Поддержите, пожалуйста…

Два года назад дочке поставили СШТ, мозаицизм. За два года (к сожалению, с перерывами) на ГР выросла всего на 8 см. Изначально рост был 109 см. Сейчас ей 11 лет, рост 117 см, вес 23 кг. sds -4. 4, аплазия матки и яичников, гипотириоз (пьет л-тироксин 50). Очень плохо прибавляет в росте даже на ГР. ТПО огромный (более 900), ТТГ высокий, ИФР-1 и Т4 в норме. Подскажите, сталкивался ли кто-нибудь с похожей картиной? Уже не знаю, что и делать… Сейчас собираем документы на инвалидность. Плановый осмотр в сентябре.

6 комментариев в “Поддержите, пожалуйста…

  1. Марина, здравствуйте! Очень сочувствуем вашей ситуации. Вам открыт доступ в закрытый форум. Посмотрите, пожалуйста, вот этот блок тем (о гормоне роста и ЗГТ): https://lifets.eu/forum/?mingleforumaction=viewforum&f=20.0 Вы можете задать вопрос в одной из тем или создать свою.

  2. Добрый день, хочется Вас как-то поддержать, но пока у самой дочка маленького возраста. По поводу ат к тпо- это свидетельствует о наличии аутоиммунного заболевания, что очень типично для девочек с сшт. Посмотрите аутоиммунный протокол, в первую очередь, исключение глютена. Сдавали ли анализ на целиакию и непереносимость глютена? Можно попробовать и без сдачи анализов следовать этому протоколу. Обратите внимание на сахар, обычно проблемы с щитовидкой идут рука об руку с предвестниками диабета…( Насчёт гормонов роста: дочка на одном и том же препарате? Часто читаю, что по-разному дети растут на разных гр, возможно ли Вам сменить гр? Удачи Вам, здоровья и роста дочке!

    1. Спасибо за поддержку. Дочка на разных препаратах, т.к. получаем их по инвалидности бесплатно. Какие есть в аптеке – такие и выдают. Сначала был Омнитроп, потом Растан. Сейчас выдали Нордитропин. Сегодня будем первый раз колоть после перерыва в 4 месяца. Анализы сдаём раз в 2-3 месяца. Пока врачи ничего страшного не говорят.)) Буду надеяться, что Нордитропин даст хороший скачок в росте.

  3. Марина, здравствуйте. Моей дочке 10 лет. И два синдрома. Кроме СШТ, синдром кетотической гипоглекемии. На гр. Растет по разному. После ковида перенесенного за 4 месяца прибавка 1 см. И вес сразу босле болячки -3 кг(((( за него мы боремся больше, чем за рост, т.к. от него зависит сможет ли она одалеть кетотические рвоты.
    Вы лежали на обследовании в ЭНЦ? Может они смогли бы вам откорректировать лечение.
    Не всегда местные врачи справляются, у них мало опыта.
    +8 у вас есть динамика роста, значит организм реагирует на гр. Возможно вам надо откорректировать проблемы с териотропными гормонами, они очень влияют на рост.
    Желаю, вам скорейшего разрешения ваших вопросов.

    1. В ЭНЦ не были. Мы наблюдаемся в диагностическом центре им. Раухфуса. Врач очень хорошая. Лечение тоже подобрано, просто не всегда бывает ГР в наличии в аптеке. Самим покупать, к сожалению, нет возможности.
      Спасибо за поддержку. Надеюсь, у вашей дочки всё будет хорошо и вы достигнете желаемых результатов.

Добавить комментарий