Помогите в действиях, как и что должны делать после того, как диагноз ребенка потвержден?

Здравствуйте! Если честно, я не знаю с чего нужно начинать пост, как вести себя в сообществах. Но то,что необходима помощь, ответы, это точно знаю. Нашей дочери 12 лет, рост 131, вес 49 кг.Переехали в большой город, в котором скоро как месяц выявили синдром Тернера ( 45х/46хх мозаичный вариант). Живя в другом городе, обращались к врачам: то структура такая, то щитовидка не в порядке, выписывали Эутирокс. У гинекологов тоже все хорошо, “посидете в ромашке”. В результате нет яичников,остеопороз, гематурия почек. Выяснили в платной клинике, когда зашли в кабинет, врач сразу поставила этот диагноз под вопросом. Все прошли, кариотип сдали, и говорит доктор “все, идите в государственную поликлинику, к педиатру. Они ставят на инвалидность, потом в областную и лечение за счет государства”.Пришли мы к педиатру, увидела, убежала, прибежала, завтра утром по видео связи конференция, приходите. Вечером звонит, отмена, завтра позвоню. Завтра позвонила – идите эндокринологу нашему, она назначит обследование, да какое еще обследование, мы все сделали, у нас на руках диагноз. Пришли мы к эндокринологу, посмотрела и дала направление к генетику. Пришли мы к генетику, а нам говорят запись только через полтора месяца, спрашиваем про платный прием, попадаем на него на следующий день. Пришли к генетику, написала рекомендации сходить к врачам: эндокринолог, гинеколог, кардиолог. Лечение симпоматическое. И сказала поздно пришли, гормон роста надо до 13 лет делать, а ребенку в марте 13 лет, все не вырастите время упущено, раньше нужно было приходить. Я побежала в поликлинику к эндокринологу, ее нет уже, звоню педиатру, пишу что времени сказали нет, что делать, чтобы не терять время, отправила ей заключение генетика и тишина. Ждем понедельника. Я не знаю как правильно все должно быть, что мне делать. Нервы уже всё, их нет. Ночами не сплю, зная что ребенок болен, еще не понятно с этими врачами, что делать, как быть не понимаю. Извините, за сумбурность в тексте.

5 комментариев в “Помогите в действиях, как и что должны делать после того, как диагноз ребенка потвержден?

  1. Здравствуйте, вам открыт доступ к “закрытому форуму”. Пожалуйста, заходите, читайте, задавайте вопросы в соответствующих темах. Если необходимо, можете создать свою тему в подходящем разделе.

  2. Отвечу коротко здесь, потому что времени у Вас действительно мало.
    1. Гормон роста до 13 лет- чушь собачья. Вранье недоучки.
    2. Ваш врач – эндокринолог. Начинайте с полного обследования. Идеальный вариант эндокринологическое отделение стационара. Будьте готовы услышать, что поздно, нельзя…. Риски опухолей… И морг за углом… Не сдавайтесь.
    3. Ищите эндокринолога, который будет применять методику, описанную Волеводз Н. Н. При ведении сшт.
    4. Обязательно оформите инвалидность. У вас есть все шансы. Гормон роста можете бесплатно и не получить.
    5. Попробуйте попасть на прием или в стационар ЭНЦ.

  3. Такие же круги ада проходили и мы. Как вспомню ,так вздрогну…Крепитесь, будьте понастойчивей. Начните с консультации ЭНЦ в Москве. Там у врачей большой опыт по лечению СШТ. Попасть туда можно или по направлению из поликлиники или платно. Платно попадете намного быстрее. Все контакты есть в интернете на сайте ЭНЦ.
    Если бы мы сразу обратились в ЭНЦ , а не к местным и областным эндокринологам, которым на нас было наплевать, многих проблем бы избежали, и время бы столько не потеряли.

  4. Время у вас ещё есть, не переживайте, пусть эндокринолог подает заявку в ЭНЦ на бесплатную госпитализацию, мы вызов в энц ждали меньше месяца.

Добавить комментарий