Не знаю куда бежать…

Опубликовано автором Avgustina

Здравствуйте, девочки! Реву второй день. Диагноз окончательный еще не поставили. Кариотипирование будет только в январе. Родилась обычная девочка 2760 вес и 49 см рост. Внешне совершенно обычная. Обнаружили патологию почки (подковообразная). Сейчас нам 7 лет, рост 114 см, вес 18.5 кг. С января болеем тромбоцитопенией. Сейчас в ремиссии. Месяца 2 пили преднизолон. Затем пульс терапия дексаметозоном. Анализы на гормоны – у нас только очень сильно повышен ФСГ (17 при норме до 4 вроде). Костный возраст на 8 лет. И все бы ничего, но УЗИ меня просто убило. Не видно яичников и матка в виде тяжа. Мы конечно пересдадим еще гормон и сделаем УЗИ в другом месте. Девочки, я понимаю, что вы не врачи ставить диагнозы, но похоже это на СТШ или есть надежда???

8 комментариев в “Не знаю куда бежать…”

  1. Здравствуйте! Перестаньте реветь smile. Если это СШТ, с этим можно жить.
    Рост-вес при рождении вполне соответствует СШТ. А вот рост в данный момент очень даже ничего.
    Подковообразная почка тоже характерна. Ну, а отсутствие яичников и матка в виде тяжа вообще основной показатель.
    Вы анализы уже сдали? Потерпите, не психуйте до их получения. А потом приходите к нам, все расскажем, на все вопросы ответим (по-возможности).

    Здоровья дочке!

  2. Здравствуйте,Августина.Я прекрасно понимаю вас.Ведь вы сейчас находитесь в неведении,что никак не может ни сказаться на вашем психологическом состоянии.Симптомы,которые вы описываете,действительно,очень напоминают СШТ,но это не самый страшный диагноз на планете.Моей дочке 8 лет,а ростом она ниже вашей на 2 см.
    Мне только одно не ясно:почему так долго вам нужно ждать анализа на кариотип.Мы сдавали кариотип дважды.Оба раза нам его брали сразу при обращении к генетикам.И оба раза мы ждали результата не более двух-трёх недель.
    Но в любом случае,лучше по-быстрее узнать результат (если такая возможность имеется),каким бы он ни был,чем жить в душевных муках столько месяцев.

  3. Спасибо за поддержку. уже немного успокоилась. Анализы сдавать будем в декабре только-очередь большая. мы получается с января выросли на 4,5 см. эндокринолог сказала норма 5-6 см в год. И сейчас мы по нижней границе нормы. УЗИ будем переделывать. пойдем к другому специалисту который смотрит именно это хорошо. сейчас пока пьем йодомарин и элькар. эндокринолог поставила костный возраст на 6,9 лет (рентгенолог написал 8). Девочки кто то сдавал анализ на половой хроматин? какие результаты были?

  4. Мне тоже странно ждать столько времени кариотипирования. Есть возможность – сдайте в частной лаборатории платно и через 2-4 недели у вас будет результат.

  6. Здравствуйте, Августина! Быть в неведении, конечно, очень мучительно…не знаешь как быть в дальнейшем. Симптомы похожи, но это еще не факт! В любом случае нужно постораться успокоиться…Даже если результат покажет, что у Вашей дочери СШТ, с этим можно и нужно жить в полной мере! Удачи Вам!

  7. А мне кажется наоборот неплохо когда не сразу узнаешь диагноз, а постепенно въезжаешь))). Я уже месяц перевариваю. Ко многому готова. Анализ правда еще не готов.(еще недели 2 ждать).
    Зато на УЗИ сходила без слез и истерик. Достойно))) А так бы не знала и на УЗИ в обморок бы упала от того что ничего НЕТ!
    И дочь не видела ни паники, ни моих слез. Я их в первые две ночи все выревела.
    Так что все норм, что не в один день, а дозированно. Понимание происходящего все равно придет рано или поздно. И жизнь вообще не заканчивается. Ну, будут неудобства, а где гарантия что здоровые дети не вынесут вам мозг своими проблемами??
    Можно мне в закрытый форум))

Добавить комментарий