Когда узнала что беременна была на 7 небе от счастья. С детства мечтала о 3 детях. На 12 неделе беременности сказали что у меня будет Даун, все равно решила рожать. Беременность протекала тяжело, сильный токсикоз, похудела. На 38 неделе прокесорили. Родилась с оттеками, с шишкой на голове, ростом 49см и весом 2380, но не Даун. С того дня веры врачам не стало. Они ведь настаивали на оборте и без дополнительного обследования. К сожалению на этом мои страхи и слезы за жизнь и здоровье дочки не закончились. В три месяца у нее закрылся родничок и мы встали на учет к нейрохирургу. В 8 месяцев шишечка на голове увеличилась, оказалось что это киста, до этого все врачи говорили что это просто череп не правильно сошелся и все пройдет. До года нас пугали микроцифалией, и дочка к этому времени выросла только до 62см и вес 4 кг. Слезам не было придела. Сколько мы КТ головы делали, сколько мы эндокринологов прошли, гастроэнтерологов и никто не мог поставить правильный диагноз. В 1,5 поставили непереносимость глютена и посадили на сторогую диету. В 2 года оказалось что нейрохирурги просмотрели черепно-мозговую доброкачественную опухоль, удалили. В 2,5 года снова проходим полное обследование и сняли все подозрения на микроцифалию и целиакаю. В 3 года дочка ростом 84 см и вес 12кг. Она умненькая, веселая, но после двух операций она боится людей и совсем не разговаривает. Чисто внешне она абсолютна здорова, все врачи говорили что с возрастом все проблемы пройдут и вырастит и заговорит, и никакого лечения и обследования не назначали. Два месяца назад я случайно попала к генетикам и вот получили диагноз СШТ. Шок. Мир рухнул. Пришла в себя и стала добиваться адекватного лечения. И тут снова как обухом по голове. Мне говорят что инвалидность не дадут и лечить не будут, приходите в 13 лет. Сейчас не знаю что делать и как жить зная что не могу помочь дочке. Простите что может не суразно пишу еще не отошла от шока. Отказ получила только сегодня.
Здравствуйте!
Ваш шок вполне понятен, он пройдет со временем.
Вы к нам приходите, читайте, спрашивайте, вместе легче, и жизнь уже не видится в черных красках.
Вы уже много пережили, СШТ меньшее из зол в данном случае. Сам по себе синдром действительно не требует лечения, т.к. это нельзя вылечить. Лечим сопутствующие заболевания, точнее корректируем. И основное – это терапия гормоном роста. Наверно, вы имели в виду, что именно в этом лечении отказали.
Это не удивительно, у нас в стране редко назначают ГР в таком маленьком возрасте, обычно ближе к 8-9 годам, и то придется побегать по врачам и побиться головой в закрытые двери.
В Москве наши наблюдаются в РДКБ и в ЭНЦ. Девочки лучше расскажут, мы там не были.
Людей моя тоже боялась без всяких операций, это пройдет, терпение и все преодолеете. А вот с речью, наверно, стоит обратиться к специалистам, потому что в 3 года уже надо бы хоть что-то говорить. Не тяните с этим.
Проблема в том что к кому бы мы не обратились все говорят что речь появиться, САМА. Как появится? Пробовали пить медикаменты, но у нас аллергия на все, кожа буквально слазиет. Если с лечением кишечника или кисты я еще понимаю что делать, то что делать с СШТ? Все эти три года сталкивалась с абсолютным безразличием врачей, самой приходилось искать в инете информацию, самой ставить диагноз и буквально вытягивать направление и лечение. Летом вздохнула, целых три месяца никуда не ходили, восстанавливали психику, свою и ребенка. А тут сново. И сново тупой взгляд врача. И сново мне говорят терпите это не лечится. Нашла ваш форум, стало легче, но сердце все равно жмется. Да, трудно, но труднее когда врачи не хотят ничего делать, нам и вчера поставили что мы здоровы. Как лечить? Как разговорить ребенка?
Они ставят что здорова, потому что она не отстает в умственном развитии, все понимает, но не говорит.
Нам даже справку не дают от ПМПК о том что отстаем в развитии речи, мы даже в центр реабилитации не можем попасть.
Здравствуйте.У вас дочка совсем-совсем ничего не говорит?Или всё же отдельные простые слова есть?Моя дочка тоже не говорила до 3-х лет,просто мычала и показывала на предметы.После 3-х пошли какие-то сдвиги,но очень медленно.Нам ставили ЗРР,пили препараты,ходили к логопеду,но это мало,что дало.Речь всё-равно плохо развивалась.В отличие от сверстников наш процесс речевого развития был очень долгим,словарный запас пополнялся медленно.Причина не известна.Может быть,особенность синдрома – есть такая характерность для него.Может быть,гипоксия и асфиксия в родах.Может,что-то ещё…Фиг,знает…Но повлиять из вне на развитие речи у меня никак не получалось.Сейчас уже почти 11 лет,а разговаривать до сиз пор не любит.Всё как клещами вытаскиваешь.Ей удобнее сказать просто “да” или “нет” без лишних объяснений. – ну неразговорчивая она!
Может,и у вас тоже дочка не особо болтушка.Может,это особенность характера.Главное,что ребёнок в этом возрасте,должен уже чётко понимать,что от него требуют,показывать жестами предметы,путь и без слов,но контактировать с мамой,т.е. пассивный словарный запас у него должен быть.А если он есть,значит и активная речь в скором времени должна появиться.
Она совсем ничего не говорит, все показывает жестами, может показать сразу очень много жестов, при этом даже не мычит. Мы очень много всяких лекарств пропили и дома много занимались, но результата никакого.
Ну,13 лет,это всё же как-то поздновато.Наблюдайтесь ежегодно.Следите за ростом,весом,гормонами щитовидной железы,сердцем,почками,сахаром крови.Гормон роста назначают,если рост ниже третьего центильного интервала,т.е. отставание на 2 года – это норма,гормон роста не назначают,а если более,то могут назначить,но опять же,в России у нас его назначают с неохотой,прям вот,приходится упрашивать,и навряд ли раньше 7-8 лет.Самим лечить безумно дорого.Группу,к сожалению,дают не всем.Препятсвий для наших девочек государство настроило выше крыши,а мы,как можем,так и пробираемся через всю эту трясину.
У меня Анюта тоже поздно заговорила и развитие речи шло тяжеловато. И как у milla – не разговорчивая, ей уже 16, но говорит мало и только на интересные ей темы или строго по делу. Маленькая могла вообще не реагировать, когда к ней обращаются, как будто не слышит. С этой проблемой я к врачам не обращалась, просто постепенно “переставали понимать” её жесты. Где-то это жестоко, но заставляли говорить хотя бы односложно.
Гормон покупаем сами, раньше наблюдались в ЭНЦ, но сейчас нам хватает районной поликлиники, у нас грамотный эндокринолог.
Возможен ещё такой вариант – повышенный или пониженный тонус мышц языка.Здесь только специальные упражнения.Помню мы с Олесей из стороны в сторону языком водили.Я показывала,она повторяла.Потом различные прищёлкивания,причмокивания языком,как будто лошадка скачет.Таким образом мышцы языка тренируются.Вам обязательно нужна консультация логопеда.
Логопед сказал что с языком все хорошо. мы сами такие упражнения дома делаем.
Вы не переживайте, моя дочка заговорила в 2 и 11 сразу и фразами. правда кашей. Лечились у логопеда. Сейчас ей 7, вот недавно почти с Р нормально стало. Заговорит, моя тоже молчала долго.
Спасибо за поддержку.