Начну с самого начала. Вышла замуж этим летом и сразу же у нас с мужем получилось забеременеть, в первый же месяц. Мы даже сами не ожидали, и были нескончаемо этому рады! Беременность протекала хорошо, ни токсикозов, ни угроз, ничего такого не было. Анализы всегда были хорошие. И вот подошло время второго УЗИ. На нем меня как обухом по голове – у вашего ребенка порок сердца. Сколько переживаний было и сколько нервов истрачено. В конце концов убедились, что порок операбельный и беременность нужно сохранить. Рожать отправили в специализированный центр, где если потребуется, ребеночку смогут сразу оказать оперативную помощь.
Родилась дочка чуть раньше срока, в экстренном порядке путем кесарева. И ее сразу от меня забрали в интенсив. На следующий день, когда я смогла встать и хоть как то передвигаться я помчалась к ней. Какая же она была крошка, какая красотулька, вся такая родная… На ручки мне ее дали день, наверно, на третий или четвертый и разрешили покормить грудью. Сколько было у меня эмоций, когда мой комочек с жадностью начала сосать))) На 6й день нам сделали кардиооперацию и “отремонтировали” наше сердечко. Но на этом приключения в больнице не закончились.
В первый же день у нас взяли кровь на генетику. Я не верила, что там могут быть какие-либо отклонения, но когда пришел результат, то оказалось, что у нас синдром Тернера, регулярная форма. Врач сообщила мне в двух словах что ребенок будет отставать в физическом развитии и возможно в умственном. А потом задала вопрос: у вас есть доступ в интернет? Я ответила, что да. После чего она мне сказала: “Поищите информацию, почитайте, а потом мы с вами поговорим.” Так как мы уже довольно долго находились в больнице, в чужом городе, одни, нервы потихоньку сдавали. И только поддержка мужа и родителей на другом конце телефонного провода меня спасала. СПАСИБО ИМ ОГРОМНОЕ!
Сейчас нам почти полтора месяца, мы дома и все у нас хорошо! Но меня периодически посещают мысли, как же так сложилось и почему доченька, такая еще крошка, должна пройти столько испытаний. Я знаю, что мы сильные, мы все сможем преодолеть. Но пока я не могу до конца смириться, и думаю о “болячках” очень часто. Может со временем это пройдет? Не знаете? Я надеюсь, что ДА!
Кстати, муж уже поговаривает о братике для дочки, мол такую дюймовочку ведь защищать надо!!!
Приятно с Вам познакомиться! Не отчаивайтесь, у вас будет все хорошо! Я вам делаю доступ в “закрытый форум” вы посмотрите какие у нас девочки – красавицы!!! Они все красивые!!! Они еще и очень умные…о каком вы отклонении говорите?! Вы даже об этом не думайте! У нас девочки медики, врачи, юристы, педагоги, музыканты, экономисты.
И братика и сестричку надо!!!
Рада знакомству! Дай Бог вашей дочурке вырасти счастливым человеком! Синдром тернера – это не приговор, а проблема с которой надо научиться жить
Здравствуйте! Не отчаивайтесь, все пройдет со временем. Говорят, с бедой надо переспать. Ну, придется переспать не одну ночку, это да. Но когда вы увидите первые успехи своей крошки, тревоги, волнения, мрачные мысли и прочеее, уйдут. Я думаю, они не оставят полностью, но и не будет так тяжело. Просто живите, радуйтесь, ваша крошка еще такая маленькая, вы можете просто наслаждаться ею, растить, любить, учить…
А лечить будете позже.
Удачи! Приходите на форум!
Спасибо за такие слова, именно этого мне и не хватало!
не отчаивается конечно вас ждут трудности но этого стоит ради такой необычной девочки А про умственную отсталось этого у ребенка явно не будет никогда это я вам говорю как человек с медицинским образованием
со временем Воспитывает вашу девочку как обычного ребенка это вам будет для нее большим плюсом вы молодец что хотить родить второго ребенка и чем бысрее тем лучше
Интеллектом наши дети ничем не отличаются от деток без СШТ! Все у вас будет хорошо!
У меня похожая история. Врачи во время беременности тоже ставили порок сердца, потом гидроцефалию, шейно-кистозный отек…дауна. Была на УЗИ раз 20 за всю беременность. Каждый раз моя встреча с врачами напоминала будто на приёме у самого дьявола нахожусь. А когда родила у нее только стопы ножек с отёками сильными были и складочка на шее. И сразу увезли в больницу. Пять дней в роддоме не спала, ждала момента когда её в руки возьму. Сейчас нам 10 мес. я не отчаиваюсь, сколько историй читаю и свидетельств на этом форуме. Медицина не стоит на месте.
Итак, нам ГОДИК! Что имеем: рост 69 см,вес 8100 кг. Бесконечное любопытство и требовательность. Моторчик в одном месте и желание постоянно куда-то бежать. Усидеть на месте- это не про нас! Самостоятельно можем сделать 3-4 шажочка. Очень любим целоваться!!!
Поздравляю! Показатели в норме
) Моторчик тоже как надо, все будет хорошо!
Нам 2.2 уже! большая девчонка)))) рост 81 вес 11.300. очень активная дочка (только ловить успевай), делает все что ей нужно и хочется, везде идет можно сказать напролом (считаю хорошо, в жизни пригодится). Любит общение с детками (и своего возраста и старше), в стороне никогда не останется. в целом жизнерадостный ребенок, развивается согласно возрасту, только маленькая ростиком.
Мари, спасибо, что пишете, что не забываете!
Здоровья вам и дальнейших успехов!
Нам 3,2 уже. 90 см и 14.500 кг. Ходим в садик почти год. Активности в нас не убавляется, но уже взрослеет девочка. Расстраивает только немного что в саду самая маленькая. В целом очень общительный, умный, энергичный ребёнок.
Мы в 3,3 были 93,5 см. Зато вес 12700)))))) Я до сих пор переживаю, что маленькая. Но рост не главное. Главное есть любимая доченька! И ей внушаю только это
Арине 4,5. Рост 97 (что начинает меня волновать, т.к. за 5 месяцев вообще не выросла). В целом активная, умная, развитая по возрасту девочка. Правда за последний год появились проблемы с вечными отитами и снижением слуха на их фоне. Этим летом свозили ее на море, надеюсь хоть немного укрепим иммунитет.
6 лет 2 месяца. Рост 106. Начали обследоваться в эндокринологии-по пробам на инсулине показало дефицит стг. Впереди ещё одна госпитализация и пробы на глюкогоне (чтоб ещё раз подтвердить дефицит). Пока растём примерно см 5 в год. Девочки подскажите:вроде 5 см/год это ещё не совсем плохо? При каких показателях стоит думать о гормоне?
Думать стоит. Потому что даже, если предположить, что дочка так и будет расти по 5 см в год, никто не сказал, что у нее будут положенные ростовые скачки в +10 см в подростковом возрасте. Их скорее всего не будет и темп роста тоже скорее всего замедлится.
Моя в 6л была 104см. Итоговый рост 152 на ГР. Так что думайте.
Мари, у вас еще хорошо растет, мы по 2 см в год прибавляли. Но на счет гр узнать все равно надо.
Думать о гормоне надо. Сейчас у ваших сверстников будет ростовой скачок. А у вас нет. И разница в росте см на 5 увеличится. Тем более выявлен дефицит стг
Mari, мне в свое время доктор сказала, “Как только будет меньше 6 см в год, принимаем решение о терапии.”
Насколько я поняла, Вы и так проводите работу “над подумать”, значит все идет по плану.
Помню когда стала читать форум(6 лет назад) уяснила для себя, что если будет дефицит стг, то гормоном будут обеспечивать, и я успокоилась. А тут выяснилось при госпитализации, что дефицит не даёт нам права получать гр бесплатно, тк есть установленный сшт. Сейчас в ближайший месяц будет повторная госпитализация, и там посмотрим что покажут повторные пробы и как разрешится ситуация.
Пролежали мы повторно в нашей эндокринологии. Повторный тест на гр на глюкогоне показал что гр у нас вырабатываются в достаточном количестве. На мой вопрос: как получается, что на инсулине у нас дефицит, а на глюкогоне все ок, врач ответил что для этого и делают разные тесты. Сейчас нас отпустили и сказали контролировать рост раз в 3 месяца. Никакого гр нам естественно не стали назначать. Сказали как будем расти меньше 2 см в год, тогда и приходить.
Девочки-вопрос к тем кому делали пробы: вам тоже делали несколько шт(имею ввиду на инсулине, клофелине и тд)? Я была удивлена, что одни пробы показали дефицит, а другие нет. А с клофелином нам не сделают(из-за сердца).
Вам бы съездить в хорошую клинику на консультацию. Рекомендация приходить, когда рост фактически остановится – совершенно непрофессиональная. И теперешний рост маленький. А лучше не будет.
У моей младшей в 4 года рост 104-105. А если бы ей было уже 6, уже как бы в школу можно…с таким ростом даже не представляю.
Моя в школу пошла в 7,5 с ростом 109см. Тут представляй-не представляй, никуда не денешься.
).
Нормальненько так пошла, получше многих
Почему никуда не денешься? Я о том и пишу, что можно еще что то успеть.
Нам делали все пробы, у нас они ниже всех норм. Поставили гипопитуитартзм, назначили гр, свой прирост за год 2см(уже писала выше)
у вас 5 см в год, + проблемы с сердцем. Но наблюдаться надо, обязательно. А главное не опускать руки, и надеяться на лучшее.
Вот еще в школу мы пошли 107 см, нам было 7,5 лет.
Я имею в виду, что уж как получилось вырасти к школе, так получилось. Если есть возможность подрасти, отлично, нет, это тоже не повод бояться школы
.
П.С. Возможность, кстати, не только материальная. Не все хорошо растут и на ГР, кто-то вынужден отменять по разным причинам, ну и т.д.
Доброе время суток! У дочки диагноз задержка роста. 5 лет 4 месяца рост 95 см вес 13 кг. Кариотип 46Х, I(Х), (q10). гормон роста эндокринолог не назначил так как в крови гормон в норме 1,11 при норме 0,3-5,3. подскажите можно ли применять дочке гормон роста для того чтобы она росла и в каких дозах?. Прибавка роста за последний год составила 3 см.
Самоназначение не допустимо. Лечение непростое. Нужно знать много тонкостей. Дозу назначит врач. Гормон нашим детям назначают несмотря на нормы СТГ. И пробы многим не делают
Mari, добрый день, вы из Иваново?
Буду рада общению, мой тел 89605014077
10 лет 9 месяцев -рост 128. На гормоне с 10 лет 3 месяцев (с роста 123,5). Пол года+4,5 см. Неплохо, надеюсь дальше будем расти. Раньше за год 4 максимум было, а то и меньше.
Перечитала пост-умственная отсталость… фото ребенка на доске почета висит уже не первый год в школе.
Рост-да самая маленькая в классе, ну и что!
А вот со здоровьем-всегда обследуемся-сердце после операции, плюс двустворчатый клапан, почки(тоже изначально порок ставили, переросли, диагноз легче стал), уши. Уши прямо больное. Постоянное снижение слуха. Особенность (как пришли к выводу врачи) строения слуховой трубы.
Гормон колоть разрешили, но грубо говоря под мою ответственность (сначала отговаривали очень).
Пока колем и проверяем все постоянно.
ИФР сейчас повышен. Пока наблюдаем.