но куда и к кому?В инете нашла Петеркову В.А., кто что может подсказать, пишите на почту leelena73@mail.ru, всем откликнувшимся заранее огромное спасибо.

  17. Девочки,здравствуйте))мне 17 лет недавно поставили сшт,благо мама поддерживала и всё сносно перенесла,врачи тоже хорошие)маленький ростик совершенно не мешает)в общем то всегда пользовалась вниманием мальчиков))девочки не растраивайтесь всё окай будет только возьмитесь за лечение)я в вас всех верю,как и в себя в общем то)все удачи,не унываем мои хорошие

    1. anonim, извини, но рано или поздно придется спустится на землю. Лечение не вылечит бесплодие, оно только поддержит организм.

  18. keti0107,ну с мозаичной формой возможно и самой родить)на краяк есть эко)нет ну с таким настроем всё и будит рушится,главное верить в то,что всё будет хорошо)конечно есть разные формы этого синдрома… не говорю за всех,некоторым и эко не даст возможности,но опять таки-главное найти любищего молодого человека и всё нормой будет)

    1. ЭТО ЛОЖ. В системе репродукции при СШТ я тут знаю больше других и вопросами ЭКО занимаюсь уже почти три года. Я сама мозаик….и почти все тут мозайки. Только у 1% из ста по статистике получится родить своего генетического ребенка. В остальном это будет донорская яйцеклетка. Не обольщайся, но простые гинекологи это не репродуктологи. И наличие фолликул в яичнике не дает гарантии, что их стимуляцией можно довести до овуляции.

  19. anonim , ты молодец! Главное – позитивный настрой! Все решается, так или иначе. Можно рвать на себе волосы и кричать, что ты самый несчастный человек на земле, не имея возможности родить ребенка, а можно жить и радоваться жизни, и достигать высот,не имея рук и ног.

  20. Martysha,пасиба за поддержку)
    я с вами согласна,от того что ты ноешь ничего круче не будет))
    keti0107 и что?я не говорила что это 100 процентная возможность…лучше же верить,что всё получится чем орать о том,что всё плохо

  21. keti0107 . к тому же я за 3 месяца менструацию настроила))грудь большааая теперь))ахах мой молодой человек ток рад)я правда говорю что витаминчики пью))

    1. и каким же образом ты настроила менструацию? Я не исключаю что ты попадаешь под этот 1%.
      НО ПРИ ЭТОМ
      1)первые месячные у тебя наступили сами, а не на фоне приема гормонов.
      2)если ты не принимаешь гормоны то месячные могут быть не регулярными, но они должны приходить САМИ
      Тогда у тебя есть шанс…иначе извини. Это обязательные признаки, что яичники работают и в них есть “рабочие” яйцеклетки
      “keti0107 и что?я не говорила что это 100 процентная возможность…лучше же верить,что всё получится чем орать о том,что всё плохо”.
      А я не ору, что все плохо, просто надо быть реалистом и понимать что не все так просто, а очень часто даже очень сложно.
      Вот тебе примеры нюансы будущего.
      1)Бесплатно ЭКО нам делать никто не будет (ЭТО ДОНОРСКАЯ ПРОГРАММА!!!!!)…мы не попадаем под квоту. ОДНА попытка ЭКО стоит (Москва, С-Петербург) 200т рублей (100т само ЭКО и 100т донорская часть или предгенетическая диагностика, если удалось получить свои)…дешево? Шансы на удачную попытку достаточно очень низкие, ниже чем при других факторах. Всего лишь 20-30% по сравнению с 50% в других случаях. Даже, допустим, если есть шанс работать со своими яйцеклетками, то они качеством блистать не будут и тут шансы падают аж до 1% процента.
      2) Девушка СШТ. 20 лет. Делала УЗИ. Фолликул 11мм. Это говорит что есть шанс. Но в 20 лет рано было заниматься такими делами. Стукнуло 25 лет, когда она уже пошла к врачу, что бы забеременеть, оказалось уже поздно. С парнем развод….отношения не выдержали.
      3)Женщина СШТ. ЭКО с донорской получилось с 4 раза
      4)Женщина СШТ. ЭКО с донорской получилось с 2 раза
      5) Я знаю только двоих СШТ у кого получось с 1 попытки
      6) Женщина СШТ. Две попытки…пролет. Итог-удочерила девочку. История здесь -https://lifets.eu//?p=1538
      7)Оля- СШТ. Здесь есть ее история. 3 пролетные попытки ЭКО с донорским эмбрионом. https://lifets.eu//?p=280
      8)Женщина СШТ забеременела сама. Но при этом о своем СШТ она узнала только после 20 лет и после 2 замерших беременностей (т.е у нее не было даже нарушения цикла!!!!!!). Когда забеременела в третий раз, муж ее бросил – “ты не можешь родить здорового ребенка”. Прокол показал что она ждет здоровую девочку. https://lifets.eu//?p=896
      9)Куча других мелких историй СШТ, где делали одну-две попытки ЭКО..пролет. Дальше сдались. Кто усыновил…кто живет для себя.

      Это тебе краткий курс боевого бойца. Моя история https://lifets.eu//?p=430 У меня уже два пролетных ЭКО.

  23. keti0107,они шли сами,но очень нерегулярно)
    зашла на вашу страничку по вам вообще не скажешь что у вас сшт)очень с супругом хорошие)я хоть убедилась,что нетолько у меня нету особых признаков на лицо.Ну мне врач как сказала вам можно поробовать самим попытаться)
    Alexsandra,ну вот такая я по жизни добрая и доверчиваяlaugh

    1. то что они шли сами без приема гормонов это хороший признак….
      Мой вам совет….СРОЧНО займитесь вопросом репродукции. Так промедление грозит донорской яйцеклеткой. У СШТ есть особенность, если сохранились рабочии яйцеклетки -они быстро заканчиваются. Я уже писала вам про девушку СШТ, которая потеряла такую возможность.
      1) Выясните наличие овуляции по УЗИ, что бы убедится в ее наличии. И что это значит “врач сказала, что можно самим пытаться” НАДО ЗНАТЬ НАВЕРНЯКА ЕСТЬ ОВУЛЯЦИЯ ИЛИ ЕЕ НЕТ, а не предполагать ее наличие. Вы должны сами стать как врач и разбираться в таких вопросах. Вот статья https://lifets.eu//?p=201 Тебе надо это знать как азбуку.
      2) Если ты готова в 17-18 стать мамой, срочно пытайтесь
      3) если нет, то ищи деньги на стимуляцию супер овуляции и заморозку для хранения своих яйцеклеток.
      Но при этом будет большой риск передачи СШТ.
      Какие гормоны вы принимаете? или вопрос иначе -что вам назначали?

    1. дюфастон и дивигель – стандартны правильный набор гормональных препаратов.

Добавить комментарий