Девочки! Нигде не могу найти с какого возраста при мозаичной форме с нормальным ростом назначают ЗГТ эстрогенами. Ложились в больницу с надеждой начать лечение. С результатами кариотипирования, заключением генетика. Огорошили… У вас нет СШТ. Рост нормальный, гормоны не как при СШТ. А что ЗПР, так оно и без СШТ бывает. Опять витаминки пить прописали. Я про кариотип… бесполезно! Злюсь на всех и на себя тоже, что сделать ничего не могу!
62 комментариев в “Новый вопросик”
Добавить комментарий
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.
при мозаичной форме необходимо
1)костный возраст..не биологический..мне стали давать гормон в 19!=снимок руки
2)при нормальном росте(150) тоже может быть отсутствие месячных)чтобы ваша дочь родила,ее все равно будут пичкать гормонами ..вон у Кати был рост 150 и мазаик с гормонами)..необходим снимок внутренних органов) назначение гормонов делает геникологндокринолог)
гормон роста вообще не причем)необходимо измерить уровень гормона эстрадиола и эстрогена и прочих женских гормонов)тут на сайте вообще есть160 см роста с сшт)если задержка развития значит этих гормонов недостаточно
Мы и есть160, вернее 162. Я про эстрогены и писала, а не про гормон роста. Они у нас в норме. А развития нет.
Мы к гинекологу-эндокринологу и обращались.
feeriya, а сколько лет дочке?
Я правильно понимаю, у дочки по анализам уровень гормонов в норме, но при этом отсутствуют месячные? Или о каком развитии вы говорите? Грудь не растет?
ЗПР с гормонами связано как?
12 л, ни месячных ни всего остального.
Не поняла… В смысле как ЗПР связано с гормонами.
Очень даже связано. Задержка полового развития. А гормоны в норме.
В 12 лет и в норме месячных может не быть, я думаю лет до 13-14 не надо начинать. Мне начали лет в 15, после того как диагноз поставили. В любом случае нужно узи, посмотреть в каком состоянии матка и яичники, кроме эстрогенов другие гормоны (фсг,лг,прогестерон), консультация гинеколога-эндокринолога. А почему вообще кариотип сдавали, рост хороший, месячные могли и не начаться еще, что насторожило?
В принципе, Джессика все ответила, добавить нечего.
В 12 лет 160 см это круто для СШТ!
Про ЗПР, хы, для меня эта аббревиатура расшифровывается как задержка психического развития. Отсюда и вопрос. Никогда не слышала другого варианта, прошу прощения
Jessika, у нас по УЗИ обнаружили, что матка в 11 лет соответствовала 5-7 годам, яичники в виде малодифференцированных мышечных тяжей. Провели обследование, всё в норме, отправили на кариотипирование 46хх, отправили на Fish- диагностику 46 хх + 45хо.
Могу только добавить, что мы начали ЗГТ в 13 лет. Но у дочери чистая форма и низкий рост был, ждали, пока подрастет.
Так вот и я думаю, рост нормальный, можно было бы и начать. Не ждать появления всяких комплексов. Ан нет. Сказали подождем еще. Чего ждать. Что хромосома волшебным образом появится и развитие начнется. Это же бред. Я так радовалась, что не классическая форма у нас, а мозаичная, что лечить легче. А по факту с такими детьми врачи реже сталкиваются и опыта их лечения практически нет. Как-то мне печально от всего этого…
feeriya, ну как же не опыта? тут только гормональное лечение нужно и контроль…а с полным СШТ – целая схема: когда и как принимать гормон роста, а потом ТЕ ЖЕ гормоны…Другой вопрос, что это уже ваше желание ждать еще и подождать максимального роста или уже сейчас начать гормональное лечение…Попробуйте к другому эндокринолону-гинекологу обратиться. Но на самом деле действительно не торопитесь…Организм может среагировать так, что у нее уже через пол года начнутся месячные. Не вижу такой острой необходимости в 12 лет) Эти “радости” могут годик-два подождать)
Во! Я своей тоже говорила, не торопись, еще успеет надоесть эта ежемесячная радость
)
. Главное, фигура сформировалась, а с остальным можно и подождать.
К слову, моя на ЗГТ с 13 лет, сейчас 15, месячных нет, и как-то и не надо
Feeriya,девочки все правильно говорят не торопитесь. О ЗПР в гинекологии говорят не ранее чем в 14 лет. С этого возраста и начинают гормональную терапию.
ой вспоминаю как у меня сразу практически после приема первой пачки марвелона и микрофоллина сразу хлынули меськи да так обильно что мы с мамой напугались- пришлось крапиву заваривать, (реально анемия была я лежала и не могла встать, голова кружилась) правда у меня это было в 16 лет
Я тоже считаю,что в 12 лет рановато проводить ЗГТ.Лучше подождать до 14 лет.Я начала принимать в 16 и у меня тоже пришли после приема первой пачки (принимаю Фемостон).У меня тоже развитие соответствовало 5-7 годам,Яичник один был в виде тяжа,а второй вообще не обнаруживался., но через полгода после приема гормонов все стало соответствовать норме,,даже яичники по размерам соответствуют нижней границе нормы,правда толку от них нет.
Вот девочки правы, если у вас такая легкая форма, то месячные могут сами собой начаться, не торопитесь еще пару лет. Я думаю времени на лечение до того, как ваша дочь решит завести детей будет достаточно. К тому же, если гормоны в норме, необходимости в их приеме нет.Но проконсультируйтесь с гинекологом-эндокринологом обязательно.
Моя принимает Прогинову пока, вот уже 2 года, месячных, как я понимаю, на Прогинове и не должно быть. Наша гинеколог-эндокринолог не спешит переводить на другие препараты, и мне кажется она права. Успеем еще.
Martysha, на прогинове месячные могут прийти в любой момент. Зависит от зрелости эндометрия. Может сразу, а может и через три года. Не будут приходить, тогда сразу на эстроген+прогестерон.
feeriya, рост у вас хороший, даже эстроген в норме как я понимая, а вот узи не очень (показывает типичную картину при СШТ). По кариотипированию вы мозаик. Это раньше делали такой анализ с огромной точностью….сейчас же делается выборка и соответственно при мозаицизме клетка с носителем 45х может не попасть под микроскоп.
12 лет действительно рановато для прием гормонов….надо подождать. При таком эстрогене месячные могут прийти сами…конечно не в 12 как вы хотите, могут и в 15 и в 16. Но до 14 лет вам точно надо ждать, а уже потом подумать о приеме гормов.
Катя, она принимает по полтаблетки Прогиновы без перерывов.
Вроде в таком режиме месячных не планируется. Нет?
Ольчик, да прогинова это ЗГТ, но там только один гормон (эстрадиол) и прогинову принимают для эндометрия, я пила по 6 таблеток, но у него такая побочка, мамооо, дивигель в этом плане лучше, а так то ЗГТ это комплекс гормонов- я принимаю циклопрогинову это тот же самый эстрадиол и норгестел, но в нем более естественные компоненты
Девочки! Мы не месячные, мы грудь хотииим! Хоть какую-нибудь, хоть самую масенькую! Все подружки в лифчиках уже! Моя детя нервничать начала уже! Я пока еще не говорила, что с ней что-то не так. Но вероятно в ближайшем будущем придется рассказывать.
Мы ложились в гинекологию, там даже консилиум собирали! Выставили задержку полового развития центрального генеза несмотря на кариотип и заключение генетика. Спросила врача, сказать честно, были ли у них мозаики, ответила- НЕТ! Вот я и дергаюсь, раз не сталкивались с такими!
да, вам надо сейчас правильно подобрать ЗГТ, ну а меськи и грудь это же все один хрен- половое созревание
Так вот и я просила об этом, сказали вам хочется, вот сами и назначайте тогда!
Martysha, не факт. У меня пришли сами на микрофолине (старый препарат с синтетическим эстрогеном). Я даже для этого препараты с прогестероном не принимала.
feeriya, а вы спросите тут у девочек, выросла ли у них грудь после начала приема гормонов. У многих толком не выросла. Она только округлилась не изменив размеры. Сформировалась по женскому типу. Тут единицы у кого грудь хотя бы 2 размера, в основном 1. У МЕНЯ ДАЖЕ ГРУДЬ НЕ ИЗМЕНИЛАСЬ ПРИ ВЫНАШИВАНИИ ДВОЙНИ и даже в те моменты когда еще была лактация. Это не предсказуемо!!!!!!
keti, нам бы хоть какие-то изменения, пусть хоть только округлится! Хоть что-то, чтоб она не волновалась у меня!
Мы с тобой с одного поля ягода, Катюшка я тоже на старом тога микрофоллине сидела. Ну а насчет груди, да она хоть стала проявляться и то ее вообще не было и самое главное начали выпрямляться тазовые кости
насчет груди- можно ведь и лифчик с подкладкой
какой 1 размер. шутишь Катюшка? У меня точно нулевой
Девчонки, у Юли на Прогинове грудь начала расти МОМЕНТАЛЬНО! Я сама обалдела. Через 2 недели мы уже пошли в магазин за первым крошечным лифчиком, сейчас так и вообще все супер в этом плане, 1 размер полноценный, а больше по ее комплекции на мой (и её) взгляд не нужно. Мы даже теперь стараемся лифчики без поролона покупать, чтобы не увеличивать объем.
feeriya, вам, конечно, виднее, но на мой взгляд стоит дочери рассказать все о ней.
Я убеждена, чем раньше девочка узнает, тем легче воспримет, тем больше у нее будет времени на принятие себя. Моя в 8 лет в общих чертах знала о своем заболевании, а к 12 уже знала все.
Я тоже изначально была на микрофоллине.Грудь начала расти сразу после начала гормональной терапии,но несмотря на бытрую реакцию организма на гормонотерапию, так же быстро и перестала расти так существенно и не выросла.Катя правильно говорит все очень непредсказуемо.
Martysha, нам диагноз поставили пол года назад, причем совершенно случайно всё это обнаружилось, чуть больше года назад сделали УЗИ , исключали острый живот и обнаружили это! А так бы мы и не знали, что что-то не так! Всё так быстро завертелось и не было подходящего случая рассказать дочке. Я понимаю, что придется.
грудь на згт может и не вырасти(у меня -1)Лифчик я надела только сейчас)на нулевой размер с подкладкой из опролона)
в 12 лет месячных и не должно быть,у мамы пошли в 13
подождите до 15)
причем одна грудь больше одна меньше
Как начнете принимать гормональную терапию, грудь должна вырасти, ну конечно 3-4 не будет. Да это не главное – лифчик с пушапом, и вот уже не 1, а 2 размер. Главное, все-таки – возможность выносить ребенка. Я, кстати до приема гормонов вообще не носила лифчик, а потом сразу подросла, не переживайте. Во время беременности выросло конечно ого-го, а потом, что интересно, почему-то по обьему все лифчики малы стали, пришлось менять.)
Ой, девочки, как всё сложно. Перевариваю по-маленьку. Понимаю, что нужно научиться с этим жить и научить ребенка.
Девочки, тут действительно не угадаешь. У меня вот грудь еще до ЗГТ начала расти и сейчас 2 р. А у моей сестры (она здорова) грудь наверное 0 или 1, она комплексует и носит лифчик с толстым поролоном.
до 15 лет не волнуйтесь!
Девочки, я сейчас в том состоянии, когда из фазы “за что всё это нам” переходишь в фазу “надо действовать” спасибо вам огромное за поддержку! Пообщавшись с вами, я немного успокоилась.
Кстати, интересно, а сколько весят девочки?) Оля, а сколько Юля весит? Свету даже спрашивать боюсь))) мне стыдно станет за СВОЙ вес)))))))
При росте 155 вешу 45 кг))
А у нас многовато 54 кг при росте 157. Какие вы стройняшки.
Ох, пошла я в спорт-зал)))) я вешу 48 кг, рост – 147
Татьяна, не выдумывайте, нормальный вес. Посчитайте ИМТ, все хорошо. Не надо гоняться за какими-то там тупыми стандартами
Девульки, вы чего???? у меня рост 157 и вешу 46 кг, это очень мало, у меня прямо щеки впадывают и некрасиво
я на фитнес хожу наиборот из-за того, чтобы мышцы нарастить
Юля 152 см, весит примерно 45 кг. Давно не взвешивалась, точно не знаю.
Наша врач, кстати, считает, что могла бы весить и поменьше. А на мой взгляд у нее ничего лишнего нет.
Вот и мне врач сказала, что несколько кг скинуть не помешало бы))
Света, ну для 157 см может и пару кг можно набрать)) Фитнес – правильное решение))
Evgeshka, у вас тоже все нормально. А ваша врач сама наверное не модель?)))
Saida, вы женщина, так что нарастить мышцы без приема мужских гормонов нереально. Рельеф создать- это да, но без заметной прибавки мышечной массы. Женщина хороша хрупкой. Посмотрите на бодибилдерш, это кошмар, даже голос меняется!
Я сейчас 51 кг при росте 151. В принципе пару кг можно скинуть, но не делаю из этого идею фикс. Тоже хожу на фитнес, но для меня это удовольствие.
В женщине хороша женственность
А остальное вторично. Хрупкая – хорошо, пухленькая – замечательно! Лишь бы улыбалась и жила в гармонии с собой.
Martysha, под хрупкостью я женственность и имею в виду, чтобы мужчине защитить хотелось) Гора мышц тут никак не вяжется)
Мы 162см 44 кг. Мало, но не набирает больше! За год 8 кг на гиперкалорийной диете, но и выросли на 10 см.
Feeriya,начнете принимать гормоны немножко наберете в весе.Но я думаю,что иметь маленький вес лучше,чем его переизбыток.
feeriya, 12 лет для полной ЗГТ – рано, скажет любой гинеколог-эндокринолог и я повторюсь, разве чистые эстрогены для подгона тела по женскому фенотипу. в 14 лет -самый раз, но после полного обследования: рентген кисти- костный возраст, гормональная панель (кровь, половые гормоны и суточная моча), узи малого таза, сердца и органов брюшной полости, для полного комплекта – общий анализ крови с формулой и коагулограмма.
Девочки, всем привет! Очень давно не заходила сюда. Вот решила рассказать про наше житьё-бытьё. Я так рада, что вы меня тогда, два года назад успокоили и остановили от необдуманных шагов… Сейчас я понимаю, что не будь этого сайта, я наломала бы кучу дров вмешательством в развитие своей девочки. Всё это время мы находились под наблюдением гинекологов-эндокринологов. Принимали Тайм-фактор курсами, ноотропы, проходили физиолечение. Эстрогены нам так и не назначили. Всё просто пошло своим чередом… Вероятно тогда просто время еще не пришло… Матка с яичниками догнали возрастные размеры, грудь размера 1-2, в 14 лет пошли месячные. В общем всё у нас отлично!!! А рост… Рост 175 см…Ей 14,5 лет. Естественно, мы регулярно наблюдаемся, несмотря ни на что. Раз в пол года госпитализируемся. Думаю, что глобальных проблем в будущем удастся избежать…
175 это точно не сшт))
но по секрету скажу..Дочка должна бы знать,что при беременности естественным путем…нежелательно,лучше бы ЭКО спредимплантационной диагностикой..чтоб точно знать,что она не передаст своему ребенку “поломанный “генетический материал..ведь ее 0,00001% сшт клеток..ну сами понимаете.береженного бог бережет
а так конечно,хорошо,что все обошлось
Эту тему, конечно, когда-то придется обсудить. Но, думаю, нужно решать проблемы по мере их поступления. На данный момент она знает о себе многое. В том числе и свой диагноз, принятие которого произошло без проблем. Так как она видела, что от лечения есть результат. Она видела результаты кариотипирования, заключение генетика, читала выписки из больницы. Нормально относится к беседам с врачами и обследованиям. В общих чертах знает о проблемах, которые ждут в будущем. Думаю, что через пару лет, мы обсудим с ней это более подробно.