Здравствуйте!!!
Несколько месяцев назад моей доченьке поставили диагноз Шершевского-Тернера. Ей сейчас 12-ть лет. Рост 127,8см. До этого времени нас врачи успокаивали, что ничего страшного нет, она здорова и ещё нагонит свой рост. Мы сами решили пройти обследование. Обратились к генетику, сдали все анализы, и нам поставили этот диагноз. Поехали к детскому гинекологу, но она сказала, что нам еще рано к ней, так как препараты, которые она нам назначит, совсем остановят рост. Направила нас к эндокринологу. Там нас положили в больницу на полное обследование. Обследование прошли, диагноз подтвердили. В рекомендации написали осмотр детского гинеколога и назначение заместительной терапии. Когда я спросила у врача: “Может нам нужно пройти курс лечения ГР?”, она ответила: “Что не видит в этом смысла, и это нам не поможет”. Но здесь я прочитала, что ГР помогает и многие его принимают. Что нам теперь делать??? Идти опять на прием к эндокринологу и требовать ГР????? Или искать другого врача??? Подскажите пожалуйста!!! Может кто-то сталкивался с такой ситуацией???? Буду очень благодарна вашим советам!!!!
С одной стороны врач права про ГР. Они мало эффективны и не факт что подействуют.
Да, есть случая где организм девочки хорошо отреагировал и они хорошо выросли. Но есть не мало случаев, где толку от уколов нет. В основном прибавка при ГР +5 см от конечного роста без ГР
Ну, сложно сказать на самом деле, какая прибавка. Кто знает, какими бы выросли девочки, применявшие ГР, без него. Все вилами по воде, только догадки, предположения и графики.
И даже +5см в нашем случае считаю хорошей прибавкой. 140 и 145, 145 и 150 – очень даже разница на мой взгляд.
По сути. Тут, конечно, решать вам, будете вы пробовать подтянуть рост с помощью ГР или нет. Выбить ГР сложно, возраст вашей дочки уже не позволяет потратить годы на борьбу с минздравом. Если есть возможность покупать ГР, можно попробовать начать его колоть. В принципе, уже через 3 месяца будет видно, есть результат или нет.
Если есть, я бы не стала отказываться от ГР, и поколола бы его, пока есть возможность.
Моя сейчас уже 1,5 года на заместительной терапии женскими гормонами и одновременном применении ГР. По этому поводу есть разные мнения, мы выбрали такой путь, по нему идем, результат есть.
Дочка и растет, и все внешние признаки девушки появились, что, конечно, очень важно в подростковом возрасте.
Да! Вы делали рентген кистей для определения костного возраста? По ренигену видно открыты ли зоны роста и на сколько. Вот по снимкам и можно судить, есть ли смысл колоть. Если зоны роста закрыты, что мало вероятно, то, конечно ГР не поможет.
на своем примере скажу,было это 20 лет назад, гормонов роста тогда не было. Обязательно сделали рентген кистей рук, зоны роста открыты были нормально, мне раскачивали мозг ноотропилом и потом и сейчас я на ГЗТ.
Сейчас медицина шагнула далеко вперед и только грамотный врач может назначит лечение правильно, именно индивидуальный подход к каждому, кто -то вырастает огого, а кому то ГР не помогает, мозаика одним словом не знаешь как все обернется.
принимайте если есть возможность
мне в 12 отказали и я осталась 130 см
Я тоже бы советовала принимать ГР! И от такого врача бы ушла… Попробуйте другого найти. Этот врач безразличный, работа для него в тягость… Хороший врач так не скажет!!!
нам тоже не повезло с врачами . Мы стали колоть ГР в 12 лет при росте 130см одновременно с дивигелем. Девочка потихоньку растет и растет грудь(до этого ничего не было видно).Я думаю что нужно колоть ГР иначе у ребенка может возникнуть комплексы ( сужу по своему ребенку).Вы знаете как она была рада когда их измеряли в школе и оказалось что она почти догнало по росту одну из одноклассниц.Да и глядя в зеркало она видит что ничем от других не отличается ( я про грудь). У гинеколога мы наблюдаемся с10 лет,нам она назначала курсами пить витамины сказала ,что организм девочки нужно подготовить для приема женских гормонов.
Огромное всем спасибо за советы!!!!На душе становится намного спокойней когда есть люди которые тебя подержат и подскажут.Спасибо вам девочки!!!!!Буду добиваться ГР.Нужно сделать все,что возможно.Если этот врач откажет то будем искать другого.Трудность просто состоит в том,что нам приходится ездить к врачам за 140км.,а в нашем городе нет вообще детского эндокринолога.
За зоны роста нам ничего не сказал врач,она просто передала нам выписку через медсестру.Там написано Р-графия кистей рук костный возраст 12-лет.Я так понимаю что зоны роста открыты?И еще хотела спросить,при заместительной терапии доченька не станет полной?Я далека от медицины.Поэтому от слова “гормоны” у меня такая ассоциация!!! И хотела так же узнать, если вдруг нам откажут в бесплатном ГР,на какую сумму нам рассчитывать?
что касается влияния заместительной терапии, как влияет на вес- у каждого по разному, знаю примеры когда нарушается баланс организма и полнеют, я и сейчас на ГЗТ, так и остаюсь худышкой.
Lena, моей дочке (сейчас 12 лет, 125 см.) в своё время отказали в гормоне роста и мы покупаем препарат, колем под контролем эндокринолога. За 7 месяцев подросли на 5 см. Наш врач предупредила, что при лечении ГР за весом ребенка надо следить, и при необходимости, соблюдать диету. На данный момент при дозировке 1,3, уходит около 18 тыс. руб.
Лена, появится лишний вес или нет, сказать заранее никак нельзя. В побочных действиях ГР указано развитие сахарного диабета, и это действительно случается.
Наша эндокринолог уверяла меня, что этот процесс обратимый, но нам, к счастью, проверять не пришлось. У моей ни лишнего веса не появилось, ни, ттт, каких-то других побочек.
Стоимость ГР сильно зависит от места его приобретения.
Мы начинали с 20 тысяч, сейчас уходит около 40 тыс. Санкт-петербург.
Я удивляюсь нашим врачам. Ну как нет надобности? В 12 лет девочка должна быть 150 см. Я очень жалею, что не делала гормон роста с 12 лет. Мне только в 15 диагноз поставили, тогда и начала делать. Была бы сейчас не 153, а 160 возможно. Эффект от гормона роста у меня был. Не упустите время, зоны роста закрываются. Скоро нужно будет пить женские гормоны, они быстро закрывают зоны роста. А за побочными явлениями нужен тщательный контроль. Лично мне мой нынешний эндокринолог сказала что нужно было начинать лечение раньше, в 15 эффект есть, но не такой как в 12 лет. Посоветуйтесь еще обязательно с другими врачами. Узнайте, может у вас есть противопоказание к гормону роста.
вообще не дают потому что есть федеральные программы у ТФОМС(территориальный фонд ОМС) где стоимость гормона рассчитывается исходя из доз..если вам не дают значит вашу дозу уже кому-то отдали,фонд то не резиновый. может им выделили всего 5 доз на весь город.вот вас
“культурно “и послали поэтому..меня тоже послали-и отдали мою дозу соседке по палате(видимо дали только 1 на больницу) ..может ГР и не входит в программу федеральных гарантий???откройте список гарантий
Слушайте, Аня, ну хватит уже дезинформировать людей своими сведениями 15-летней давности.
ГР положен по СШТ, но это препарат отечественного производства. Для его получения необходимо собрать кучу бумажек, посетить массу комиссий, но добиться получения МОЖНО.
Другой вопрос, что не всегда есть на это время.
Спасибо девочки!!!Ваши письма мне вселяют надежду,что ничего еще не потеряно и мы подрастем.Я думаю пока будем выбивать бесплатный ГР и оформлять все документы можно будет приобрести препарат за свой счет,чтоб время не терять.Главное чтоб врач выписал рецепт.Вот только я не поняла девочки,вы пишите 18 тыс.руб. и 40 тыс.руб.,это за месяц вы отдаете за ГР??Или за другой какой то срок???Хотелось бы знать хотя бы примерно на какую сумму нам рассчитывать.
Да, за месяц
(.
.
У нас в Питере Нордитропин 5 – 5.5 тыс. за упаковку. Нам сейчас на неделю нужно 2 упаковки.
Начинали с упаковки на 8 дней. Тогда получалось заметно дешевле
Знакомая из Мурманска говорит, что у них Нордитропин стоит 20 тысяч упаковка. Это вообще нереально (для большинства).
а мне не дали
у родителей просить стеснялась т к знала что денег нету
Спасибо за информацию. Даааааа….внушительная сумма.((( Вот не знаю сколько будет у нас в Челябинской области стоить.Пока еще не были на приеме у врача.Посмотрим что нам скажут. Будем добиваться бесплатного.
Девочки здравствуйте!!Были мы на приеме у врача.Нам отказывают в ГР.Обосновывают это тем,что при СШТ этот препарат нам не положен.Может кто знает ссылки на сайт где прописано законом о выдачи этого лекарства детям при этом синдроме.Нам назначили на 26-е декабря прием у главного эндокринолога.Однозначно будут отказывать.Вот хочется быть юридически подкованной,чтобы на основание приказа им доказать что мы имеем права на бесплатный ГР.Они поняли что я сдаваться не собираюсь и будут всеми правдами и неправдами нам отказывать.Буду очень благодарна если кто то поделится такой информацией!!!!
Здравствуйте, Лена! Моей дочери почти 19 лет, рост 133, живем в Казахстане. Диагноз поставлен в 17 лет в Челябинске в ОДКБ, прием, анализы платно. Здесь впервые эндокринолог (…ну что же вы так поздно обращаетесь…) направила к генетику, и генетик на кариотип. Когда получили результат -45Х- генетик писала заключение-СШТ, мне без дочери сказала:”… больше не вырастет, детей не будет, половой жизнью жить будет”…Все слова были странными и не понятными. Потом со всем этим снова к эндокринологу, она сказала:”… пытайтесь проколоть гормон роста, пока зоны роста открыты-пытайтесь. Не знаю как у вас в Казахстане, а в России всем детям СШТ назначают бесплатно ГР…” Она рассчитала нам дозу и написала в заключении-рекомендован ГР.
А у себя в РК мы ходили к эндокринологу лет с 5 регулярно, каждые 2-3 месяца. ни на какой учет нас не брали, маленькие мы “..ну так сложилось, бабушки маленькие, сами мы родители маленькие 160 и 165. Интеллект в норме, значит все в порядке…”. Делали рентген зон роста- всегда соответствует возрасту, СТГ был чуть выше границы, что прописана в том анализе. Все записи-измерения роста, витамины, низкорослость, в 10 лет соответствует 5 годам, и т.д. но все в порядке..
Когда с Челябинским результатом пришла к эндокринологу, – она никогда не сталкивалась, ничего не знает ни про СШТ, ни про ГР. Мы пытались в Интернете искать- что бывает, где купить, как доставить, а нашли приказ по РК, что при подтвержденном диагнозе СШТ есть бесплатное обеспечение ГР. (по РФ таких приказов не встретила). В общем мы начали колоть ГР, за год +2см, еще полгода +0. Перестали.
Но мне больше ни один эндокринолог ничего не пытался объяснить, назначить, посоветовать, просто побеседовать. Как табу. Весь наш опыт это ВЫ. Когда я добивалась ГР, главными аргументами были Соня – с 15 лет на 15см за 5 лет, и Оля с Юлей к 12 годам 30см за 5 лет. Тогда, почти 2 года назад, Лена Василенко написала, что только в Москве в ЭНЦ есть опытные специалисты. Я написала туда на все их электронные адреса одно одинаковое письмо, мне прислали ответ, что слишком поздно в 17 лет заниматься ростом, они не будут консультировать, безрезультатно, дальше нам только ЗГТ. Еще звонила в ЭНЦ, побеседовала с врачом, она единственная из врачей сказала:” я вам очень сочувствую, но уже не изменить, надо жить с этим.” Услышат ли ваши эндокринологи, что ваше время дорого и конечно, и шансы вырасти с ГР есть, не упускайте.
А вам надо в Москву, попасть в программу, тут из Челябинска Оля174 писала, что они ездили, им назначили ГР.
Оленька, спасибо что отписались про свой опыт, Мамульки сил вам и терпения!!! добивайтесь гомона роста и делайте все для ваших дочурок, пока это возможно. Жаль канешн когда время упущено и зоны роста закрыты…