Добрый день! Моей дочке три года. Рост 86 см и вес 12 кг. Совсем не разговаривает. Месяц назад выяснилось что у нее СШТ. В лечении отказали, сказали что будут только наблюдать… Что делать ? Куда податься? Живем в Самаре. Мы с рождения оббивали пороги врачей, чтобы найти причину наших проблем. Лечили кишечник от запоров, мучает дерматит, удалили две опухоли на голове, были проблемы с сердцем. И сейчас они говорят что лечению не подлежит, ждите когда появится сахарный диабет (это слова эндокринолога). Самарским врачам веры нет. Подскажите клинику в Москве.
7 комментариев в “Отказали в лечении”
Добавить комментарий
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.
Здравствуйте! А в каком лечение отказали ?
Ujanka , если вы сейчас пишете о лечении СШТ, то в нашей стране раньше 8 лет никто ничего лечить не будет((( Только наблюдение. А вот с “нужного” возраста конечно надо начинать биться с бюрократией для получения ГР.
В Москву в основном все ездят в ЭНЦ на Ульянова. Мы с дочей наблюдаемся в РДКБ.
Месяц назад когда я пришла на консультацию к эндокринологу, мне сказали что будут колоть гармоны. Кроме того что дочка маленького роста есть еще проблемы с кожей и речью, как меня заверили в 1 детской что это все из-за СШТ. Теперь когда мы пришли со всеми анализами на гормоны ( где видно что проблемы есть), они поохали и поахали, но сказали что ни чем помочь не могут.
Нам с трех лет ставили зпрр, аутичные черты, была кондуктивная тугоухость и еще много чего.. Дочка до четырех лет изьяснялась простуды и словами и жестами, но честно говоря, ей это было не надо, вообще люди не нужны были. Очень сильно помогла коррекционная группа в детском саду. Занятия хором избавили от лор-проблем. Говорить предложениями начала в пять лет. Сейчас в третьем классе обычной школы. Учится хорошо, но проблемы с общением и речью есть до сих пор. У кого только не стояли н учете. А диагноз получили на днях только.. Я даже не расстроилась, после всего, хоть какая-то определенность. Так что и у Вас все будет хорошо.
Извините, не дописала. Когда стало понятно, что маленькая она не конституционно, добились приема у эндокринолога, обнаружили гипотериоз, год сидели на эутироксе, но на нем прибавили аж 4 см за год. Сейчас рост 117см, вес 25кг, в апреле 10 лет будет.. Кариотип 46X с изохромосомой по длинному плечу
Даже если лечения не назначат, не отчаивайтесь, у Вас еще есть запас времени. Просто развивайте ребенка в психическом и речевом плане.
Имхо. Извините если что не так.
Третий день штудирую информацию, вышла на Ваш форум.
Спасибо за поддержку. Действительно с тех пор как узнали о диагнозе, Появилась определенность и стало гораздо легче в плане того что теперь знаем причины наших проблем.
Alexkerry, все так! Мне кажется, нам как раз не хватает примеров решения каких-то проблем. Это нужно, чтобы не складывалось ложное впечатление, что все легко и просто и вообще жизнь в розовом цвете.
Когда этот сайт появился, моей дочке было лет 13 уже, проблемы многие были решены, все наладилось, и как-то один позитив остался. Нам совершенно необходим опыт тех, кто решает проблемы в данный момент, это очень важно.